Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.
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Discutimos ações em parcerias com pacientes e parlamentares, na busca por políticas públicas que dignifiquem e tragam à tona assuntos e benefícios importantes para nossa qualidade de vida.

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quarta-feira, 12 de maio de 2021

Degustação da Live Fibromialgia - E agora? ESTADO DE PERNAMBUCO

 


 Só uma amostrinha.... Para ver todo vídeo, acesse o canal da Abrafibro no YouTube.  É só digitar @abrafibro lá na busca no YouTube. Inscreva-se no canal, ative o sininho...

Hoje realizamos a Live com a Jornalista e mais nova voluntária da Abrafibro, a Diva Cordeiro. Recifense diagnosticada com Fibromialgia, que quer ajudar o povo pernambucano a enfrentar a síndrome e desenvolver políticas públicas para o Estado, bem como, acionar órgãos que forem necessários para o cumprimento da legislação que já existe, que beneficia os fibromiálgicos. Vamos conhecê-la e apoiá-la. Assista ao vídeo da nossa live. https://youtu.be/LEacTrhFM24

terça-feira, 11 de maio de 2021

12 de Maio com a ABRAFIBRO... ANOTE!

12 de Maio
Dia Mundial de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia


Falar muito para conscientizar a Sociedade, para apoiar os pacientes e lutar por políticas públicas no Brasil, que reconheçam nossas limitações e dificuldades.

Serão 3(três) eventos no mesmo dia.

1)



12 DE MAIO
DIA INTERNACIONAL DA FIBROMIALGIA

Em alusão ao Dia do Enfrentamento à Fibromialgia também no Maranhão, a Vice Presidente da ABRAFIBRO -Associação Brasileira de Fibromiálgicos e Administradora do Grupo de Apoio Fibromiálgicos Maranhão, Simone Eli Bombardi convida para esta entrevista.
Vamos falar sobre essa doença crônica e sem cura, assim como sobre o trabalho que desenvolvemos, na busca pelo reconhecimento, acolhimento e políticas públicas voltadas aos pacientes acometidos, não só no Estado do Maranhão,  mas também em todo Brasil.

Um dia para Conscientizar toda a sociedade, daqueles que sofrem com Fibromialgia diariamente.

Quando?
12 de Maio
Às 09 HS da manhã

Onde?
Rádio Educadora AM - Maranhão.




2) 



Povo Fibromiálgico de Pernambuco
Vamos conversar com a mais nova voluntária, a jornalista e Fibromiálgica Diva Cordeiro.
Vamos discutir conquistas e lutas para o Estado.

Fibromialgia...
Tenho essa Síndrome, o que fazer?


Será o tema para nosso bate papo.
Vocês estão super convidados!
Convide a Família e Amigos também. 
Podemos esclarecer algumas dúvidas... Ok?

Será no canal da ABRAFIBRO YouTube...
Acesse: 


Ou ao acessar o YouTube digite apenas @abrafibro

Quando?
12hs no dia 12

3) 



Quando?
Amanhã dia 12, às 20hs

No canal da ABRAFIBRO no YouTube


Ou ao acessar o YouTube digite apenas @abrafibro

Nós receberemos o Dr Neury Botega - Psiquiatra, para falarmos sobre:

"O luto e seus impactos em pacientes fibromiálgicos, em tempos de pandemia."

Teremos também o depoimento da nossa Vice Presidente, Simone Eli Bombardi, que está vivendo este momento.

Será uma conversa com este renomado profissional, para melhor compreensão e, com o ganho de ferramentas para enfrentar essa realidade.


Serão eventos elaborados pensando no paciente brasileiro, dentro da nossa realidade desses novos conturbados momentos que vivemos.

Essa live conseguimos o Apoio da LIBBS FARMA, que montou uma estrutura exclusiva, em nosso canal, para receber todos os pacientes e suas dúvidas.

Ah, durante a Live das 20hs - EXCLUSIVAMENTE - caso tenha alguma pergunta a fazer, você terá um canal direto, para manter seu anonimato e privacidade.

Você deverá enviar para:
(Escreva apenas durante a Live. Ok? 👍🏻😉


Tudo que estamos realizando é para acolher, orientar, apoiar e ajudar os pacientes fibromiálgicos brasileiros.

Nossa missão há quase 14 anos é dar voz, aos quatro cantos desse país, sobre quem somos e o que precisamo. Mas também, orientar pacientes e familiares sobre responsabilidades no tratamento. 
Você é parte fundamental disso tudo.


Esperamos por todos, para que prestigiem todo este imenso trabalho voluntário.

Agradecemos à Libbs pelo apoio para realização da Live das 20hs.


Recapitulando


Amanhã dia 12.05

9hs na Rádio Educadora AM - Link acima

12hs nosso encontro com o povo Pernambucano em nosso canal no YouTube

20hs fechamos nosso dia com o Dr Neury Botega, também em nosso canal no YouTube.


ABRAFIBRO sempre perto de você.


Sandra Santos.         Simone Eli Bombardi
Presidente.                Vice-Presidente