Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

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sexta-feira, 27 de maio de 2022

Informativo de 01 a 26.05

 Chegou seu Informativo da ABRAFIBRO!


Demorou, mas foi por um bom motivo.

Somos poucas voluntárias pacientes, e como precisamos nos envolver com o I EBICEF - 12 e no dia 13.05, conseguimos retomar agora as atividades normais.

Ah, divulguem! Compartilhem! Comentem! Será sua maneira de contribuir com o conhecimento e orientações aos outros pacientes de todo país.

Até a próxima edição...

Para ler as matérias aqui publicadas na íntegra, click no título e irá direto à fonte. Simples assim! 

Algumas transcrevemos aqui direto, por não estar disponível ao público em geral. Mas o link da fonte você terá no final do artigo, dando a credibilidade devida.

Desejamos a todos... Boa Leitura!

Paciente bem educado é também empoderado!

Fibromialgia: os aspectos psicológicos da doença

Especialista comenta como a dor constante pode afetar o emocional dos pacientes

O Estado de S. Paulo.21 May 2022 CAMILA TUCHLINSKI

DANIEL TEIXEIRA/ESTADÃO

Coordenadora de Psicologia da Liga de Dor da Faculdade de Medicina da USP e autora do livro ‘Psicologia da Dor’

Imagine sentir dores intensas pelo corpo durante 24h do seu dia. Assim é a rotina de quem tem fibromialgia. “Essa condição pode levar à depressão e a transtornos de ansiedade. Isso decorre da cronicidade das dores e do difícil diagnóstico”, adverte o neuropsicólogo Fábio Roesler. Para ele, além do médico especialista, é preciso buscar o auxílio de um neurologista e psicólogo, pois se trata de um tratamento multidisciplinar.

As causas da fibromialgia são multifatoriais, com influências hereditária, emocional e ambiental. Entre os principais sintomas estão depressão, dor muscular difusa associada a distúrbio do sono, mas há ainda relatos de enxaqueca, síndrome do cólon irritável, parestesias, zumbido e vertigem. Para entender melhor o lado emocional da fibromialgia, falamos com a psicóloga Dra. Andrea Portnoi, coordenadora de Psicologia da Liga de Dor da Faculdade de Medicina da USP. Colaboradora do Grupo de Dor do HC, ela é também autora do livro Psicologia da Dor.

A fibromialgia causa dores crônicas nas articulações. Como esse estado físico pode mexer com o lado emocional das pessoas?

A falta de indicadores físicos e informações sobre a doença leva muita gente a fazer uma viacrúcis pelos consultórios em busca de soluções. À medida que os sintomas permanecem, começam a interferir no trabalho, na convivência familiar e nos momentos de lazer. No início, a situação do paciente provoca preocupação e solidariedade entre os familiares que o cercam. Mas, à medida que a condição se mantém, a demora para obter um diagnóstico e/ou terapia efetivos faz com que horários antes dedicados a outras atividades comecem a ser usados para consultas, exames, sessões terapêuticas. A preocupação com a saúde física passa a ocupar um espaço cada vez maior. Projetos começam a ser paralisados. A fibromialgia passa a fazer parte da vida e a modificar o cotidiano do paciente. Expectativas de cura constantemente frustradas resultam em ressentimentos e vão tornando cada vez mais baixa a tolerância à frustração e à dor. Aparecem fantasias mágicas de cura. Ansiedade e hostilidade são constantes, depressão e desamparo também.

Como um diagnóstico de fibromialgia entra na dinâmica familiar? E como as famílias podem ajudar?

A incapacidade, a mudança de papéis e problemas financeiros poderão afetar adversamente os demais. Quando alguém da família se encontra incapacitado pela dor, as tarefas que antes eram suas precisarão ser redistribuídas, o que poderá resultar em sobrecarga para os outros ou em conflitos que vão alterar a dinâmica familiar. Em algumas famílias a condição dolorosa de um de seus membros pode desempenhar um papel estabilizador na medida em que se torna um recurso útil para escapar ou evitar conflitos familiares. O tempo e a energia dedicados ao problema da dor são como álibis que justificam e legitimam o adiamento e a evitação do enfrentamento de outros aspectos da vida e das relações humanas. Em muitas dessas famílias, cuidar da doença de um de seus membros pode ser a única maneira de continuar funcionando.

O sofrimento emocional poderia ser um dos agentes causadores da doença?

A etiologia da fibromialgia ainda não está esclarecida. Boa parte dos doentes não consegue identificar com segurança eventos que possam ter iniciado seus sintomas. 

É mais provável que as alterações psicológicas sejam consequências da dor crônica.

E onde procurar ajuda?

A ajuda pode ser obtida com profissionais de saúde mental especializados em dor e em programas específicos realizados em hospitais-escola e clínicas-escola psicológicas. Alguns grupos de apoio a pessoas com SFM têm surgido espontaneamente, geralmente por iniciativa dos próprios pacientes. •

Fonte: https://digital.estadao.com.br/search?query=Fibromialgia&newspapers=2025&startDate=2022-5-21&stopDate=2022-5-21&hideSimilar=1&type=2&state=3


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Você pensa estar com Fibromialgia? Siga essa trilha - Parte 1

"A Fibromialgia é hoje uma epidemia..."

"Eu sinto falta da pessoa que eu costumava ser. Eu...quem eu fui" Anônimo

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O impacto dos fatores psicológicos na experiência da dor

"Até o momento tem havido amplo reconhecimento da visão biopsicosocial da dor, mas falta de clareza dos fatores psicológicos realmente se encaixam. Como a psicologia pode ser utilizada para melhorar o cuidado à saúde?..."

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Fibromialgia e o lado emocional: como a saúde mental influencia os sintomas?



"Diagnóstico está intimamente ligado a sensações de estresse ou tristeza; saiba como lidar..."

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DOR DE CABEÇA & FIBROMIALGIA


"Mais de 50% das pessoas com Fibromialgia sofrem de dores de cabeça..."

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DOR CRÔNICA E DEPRESSÃO: Resolvendo tipos de transtorno de humor

Dor crônica e depressão geralmente aparecem de mãos dadas.

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Isenção tributária para remédios

A Comissão de Assuntos Econômicos aprovou substitutivo ao PLS 523/2011, que prevê abatimento de gastos no IRPF com remédios de uso domiciliar para doenças como depressão, fibromialgia, câncer e parkinson. Projeto vai à Câmara.

Fonte: Agência Senado



O texto seguirá diretamente para a Câmara dos Deputados

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Santos/SP

Santos oferece suporte físico e emocional a pacientes com  fibromialgia

Ter acesso ao devido tratamento físico e ao acolhimento emocional faz toda a diferença para melhorar a qualidade de vida.

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Lauro de Freitas/BA

Clínica da Dor devolve qualidade de vida a pacientes que convivem com a fibromialgia em Lauro de Freitas

"...Em Lauro de Freitas, nas salas do Hospital Municipal Dia Professor Jorge Novis (HMPJN), os atendimentos ofertados pela Clínica da Dor têm transformado a vida de pessoas que convivem com dores crônicas ou agudas e é referência no acompanhamento e tratamento pelo Sistema Único de Saúde (SUS) a pacientes fibromiálgicos do município..."

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Tubarão/SC




"Atualmente, o Município de Tubarão disponibiliza aos portadores de fibromialgia tratamentos como acupuntura, fisioterapia, assistência social e apoio psicológico..."

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Vitória da Conquista/BA

Prefeitura cria grupo terapêutico para servidoras que vivem com Fibromialgia

"Como forma de promover saúde e qualidade de vida para servidoras municipais que vivem com a fibromialgia ou interessadas no assunto,..."

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Maceió/AL


"...Para proporcionar maior conforto e garantir o direito às vagas de estacionamento, a Superintendência Municipal de Transportes e Trânsito (SMTT) atua na emissão de credenciais..."

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Ijuí/SC

"Grupo de Fibromialgia de Ijuí cobra por mais por atendimento médico na cidade"

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Três Barras/SC

Entrega do pedido de Projeto de Lei para:

•  instituição do Dia Municipal de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia em 12 de Maio, 

• autorização para uso das filas Preferenciais em órgãos públicos municipais, uso da vaga de estacionamento para PCD a através da identificação dos munícipes Fibromiálgicos expedido pela Prefeitura 

à Exma. Sra. Vereadora e Fisioterapeuta Josicleia Simas Gazaniga pelas pacientes Rosete e Josiane.

A Sra. Vereadora recebeu-as com toda atenção e respeito que a causa merece. 

Agora aguardamos a tramitação na Casa Legislativa da cidade. 

Nossos agradecimentos à ABRAÇAFIBRO, nossa parceira em Santa Catarina.




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Barra Velha/SC


Nossos agradecimentos ao Vereador Marcelo Nogaroli, por receber e acolher o pedido da ABRAÇAFIBRO, através da Paciente/Voluntária e sua Presidente Marcela Pacheco.


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Barra do Sul/SC

Parabéns Vereador Weslley Felippe Freitas 

Ajudando as fibromiálgicas de Barra do Sul - SC.

Neenske Tiago Slezinky

https://www.facebook.com/100025236619230/posts/1153046682213208/

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São João do Itaperiú/SC

Agradecemos ao Exmo Vereador Erivan Lima Santos por trazer boas notícias aos munícipes fibromiálgicos de São João do Itaperiú, quando esteve na tribuna no último dia 17.

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Votuporanga/SP

Agradecemos ao Exmo Vereador Chandelly Protetor por questionar a população, sobre tal necessidade.
Esperamos que os munícipes fibromiálgicos de Votuporanga se manifestem, apoiando essa futura propositura.


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Recife/PE




Foi uma imensa honra à ABRAFIBRO, receber do Exmo Vereador Osmar Ricardo a menção para APLAUSOS e CONGRATULAÇÕES, aprovada pela Casa, no último dia 10.05.

Esteve no local nossa Conselheira Jaqueline Pimentel, como nossa representante.

Receba Sr Vereador nossos Agradecimentos, e nossos votos para que não abandone a causa. Precisamos de mais legisladores, como você,  que honrem seu compromisso com a sociedade e os mais vulneráveis, como é nosso caso.

Receba nosso mais Fraterno Abraço e nossos Agradecimentos. Contamos com você e seus pares nos próximos pleitos.


ABRAFIBRO

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Balneário Rincão/SC

Legislativo rinconense aprova PL que institui Dia Municipal da Fibromialgia

"Em Sessão Ordinária, realizada na noite de ontem, vereadores de Balneário Rincão aprovaram, em segunda votação, o PLL Nº 04/2022, que institui o Dia Municipal da Fibromialgia, de autoria do vereador Jorge da Luz..."

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João Pessoa/PB

Portadores de fibromialgia terão os mesmos direitos que deficientes físicos

"As pessoas diagnosticadas com fibromialgia em João Pessoa serão reconhecidas como portadores de deficiência física e terão assegurados os direitos previstos em lei..."

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Amazonas

Sindsemp alerta para sensibilização com as pessoas com fibromialgia no Amazonas

Além de conviver com dores crônicas e ter sua qualidade de vida seriamente impactada pelos sintomas da fibromialgia, pacientes da doença ainda têm que conviver com outro problema grave: a falta de reconhecimento e garantia de direitos na legislação estadual.

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sábado, 2 de abril de 2022

Informativo ABRAFIBRO - de 25 a 31.03.2022

 


Estas são as principais notícias da semana. Para ler, basta clicar sobre o título que deseja, e será direcionado à página, fonte da notícia. Simples assim!

Notícias em Destaque:

SBR emite posicionamento sobre o projeto de lei que propõe inclusão da fibromialgia como prioridade em atendimento


Abaixo está a íntegra do pronunciamento da entidade.
























































Perplexidade e Indignação traduzem nossos sentimentos. 

ABRAFIBRO em breve irá se pronunciar sobre esse pronunciamento da SBR. Aguardem! 💪

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🔺 FIBROMIÁLGICOS DO ESTADO DE SÃO PAULO 🔺

Você já respondeu?

Outros Estados ainda virão.

Com o objetivo de fornecer aos órgãos públicos, dados mais próximos a realidade, para pleitearmos políticas públicas no Estado, precisamos da sua colaboração.

O sigilo será mantido, como sempre!

RESPONDA APENAS UMA ÚNICA VEZ. Então...calma e atenção.

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https://forms.gle/jyBvkSoCN6DC5bu69

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Cachoeirinha terá tratamento gratuito para pessoas com fibromialgia.

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Tradução livre Google

Fibromialgia: especialistas explicam por que dores crônicas no corpo e problemas de sono NÃO são normais

A fibromialgia, em casos leves, permite que os pacientes funcionem normalmente. No entanto, priva-os da capacidade de realizar atividades cotidianas e pode até deixar os pacientes em casa ou acamados.

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Mulheres e a fibromialgia: a sobrecarga feminina gera impactos na saúde

25 de março de 2022 Off 

Por DANIELSUZUMURA

A doença atinge cerca de 7 milhões de brasileiros e, a cada dez afetados, nove são mulheres. Segundo a psicóloga Jordana Ribeiro, esse perfil é de mulheres que tentam dar conta de tudo

As dores crônicas e difusas pelo corpo podem ser acompanhadas de fadiga, alterações no sono e no humor, ansiedade e depressão. Esses são alguns dos sintomas da fibromialgia, uma síndrome ainda misteriosa para a medicina e que atinge 3% da população brasileira. “Não existem exames laboratoriais ou de imagem que possam identificar a enfermidade e os sintomas que mais se destacam, mudam de paciente para paciente, sendo dores difusas e fadiga o mais comum em todas as pacientes, algo que chama a atenção é que, a cada dez pacientes com fibromialgia, nove são mulheres”, afirma a psicóloga e Mestre em Psicologia Clínica e da Saúde, Jordana Ribeiro.

De acordo com Jordana, que acompanha mulheres com fibromialgia há mais de quatro anos, as mulheres que desenvolvem a síndrome têm um perfil mais controlador. “São mulheres que esforçam para ser uma ‘mulher-maravilha’ e buscam dar conta de tudo, resolvendo problemas delas e dos outros e acabam se sentindo improdutivas e fadigadas. Mas estou aqui para falar que não é vantagem ser uma mulher maravilha. Nas redes sociais até tenho o movimento #exmulhermaravilha. Essas pessoas acham que não podem ser vulneráveis ou olhar para as suas fragilidades e sentimentos e nem podem chorar”, explica.

Como não existem exames, o diagnóstico é dificultado porque uma das características é a ausência de inflamações ou infecções, tanto nas articulações como nos músculos. Esse processo pode demorar porque é feito de maneira clínica e por eliminação, normalmente depois que a paciente já tentou se automedicar com analgésicos e anti-inflamatórios. Sem sucesso, elas retornam aos consultórios médicos.

Atualmente, o diagnóstico é fechado quando as dores são mapeadas nos quatro quadrantes do corpo (braços e pernas, do lado direito e esquerdo) com duração de, pelo menos, três meses (dor crônica) e com presença de sintomas como ansiedade, distúrbios no sono, fadiga e depressão. O tratamento é multidisciplinar, mas o acompanhamento psicológico influencia muito no controle da dor, porque ajuda a paciente a lidar com fatores emocionais. Para Jordana, os sintomas acabam criando um ciclo que precisa ser quebrado. Alguns pilares do tratamento são:

• Acompanhamento psicológico;

• Atividade física regular;

• Controle do estresse e ansiedade;

• Higiene do sono;

• Desenvolvimento de técnicas de meditação e atenção plena.

“Há 2 anos iniciei o Fibromulheres, um programa no qual ensino mulheres a conseguirem a remissão da fibromialgia sem o uso de remédios. É um tratamento que envolve muitos aspectos, mas a verdade é que as mulheres precisam respeitar seus limites, olhar para as suas emoções e sentimentos, perceber o que vai de encontro ao que faz sentido para a sua vida, inclusive aprendendo a falar não ao que fazem só para agradar os outros. É possível ser multipotencial e lidar com diversas áreas da vida, mas não precisamos abraçar o mundo, e sim nos colocar como prioridade”, pontua Jordana.

“Antes eu era inverno. Eu não saía para fora de casa sem ser de carro, minha casa era toda fechada, eu não conseguia usar batom ou maquiagem, eu não saía da cama de tantas dores. Depois do tratamento, eu sou primavera e fui passo a passo conquistando coisas que estavam fora do meu costume como abrir toda a casa e deixar o sol entrar, levantar às 6h da manhã para ir à academia, ouvir música. Antes eu não fazia nada disso. Hoje eu consigo ir à feira, antes eu não conseguia nem ficar dentro de um supermercado nem shopping. Não tenho mais dor, tenho uma fadiga leve às vezes porque faço muitas coisas, mas não sei mais o que é fibromialgia”, afirma a dona de casa Suely Pacheco.

“Quando a mulher se coloca como prioridade e consegue se valorizar dentro das suas demandas, filtrando o que realmente faz sentido de fazer ou não, ela passa a abrir mão de situações e circunstâncias que não lhe dizem respeito, mas que ela fazia apenas para agradar, ser aceita ou pela dificuldade de falar não. Abrir mão disso ajuda a sintonizar com a sua essência, fazer escolhas assertivas e viver de forma mais leve e mais saudável”, finaliza a psicóloga.


 Plena Estratégia Criativa

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Patos/PB entrega identificação à pessoas com autismo e Fibromialgia.

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Vereador Bruno Zancheta propõe lei voltada ao tratamento da “Fibromialgia” - São Carlos/SP

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Dor, artrose, fratura… Doenças reumatológicas limitam a vida da mulher 

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Ementa: Estabelece diretrizes para o atendimento prestado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) às pessoas acometidas por Síndrome de Fibromialgia ou Fadiga Crônica.

Estava pronto para discussão em plenário, mas o Senador  Sérgio Petecão. Ele está elaborando novo relatório.

Já estava pronta para discussão em Plenário, em 1º de abril. Ainda não temos notícias, se foi discutido ou não.

*Se houver qualquer alteração, terá que voltar à Câmara dos Deputados, para discussão.

Enquanto isso... esperamos!

Srs Parlamentares,

Precisamos que o trâmite deste PL seja realizado no modo urgente. Precisamos de legislação que nos ajudem a obter o tratamento adequado. Hoje nada temos!

Atualmente, existe a Portaria 1083/2012, que ano passado fizeram estudos para atualização. A ABRAFIBRO fez o que pode para contribuir.

Infelizmente, os resultados não foram favoráveis aos pacientes. As negativas para incorporarnovas tecnologías (incluindo medicamentos) foram justificadas pelo CUSTO.

Veja: 

http://conitec.gov.br/recomendacoes-sobre-as-tecnologias-avaliadas-2021 

Para Pregabalina, Duloxetina, Tramal leiam os dois relatórios!!!

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A Educação do Paciente no seu tratamento é muito importante. Compreendemos o que nos acontece, para melhor lidar com os sintomas, fazendo também nossa parte. 

Compreensão parte TAMBÉM do próprio paciente. 

Se alcançamos esse conhecimento, passamos a entender esse turbilhão de sintomas que carregamos. E, explicar aos outros fica mais simples e descomplicado. 

Experimente! Comece a compreensão por você...

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sexta-feira, 25 de março de 2022

Informativo ABRAFIBRO - de 19 a 24.03.2022


 

DESTAQUES:

Atenção à síndrome das dores crônicas

Fibromialgia: Valorização e Acolhimento da Dor Dois experts no assunto... Dr Roberto Heymann e Dra Cláudia Costa, ambos membros da Sociedade Brasileira de Reumatologia - SBR.


🔺 FIBROMIÁLGICOS DO ESTADO DE SÃO PAULO 🔺

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Com o objetivo de fornecer aos órgãos públicos, dados mais próximos a realidade, para pleitearmos políticas públicas no Estado, precisamos da sua colaboração.

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Novidades sobre políticas públicas pelo Brasil 🇧🇷

📍Cartão de prioridade é encaminhado aos portadores de fibromialgia em Porto Alegre

📍SMTT entrega cartões de identificação de pessoas com fibromialgia para vagas especiais em estacionamentos Maceió/AL

📍Cachoeirinha/RS terá tratamento gratuito para pessoas com Fibromialgia

📍Projeto “Viva Bem” oferece exercícios para pacientes com dores crônicas Ubatuta/SP

📍Fibromialgia e Síndrome da Dor Miofascial - Gêmeos Diferentes  Como distinguir a Síndrome da Dor Miofascial da Fibromialgia

📍Um exame para diagnosticar Fibromialgia no horizonte - 02.02.2022

📍Tirando o máximo proveito de sua consulta médica Você sabe como?

📍Antidepressivos: Os sete mitos. "...35% dos adultos com depressão relatam não receber tratamento. E no Brasil?..."  

📍Câmara aprova atendimento preferencial para pessoas com fibromialgia - Candelária/RS

📍Proposta para atendimento preferencial a quem tem fibromialgia São Leopoldo/RS

📍Aprovada criação de dia e regras para enfrentamento à Fibromialgia - Gramado/RS

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📍SENADO 

PL 03525/2019

Ementa: Estabelece diretrizes para o atendimento prestado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) às pessoas acometidas pela Síndrome de Fibromialgia ou Fadiga Crônica.

21/03/2022 SLSF - Secretaria Legislativa do Senado Federal

Aguardando inclusão em Ordem do Dia. Discussão, em turno único.

Situação: 02/02/2022 - PRONTO PARA DELIBERAÇÃO DO PLENÁRIO.

O que podemos fazer? 

Todos os pacientes fibromiálgicos e cidadãos da sociedade podem pressionar, pedir, informar a necessidade da Aprovação deste Projeto de Lei, tamanha é sua importância.

Concorda?

Então, basta acessar acima no número do PL, para ser direcionado à pág dele no site do Senado. Lá você poderá opinar.

Ninguém pode ficar fora dessa.

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Você conhece o "Caso das Carteirinhas" ?

Gravamos um vídeo para explicar aos pacientes, quem tem e que não tem o direito, e como saber a situação em sua cidade.

Assista!

https://youtu.be/JWzwHoXjeNw

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Você sabia que até a "ALEXA", inteligência artificial, sabe responder o que é FIBROMIALGIA?

Assista!

https://youtu.be/taIlyXeWNOI

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Estas são as notícias da semana pessoal!

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A Educação do Paciente no seu tratamento é muito importante. Compreendemos o que nos acontece, para melhor lidar com os sintomas, fazendo também nossa parte. 

Compreensão parte TAMBÉM do próprio paciente. 

Se alcançamos esse conhecimento, passamos a entender esse turbilhão de sintomas que carregamos. E, explicar aos outros fica mais simples e descomplicado. 

Experimente! Comece a compreensão por você...

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quarta-feira, 15 de dezembro de 2021

PL 3525/2019 avançou no Senado. E agora?

 Agora explicando melhor sobre como vai tramitar esse PL 3525/2019.

Lembrando que, esse PL começou em 2013 na Câmara dos Deputados, e foi APROVADO. Porém, está recebendo emendas, modificando o que a Câmara já aprovou.

O que isso significa?

Após aprovação no Senado, volta para a Câmara para nova análise do novo texto.


Pensemos pelo lado positivo! Está caminhando. Mas, há muitos outros que também precisam andar... Precisamos dessas políticas públicas!


Comecem a participar.

Entrem na pág do Senado e da Câmara para opinar sobre os Projetos de Lei para Fibromialgia que estão parados.

Se perceberem que é de interesse da sociedade, ganha mais atenção e agilidade.


#fibromialgia #fibromialgicos #homenscomfibromialgia #dorcronica

Fonte: https://www25.senado.leg.br/web/atividade/materias/-/materia/137310










Para opinar: https://www12.senado.leg.br/ecidadania/visualizacaomateria?id=137310

Para acompanhar a tramitação:

https://www25.senado.leg.br/web/atividade/materias/-/materia/137310


terça-feira, 14 de dezembro de 2021

Plenário votará estratégia de combate a fadiga crônica e fibromialgia


A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) do Senado aprovou nesta terça-feira (14) o parecer de Sergio Petecão ao PL 3.525/2019, projeto de lei que cria um marco de combate à fadiga crônica e à fibromialgia no Sistema Único de Saúde (SUS). Esse projeto já passou na Câmara dos Deputados e agora segue em regime de urgência para o Plenário do Senado.

Petecão, que também é presidente da CAS, lembrou que a fibromialgia caracteriza-se por dor muscular generalizada, crônica, acompanhada de sono não reparador e cansaço. Ela pode acarretar depressão, ansiedade, alterações na concentração e na memória. E tem maior incidência em mulheres de 30 a 50 anos.

— Apesar de não ter risco de morte, a fibromialgia causa incapacitação e comprometimento na qualidade de vida. A doença evolui cronicamente. O prognóstico funcional é favorável, sobretudo quando os pacientes são tratados por equipe multiprofissional.

O senador lembra que a fibromialgia já possui uma estratégia de combate no âmbito do SUS (a Portaria 1.083, de 2012). Mas afirma que o atual projeto tem alcance mais amplo.

— O projeto está em sintonia com o PCDT [Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas] no que tange a atendimento multidisciplinar em medicina, psicologia e fisioterapia. Mas o PCDT não prevê a orientação nutricional, recurso que beneficia muitos pacientes com fibromialgia. O PCDT também não recomenda tratamento medicamentoso específico para a doença, algo coberto aqui por fármacos analgésicos, anti-inflamatórios e antidepressivos — reforça Petecão.

A senadora Nilda Gondim também defendeu a aprovação do PL 3.525/2019.

— Essa doença eu conheço de perto. Tenho uma parente que sofre dessa doença e sofre muito. E tudo isso que o senhor mostra no seu parecer é exatamente o que os portadores da fibromialgia sentem, e sofrem profundamente. Quanto mais rapidamente ele for aprovado, melhor pra todos os pacientes — declarou Gondim.


Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado 

https://www12.senado.leg.br/noticias/materias/2021/12/14/plenario-votara-estrategia-de-combate-a-fadiga-cronica-e-fibromialgia


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quinta-feira, 23 de setembro de 2021

MARANHÃO X FIBROMIALGIA X DEFICIÊNCIA

Promulgada a Lei que institui Fibromialgia, como DEFICIÊNCIA no Estado do Maranhão!

A Lei n° 11.543 de 22/09/2021 vêm beneficiar a milhares de pessoas acometidas pela síndrome invisível  no Estado, tornando-se pioneira aos olhos da sociedade brasileira!

A iniciativa da Abrafibro foi então aceita pelo Deputado Estadual Dr. Yglesio Moysés que se prontificou e têm a autoria da Lei.

Hoje podemos dizer que a doença começa a ter um outro olhar, que de fato trás um pouco de alívio a quem sofre tanto.

Um espelho para o restante do Brasil no que se diz respeito e igualdade de direitos e reconhecimento.
Nossa Gratidão a todo s os envolvidos.


Confira na íntegra:
ENTREVISTA A TV DIFUSORA - MA SOBRE LEI PIONEIRA