Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.
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Notícias sobre Fibromialgia e Saúde.
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Discutimos ações em parcerias com pacientes e parlamentares, na busca por políticas públicas que dignifiquem e tragam à tona assuntos e benefícios importantes para nossa qualidade de vida.

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sexta-feira, 13 de agosto de 2021

Sergipe: Vereador Geraldo Macêdo apresenta Projeto de Lei para atendimento preferencial aos portadores de Fibromialgia em Simão Dias

  

Durante sessão plenária na noite desta terça-feira (10), a Câmara de Vereadores de Simão Dias, aprovou em primeira discussão, o Projeto de Lei nº 39/2021, de 03 de agosto de 2021, que dispõe sobre o atendimento preferencial às pessoas com Fibromialgia no município de Simão Dias.
O PL de autoria do vereador e líder do prefeito, Geraldo Macêdo (PSB), prevê que ficam os órgãos públicos, empresas públicas e concessionárias de serviços públicos e estabelecimentos privados, na abrangência do município, obrigados a dispensar, durante todo o horário de expediente, atendimento preferencial às pessoas com Fibromialgia.
Pela proposta do vereador, as empresas comerciais que recebem pagamento de contas deverão incluir as pessoas portadoras da doença nas filas destinadas ao atendimento preferencial, mediante apresentação de carteira que comprove a enfermidade ou laudo médico.
O estabelecimento que descumprir a lei deverá sofrer advertência, multa ou até suspensão do alvará de funcionamento.
Para Geraldo Macêdo, a proposta visa beneficiar as pessoas que possuem a doença e precisam de atendimento médico, serviço público ou frequentam estabelecimentos privados, a exemplo de supermercados, bancos e farmácias.
A fibromialgia é uma síndrome que causa múltiplos pontos de dor por todo o corpo. Associado ao quadro de dor, apresenta manifestações de cansaço, depressão e ansiedade e alterações intestinais.
A boa notícia é que a fibromialgia tem tratamento e todos esses sintomas podem ser controlados e a qualidade de vida restabelecida.

 

fonte: https://www.imprensa24h.com.br/vereador-geraldo-macedo-apresenta-projeto-de-lei-para-atendimento-preferencial-aos-portadores-de-fibromialgia-em-simao-dias/#.YRb4Tt9v_IU

quinta-feira, 12 de agosto de 2021

Relato de Paciente: Por que eu não guardo mais minhas lutas crônicas de doenças para mim mesmo

 Woman with blue hair and running mascara.

 
2 de agosto de 2021

Por Chronic Writer



Quando minha dor está pior, não consigo ficar em silêncio. Quando o fogo e a dor envolvem cada dedo, cada dedo do pé, cada pulso, cada pé, cada cotovelo, cada joelho e cada costela, preciso ser capaz de falar sobre isso. A dor me segura em suas garras, me apertando até que devo falar seu nome.

Se eu não falasse sobre isso, você nunca saberia. Meu rosto está calmo, meus passos firmes. Posso até sorrir ou rir enquanto digo que meu corpo é um monólito de dor incessante.

Estou a um segundo de gritar. Um segundo longe de atirar um copo na parede para tornar visível o estilhaçamento sob minha pele. Estou a um segundo de chorar, mas no máximo posso deixar duas lágrimas rolarem pelo canto dos meus olhos antes de limpá-las rapidamente.

Eu não grito, choro ou quebro coisas, mas falo sobre minha doença. Eu anuncio aos meus amigos: Isso é difícil. Eu não estou bem. Isso faz parte da minha vida e, se você for meu amigo, confiarei em você o suficiente para compartilhar minhas tristezas e também minhas alegrias.

Eu me preocupo com isso é demais. Os limites da compaixão e da compreensão só se estendem até certo ponto. Ninguém gosta de um chorão e gosto de que gostem.

Eu me contenho. Raciono minha honestidade sobre minha dor. Eu o distribuo em mordidas digestíveis e espero que ninguém se sinta cheio.

Sou recompensado por minha reticência. Meu médico disse: "Você não é um reclamante!" Meus colegas disseram: “Eu nunca saberia que você estava doente se não tivesse me contado”. Todo mundo diz: "Você é tão forte!"

Vivemos em uma sociedade apaixonada pela positividade tóxica. Se você expressar seu desespero muito alto ou com muita frequência, pode ser advertido a "Olhe pelo lado bom!" "Aguente firme!" "Mantenha seu queixo erguido!" "Seja grato! Seja grato! Estar atento!"

Eu sou grato por minha vida. Sou grato por minhas bênçãos. Estou ciente de meus muitos privilégios.

Eu também estou cheio de dor.

Essa tirania do otimismo faz a falsa suposição de que admitir suas fraquezas diminuirá sua força.

Eu não sou negativo; Eu sou honesto. Eu não desisti; Eu estou lutando. Eu não estou amargo; Eu estou com raiva. Eu não estou deprimido; Eu estou de luto. Eu não sou suicida; Estou cansado.

Não posso carregar o fardo dessa dor e o peso de uma concha revestida de doce de positividade.

“O medo de um nome aumenta o medo da própria coisa”, disse Dumbledore. Falo minha dor e corro seu poder sobre mim. Reconheço que existe e não me sinto mais sozinho em minha luta.

Eu sou resiliente. Eu sou forte. Eu persisto apesar da minha dor porque não estou em silêncio.
Você está aberto a suas lutas contra doenças crônicas?

 

fonte: https://themighty.com/2021/08/rheumatoid-arthritis-chronic-pain-honesty/?utm_source=newsletter_chronic_illness&utm_medium=email&utm_campaign=newsletter_chronic_illness_2021-08-11&%24deep_link=true&%243p=e_cordial&_branch_match_id=946897862271089957

Guaramirim SC: Projetos em apoio a portadores de fibromialgia são aprovados e seguem para sanção

 










 

 

Dois projetos em apoio a portadores de fibromialgia foram aprovados na Câmara de Vereadores na sessão desta terça-feira, dia 10, em segunda votação. Um projeto autorizará os portadores de fibromialgia a estacionarem em vagas destinadas a deficientes e idosos. Outro dará prioridade de atendimento às pessoas portadoras de fibromialgia na cidade.
O autor dos projetos é o vereador Gerson Peixer (PSD. “Esses projetos não existiam em Guaramirim, foram aprovados no Estado há pouco tempo e, por isso, não podíamos ficar de fora”, disse.
A fibromialgia é uma síndrome clínica que se manifesta com dor no corpo todo, principalmente na musculatura. Os sintomas são fadiga, sono não reparador e outros sintomas como alteração de memória e atenção, ansiedade, depressão e alterações intestinais.
Os dois projetos seguem agora para sanção do prefeito Luis Chiodini (PP).

 

fonte:

https://www.cmg.sc.gov.br/imprensa/noticias/Noticias/1/2021/1257

Vitória da Conquista/BA: rupos de Pilates Solo do NASF-AB auxiliam no tratamento da dor crônica de alunos

 

O projeto Controle da Dor, com aulas orientadas de pilates solo, tem mudado a vida de muitas pessoas que são atendidas na Unidade de Saúde da Família Urbis VI. Com os exercícios semanais, muitas delas têm se livrado aos poucos das dores crônicas, articulares e musculares que impedem de ter uma boa qualidade de vida.

Desde o início do mês de julho, as atividades do grupo, que estavam paradas por conta da pandemia, foram retomadas gradualmente, respeitando as medidas de segurança. Dona Edna Ribeiro, de 66 anos, que tem problemas na coluna e artrose, lembra o quanto as aulas fizeram falta. “Quando pararam as aulas, a gente viu como isso aqui é importante. Voltamos e está sendo maravilhoso. Eu sentia muitas dores, tenho outras patologias, e o pilates tem me feito muito bem mesmo. A professora me perguntou a nota da minha dor e hoje é zero”, conta a aposentada.

 

 

Antes de começar a aula, a fisioterapeuta do Núcleo Ampliado de Saúde da Família da Atenção Básica (Nasf-AB), Érica Tremura, avalia a escala de dor de cada aluna, na chamada Escala Eva, que vai de zero a 10, no qual zero é nenhuma dor e 10 é a dor mais aguda possível. “Todos os dias que elas chegam, a gente vai graduando essa dor para ter uma noção se há melhora ou não, apesar de entendermos que a dor é multifatorial, não só biológica. Nesses grupos a gente conseguiu não só manter a atividade física semanal, como o incentivo para que essas pessoas consigam manter durante a sua semana a prática de exercícios”, explica a fisioterapeuta, que está à frente do projeto instituído na unidade há cerca de quatro anos.

Outra aluna que viu suas dores diminuírem consideravelmente foi Maricelia dos Anjos, de 51 anos, que sentia muitas dores nas pernas e articulações. “Numa escala de 0 a 10, era 10. Hoje está em cinco e só por conta da pandemia que nós tivemos que parar, se não fosse, eu estaria melhor ainda. A gente entra aqui na aula com dor e sai sem. É uma benção esse projeto e tem melhorado muito a minha vida”, relatou Maricelia.

 

 

Ainda de acordo com a fisioterapeuta Érica, o pilates é uma prática integrativa complementar que visa equilibrar todas as cadeias musculares corporais, conseguindo tratar realmente as dores articulares e musculares de uma forma dinâmica de autoconhecimento, com consciência corporal e postural. “Os resultados são muito maravilhosos. Elas apresentam, além da redução da dor, uma melhora da qualidade de vida, da funcionalidade e das atividades sociais. E acaba sendo também uma forma de terapia, de contato, de troca de informação e educação em saúde”, complementou a profissional.

Com a volta das atividades presenciais em grupo, a procura pelas aulas de pilates solo foi muito grande, sendo necessário ampliar o horário para mais turmas. As aulas acontecem sempre no salão da Associação de Moradores da Urbis VI, às segundas-feiras, no turno da tarde, e nas terças, pela manhã, com grupos de até 20 pessoas por horário.

 

Fonte: https://www.pmvc.ba.gov.br/grupos-de-pilates-solo-do-nasf-ab-auxiliam-no-tratamento-da-dor-cronica-de-alunos/

 


Natal/RN: Vereadores aprovam projeto que garante prioridades às pessoas com fibromialgia

 Projeto de prioridade a pessoas com fibromialgia foi aprovado 

Legenda: Projeto de prioridade a pessoas com fibromialgia foi aprovado
Créditos: Francisco de Assis 

Atualizado: 08:43:38 - 11/08/2021

Os vereadores da Câmara Municipal de Natal aprovaram a derrubada do veto parcial do Poder Executivo ao projeto de lei Nº. 126/2019 da vereadora Divaneide Basílio (PT), que institui o Dia Municipal de Fibromialgia, filas preferenciais e vagas de estacionamento preferencial para pessoas acometidas por fibromialgia. A pauta foi votada na sessão ordinária dessa terça-feira (10).
 
“Esse projeto vem fortalecer uma pauta muito importante e que era invisível. Pessoas acometidas por fibromialgia sofrem muita dor. Elas precisam ser acolhidas e tendo uma Lei que conscientize, que chame a atenção da sociedade para entender que aquela dor que você não está vendo a outra pessoa está sentindo. Também conseguimos derrubar o veto da segunda parte do projeto. As filas tinham sido vetadas, mas hoje, em comum acordo com a bancada, conseguimos derrubar esta parte e agora segue para o Executivo sancionar”, explicou a vereadora Divaneide Basílio.

......

Fonte: http://www.tribunadonorte.com.br/noticia/vereadores-aprovam-projeto-que-garante-prioridades-a-s-pessoas-com-fibromialgia/517980

terça-feira, 10 de agosto de 2021

Exercícios, TENS, medicamentos podem oferecer alívio leve, sem 'bala mágica' para fibromialgia

 



A educação do paciente em combinação com uma variedade de terapias farmacológicas e não farmacológicas é necessária para controlar adequadamente a fibromialgia, observou um palestrante na conferência anual 2021 da Sociedade de Enfermeiros de Reumatologia.

Susan Chrostowski, DNP, APRN, ANP-C, coordenadora do Programa de Enfermagem Gerontológica para Adultos da Texas Woman's University, levantou uma questão importante para os participantes do RNS que gerenciam pacientes com fibromialgia : “Como podemos ajudar?” ela disse. “Isso basicamente se enquadra em duas categorias. Temos remédios e temos outras coisas além de remédios ”.

O trio de medicamentos aprovados pela FDA para fibromialgia oferece apenas alívio "significativo" em aproximadamente 40% a 60% dos pacientes, enquanto apenas 10% a 25% encontram sua dor reduzida pela metade, Susan Chrostowski , DPN, APRN, ANP-C, disse aos participantes. “O que isso nos diz é que não temos uma bala mágica. Não temos uma pílula que apenas tornará tudo maravilhoso para eles. ”

No que diz respeito ao FDA, existem três medicamentos aprovados para a fibromialgia. Eles são pregabalina (Lyrica, Pfizer), duloxetina, milnaciprano (Savella, Abbvie). “Na última década, não tivemos nenhum novo medicamento com indicação para o tratamento da fibromialgia”, disse ela.

Chrostowski observou que esses medicamentos rendem apenas 25% a 40% na redução da dor de qualquer tipo. Ela acrescentou que o alívio “significativo” ocorre em apenas cerca de 40% a 60% dos pacientes, enquanto apenas 10% a 25% acham que a dor é reduzida pela metade. “O que isso nos diz é que não temos uma bala mágica”, disse ela. “Não temos uma pílula que apenas tornará tudo maravilhoso para eles.”

Em relação aos opioides como a hidrocodona e a oxicodona, Chrostowski ofereceu a mensagem simples de que devem ser evitados devido ao risco de dependência e falta de eficácia. “Eles não estão obtendo benefícios suficientes para compensar os riscos associados”, disse ela.

Dito isso, embora o paracetamol e os antiinflamatórios não esteroidais (AINEs) não sejam considerados eficazes para a fibromialgia, eles podem ter utilidade em comorbidades como a osteoartrite.

A ponto de muitos pacientes com fibromialgia usarem cannabis e produtos canabinoides para alívio da dor, melhora do sono ou redução da ansiedade, Chrostowski repetiu o refrão usado por muitos na comunidade reumatológica. “Ainda faltam pesquisas nessa área”, disse ela.

A psicoterapia e a terapia cognitivo-comportamental (TCC) são as abordagens não farmacoterapêuticas que passaram pela investigação mais rigorosa na fibromialgia, de acordo com Chrostowski. “A terapia cognitivo-comportamental ajuda a enfrentar estratégias e controlar o estresse”, disse ela. “Isso pode ajudar a reduzir o uso de medicamentos para dormir.”

O exercício é outra terapia não farmacológica que demonstrou eficácia. “Os exercícios de baixo impacto, em geral, são vistos como benéficos”, disse ela. “Os exercícios aquáticos podem ter um pequeno benefício sobre os exercícios terrestres.”

O treinamento de resistência pode ajudar a reduzir a depressão e a ansiedade, de acordo com Chrostowski. Além disso, “terapias de movimento meditativo”, como tai chi, qigong e ioga, podem ser eficazes.

Os pacientes também se beneficiaram de tratamentos baseados em spa, como balneoterapia, pacotes de lama e hidroterapia. “Banhos termais quentes podem ajudar com dor e qualidade de vida”, disse Chrostowski.

Da mesma forma, um benefício modesto pode ser obtido com a acupuntura. “Houve muitos estudos sobre isso ao longo dos anos, alguns de melhor qualidade do que outros”, disse Chrostowski. “Pode haver melhora de baixa a moderada na dor e rigidez”.

Olhando mais profundamente na categoria não farmacológica, alguns pacientes tentaram estimulação elétrica transcraniana e transcutânea (TENS) para alívio da dor ou melhorias gerais na função associada à fibromialgia. “Alguns estudos mostraram benefícios no alívio da dor e na função geral relacionada à fibromialgia.”

A estimulação sensorial vibroacústica e rítmica são outros métodos, mas estudos têm mostrado resultados mistos com essas abordagens.

Chrostowski apontou que a maioria das estratégias de gerenciamento discutidas são mais eficazes em combinação com a educação do paciente . “Temos que explicar a condição e que não há cura”, disse ela. “Garanta a eles que esta é uma doença real. É incrível que ainda existam provedores por aí que consideram isso um diagnóstico de lata de lixo. Só porque ainda não temos uma resposta para isso, não significa que não haja uma causa orgânica subjacente. ”

Em termos de aplicação de qualquer uma dessas estratégias na clínica, Chrostowski enfatizou a ideia de estabelecer metas e expectativas razoáveis. Adaptar a terapia para cada paciente é essencial para otimizar os resultados, assim como a validação e o incentivo ao longo do processo de tratamento.

O último ponto que Chrostowski queria deixar claro é que todas as estratégias mencionadas exigem aceitação e comprometimento do paciente. “Capacite seus pacientes a assumir o controle e aprender o que eles precisam saber sobre isso”, disse ela. “Continue tentando coisas diferentes até encontrar o que funciona melhor.”

 

 

Susan Chrostowski

 

 

fonte: https://www.healio.com/news/rheumatology/20210807/exercise-tens-medications-may-offer-mild-relief-no-magic-bullet-for-fibromyalgia

sexta-feira, 6 de agosto de 2021

Aracaju/SE: Pessoas com fibromialgia podem receber atendimento preferencial em Aracaju

 UBS Fernando Sampaio em Aracaju — Foto: Asscom/SMS 

UBS Fernando Sampaio em Aracaju — Foto: Asscom/SMS

A fibromialgia é uma condição que se caracteriza por dor muscular generalizada, crônica, que dura mais que três meses, mas que não apresenta evidência de inflamação nos locais de dor.

Por G1 SE

 

Em Aracaju, pessoas com fibromialgia estão inclusas no grupo de usuários com direito a atendimentos preferenciais, assim como as gestantes, idosos, obesos, pessoas com crianças de colo e pessoas com deficiência.

O coordenador médico da Rede de Atenção Primária (Reap), William Barcelos, explica que o usuário deve ir até a Unidade Básica de Saúde (UBS) mais próxima da sua residência, onde é atendido pelo clínico, que faz o exame físico e registra as queixas do paciente para compor todo o exame médico.

“Se houver uma suspeita de fibromialgia, o médico clínico encaminhará para o médico especialista em reumatologia, para a conclusão do diagnóstico. A partir da comprovação, o médico atesta a doença do paciente, e ele entra na questão do decreto que tem atendimento multidisciplinar preferencial.

Doença

A fibromialgia é uma condição que se caracteriza por dor muscular generalizada, crônica, que dura mais que três meses, mas que não apresenta evidência de inflamação nos locais de dor. Ela é acompanhada de sintomas típicos, como sono não reparador e cansaço. Pode haver também distúrbios do humor como ansiedade e depressão, e muitos pacientes queixam-se de alterações da concentração e de memória.

Tratamentos

Dentre as modalidades de tratamento da fibromialgia o principal é o exercício, seja ele aeróbico, de alongamento ou de fortalecimento, principalmente os que mexem com o corpo todo e aceleram os batimentos cardíacos. Por enquanto, esse tem sido a melhor maneira de reverter a sensibilidade aumentada à dor.

Os exercícios devem ser realizados de três a cinco vezes por semana. Acupuntura, massagens relaxantes, infiltração de anestésicos nos pontos da dor também são terapias utilizadas. Além disso, é importante entender sobre a doença e em alguns casos terapia psicológica pode ser útil, principalmente para aprender a lidar com a dor crônica no dia a dia. 

 

Fonte: https://g1.globo.com/se/sergipe/noticia/2021/08/05/pessoas-com-fibromialgia-podem-receber-atendimento-preferencial-em-aracaju.ghtml

11/08/2021 PELA INTERNET: 4º Congreso Panamericano de Pacientes con Enfermedades Reumaticas (4º Congresso Pan-Americano de Pacientes com Doenças Reumáticas)

 



 Convite traduzido:

"Prezados Líderes Pan-Americanos de Pacientes Reumáticos

Com grande alegria, a ASOPAN convida a todos a participarem do 4º Congresso Pan-Americano de Pacientes com Doenças Reumáticas, que é presidido por nosso querido Enma Pinzón, que neste congresso representa os pacientes reumáticos de todas as regiões pan-americanas.

Com uma rede de pacientes comprometidos, pedimos a todos que nos ajudem a divulgar o IV Congresso Pan-Americano de Pacientes com Doenças Reumáticas, usando a hashtag #patientspanlar #caminemosjuntos. O Programa foi construído a partir das contribuições dos pacientes e em cada tópico temos um líder de pacientes participando ativamente deste congresso. Confira o programa aqui: https://www.pacientespanlar.org/

Esta é uma iniciativa da Panlar, que conta com o apoio da ASOPAN e representa o maior movimento sindical e colaborativo entre médicos e doentes, empenhado em ter a melhor informação e assistência aos doentes reumáticos pan-americanos.

Sobre o 4º Congresso Pan-Americano de Pacientes com Doenças Reumáticas

🗣4º Congresso Pan-Americano de Pacientes com Doenças Reumáticas de @PanlarLeague

📍 Data: 11 de agosto de 2021
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⏱ 7h Costa Rica, El Salvador, Honduras, Guatemala, Nicarágua
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🧭 8h Colômbia, México, Panamá, Peru, Equador
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🧭 9h EUA (Miami / NY), Paraguai, Venezuela, Bolívia, Cuba, Chile, Porto Rico, Canadá, República Dominicana
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⏱ 10:00 Argentina, Brasil, Uruguai

👉O 4º Congresso Pan-Americano de Pacientes com Doenças Reumáticas é uma atividade de participação gratuita. Todos os pacientes reumáticos, familiares, bem como os dirigentes de associações de pacientes podem fazer parte dela.
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👉Os tópicos serão baseados na importância do autocuidado com doenças reumáticas e como ela se relaciona com o dia a dia do paciente com doença reumática.
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👉 Obtenha mais informações em: https://www.pacientespanlar.org/
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✍️ Formulário de inscrição para o 4º Congresso de Pacientes com Doenças Reumáticas: https://inteligenciaviral.typeform.com/to/xvkcqzKf
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📍PANLAR é a Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR), fundada em 1944, que integra sociedades científicas de reumatologia, profissionais de saúde relacionados às doenças reumáticas e grupos de pacientes reumáticos de todos os países da América.
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#congresspatients
#patientspanlar # caminhamos juntos
#redasopan @redasopan @panlarleague
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 OBSERVAÇÃO: EVENTO ONLINE EM LÍNGUA ESPANHOLA (NÃO HAVERÁ TRADUÇÃO DAS LIVES)


OBSERVAÇÃO 2: APRESENTAÇÃO SOBRE FIBROMIALGIA ÀS 14H30 PELO HORÁRIO DE BRASÍLIA

fonte https://www.pacientespanlar.org/

 

Projeto de Lei que Institui o Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia teve parecer na comissão

 O Projeto de Lei 8808/2017 (Inteiro teor ) de autoria da então Senadora Federal Ana Amélia - PP/RS, apresentado em 05/10/2017 sobre a Ementa que Institui o Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia teve as seguintes movimentações:  

30/06/2021 CONSTITUIÇÃO E JUSTIÇA E DE CIDADANIA ( CCJC )
Aprovado o Parecer.
     
08/07/2021 COORDENAÇÃO DE COMISSÕES PERMANENTES ( CCP )
Encaminhada à publicação. Parecer da Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania Publicado em avulso e no DCD de 09/07/2021, Letra B.
04/08/2021 Mesa Diretora ( MESA )
Encerramento automático do Prazo de Recurso 04/08/2021 20:21:00. Não foram apresentados recursos

 

 

COMISSÃO DE CONSTITUIÇÃO E JUSTIÇA E DE CIDADANIA
PROJETO DE LEI Nº 8.808, DE 2017 

 
III - PARECER DA COMISSÃO
 

A Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania, em reunião
extraordinária realizada hoje, mediante votação ocorrida por processo simbólico, concluiu pela constitucionalidade, juridicidade e técnica legislativa do Projeto de Lei nº 8.808/2017, do Projeto de Lei n° 6.295/2016, apensado, com emenda, e do Substitutivo da Comissão de Seguridade Social e Família, com subemenda, nos termos do Parecer do
Relator, Deputado Diego Garcia. 

 

 Leia o parecer na íntegra em https://www.camara.leg.br/proposicoesWeb/prop_mostrarintegra;jsessionid=node0y5jeovkiaz0uqvnknowgjdvh11972131.node0?codteor=2039710&filename=Tramitacao-PL+8808/2017

 

fonte: https://www.camara.leg.br/proposicoesWeb/fichadetramitacao?idProposicao=2155279 

quinta-feira, 5 de agosto de 2021

Relato de paciente : O lado tabu da fibromialgia

 close-up das mãos de um homem e uma mulher

 

Fibromialgia

O lado tabu da fibromialgia

 

Vou ser honesta e aberta e tenho uma suspeita furtiva de que haverá muitos outros como eu, sofrendo secretamente em silêncio. Tenho fibromialgia e vários anos. Tenho a sorte de poder dizer que sou feliz no casamento, e esse lado tabu de minha condição é algo sobre o qual tenho lutado para encontrar informações. Sexo com dor crônica.

A dor crônica em si é difícil, muitos sintomas de controlar e hipersensível ao toque, então se eu vacilar ao ser tocado de leve por outra pessoa, imagine o medo que agora desenvolvi de fazer sexo, ou qualquer intimidade física com outra pessoa!

Pele é pele e a minha incha, machuca, fica com erupções e manchas doloridas e fica super sensível de uma forma dolorosa, não importa onde esteja no meu corpo. Meu marido e eu temos que escolher nossos momentos fisicamente íntimos com sabedoria, pode ser estressante se preocupar em ter um surto ou sentir-se mal por alguns dias ao escolher fazer sexo. Às vezes, a irritação causa infecções de água ou sintomas semelhantes aos do sapinho, com os quais nem mesmo meus consultores podem me ajudar, eles apenas me dizem que não há nada que possam fazer, seja gentil.

Tive de aprender exercícios de meditação e respiração profunda para relaxar na preparação para a intimidade física, e meu marido e eu temos que nos certificar de que comunicamos mais sobre nossas necessidades e desejos, o humor em que podemos estar e os medos, geralmente de conseguir doeu por mim e por decepcioná-lo, sendo uma decepção sexual e por ele ser aquele que está me machucando e me causando dor quando tudo o que ele quer fazer é me dar amor e sua sensualidade. O ato sexual espontâneo geralmente não pode ser mais apreciado. Preciso planejar, usar lubrificantes para evitar dores e ter tempo para acalmar meu corpo e relaxar, pois quem tem dor crônica sabe que o estresse e os músculos tensos só pioram o quadro.

Muitas vezes me sinto culpada porque meu marido tem que se preocupar com essa parte natural de nosso relacionamento e tentar me ajudar tanto nos momentos mais pessoais e íntimos sozinhos, que pode tirar a diversão de tudo. Quero ser a parceira despreocupada que fui antes de minha doença, mas sei que isso simplesmente não é possível agora. É realmente verdade que, quando adoece com uma doença crônica , especialmente dores crônicas, todas as áreas da vida são afetadas.

Aprendi a lidar com a situação, comunicando-me mais com meu marido, estando mais ciente de minhas necessidades e das necessidades e emoções de meu marido sobre como tivemos que nos adaptar. Experimentamos maneiras novas e diferentes de me sentir perto, caso eu não seja capaz de fazer sexo integral. Tentamos passar o tempo nos abraçando e nos beijando para nos sentirmos próximos. Procuramos encontrar as posições e ações mais indolores que nos ajudem a nos sentirmos bem e, o mais importante, procuramos sempre estar conscientes de que estamos juntos nisso. Eu disse a palavra “tentar” porque isso é tudo o que podemos fazer, às vezes tentar não é suficiente e não podemos fazer o que gostaríamos de fazer. Sempre outro dia. Muitos relacionamentos se desfazem porque a dinâmica muda após a doença. O fardo e a incapacidade de fazer as coisas apreciadas anteriormente causam uma pressão que pode parecer impossível de resolver.

Como acontece com todas as áreas de lidar com a dor crônica, adaptar-se a novas ideias para poder administrar e até mesmo aproveitar a vida é o único caminho a seguir, apenas de uma maneira diferente da anterior. Sinto que é um mantra importante para mim repetir que "nada vivo permanece o mesmo." Todas as pessoas passam pela vida e mudam, então o peso da culpa de não sermos capazes de administrar o que alguns outros consideram natural, talvez possa ser levantado no conhecimento de que ninguém fica sem precisar se adaptar em algum momento, tudo o que podemos fazer é continuar tentando o que nos torna felizes, seguros e amados.

 

 

Sou uma guerreira de doenças crônicas, terapeuta, escritora e um milhão de outras coisas, sempre aprendendo, sempre tentando.

 

fonte: https://themighty.com/2021/04/taboo-side-fibromyalgia-sex-chronic-pain/?utm_source=newsletter_fibromyalgia&utm_medium=email&utm_campaign=newsletter_fibromyalgia_2021-08-02&%24deep_link=true&%243p=e_cordial&_branch_match_id=946897862271089957

Fibromialgia : influência da dieta questionável

 Fibromialgia e dieta.  Um homem come salada: Resta saber se a fibromialgia pode ser melhorada com a ajuda de uma dieta especial.  (Fonte: Getty Images / VioletaStoimenova) 


O papel da nutrição  

Fibromialgia: uma mudança na dieta ajuda?


02/08/2021, 15:57
 

 

 

 

Qualquer pessoa com fibromialgia pode estar se perguntando se a dieta pode ter um efeito positivo sobre a doença. Os alimentos certos podem aliviar a dor crônica?

Na síndrome de fibromialgia (SFM), há dor persistente nos músculos e tecidos em várias partes do corpo. Isso pode ter um grande impacto na vida cotidiana. Conforme a doença progride, a dor freqüentemente se intensifica e outros sintomas, como exaustão e sono não reparador, se desenvolvem.

O que exatamente causa a fibromialgia ainda é desconhecido. Parece certo, entretanto, que as pessoas afetadas alteraram a percepção da dor no cérebro. Como resultado, mesmo estímulos leves causam dor.
Embora a doença ainda não tenha sido curada, os sintomas podem ser aliviados com o tratamento correto - mesmo que às vezes leve algum tempo para que os efeitos se manifestem.

Muitas pessoas com fibromialgia também procuram maneiras fora da terapia usual para influenciar positivamente a doença, por exemplo, por meio da  dieta . Seja na Internet ou em uma livraria - inúmeras recomendações e conselhos podem ser encontrados rapidamente. Descubra por que alguém deveria ser mais cético sobre essas promessas de salvação.

Importante saber:
se você tem fibromialgia e deseja mudar sua dieta permanentemente ou tomar suplementos dietéticos, é melhor sempre discutir isso com seu médico para estar do lado seguro.

Fibromialgia e dieta: o que dizem os estudos

Uma coisa é certa: não há descobertas cientificamente comprovadas sobre o tema fibromialgia e nutrição. E atualmente não há dieta especial conhecida que alivia significativamente ou mesmo cura a fibromialgia em todas as pessoas afetadas.

Qualquer pessoa que faça pesquisas sobre fibromialgia e nutrição encontrará numerosos estudos. Nestes, a influência de diferentes dietas, alimentos ou suplementos dietéticos foi examinada cuidadosamente. Por exemplo, foi investigado como uma dieta vegana ou  vegetariana  jejum terapêutico , dietas de eliminação, dieta sem glúten, nutrientes como  magnésio  ou  vitamina D , o aminoácido L-carnitina e aditivos afetam a fibromialgia.

 

No entanto, se você olhar mais de perto esta pesquisa, os resultados não são conclusivos - por diferentes razões: A maioria dos estudos é muito pequena, não está bem estruturada e / ou os resultados são contraditórios. Em alguns estudos, por exemplo, uma dieta vegetariana melhorou os sintomas da fibromialgia, em outros não.

Do ponto de vista científico, os resultados da pesquisa até o momento não fornecem recomendações suficientes para confiáveis. Em geral, é difícil supor que as pessoas com fibromialgia devam comer mais certos alimentos ou nutrientes em sua dieta ou omitir outros.

Fibromialgia e suplementos dietéticos

Até o momento, não há evidências confiáveis ​​de que a ingestão de certos  suplementos dietéticos  (como vitamina D, magnésio ou L-carnitina) pode ter um efeito positivo na fibromialgia sem uma deficiência existente. Ao contrário, a ingestão excessiva de certos nutrientes além das necessidades diárias pode até ter efeitos prejudiciais a longo prazo.

No entanto, se houver evidência de deficiência nutricional, ela deve ser compensada. A melhor maneira de fazer isso é ingerir mais alimentos que contenham esse nutriente. Em alguns casos, suplementos dietéticos também podem ser aconselháveis ​​para remediar a deficiência. Seu médico pode dizer se isso é necessário. É melhor não levar isso a longo prazo por conta própria.

Mudança na dieta : quando faz sentido para a fibromialgia

Uma mudança na dieta pode ser aconselhável na fibromialgia se, além do distúrbio de dor crônica, ocorrerem problemas de saúde que podem ser influenciados pela dieta.

Por exemplo, se houver evidência de intolerância ao glúten ( doença celíaca ), uma dieta sem glúten faz sentido.

No caso da síndrome do intestino irritável, pode ser aconselhável (em consulta com seu médico) omitir alimentos que agravam os sintomas. Você pode descobrir o que são com um diário alimentar, por exemplo. Se uma dieta chamada FODMAP pode ajudar com os sintomas do intestino irritável, por exemplo, não pode ser dito em termos gerais. Estudos anteriores sobre o assunto não permitem uma afirmação clara.

Já sabia?
A abreviatura FODMAP vem do inglês e significa "oligo-, di-, monossacarídeos e polióis fermentáveis". Traduzido, isso significa algo como "açúcares múltiplos, duplos, simples e álcoois polivalentes fermentáveis ​​(fermentáveis)", designando assim vários carboidratos que são cada vez mais encontrados em alguns alimentos.

Nota importante: A informação não substitui de forma alguma o aconselhamento profissional ou tratamento por médicos treinados e reconhecidos. O conteúdo do t-online não pode e não deve ser usado para fazer diagnósticos ou iniciar tratamentos de forma independente.

Fontes usadas:

 

Fonte: https://www.t-online.de/gesundheit/krankheiten-symptome/id_90557278/fibromyalgie-und-ernaehrung.html