Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.
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segunda-feira, 4 de janeiro de 2021

Caros Fibromiálgicos, eu acredito em você.


 Caros Fibromiálgicos, eu acredito em você 

Alathia Hayes  •  

27 de outubro de 2020
Para a pessoa com fibromialgia que sente que não está sendo acreditada 

"Querido amigo(a), 

Eu te vejo.  

Vejo sua dor, vejo sua luta e desejo desesperadamente que saiba que não está sozinho(a). Posso não estar familiarizado com sua jornada específicamente, mas posso sentir empatia pela sua dor." 

Lembro-me perfeitamente da primeira vez em que senti que minha dor crônica havia sido mal compreendida e minimizada. Lembro-me do impacto que isso teve sobre mim, aos 16 anos, que estava apenas começando a exaustiva jornada para o diagnóstico de fibromialgia . Lembro-me de ser questionada sobre minha dor constante e, lembro das lágrimas de raiva que chorei quando comecei a perceber que por mais que tentasse, algumas pessoas nunca entenderiam o que eu estava passando. Essa foi uma pílula extremamente grande para engolir. 

Um membro da família bem-intencionado respondeu às minhas queixas de dor com esta solução simplificada. 

"Se doer, então não faça." 

O problema é que, se eu seguisse esse conselho, nunca faria nada. Porque tudo dói. Foi nesse momento que percebi que as pessoas que não sentem dor constante, muitas vezes, não conseguem entender o conceito de dor constante. 

Eu, aos dezesseis anos, me sentia tão sozinha. 

Fui isolada de meus colegas e questionada por adultos que lutavam para entender a dor invisível que, rasgava meu corpo diariamente. Fiquei frustrada com a batalha constante que lutei para ser vista e acreditada. 

Amigos e Amigas, vocês conseguem se identificar com isso hoje? 

Você pode não ser literalmente um adolescente confuso, enrolado na cama e chorando de raiva com a ignorância das pessoas ao seu redor, mas talvez, seja assim que seu coração se sinta. 

É um lugar vulnerável e horrível de se estar. Eu sei. 

Amigos e Amigas, se você acha que não é acreditado hoje, deixe-me dizer isso alto e claro. 

Eu acredito em você.  

Eu acredito que você está com dor. Acredito que isso afeta profundamente a sua vida e nunca vou te acusar, para que esconda sua dor com um sorriso. Eu sempre vou acreditar em você. 

Eu, aos dezesseis anos, precisava desesperadamente ser vista, ouvida e validada. 

Se é disso que você precisa hoje, por favor, deixe-me ser isso por você. 

Não importa para mim quem não vai acreditar em você. Não importa para mim quantos membros da sua família pensam que você é “preguiçoso” ou “sensível”. Não importa para mim quantos médicos iluminaram você. 

Amigos e Amigas, eu te vejo e acredito que sua dor é real. Sem perguntas. 

Você pode se sentir só hoje, mas a bela verdade é que há um exército de almas compassivas lutando contra a dor crônica e, eles estão prontos para lutar ao seu lado. Encarar a dúvida de maneira tão solitária é esmagador. Juntos, podemos validar e encorajar uns aos outros. 

A dor da fibromialgia é real, física e altera a vida, mas você não está só e, por mais que eu acredite na dor, acredito na beleza da vida que pode coexistir com ela. 

Haverão pessoas em sua vida que estarão determinadas a lançar sombras de dúvidas sobre suas experiências. Isso realmente é uma merda. 

Hoje, quero que você se concentre neste pensamento simples e válido. 

Você é visto e acreditado pelo resto desta comunidade maravilhosa. Deixe que isso lhe dê a força necessária para continuar lutando por hoje.


Nota da ABRAFIBRO: Está é nossa luta!
Pela união dos pacientes em prol da visibilidade, políticas públicas dentro da nossa realidade brasileira, por conscientização e sensibilização da sociedade, das famílias, do governo e dos meios de comunicação.
Aqui não custa nada se juntar a essa luta... Apenas boa vontade e determinação. 

Tradução: Google
Adaptação para o português: Sandra Santos