Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas com diversos aspectos, como: tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

Quer saber o que é FIBROMIALIGIA? na coluna ao lado esquerdo das postagem clique no link "Mas o que é fibromialgia"


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terça-feira, 1 de novembro de 2011

O QUE A MÍDIA PODE FAZER POR NÓS?




O QUE A MÍDIA PODE FAZER NÓS?

Amigos queridos, desde o começo da nossa Associação tenho lutado de forma assídua para levar o tema FIBROMIALGIA para a mídia, pois conforme enumero abaixo alguns dos nossos problemas e dificuldades seriam amenizados com a utilização das mídias:

1) INFORMAÇÃO PARA MÉDICOS
Hoje existe uma falta de informação enorme sobre a fibromialgia até pelos médico, segundo pesquisa realizada pelo portal G1.com 77% dos clínicos e 84% dos especialistas (reumato, neuro, psiquiatras e especialistas em dor) disseram que a enfermidade não é muito conhecida pelos colegas de trabalho, se eles mesmos assumem essa deficiência o que será de nós? Quantas vezes ao irmos em uma emergência falamos que temos fibromialgia e ouvimos você tem fibroquê? Assim temos uma real ideia do despreparo quanto ao assunto. A culpa é deles? Ao meu ver sim, pois as associações de classe deveriam ter um enfoque maior no assunto através de jornais e e-mails, porém tem-se notado esse interesse na atualidade... Mas por um lado podemos fazer nossa parte pois toda vez que se leva o assunto para a mídia obrigamos cada vez mais que eles se atualizem sobre o assunto.

2) INFORMAÇÃO PARA PORTADORES DA SÍNDROME
Existem muitas pessoas que se identificam com os personagens das matérias veiculadas a ponto de achar que sofrem desse mau, assim podem procurar um especialista para saber se realmente estão nessa condição ou não. Outro ponto que acredito ser muito importante é a atualização que essas matérias trazem para aqueles que já tem o diagnóstico, pois a mídia tem o poder de mostrar novidades em tratamento, exemplo do que outras pessoas fazem e exemplifica que pessoas sofrem tanto quanto elas.

3) INFORMAÇÃO PARA A POPULAÇÃO EM GERAL
Existe o paradigma de que fibromialgia é doença simples, porém em alguns casos ela é severa e até incapacitante, e quando se leva o assunto a mídia de forma séria e explicita a população em geral incluindo familiares e amigos percebem que o problema é bastante complexo e passa a respeitar e apoiar a pessoa.Das vezes que participei de matérias na TV, Revistas e Jornais sempre recebi o feedback de que ajudei diversas pessoas no relacionamento familiar e corporativo. Seja por uma melhor tratativa do marido, dos filhos e dos pais, ou maior compreensão de colegas de trabalho e até mesmo com o fato de familiares e amigos passarem a dar atenção assiduamente.

4) INFORMAÇÃO PARA GOVERNO E PREVIDÊNCIA SOCIAL
Esse assunto é muito sério e importante mas também acredito que a mídia tem grande contribuição para que nossos governantes entendam nossas reais necessidades e faça com que as políticas públicas tenha enfoque num tratamento multidisciplinar que seja digno e respeitoso para com o portador da Síndrome de fibromialgia.Hoje para ter esse tratamento multidisciplinar digno é preciso desembolsar muito dinheiro pois as diversas especialidades são caras e nem todas são encontradas no serviço público e quando encontradas a quantidade de vagas é insuficiente o que gera filas de espera.Quanto a previdência social, precisa reconhecer a complexidade da fibromialgia e os requisitos para um bom tratamento, avaliando caso a caso a necessidade de readaptações e verificando na essência se a pessoa tem condições de retorno ao trabalho, visto que nos quadros severos a utilização de medicações controladas e as patologias associadas pode impedir ou interferir a atividade profissional de qualquer espécie. Se por muitas vezes temos nossa vida social, familiar e afetiva afetada o que será de nós se não formos tratados dignamente quando ficamos doentes e nossa parte profissional acaba sendo muito prejudicada ou até obrigados abandononá-las. Apesar de tudo acredito que o fibromialgico que esteja em um grau elevado de sofrimento e sintomas deve ser afastado ou até mesmo ser aposentado, principalmente se tiver outras doenças associadas.

Sei que você que está lendo, deve estar questionando a falta de alguns itens mas classifico esses como os mais importantes. Na vida todos tem direito a alimentação, moradia, estudo, cultura, saúde mas na verdade todos tem direito a não ter DOR.
Quem tem dor, tem pressa!!!

CRISTIAN WILLIANS SALEMME Homem de FIBRO a 10 anos com uma ideologia que não vai salvar o mundo, mas pode ajudar os outros!!!