Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

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quinta-feira, 4 de novembro de 2021

Lei 14.233 - 03.11.2021 É NACIONAL!!!

 


Agora é oficial!

12 𝕕𝕖 𝕄𝕒𝕚𝕠 - 𝔻𝕚𝕒 ℕ𝕒𝕔𝕚𝕠𝕟𝕒𝕝 𝕕𝕒 ℂ𝕠𝕟𝕤𝕔𝕚𝕖𝕟𝕥𝕚𝕫𝕒𝕔𝕒𝕠 𝕖 𝔼𝕟𝕗𝕣𝕖𝕟𝕥𝕒𝕞𝕖𝕟𝕥𝕠 𝕕𝕒 𝔽𝕚𝕓𝕣𝕠𝕞𝕚𝕒𝕝𝕘𝕚𝕒

(no projeto original era "à Fibromialgia). 

É a primeira lei Federal que fala, configura, destaca e, determina uma data no Brasil, para Discutirmos e Enfrentarmos essa "tal Fibromialgia". 

Uma luta que a 𝐀𝐁𝐑𝐀𝐅𝐈𝐁𝐑𝐎 começou em 2016, numa audiência pública no Senado, e cinco anos após, culmina com sua Sanção.

🇧🇷🇧🇷Lei 14.233 de 03 de Novembro de 2021 - Lei Nacional de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia.🇧🇷🇧🇷

Não há exames marcadores, não há cura, não temos tratamentos gratuitos, não temos especialistas que atendam a demanda, não temos direitos preservados... Mas nunca mais poderão dizer que FIBROMIALGIA não existe.

Esse é o ponto de partida. 

Nossos agradecimentos à Ex Senadora Sra. Ana Amélia Lemos, autora do Projeto de Lei 351/2016.

Aos membros do Senado Federal e da Câmara dos Deputados pela aprovação, e ao Poder Executivo pela sanção. 

Nossa caminhada apenas começou!

É a primeira Lei Federal a mostrar nossa existência. 

Há muitos projetos de Lei parados na Câmara dos Deputados. Se não houver união dos pacientes para que passem pelas comissões, sejam aprovados e posteriomente sancionados, ficaremos como estamos... Sem mais nada! 

Você, nós todos somos parte desta luta! 

Muito Obrigada a todos que acreditaram! E começamos lá em 2016...numa Audiência Pública no Senado!... 

Bora à luta? 



domingo, 17 de outubro de 2021

Primeira Vitória Federal!

 




Nossa PRIMEIRA vitória Federal!


Estamos agora aguardando a Sanção Presidencial, para finalmente aparecermos no cenário nacional.


Resultado de proposta feita pela então Senadora Ana Amélia, a partir da Audiência Pública em 2016, e apresentou o PL 351. Aprovada, seguiu para a Câmara dos Deputados, recebeu o nr PL 8808/2017.

Após quatro anos de tramitação, foi finalmente Aprovado.


Nossos agradecimentos a Sra. Ana Amélia Lemos (Ex Senadora) aos Exmos. Deputados da Câmara Câmara dos Deputados e a todas e todos que apoiaram, ajudaram e acreditaram que o primeiro passo seria possível.


Agora, ficamos a espera da Sanção e publicação.


🔺Ficará instituído no Brasil o Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia em 12 de Maio👏🏻👏🏻👏🏻👏🏻


Vamos TODOS ficar de olho👁️


FIBROMIALGIA EXISTE!

ALGUÉM AINDA DUVIDA?


A luta com vitória tem outro sabor!

quinta-feira, 22 de abril de 2021

12 de Maio está chegando


 DIA MUNDIAL DA FIBROMIALGIA

DIA DA CONSCIENTIZAÇÃO E ENFRENTAMENTO À FIBROMIALGIA (PLS 8808/2017)


Com a seriedade da Pandemia estamos impossibilitados de realizar eventos e ações, como gostaríamos e se faz tão necessário.

Mas, todos podemos colaborar para que, esta data não passe em branco.

Vamos nos unir para que se lembrem de nós.

Já estamos tratando de solicitar que, nesta data, prédios públicos sejam iluminados com a cor ROXA, símbolo mundial da Fibromialgia.

Na data certa, na cor mundial, façamos com que sejamos dignamente lembrados, pelo menos.

Todos sabemos que há muito a ser feito, muito a avançar. Mas, a pandemia mundial está ceifando vidas... A urgência é evidente.

Tão logo tenhamos oportunidade, voltaremos à luta, juntos, por políticas públicas, pela votação dos PL's que já tramitam, e por muito mais...JUNTOS!

Por hora, vamos Iluminar para Conscientizar e Enfrentar.

Converse com seu Vereador, seu Prefeito, seu Deputado Estadual.

Já fizemos contato com a Câmara dos Deputados e no Senado, solicitando essa manifestação.

E se você conseguir nos avise, fotografe, registre para que noticiemos.

Será um meio de colocar a Fibromialgia no Brasil na mídia, como fará todo o mundo nesta data.

12 de Maio - Respeito e Dignidade aos Fibromiálgicos, por favor! 


quinta-feira, 3 de dezembro de 2020

3 DE DEZEMBRO - DIA INTERNACIONAL DO DEFICIENTE

 




O Dia Internacional das Pessoas com Deficiência é uma data internacional promovida pelas Nações Unidas desde 1992, com o objetivo de enfatizar uma maior compreensão dos assuntos concernentes à deficiência e para mobilizar a defesa da dignidade, dos direitos e o bem estar das pessoas. 

Nesta data vale lembrar que, nós pacientes com Fibromialgia somos deficientes, de um tipo que não se vê, não aparece e nem por isso deve ser subestimado ou minimizado.

A própria ciência, na maioria, dá como uma deficiência do cérebro em regular a dor, além de tantos outros sintomas.

O que sentimos, o que muitos passam para ter algum benefício nas políticas públicas chega a ser humilhante, desgastante, vexatório. Alguns profissionais da saúde e familiares ainda olham com desconfiança porque nada veem.

Pouquíssimos são os profissionais capacitados para nos ajudar e dar o apoio necessário, na busca pela qualidade de vida digna.

Sem tratamento, sem trabalho, sem benefícios Previdenciários... só nos resta lutar!

Lutar para que, a Lei 13146/2015 conhecida como a Lei de Inclusão, em seu artigo 2º - 

§ 1º A avaliação da deficiência, quando necessária, será biopsicossocial, realizada por equipe multiprofissional e interdisciplinar e considerará:       (Que ainda mantém sob o comando único dos peritos administrativos do INSS) 

I - os impedimentos nas funções e nas estruturas do corpo;

II - os fatores socioambientais, psicológicos e pessoais;

III - a limitação no desempenho de atividades; e

IV - a restrição de participação. 

§ 2º O Poder Executivo criará instrumentos para avaliação da deficiência. 


Precisamos da criação de Comissões para discussão e posterior avaliação dos casos, como os nossos, pacientes com Fibromialgia.

No Legislativo Federal há inúmeros projetos de lei...PARADOS há anos! Não temos benefício de nível federal.

Fibromiálgicos, se não lutarmos juntos, pressionarmos, aparecermos, não seremos lembrados, continuaremos na nuvem,..."existimos, mas ninguém nos vê"


Às pessoas que se consideram "normais" pedimos que sejam mais empáticas,  perguntem sutilmente, ofereçam ajuda, conversem. Certamente estará ajudando quem precisa... 

Abra seus olhos e o coração!

Mais amor, por favor!


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