Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.
Você pode seguir nossos outros canais de notícias.
Escolha:
Aqui, você pode cadastrar seu e-mail, logo abaixo, na coluna à sua direita.
Ou escolher entre:
WhatsApp
Telegram

Notícias sobre Fibromialgia e Saúde.
Não são grupos interativos.

Discutimos ações em parcerias com pacientes e parlamentares, na busca por políticas públicas que dignifiquem e tragam à tona assuntos e benefícios importantes para nossa qualidade de vida.

TRADUTOR

Siga-nos por e-mail

Mostrando postagens com marcador Homens com Fibromialgia. Mostrar todas as postagens
Mostrando postagens com marcador Homens com Fibromialgia. Mostrar todas as postagens

segunda-feira, 31 de maio de 2021

+1 MOVIMENTO #TRAMITAFIBRO

 https://youtu.be/y041L-GNdvw


Aos 


ADMINISTRADORES DE GRUPOS DE APOIO E PRESIDENTES DE ASSOCIAÇÕES voltados aos Pacientes com Fibromialgia




Estamos lançando hoje, último dia do mês de #MaioRoxo, este movimento. 


Está lançado o MOVIMENTO #TRAMITAFIBRO 


Preste atenção ao vídeo!

MOVIMENTO #TRAMITAFIBRO

https://youtu.be/vjP-BifIR9E



Aos

ADMINISTRADORES DE GRUPOS DE APOIO E PRESIDENTES DE ASSOCIAÇÕES voltados aos Pacientes com Fibromialgia


Estamos lançando hoje, último dia do mês de #MaioRoxo, este movimento.

Está lançado o MOVIMENTO #TRAMITAFIBRO

Preste atenção ao vídeo!


 



quarta-feira, 26 de maio de 2021

Vamos cobrar do Deputado Luiz Lima parecer FAVORÁVEL na PL 02680/2011

 


Agora um novo relator foi designado. Vamos todos escrever para que ele elabore um PARECER FAVORÁVEL, e o Projeto possa continuar sua tramitação.
Ele é formado em Educação Física, entende o propósito do Projeto e seus benefícios.
Lá se vão 10 anos à espera, precisamos de leis que nos amparem.
Pode não amparar a todos, porque a FM é diferente entre nós. Mas não podemos ser egoístas. Se irá amparar aqueles que praticam exercícios, precisa ser aprovado.
Quem tem dor tem pressa!

Escreva para ele:
dep.luizlima@camara.leg.br

Ou

https://www.luizlima.com.br/contato/

https://instagram.com/oficialluizlima
 


quinta-feira, 13 de maio de 2021

O Povo Mineiro tem voz na Abrafibro!

 


 

Ademir Geraldo do Nascimento volta à Abrafibro, administrando o Grupo de Apoio para Fibromiálgicos de Minas Gerais.
Anote aí:
No Facebook acesse:
https://www.facebook.com/gefibro.mg
Aí ele irá te add ao grupo fechado.

E no Instagram você encontra o Grupo acessando:
https://instagram.com/gefibromg1 (@gefibromg1)

@gefibromg1
Este é o oficial!

O povo mineiro tem de volta seu lugarzinho e seu espaço, para discutirem suas dificuldades, suas vitórias e lutas ...com quem também entende tudo isso. O Ademir é um homem diagnosticado com Fibromialgia também.
Divulguem, participem, prestigiem o trabalho voluntário.

Seja muito bem-vindo de volta Ademir e a Gefibro.

segunda-feira, 26 de abril de 2021

Você pergunta e a Abrafibro responde: com Dra Lais Kozminski - Biomédica e Médica licenciada na França > Fibromialgia e vacina Contra Covid 19


 Esta nos chegou pelo Direct, no perfil da Abrafibro no Instagram

O nome dela é Mariana.

"Olá! Gostava de saber se há algum estudo ou até relatos de fibromialgicos que fizeram ja a vacina do covid19.
Tenho 37 anos, por isso assumo que ainda demore a ser chamada. Mas sei que  provavelmente vou sentir alguns efeitos secundários (interação com medicação e a própria bioquímica da doença). Gostava de saber quais são as experiências dos doentes e se ha dados clínicos sobre a fibromialgia e a vacina.
Obrigada pela ajuda"

 

Resposta da Dra Lais:

"Não! Não existe nenhum efeito colateral da vacina, relacionado à pacientes fibromialgicos! Assim como tb não existe registro algum de interações medicamentosas com medicações usualmente utilizadas no tratamento da Fibromialgia! Também não existe registro de queixas pós vacinação, relacionadas unicamente a Fibromiálgicos ou que diferem da população em geral! Se houverem dúvidas em relação a vacinação ou alguma medicação em especial, o profissional aconselhado para liberar ou desaconselhar a vacina, é o médico tratante, pois ele conhece melhor o histórico do paciente! Por hora, as alergias prévias à outras vacinas, embora raras, são as únicas condições que apresentam risco real!"

 

Autora: Dra
Lais Kozminski
- Biomédica e Médica licenciada na França.

 

Você pergunta e a Abrafibro responde: com Dra Lais Kozminski - Biomédica e Médica licenciada na França > sobre efeitos colaterais das vacinas Contra Covid 19

 

 


Pergunta recebida via Youtube de Izana Moreira Nunes 

 "Li sobre a vacina da China coronvac que não se deve fazer devido aos efeitos colaterais daqui 6 meses é confiável."

Resposta da Dra Lais:

"Efeito colateral não significa necessariamente algo ruim ou perigo! É simplesmente um efeito diferente daquele considerado como principal da vacina! Dentre os efeitos registrados da Coronavac, a dor no sítio de aplicação é o sintoma mais comum! Existem relatos em uma parcela pequena dos vacinados de: eritema local, inchaço, enduração e prurido, alem de sintomas sistêmicos tais que  fadiga e cefaleia, náusea, diarreia, mialgia, calafrios, perda de apetite, tosse, artralgia, prurido, rinorreia e congestão nasal, tendo ocorrido até o 7º dia após a segunda dose da vacinação. Das vacinas disponíveis hoje no mundo, a Coronavac está entre as que apresentam o menor número de efeitos colaterais! Todas as reações esperadas constam na bula em português da vacina e todos os novos registros de situações que poderiam trazer risco, são rigorosamente acompanhados pelos diversos serviços de vigilância, tanto em âmbito  federal, como estadual e municipal! A vacina é segura e hoje, é a nossa única esperança de volta à normalidade!" 


Pergunta de Ariane:  

"As duas vacinas que tem notícias de casos raros de trombose não foram a Astrazeneca e a Jansen?"

Resposta da Dra Lais:

"Sim! Mas esses casos foram registrados em uma parcela muito pequena de vacinados e alguns desses casos, não conseguiu-se relacionar a trombose, à vacina! Porém, a informação é importante porque o tipo de coágulo registrado, exige um tratamento diferente de outros! Para o profissional de saúde, esse informação é essencial, para tratar de forma rápida e eficaz o paciente!"

Autora: Dra
Lais Kozminski
- Biomédica e Médica licenciada na França.

 

terça-feira, 16 de março de 2021

Agora é para o Estado de Sergipe

 


Foto 1 - Deputada Estadual Kitty Lima

PARA TODO ESTADO DE SERGIPE

A Deputada Estadual Exma Sra. Kitty em 2019 propôs através de Projeto de Lei que, os fibromiálgicos pudessem usar a fila preferencial, onde ela houver, e institui o Maio Roxo para Conscientização da Fibromialgia. Foi sancionado pelo pelo Governador Exmo Sr. Belivaldo Chagas da Silva @belivaldochagas através da Lei 8625 de 02.12.2019.


Foto 2 - Texto do Diário Oficial


Finalmente, em 26.02.21 com o Decreto 40.774, regulamentou a referida Lei.
Transcorreram 452 dias para que, os beneficiados possam cumprir as exigências e usufruir o direito, tão arduamente conquistado.
Na foto 2 você pode ver que, deve se dirigir à Secretaria Estadual da Saúde, portando laudo médico com o CID10 - M79.7 - Fibromialgia atestando que o paciente foi assim diagnosticado.
Mas, conforme o Decreto, a Secretaria Estadual da Saúde tem a liberdade de formular novas regras.
Assim sendo, face também ao momento que vivemos, sugerimos que telefone antes para Secretaria e, obter maiores e melhores informações.
(79)3226.8311.
Ou envie mensagem para:
Facebook: https://www.facebook.com/saudesergipeoficial/
Instagram: @saude_sergipe 

sábado, 21 de novembro de 2020

"SBED RESPONDE" responde!

SBED - SOCIEDADE BRASILEIRA PARA O ESTUDO DA DOR



O próximo "SBED Responde" está chegando!
Convidamos a todos para o "SBED Responde" na próxima quinta feira. 
Este evento é realizado pela Sociedade Brasileira para o Estudo da Dor - SBED, com foco em trazer informações relevantes, tanto para profissionais da saúde que, se interessam pelo mundo da Dor, mas também, tem o objetivo de trazer aos leigos informações  para gerar conhecimento e prevenção; bem como, para encurtar o caminho entre quem sofre com a dor e quem a trata. 
Participe! 
A SBED se preocupa com a sua DOR.
Envie sua pergunta para 





sexta-feira, 23 de outubro de 2020

LIVE: FIBROMIALGIA EM HOMENS

 Homens com Fibromialgia!

Vocês não foram esquecidos.

São poucos, e merecem atenção, carinho e respeito!

Hoje vamos falar sobre os aspectos que podem diferenciar a SF no homem, seus desafios e, como melhorar a qualidade de vida. Sim, é possível!

Estaremos a sua espera... 

Traga seu ou sua companheiro(a) para assistir também.

Será esclarecedor para todos. 

Lembrando... A Dra Marcella de Carlo - Médica Fisiatra com o paciente Paulécio Alves (Maceió/AL) nosso 2º Tesoureiro... está com Abrafibro desde nosso início...13 anos! Ele tem muita experiência para contar.

A Dra. Marcella de Carlo - Profissional Voluntária - o dispensa apresentações... já é muito conhecida em nosso canal.

Então, venham com mente aberta para escutar e aprender... 

Vamos apresentar formas de melhorar a qualidade de vida e ouví-los também.

Não existe solução pronta, mas há caminhos...

Às 20hs, em nosso canal no YouTube... Estaremos a sua espera. Ok?

https://www.youtube.com/c/AbrafibroAssocBrasdosFibromiálgicos/

Convide a família para acompanhar.

20hs 🕗

Hoje!

Não esqueça de deixar seu Like 👍🏻Se inscrever no canal e clicar no sininho 🔔 para receber nossas notificações dos próximos eventos. 

Ok?🤜🏻🤛🏻

A ABRAFIBRO está cada vez mais perto de você.


#homemcomfibromialgia

#homenscomfibromialgia

#HomensFibromialgicos

#homemfibromialgico

#fibromialgianoshomens

#fibromialgianohomem

#dorcronicanohomem

#fibromialgianohomemédiferente

#fibromialgia

#fibromialgicos

#dorécoisaséria

#homenscomdor


quinta-feira, 22 de outubro de 2020

HOMENS COM FIBROMIALGIA


Não esqueçam 🔊 

Live para  os Homens  com Fibromialgia... 


É na próxima sexta-feira, às 20hs🕗 


Com a Dra Marcella de Carlo - Fisiatra

E o Paciente Paulécio Alves - 2º Tesoureiro da Abrafibro.

Vamos conversar com estes pacientes, e saber entre outras coisas... 

A Fibromialgia é igual para homens e mulheres?

E sobre o aspecto social, é tudo igual?

Espalhem nos grupos que participam!

"Eles podem ser poucos, mas merecem todo cuidado, atenção e respeito!"

Será em nosso canal no YouTube

https://www.youtube.com/c/AbrafibroAssocBrasdosFibromiálgicos


Aproveite, conheça nossos conteúdos.

Deixe seu Like 👍🏻

Se inscreva no canal, e ative o sininho 🔔 para receber nossas notificações de nossos próximos eventos.




segunda-feira, 18 de maio de 2020

Você já teve que mentir para seus entes queridos sobre como está se sentindo?



Postado em 15/05/2020 por greyhairchroniclesbykim

Vamos enfrentá-lo - eu sou um mentiroso

Nas últimas semanas, me ocorreu: eu sou um mentiroso. Estou mentindo para minha família e amigos desde 2016. Como sei que sou um mentiroso? Como sei há quanto tempo sou mentiroso? Vamos discutir…

Em 2016, fui diagnosticado com fibromialgia. Quando fui diagnosticado, contei apenas a uma quantidade limitada de familiares e amigos. Com o passar do tempo, tive que divulgar minha doença a meus colegas de trabalho e a outros, para que eles pudessem entender por que às vezes eu sentia dores.

A fibromialgia é uma doença na qual uma pessoa sentiria uma dor generalizada em todo o corpo, e você basicamente machuca o dia todo, todos os dias. Para ser diagnosticado com fibromialgia, uma pessoa precisaria sentir dor em pelo menos um dos 18 pontos de pressão no corpo, e a dor teria que ser sentida por pelo menos três meses. Quando fui diagnosticada, senti dores nos joelhos, coxas, tornozelos e pescoço. No momento em que escrevi isso, senti periodicamente dores em todos os 18 pontos de pressão. Houve casos em que senti dor em todas as 18 áreas ao mesmo tempo, mas felizmente elas foram poucas e distantes entre si.

Nos últimos quatro anos, recebi muitos outros diagnósticos. Quantos diagnósticos eu recebi? Bem, digamos que é realmente incrível que eu ainda seja capaz de funcionar e viver uma vida um tanto normal. Estou em muitos grupos do Facebook que estão centrados nos diferentes diagnósticos que tenho e há muitas pessoas que estão literalmente acamadas com as mesmas doenças (ou mesmo apenas uma doença) que eu tenho. Sou verdadeiramente grato por ainda poder viver uma vida normal e não tomo isso de ânimo leve.

Então, por que estou me chamando de mentiroso? Porque é verdade. Às vezes você tem que chamar uma pá de pá. Sou mentiroso e menti para minha família e amigos há anos. Por quê? Porque sempre que me perguntam como me sinto, sinto a necessidade de dar-lhes uma resposta positiva. Aqui estão as minhas respostas mais populares e genéricas para essa pergunta: "Estou bem". "Eu estou bem." "Eu estou bem." "Eu estou pendurado lá." "Estou ótimo e espero que você esteja." E assim por diante e assim por diante ...

Por que não fui sincero e contei às pessoas como realmente me sinto? Porque eu não fui criado para reclamar. Minha irmã e eu fomos criados por minha mãe e minha avó em nossa casa. Nem uma vez ouvi minha mãe ou minha avó reclamarem das coisas e, especialmente, elas não se queixaram de nenhum problema de saúde que possam ter tido. Tenho certeza que eles tiveram alguns, mas minha irmã e eu não sabíamos sobre eles. Como fui criado pelas duas mulheres mais fortes que conheço e elas nunca reclamaram, eu sabia que queria ser igual a elas e não reclamar com minha família e amigos. Então, quando as pessoas me perguntam como eu estou, eu dou a elas minhas respostas genéricas. Parece mais fácil dar essas respostas.

Outro motivo é que é muito mais fácil dar uma resposta genérica em vez de dizer o que realmente está acontecendo. Se eu dissesse às pessoas como realmente me senti: “minhas costas estão doendo”, “meu joelho está doendo”, “minhas articulações estão doendo”, “meu pescoço e ombros estão me matando”, “estou com dor de cabeça”, “eu”. estou lutando porque vai chover em breve "," mal consigo andar, então estou usando minha bengala "," meus quadris doem "," minha perna esquerda está tropeçando hoje "etc. etc, você REALMENTE acha que as pessoas gostariam de continuar falando comigo? Como as pessoas reagiriam se eu contasse como realmente me sentia? Você já esteve com alguém que disse algo e não sabia como responder? As pessoas me evitavam como a praga, porque eu seria rotulado como reclamão. Ninguém quer falar com um reclamão, certo? Ninguém quer falar com alguém que está constantemente choramingando sobre suas dores e dores, certo? Eu sei que não, mas vocês podem ser muito melhores do que eu, risos.

Outro motivo para não contar como estou realmente? Porque eu sou o pior em pedir ajuda! Em breve, explicarei em um post do blog por que não posso pedir ajuda, mesmo na menor das coisas #staytuned

Então aí está! Se você está se comunicando comigo e me pergunta como estou, espere que eu minta para você e diga "estou bem" ou "estou bem". É mais fácil para mim dizer isso, em vez de lhe dizer como realmente me sinto. Sou sua mentiroso residente e não me vejo mudando tão cedo. Amor e abraços a todos.

Deixe um comentário abaixo e deixe-me saber se você concorda ou discorda. Você já teve que mentir para seus entes queridos sobre como está se sentindo?


texto original https://greyhairchronicles.wordpress.com/2020/05/15/lets-face-it-i-am-a-liar/

traduzido pelo Google Tradutor por Ariane Hitos

Você sabe dizer ao médico o que está sentindo?

A lista de cinco etapas que uso ao longo da minha jornada de diagnóstico
Meara O'Space
15 de maio de 2020, 13:15 GMT-3





woman writing in a notebook at a table with a cup of coffee   mulher escrevendo em um caderno em uma mesa com uma xícara de café
Experimentar desconforto corporal pode ser assustador, especialmente se for novo. No começo, você pode não ter idéia do que fazer. Você começa conversando com familiares e amigos. Eventualmente, você considera um médico. A primeira visita é mais confusa e irritante do que você esperava. Os médicos não deveriam ser como máquinas de venda automática? Você pega as fungadas, entra e sai um antibiótico ou spray nasal? Por que isso é tão complicado?

Isso ocorre porque a jornada para um diagnóstico é longa e difícil. Se você está lendo isso, acho que já esteve no WebMD em algum momento se auto-diagnosticando. Você pode até ter encontrado fibromialgia a essa altura e pode pedir ao seu médico para testá-lo. A fibromialgia é um diagnóstico de exclusões, e esta é uma afirmação um tanto controversa, dependendo de onde você mora. Na minha opinião, é basicamente o que você acaba após cerca de um ano de testes. Mas há uma maneira de tentar otimizar sua jornada de diagnóstico.


Por exemplo, eu tenho uma forma grave de fibromialgia. Ele se desenvolveu ao longo de uma série de três anos. Sinceramente, não há nenhum uso em mim contra a negligência médica que recebi que levou à falta de pegá-la antes de progredir até agora. Quem sabe o que poderia ter acontecido se os médicos tivessem visto o bronzeado, em forma, loiro, bonito de 20 e poucos anos com as queixas de um registro de saúde mental tão válidas quanto em 2016? Eu posso ter acabado tão severo quanto agora. O que eu quero fazer é fornecer um regime curto para a coleta de dados, caso você se encontre em uma situação semelhante.

1. Saiba como reconhecer e descrever sua dor.

Sinceramente, não sabia como era a dor. Quando criança, se eu caísse e arranhasse o joelho, minha mãe não se aproximava, me pegava e beijava meu dodói. Mesmo quando desenvolvi endometriose aos 14 anos, eu achava que estava com o estômago doente, tonto e sangrando muito. Eu poderia descrever o que estava acontecendo poeticamente: "Algo está me apertando" ou "Isso queima". Eu nunca pensei nisso como dor, porque fui ensinado a ignorar, menosprezar e nunca admitir dor desde tenra idade. Se puder, descreva o que sente nas metáforas; tente pensar em pessoas em filmes ou livros que enfrentam situações semelhantes e se foram descritas como dolorosas. Se doloroso não funcionar para você, pense em "isso dói!" Se você conseguir passar no teste de metáfora, filme ou "isso dói", poderá responder "sim" quando o médico perguntar se você está com dor.

2. Mantenha um registro dos sintomas.

Compre um pequeno diário de bolso. Quando você acordar todas as manhãs, escreva a data. Sempre que sentir um sintoma - náusea, vômito, formigamento, evacuação - escreva a hora e o sintoma próximo a ela sob a data. Repetir. O objetivo do registro é mostrar o médico e aprender padrões.

3. Acompanhe como você se sente quando se exercita.

Acompanhe seu exercício em seu diário de sintomas. Você se sente tonto ou tonto? Quanto tempo você é capaz de se exercitar? Que tipo de exercício você está fazendo? Mesmo se você nunca se exercitou antes em sua vida, faça isso de qualquer maneira. Isso lhe dará uma descrição mais precisa de sua resistência. Você pode até começar a caminhar no shopping local ou nos arredores.

4. Lembre-se do que você está comendo.

Registre o que você come e quando come no diário de sintomas. O diário de sintomas deve idealmente ser escrito cronologicamente.

5. Preste atenção às suas roupas.

Em seu diário, registre quais roupas você está vestindo e quando. Anote também o tipo de tecido. Isso pode ser encontrado nas etiquetas dentro de suas roupas. Acompanhar isso pode ajudar a ver se há um padrão entre o que você está vestindo e se isso desencadeia um sintoma. Os números dois, três e quatro também são boas coisas para fazer após o diagnóstico.

Esta lista de cinco etapas é ótima para qualquer jornada de diagnóstico, não importa qual seja o diagnóstico.

Lembre-se de que a maioria dos diagnósticos leva algum tempo, portanto, seja paciente e gentil consigo mesmo ao longo do caminho.






Texto original
https://www.yahoo.com/lifestyle/5-step-list-along-diagnosis-161541237.html

tradução pelo Google Tradutor por Ariane Hitos

quarta-feira, 20 de dezembro de 2017

Fibromialgia me tirou da Ginástica - Mas aqui é como eu tenho meu corpo de volta