Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.
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Mostrando postagens com marcador Paciente Francesa Fibromialgia. Mostrar todas as postagens
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quinta-feira, 1 de outubro de 2020

TESTEMUNHO: No Orne, a provação de Françoise, sofrendo de fibromialgia

Françoise Pollet veut que la fibromyalgie soit plus reconnue. 

Françoise Pollet quer que a fibromialgia seja mais reconhecida. (© L'Orne Combattante)

 

Françoise Pollet, Ornaise que sofre de fibromialgia, vem sofrendo o "martírio" há anos. Apesar de sua provação, ela ilumina a vida diária de mais de 3.000 usuários da Internet no Instagram.

Por Camille Ruffray Postado em 29 Set 20 às 20:08

 

É chamada de doença fantasma, aqueles que sofrem dela: pacientes imaginários. Françoise Pollet, uma moradora de 56 anos de Montsecret (Orne - França), sofre de fibromialgia, uma síndrome que combina dores musculares e articulares com fadiga extrema. Um mal invisível, mas bonito e real:

     "Este é o sofrimento de uma vida inteira."

 

A dor invisível

Por vários anos, Françoise “sofre o martírio”. “Tenho dores constantes e persistentes por todo o corpo, cansaço crônico todos os dias, sinto-me elétrica todo o tempo. Já não aguento mais a fricção dos meus ossos na pele, um pouco me cansa. Me sinto com 80 anos ”, detalha aquela a quem cada palavra custa energia.. Pessoas com fibromialgia costumam comparar sua vida diária com a de Mário: a cada dia, eles têm apenas cinco vidas.

     “Depois de fazer cinco atividades, posso voltar para a cama porque estou exausta. "


Soma-se a isso a dor, o isolamento, o olhar dos outros. “Minha vida parou. Não posso mais trabalhar, as férias acabaram, não sei o que é. Porque a doença é invisível, temos que enfrentar a suspeita de mentir nos olhos dos outros, as pessoas não percebem o mal que estamos vivenciando. "

 

Após o diagnóstico, o luto da vida anterior

Há apenas três anos, os médicos lhe falaram de "fibromialgia" quando seu corpo disse para parar. “No trabalho, eu não conseguia nem ficar de pé. Meu corpo estalou. “Para ser diagnosticada com“ fibro ”, você precisa ter dores constantes por três meses e ter 11 dos 18 pontos doloridos no corpo.“ Eu tenho essas dores há anos. Quanto à pontuação, assustei os contadores ”, afirma.

Françoise foi reconhecida como doente pela Previdência Social e pela Casa Departamental para Deficientes (na França): uma ocorrência rara porque a fibromialgia é frequentemente atribuída a uma depressão "simples". No entanto, apesar do apoio significativo, nenhum tratamento alivia. "Não tenho muletas medicamentosas, não suporto nada. " Françoise que "acaba conhecendo a doença melhor do que os próprios médicos", sabe disso: enquanto espera por mais conhecimentos da profissão médica, basta conviver com ela.

Seu segundo eu na Internet

Comovida e derrotada, Françoise diz que "chorou" sua "vida antes". A descrição desse pedacinho de mulher contrasta com sua imagem virtual. Em sua conta no Instagram “fibro_imagine”, Françoise ilumina o dia a dia de seus 3.000 assinantes.

Moda, pintura ... Se as suas primeiras publicações foram sobre a "fibro", a quinquagésima optou por ter uma visão contrária ao partilhar o que pode, com dificuldade, continuar a fazer. Cuide dela, tire sua mente das coisas, crie sua única bolha fora de casa. Um relato como extensão de si mesma, "uma terapia, uma brecha": "enfim, mostro o que gostaria de ser".

 

texto original

 https://actu.fr/normandie/montsecret-clairefougere_61292/temoignage-dans-l-orne-le-calvaire-de-francoise-atteinte-de-fibromyalgie_36443857.html