Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

TRADUTOR

sexta-feira, 18 de fevereiro de 2022

Chegou!📰 Informativo de 11 a 17.02.22

 Um resumo das notícias

https://youtu.be/aVFzJEwi6eI

🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹

Quais são os tipos de tratamentos para a Fibromialgia

🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹

O Programa "Integra Taboão" é lançado pelo Governo Municipal. Taboão da Serra/SP

🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹

Dr Jairo Bauer - Médico Psiquiatra

Fibromialgia: Conheça essa condição

🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹

Fibromialgia: 'As pessoas precisam entender que isso existe'

🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹

Fibromialgia: Mitos e Fatos

🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹

O estigma do paciente com dor crônica

🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹

Não é só Covid-19: as outras vacinas que os adultos devem tomar 

🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹

NOVA AUDIÊNCIA NO ESTADO DO MARANHÃO


Uma nova audiência judicial aconteceu no Tribunal de Justiça do Maranhão, no último dia 14.

A audiência contou com a presença de vários representantes do Estado e Município de São Luís, a Defensoria Pública do Estado. Audiência sob a responsabilidade Meritíssimo Juiz de Direito Dr. Douglas de Melo Martins.

Esteve também presente a Vice Presidente da ABRAFIBRO Sra. Simone Eli Bombardi.

Segundo a determinação em audiência anterior,deveriam ser apresentadas, pelos órgãos determinados, um Plano de Trabalho, para ajuste dos atendimentos aos pacientes acometidos, bem como, a ampliação para as macro regiões Caxias e Imperatriz.

Informando:

*O início dos atendimentos na capital São Luís, a partir de abril, no Hospital Pam Diamante, com a contratação aprovada de médico da dor e demais especialidades para tratamento multidisciplinar;

*Contratação para realização de exames complementares;

*Regularização quanto ao fornecimento contínuo das medicações, fornecidas pela farmácia do Estado FEME, que estão em falta.

Quanto ao município de São Luís:

*A contratação de especialista Fisiatra para atendimento aos pacientes, como também, de médicos especialistas solicitados pela ABRAFIBRO. Até o prazo de julho de 2022 através do Hospital Universitário Dutra.

O Plano de Trabalho ainda deverá ser apresentado na próxima audiência que ocorrerá em meados de abril deste, tendo a colaboração de todas as partes envolvidas: Estado, Município de São Luís e ABRAFIBRO, para levantamento de dados quanto a quantidade de pacientes para atendimento e fornecimento de medicações.

Nós enquanto Associação, pedimos a colaboração de pacientes no preenchimento do Cadastro de Pacientes, exclusivamente do Estado do Maranhão, que será acessado pelo link:

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfXTVCDmCusuWD_JNIYBDzEwTuudqKHDUz5T0zs8I-Z2titzw/viewform


🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹

Projeto de Lei n° 3525, de 2019 - Senado

Este Projeto foi iniciado na Câmara dos Deputados em 2013, sob o número 6858, pela Deputada Érica Kokay. Aprovado, seguiu para o Senado em 2019.

"Estabelece diretrizes para o atendimento prestado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) às pessoas acometidas por Síndrome de Fibromialgia ou Fadiga Crônica."

Precisamos do apoio de Todos, pacientes, familiares e amigos, de toda sociedade.

Mostrar o quanto o tema precisa ser rapidamente votado em Plenário, para só depois irá para Sanção Presidencial. O número de Apoiadores ajudará a expressar esta vontade.

Basta se cadastrar no site, e já pode VOTAR NO SIM!

VOTE!

VOTE!

VOTE!

Precisamos garantir tratamento público multidisciplinar, pelo SUS, a todos os pacientes com Fibromialgia ou Fadiga Crônica.

Lembrando: Se não pressionarmos, a morosidade, lentidão e burocracias continuarão, enquanto muitos pacientes padecem sem atenção e tratamento multidisciplinar adequado. 

Alguns Estados e Municípios já possuem legislação que ajudam sob alguns aspectos... O Brasil possui 5.570 municípios. Nem 10% propôs  qualquer política pública através de leis. Outros tiveram o Projeto de Lei REJEITADO!

Sem tratamento adequado não há qualidade de vida, respeito, dignidade, e até possivelmente, o retorno ao mercado de trabalho ou, a recolocação para uma nova vida profissional independente. E um pleito por Aposentadoria baseada em posicionamentos de médicos especialistas, que possam relatar a resistência ou ineficacia ao tratamento regular padronizado prescrito.

*️⃣Sem tratamento adequado não há respeito.

🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹

Moção à ABRAFIBRO pedida pelo Exmo Vereador Samuel Enfermeiro



Agradecemos imensamente ao Exmo Vereador Samuel, ao conceder-nos imensa honra.

Fazemos o que é preciso, dentro das nossas parcas condições. Porém, com o Apoio e o Trabalho de pessoas, como deste Parlamentar, muito nos ajudam em nossa missão.

Exmo Vereador, pedimos que não deixe que o Dia 12 de Maio passe em branco. É a verdadeira data de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia, conforme Lei Federal 14.233 de 03.11.21. luta que nós começamos em 2016.

E citando ainda, a Lei Municipal 5498/2019, que instituiu o Dia Minicipal da Conscientização sobre a Fibromialgia, não podemos deixar que 12 de Maio passe em branco.

Agradecemos muito todo esforço e trabalho pelos munícipes Fibromiálgicos.

Receba nossos Abraços Fraternos 🌷

🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹

Por que a ABRAFIBRO não apóia a inclusão da fibromialgia no Fevereiro Roxo?

1º) Não existe uma história para a criação do Fevereiro Roxo, em que inclui a Fibromialgia.

2º) Fevereiro no Brasil já é tradicionalmente o mês do carnaval. 

Se houver ações públicas quando o carnaval voltar, nem seremos lembrados.

3º) Mundialmente, é em Maio, especificamente no dia 12 que a bandeira é levantada.

Se optarmos em incentivar ações públicas agora, não poderão fazer nada em Maio, por questões econômicas e de marketing também.

Duas vezes no mesmo ano? 
O mesmo tema?

4º) Começamos nossa luta pela visibilidade, lá em 2016, quando participamos de Audiência Pública no Senado. Lá é que a criação do Dia Nacional foi pensada.

Em 03.11.21 a Lei Federal 14.233 foi sancionada, instituindo o Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia.

5º) Já existem Leis Municipais, desde 2011, que instituem o "Dia Municipal da Conscientização sobre a Fibromialgia" ou usam outra título, para denominar o dia de concentração para falar, discutir, conscientizar, agir para enfrentar essa Síndrome, que torna tão difícil nosso dia a dia.

6º) Há prevenção para Fibromialgia?

Gostaríamos apenas, que tudo fosse realizado e concentrado apenas em Maio, sem que se perca o foco e os objetivos.



sexta-feira, 11 de fevereiro de 2022

Informativo ABRAFIBRO - semana de 04 a 10.02.22

 

🔷Assembleia Legislativa de Goiás discutirá benefício aos Fibromiálgicos.

 🔷Uso prolongado de paracetamol aumenta risco de derrame e infarto

Veja também em...

Uso prolongado de paracetamol pode aumentar risco de ataque cardíaco e AVC, aponta estudo

Uso prolongado de paracetamol pode aumentar risco de ataque cardíaco e AVC, diz estudo

Uso regular de paracetamol aumenta chance de derrame e infarto, diz estudo


🔷Conheça o site FIBRODOR, elaborado pelo "Dor Crônica, o Blog", é voltado ao universo da Fibromialgia. Está sob a responsabilidade do Dr Jairo Troncoso - já falamos sobre ele em nosso site.

Quer conhecer FIBRODOR? Tem muitas informações relevantes por lá! Recomendamos!

Acesse aqui


🔷Dr. Nolan Palma, médico Intensivista e Paliativista, fala sobre: Fibromialgia e a Atenção Paliativa

*O que é Atenção Paliativa?*

  Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), em conceito definido em 1990 e atualizado em 2002, "Cuidados Paliativos consistem na assistência promovida por uma equipe multidisciplinar, que objetiva a melhoria da qualidade de vida do paciente e seus familiares, diante de uma doença que ameace a vida, por meio da prevenção e alívio do sofrimento, da identificação precoce, avaliação impecável e tratamento de dor e demais sintomas físicos, sociais, psicológicos espirituais.” 

Fonte: Ministério da Saúde

"...é uma estratégia dedicada a esgotar todos os recursos existentes para cuidar de pacientes com doenças incuráveis...."

Fonte: CNN  


🔷O que causa a fibromialgia?

Por Linda Rath

Revisado clinicamente pelo Dr David Zelman, MD em 11 de agosto de 2021

Quando você se machuca, os sinais nervosos viajam do ponto problemático em seu corpo, através da medula espinhal até o cérebro, que detecta esses sinais como dor. É um aviso de que algo está errado. À medida que você cura, a dor melhora e, com o tempo, desaparece.

Mas se você tem fibromialgia , você sente dor mesmo quando não está doente ou ferido. E a dor não passa. Alguns médicos acham que sabem o porquê: uma falha na maneira como o cérebro e a medula espinhal lidam com os sinais de dor.

Quando você tem fibromialgia , pode ter mais células que carregam sinais de dor além do normal. E ainda pode ter menos células que retardam os sinais de dor. Isso significa que o volume da sua dor está sempre alto, como uma música tocando em um rádio. O resultado é que pequenos inchaços e contusões doem mais do que deveriam. E você pode sentir dor por coisas que não deveriam doer nada.

Os médicos não sabem ao certo por que algumas pessoas têm fibromialgia. Muitas coisas podem fazer com que os sinais de dor do corpo deem errado. Além disso, pessoas diferentes relatam coisas diferentes que pareciam desencadear sua condição. Você pode até ter mais de uma causa. Eles podem incluir:

  • Genes. A fibromialgia parece ocorrer em famílias. Seus pais podem transmitir genes que o tornam mais sensível à dor. Outros genes também podem torná-lo mais propenso a se sentir ansioso ou deprimido, o que piora a dor.
  • Outras doenças. Uma doença dolorosa como artrite ou infecção aumenta suas chances de contrair fibromialgia.
  • Abuso emocional ou físico. As crianças que são abusadas são mais propensas a ter a condição quando crescem. Isso pode acontecer porque o abuso altera a maneira como o cérebro lida com a dor e o estresse .
  • Transtorno de estresse pós-traumático (TEPT). Algumas pessoas têm esse problema de saúde mental após um evento terrível, como uma guerra, um acidente de carro ou um estupro. Esses eventos também estão ligados à fibromialgia em algumas pessoas.
  • Gênero. A condição é muito mais comum em mulheres do que em homens. Os médicos acham que isso pode estar relacionado a diferenças na maneira como homens e mulheres sentem e reagem à dor, bem como como a sociedade espera que eles respondam à dor.
  • Ansiedade e depressão . Esses e outros transtornos de humor parecem ligados à fibromialgia, embora não haja provas de que eles realmente causem a doença.
  • Não se movendo o suficiente. A condição é muito mais comum em pessoas que não são fisicamente ativas. O exercício é um dos melhores tratamentos para a fibromialgia que você já tem. Pode ajudar a diminuir o volume da dor.

Fonte: Webmed


🔷 Faculdade de Medicina de Rio Preto implanta Curso de Dor na grade Curricular

ABRAFIBRO - Qual a importância disso?

Somos atendidos, frequentemente, por médicos que desconhecem como tratar, receber, entender pacientes com Dor, seja aguda ou crônica. Por quê?

Porque não foram preparados para atender e tratar pacientes com Dor.

É o início das mudanças que precisamos conquistar em todos os cursos na área da Saúde.

Parabenizamos as Diretorias Excutiva e Administrativa pela iniciativa.

A Agência Americana de Pesquisa e Qualidade em Saúde Pública e a Sociedade Americana de Dor descrevem a dor como o quinto sinal vital que deve sempre ser registrado ao mesmo tempo e no mesmo ambiente clínico em que também são avaliados os outros sinais vitais, quais sejam: temperatura, pulso, respiração e pressão arterial.

Segundo a Sociedade Brasileira de Estudos para Dor - SBED: "O controle da dor é essencial para a assistência integral ao paciente."

Portanto, vamos lutar para que esse exemplo seja seguido por todas as universidades, que ofereçam cursos de graduação na área da Saúde.

Profissionais despertarão desde os bancos da universidade, o interesse, o conhecimento e, futura especialização neste campo tão importante, para qualquer paciente que sinta Dor.

Vamos adiante e espalhar a novidade, tão bem vinda!

👏🏻👏🏻👏🏻👏🏽👏🏽👏🏿👏🏿

/

sexta-feira, 4 de fevereiro de 2022

quinta-feira, 3 de fevereiro de 2022

12 de Maio


 𝟙𝟚 𝕕𝕖 𝕄𝕒𝕚𝕠

Conquistamos a aprovação do PL 351/2016, de autoria da então Sen. Sra Ana Amélia Lemos, após Audiência Pública no Senado, da qual participamos.

Apontamos na ocasião nossa invisibilidade, a falta de conscientização e formas para enfrentar a Fibromialgia.

Surgiu então a ideia de instituir por lei a data em todo território nacional, objetivando sanar aquilo que fora apontado. 

A data já é reconhecida no mundo, tem história e, faltava o Brasil reconhecê-la formalmente. Uma maneira de passar a mensagem:

FIBROMIALGIA EXISTE! Seus sintomas são invisíveis, nós não! 

É notória a falta de recursos à Saúde em nosso país. Tradicionalmente o mês de Fevereiro é das Férias de verão e do Carnaval.

Há cidades que o evento dura todo o mês. Alguns não estão percebendo por causa das medidas anti Covid.

E quando voltarmos a normalidade?

É um mês muito curto! 

Realizar ações que dependam de recursos públicos; que cheguem de forma eficiente à Sociedade; que chamem a atenção inclusive dos Profissionais da Saúde, que ainda desconheçam/dúvidas não acontecerão.

O poder Público não gastará duas vezes no mesmo ano, para um mesmo propósito. 

Ela é invisível, depende 100% do diagnóstico clínico de médico especialista, por não existirem exames laboratoriais ou de imagem que possam detectar. 

O que é necessário é o rápido diagnóstico e tratamento multidisciplinar, ao alcance dos diagnosticados, principalmente no SUS. 

Sejamos realistas! Não tínhamos uma data, um marco para falar da FIBROMIALGIA. Desde 03.11.21, Sancionada a Lei 14.233 - temos instituído que 

12 de Maio é o Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia no Brasil também.

Nossas necessidades são muitas. 

Fevereiro Roxo/Laranja, segundo Google, foi criado em 2014 em Uberaba. 

Quem? 🤷🏼‍♀️ Por quê? 🤷🏼‍♀️ O que foi conquistado desde então?🤷🏼‍♀️ Como isso aconteceu? 🤷🏼‍♀️ Quando?🤷 

Não há respostas!🤔


terça-feira, 1 de fevereiro de 2022

MAIO - MÊS DA FIBROMIALGIA


 Se você investigar, como o que já fizemos, não há explicação de onde surgiu ou por que houve a criação e destaque no mês de Fevereiro para Fibromialgia.


📢 Maio tem história mundial e luta!📍📍📍📍


Com a instituição do Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia - em 12 de Maio - através da Lei Federal  nr  14.233 de 03.11.2021 temos clara a definição. 

Além disso, precisamos focar para que aconteçam ações conjuntas do poder público também. 

Engano pensar que o poder público, irá despender verba duas vezes no ano para falar a mesma coisa.

A Sociedade precisa nos conhecer, é claro! Mas, façamos isso de maneira organizada e coordenada.

Se é Visibilidade, Conscientização e Enfrentamento que precisamos temos que nos unir, para que surtam os efeitos esperados e necessários.


Sejamos sensatos! 🤔 

👭🧑‍🤝‍🧑👫Divididos não conquistaremos!💪🏻👍🏻