Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

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quarta-feira, 16 de setembro de 2020

MARANHÃO: PROJETO DE LEI QUER INCLUSÃO DA FIBROMIALGIA NO ROL DE DEFICIÊNCIAS



  Tramita na Assembleia Legislativa do Maranhão @alema  o projeto de Lei n°    , de autoria do Deputado Estadual Dr. Yglesio @yglesio
     A proposição tem por finalidade, incluir os pacientes do Estado do Maranhão com fibromialgia, na condição de deficiente físico,  em vista do comprometimento biopsicossocial.
     A FIBROMIALGIA é uma doença ainda sem cura que, pelas mais recentes pesquisas indicam que  há um distúrbio no sistema nervoso central¡ causando inúmeros sintomas, tais como: dores crônicas e difusas de difícil controle por todo o corpo, depressão,  sono não reparador ou insônia,  sensibilidade ao toque, comprometimento da memória, síndrome de intestino e bexiga irritáveis, DTM, fibrofog.
    Parte do tratamento necessário é farmacológico, que pode trazer efeitos colaterais indesejáveis. Enquanto o tratamento não medicamentoso raramente é oferecido pelo SUS.
Isso dificulta ainda mais o controle e o gerenciamento desta síndrome pelos pacientes.
Vê-se como efeito dominó.
A ABRAFIBRO - Associação Brasileira de Fibromialgicos @abrafibro está certa que pode contar com a empatia e a aliança dos parlamentares e da sociedade,  para que, os Exmos. Deputados (as) votem pela APROVAÇÃO do presente projeto de lei, que já recebeu pareces favoráveis das Comissões. Em breve será votado em plenário.
     Em reunião com nossa Vice Presidente e Coordenadora do @gafibromialgiamaran Grupo de Apoio Fibromialgia Maranhão, Dr. Yglesio reafirmou seu compromisso de solicitar urgência na casa legislativa para a votação do mesmo.

Nossos cordiais abraços e agradecimentos a todos os envolvidos nesta luta, digna e tão necessária.
.
Abrafibro 
juntos venceremos desafios.

Simone Eli Bombardi
Vice Presidente ABRAFIBRO

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@simoneelibombardi
@sandra_brusky

terça-feira, 7 de janeiro de 2020

Fibromialgia: trabalho e incapacidade

Fibromialgia: trabalho e incapacidade

Muitas pessoas com fibromialgia continuam a trabalhar em período integral ou parcial. Mas a dor crônica e a fadiga associadas à fibromialgia geralmente dificultam o trabalho. Se você estiver empregado, é importante aprender sobre o gerenciamento dos sintomas da fibromialgia e como lidar com a dor e a fadiga. Além disso, se você tentou trabalhos diferentes e não consegue trabalhar, considere se candidatar a uma deficiência. A incapacidade pode ser difícil de obter, no entanto, devido a regras sobre a capacidade de trabalho.

Pessoas com fibromialgia poderão, no futuro, solicitar auxílio doença e aposentadoria sem necessidade de carência
foto da página https://www.gazetadopovo.com.br/viver-bem/saude-e-bem-estar/fibromialgia-isencao-carencia-para-auxilio-aposentadoria/

Pessoas com fibromialgia podem trabalhar?

Ao controlar a dor da fibromialgia e controlar o estresse diário, a maioria das pessoas com fibromialgia pode fazer quase tudo o que escolher. A menos que você tenha uma dor física diretamente relacionada ao trabalho, poderá fazer modificações simples no seu local de trabalho que permitam continuar trabalhando.

Que tipo de alterações no local de trabalho pode ajudar alguém com fibromialgia?

Primeiro, discuta abertamente sua fibromialgia com seu chefe e colegas de trabalho. Fale sobre os sintomas de dor, fadiga e rigidez. Explique como você pode ter bons e maus dias.

Explicar a fibromialgia dará às pessoas no trabalho uma idéia melhor do que você está sentindo a cada dia. Pergunte ao seu chefe se você pode descansar em dias ruins. Ou pergunte se você pode levar o trabalho para casa se estiver cansado. Pergunte se você pode entrar no sábado se perder um dia de trabalho para compensar o tempo perdido e a renda. Além disso, pergunte se você pode ter um espaço  em seu escritório para uma breve soneca na hora do almoço. Tirar uma soneca ao meio-dia ajuda muitas pessoas com fibromialgia e outras condições crônicas de saúde a funcionar no trabalho.

Existem diretrizes de modificação do local de trabalho para pessoas com fibromialgia?

Pessoas com fibromialgia podem usar as seguintes listas ao conversar com seu empregador sobre como fazer modificações. As listas vêm da Job Accommodation Network do Departamento de Trabalho dos EUA. Eles contêm recomendações para acomodações que os empregadores devem estar dispostos a considerar para os funcionários com fibromialgia.

Para abordar questões de concentração, os empregadores devem considerar:

*Fornecer instruções de trabalho por escrito, quando possível
*Priorizando atribuições de trabalho e fornecendo mais estrutura
*Permitindo horários flexíveis de trabalho e permitindo uma carga de trabalho individualizada
*Permitindo reorientar períodos de descanso periódicos
*Fornecendo recursos de memória, como agendadores ou organizadores
*Minimizando distrações
*Reduzindo o estresse no trabalho

Para lidar com a depressão e a ansiedade, os empregadores devem considerar:

*Reduzindo distrações no ambiente de trabalho
*Fornecendo listas de tarefas e instruções escritas
*Lembrar o funcionário de prazos e reuniões importantes
*Permitir tempo para aconselhamento
*Fornecer expectativas claras de responsabilidades e consequências
*Fornecendo treinamento de sensibilidade para colegas de trabalho
*Permitindo quebras usem técnicas de gerenciamento de estresse
*Desenvolvimento de estratégias para lidar com problemas de trabalho antes que eles surjam
*Permitir chamadas telefônicas durante o horário de trabalho para médicos e outras pessoas para suporte
*Fornecer informações sobre programas de aconselhamento e assistência a funcionários

Para lidar com o cansaço e a fraqueza, os empregadores devem considerar:

*Reduzir ou eliminar o esforço físico e o estresse no local de trabalho
*Planejando interrupções periódicas da estação de trabalho
*Permitindo um horário de trabalho flexível e uso flexível do tempo de férias
*Permitir que o funcionário trabalhe em casa
*Implementando o design ergonômico da estação de trabalho

Para lidar com enxaquecas, os empregadores devem considerar:

*Fornecendo iluminação de trabalho
*Eliminando a iluminação fluorescente
*Fornecimento de dispositivos de purificação do ar
*Permitindo horários flexíveis de trabalho e trabalho em casa
*Permitindo intervalos de descanso periódicos

Para abordar questões associadas a problemas de sono, os empregadores devem considerar:

*Permitindo horários flexíveis de trabalho e pausas frequentes
*Permitir que o funcionário trabalhe em casa
 

Posso obter incapacidade por causa da fibromialgia?

A Lei dos Americanos com Deficiências (ADA) não contém uma lista de condições médicas que constituem deficiências. Em vez disso, a ADA tem uma definição geral de deficiência que cada pessoa deve atender. Portanto, algumas pessoas com fibromialgia terão uma deficiência sob a ADA e outras não.

Como a fibromialgia é difícil de diagnosticar - normalmente, os profissionais de saúde excluem outras condições através de um exame físico e de vários exames de sangue - é importante que você faça sua lição de casa antes de solicitar a incapacidade.

De acordo com os regulamentos federais, para se qualificar para a deficiência, você deve provar que possui uma deficiência grave. Você também precisa provar que a deficiência limita sua capacidade física ou mental para fazer o trabalho.

Os regulamentos de deficiência da Seguridade Social definem deficiência como "a incapacidade de realizar qualquer atividade lucrativa substancial devido ao seu problema médico ou mental". Além disso, de acordo com a Administração do Seguro Social, sua condição deve interferir nas atividades básicas relacionadas ao trabalho. Caso contrário, sua reivindicação não será considerada. Em vez disso, o Seguro Social descobrirá que você não está desativado.

O efeito combinado de ter várias deficiências é levado em consideração. Isso pode ser importante para muitas pessoas com fibromialgia. Você deve ser incapaz de realizar seu trabalho anterior ou qualquer outra atividade lucrativa substancial. Sua idade e escolaridade são consideradas, assim como suas habilidades restantes e sua experiência profissional.

Como me inscrevo para pessoas com deficiência?

Para solicitar benefícios por incapacidade, ligue para o escritório do Seguro Social. Muitas informações podem ser fornecidas por telefone, correio ou pela Internet. Serão feitas perguntas específicas sobre como você tem problemas com as atividades diárias. E você precisará ser o mais específico possível, descrevendo suas limitações e por que você não pode trabalhar. Você será solicitado a fornecer os nomes e endereços de seus médicos. O escritório do Seguro Social entrará em contato com cada um para obter registros.

Que outra prova devo fornecer para pessoas com deficiência?

Descrever apenas os sintomas da fibromialgia não o qualificará para a incapacidade do Seguro Social. Você precisa ser específico sobre sinais e achados físicos relacionados à fibromialgia e dor e como isso afeta sua capacidade de trabalhar. A equipe do Seguro Social considerará todos os seus sintomas, incluindo dor.

Todas essas informações consideradas em conjunto devem levar à conclusão de que você está desativado antes de receber benefícios com deficiência. Se informações mais detalhadas forem necessárias, talvez você precise ser examinado por um médico aprovado pela Administração do Seguro Social.

E se eu não for aprovado para pessoas com deficiência?

É comum que pacientes com fibromialgia não sejam aprovados para incapacidade, principalmente com a primeira aplicação. Se você não for aprovado, terá o direito de apelar perante um juiz especializado nesses casos. Alguns pacientes com fibromialgia acham necessário ter a ajuda de um advogado durante o processo de apelação. Embora possa aumentar seus custos, a chance de seu caso ser aprovado é geralmente melhor se você tiver um advogado.

 

Que tipo de documentação é necessária para obter deficiência?

É importante obter documentação detalhada - relatórios - de seus médicos, incluindo psicólogos, no início de sua doença. Peça que seus médicos enviem documentação de todos os medicamentos prescritos, terapias e remédios necessários para resolver os sintomas da fibromialgia. Você também deve ser avaliado por um especialista em fibromialgia, geralmente um reumatologista. Este médico fará uma avaliação detalhada de seu comprometimento, juntamente com uma lista dos muitos testes e tratamentos usados ​​em sua condição.

Para obter mais detalhes sobre a deficiência e as medidas a serem tomadas, visite o site do Seguro Social ou ligue para o escritório local do Seguro Social.

Referência Médica WebMD Avaliado por David Zelman, MD em 24 de junho de 2019

terça-feira, 20 de março de 2018

Fibromialgia é considerada uma deficiência?

*** Este texto é originalmente voltado aos pacientes fibromiálgicos norte americanos, que ora apresentamos traduzido. Lá o sistema de saúde e previdência social estão mais avançados, de acordo com estudos científicos e acordos firmados com a Organização Mundial da Saúde (OMS). Ressaltamos que algumas orientações são importantes para nossa realidade. Elas podem e devem ser usadas aqui no Brasil. Diversas são insistentemente informadas e orientadas aos membros da Abrafibro e seus seguidores.
 
A fibromialgia é uma condição reumática que resulta em rigidez e sensibilidade, em certas partes do corpo. Os pacientes também experimentar um monte de dor e fadiga.
Muitas pessoas com esta condição continuar a trabalhar em tempo integral, uma vez que não é necessariamente incapacitante.
Normalmente, eles terão de tomar medicamentos para controlar a dor e fadiga e também terá que comer alimentos mais saudáveis.
De acordo com doenças debilitantes , é possível obter benefícios por incapacidade, se você tem esse problema, embora o processo possa ser difícil.
Isso ocorre porque a condição de não ter quaisquer sintomas que podem ser testadas. Em outras palavras, todos os sintomas da doença são autorreferida.
As companhias de seguros geralmente excluem condições com tais sintomas. Eles nem sequer cobrir as condições de saúde com sinais como dores de cabeça e dores nas articulações.

Como você pode obter benefícios de invalidez, se você tem fibromialgia?

Será mais fácil de obter aprovação de benefícios por incapacidade, se você tem um reumatologista para apoiar o seu caso.
Eles costumam testar os 18 pontos de dor da doença. Se você tem dores em 11 destes pontos, você terá uma melhor chance de se classificar para a invalidez.
De acordo com a WebMD , algumas pessoas têm menos de 11 pontos dolorosos mas ainda assim, se diagnosticado com fibromialgia se eles têm pelo menos seis sintomas em curso da doença.
Alguns destes são fadiga, síndrome do intestino irritável, problemas de memória ou pensamentos pouco claros, ansiedade, depressão e fadiga.
Além disso, esses itens vão ajudar o seu caso:
  • Os registros médicos relevantes
  • Declarações de amigos, familiares e até colegas de trabalho
  • Documentos que excluir outras condições e doenças
Você só será capaz de se qualificar para os benefícios se os sintomas persistirem por três meses. A condição tem de ser grave por este período.
Ele será útil se você tem outras pessoas para informar sobre sua condição e dificuldades na realização de suas tarefas diárias.
No fim de tudo, os benefícios de invalidez só será emitido se a condição é muito grave para você trabalhar.
Este será governada a partir das declarações de seu médico, amigos, familiares, colegas de trabalho, e você mesmo.
Alguns aspectos que são considerados a este respeito incluem:
  • Sua capacidade de ficar de pé, sentar e andar em um dia normal de trabalho
  • Sua capacidade de fazer movimentos simples, flexão e balanceamento
  • Sua capacidade de manter a participação no trabalho apesar de seus sentimentos de exaustão
  • Seu capacidades mentais Isso geralmente é determinada por um grupo de médicos que trabalham para a Administração da Segurança Social (SSA). Eles vão examinar os efeitos da doença em sua memória, concentração, discurso, busca de palavras, cálculo e velocidade de processamento de informação.

O SSA irá processar suas informações dentro de 5 meses, por isso é melhor para aplicar, logo que sua condição se torna incapacitante.
Obter esses benefícios irão permitir que você fique fora do trabalho por pelo menos um ano e também pode ajudá-lo a cobrir os custos do tratamento.

Que modificações que você pode fazer no local de trabalho

Se você ainda tem que trabalhar, você deve conversar com seu empregador sobre sua condição e pedir-lhes para fazer modificações no local de trabalho.
Aqui estão algumas mudanças que podem ajudá-lo a gerenciar o estresse:
  • Reduzir distrações no ambiente de trabalho.
  • Usando instruções escritas ao contrário de instruções verbais vez que os pacientes normalmente têm uma fraca concentração.
  • Fornecer pausas regulares para que você angústia e relaxar. Tais rupturas podem ser usados ​​para executar rotinas de gestão de stress, como meditação.
  • Eliminar ou limitar o seu esforço físico no trabalho desde que você já está cansado.
  • Oferecendo um horário de trabalho flexível. Em alguns casos, os pacientes até começar a trabalhar a partir de casa.
  • Fornecendo a iluminação da tarefa ao invés de luzes fluorescentes.
  • Permitindo que as chamadas e visitas ao médico.
  • Fornecendo organizadores e listas de tarefas para ajudar com os seus problemas de memória.

Como você pode gerenciar os sintomas da fibromialgia?

De acordo com a WebMD(site que a Abrafibro usa muito como referência nas pesquisas e orientações) , como observado antes, a fibromialgia não é uma condição incapacitante.
No entanto, torna-se difícil para você levar uma vida normal e também piora a sua experiência de trabalho. Para controlá-lo, você deve tomar algumas medidas.


Tomar seus medicamentos

Muitas pessoas com fibromialgia deixam de tomar a medicação. Se a condição afeta sua memória, você pode manter uma lista de tarefas diárias para completar, e adicionar seus medicamentos a ele . Isto irá reduzir o esquecimento. 

Ser ativo

De acordo com o NYTimes (jornal americado) , o exercício é uma das melhores chances de melhora para as dores de fadiga e corporais. Você não precisa ir para o ginásio; uma simples caminhada ou nadar pode ser bom o suficiente para você.
Em qualquer caso, outros exercícios podem ser difíceis para pessoas com essa condição.
Estes exercícios devem ser realizados pelo menos três vezes por dia, e cerca de 30 minutos para cada sessão.
Não é aconselhável para trabalhar fora antes de ir para a cama uma vez que pode afetar a qualidade do seu sono.
Fazer isso não vai fazer você se sentir melhor no dia seguinte, uma vez bom sono também é importante no combate à exaustão.

Administre seu estresse

De acordo com a Harvard Medical School(universidade de altíssima credibilidade) , a fibromialgia pode levar a altos níveis de estresse, uma vez que afeta as suas capacidades mentais. Suas habilidades físicas também pode ser comprometida.
Para gerenciar esse estresse, é importante se concentrar em suas prioridades e não tentar resolver tudo.
Além disso, você deve adotar uma técnica de gestão de stress, tais como yoga, tai chi e meditação.

Preste atenção ao que você come
 

A fibromialgia afeta seus níveis de energia, e é por isso que você deve cuidadosamente preste atenção a sua dieta .
Alguns alimentos são conhecidos para drenar você de energia, e estas incluem bebidas com cafeína e álcool.
Estes devem ser evitados tanto quanto possível. Você também deve manter um diário, a fim de acompanhar quaisquer padrões entre o que você come e seus níveis de energia.

Conclusão

Fibromialgia pode aumentar significativamente o stress, uma vez que afeta a sua experiência de vida global.
Ele aumenta as dores de fadiga e do corpo, e pode até afetar o seu estado mental.
Algumas pessoas com esta condição não será capaz de trabalhar em conjunto e podem se qualificar para benefícios por incapacidade.
É difícil de obter aprovação pelo SSA já que todos os sintomas da doença são auto-relatados.
Se você é incapaz de trabalhar, você deve visitar um reumatologista para um exame profissional e recomendação.
Aqueles que não se aprovado deve tentar obter seus chefes para implementar mudanças no local de trabalho, a fim de acomodá-lo.

Fonte: http://www.fightfibromyalgia.net/is-fibromyalgia-considered-a-disability/

Tradução: Google Tradutor + Sandra Santos