Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.
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Notícias sobre Fibromialgia e Saúde.
Não são grupos interativos.

Discutimos ações em parcerias com pacientes e parlamentares, na busca por políticas públicas que dignifiquem e tragam à tona assuntos e benefícios importantes para nossa qualidade de vida.

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terça-feira, 17 de maio de 2022

MAIO ROXO PELO MUNDO

 Trouxemos a vocês os principais eventos e notícias do último 12 - Dia Mundial, Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia, Dia Estadual e Municipal em várias localidades do país 

O Dia Nacional foi uma conquista da ABRAFIBRO com a  então Senadora Sra. Ana Amélia Lemos, a partir do PL 351/2016 do Senado e,  sancionado em 2021 pela Lei 14.233.

Assistam a Audiência Pública no Senado, 16.08.2016.  https://youtu.be/4D_sV6FXbbA

https://youtu.be/dlmLIWhJNGU

https://youtu.be/z3oW6miRtT0

Ficamos muito felizes por perceber que, tantas outras Associações, Poder Público e Pacientes abraçaram a data e a usam como meio de se manifestar, de levar conhecimento e se fazer presente à sociedade.

MAIO - 12 

MAIO ROXO

Há muito a ser feito. Todos sabemos! Como na vida, vamos subindo degrau por degrau, visando alcançar os principais objetivos, em todo território nacional no SUS:

  • Atendimento qualificado,
  • Profissionais devidamente remunerados e capacitados,
  • Atendimento interdisciplinar,
  • Atendimento em localidades estratégicas facilitando o acesso de pacientes e profissionais,
  • Oferta de Medicamentos mundialmente reconhecidos para o tratamento, 
  • Apoio, Acolhimento e Reconhecimento das dificuldades
  • Criação de Políticas Públicas

Se conhecerem melhor nossa realidade, maiores as chances de reconhecerem o que precisamos.

Se sua cidade nada realizou, e tem a Lei que intitui o 12 de Maio, cobrem as autoridades, cobrem os responsáveis. Lei é para ser cumprida. É dinheiro público gasto para sua discussão e posterior sanção também.

E se não há a Lei procure-nos também. Vamos ajudar!

A sociedade e o poder público precisam falar sobre essa Síndrome que:

- rouba tempo, dinheiro, disposição, trabalho e família;

- exige muita atenção e paciência;

- compromete imensamente a qualidade de vida;

- gera tantos conflitos internos e externos.

Portanto, precisam falar, apresentar à sociedade, reconhecer nossas dificuldades e necessidades.

Façam sua parte! Divulguem... Compartilhem... Participem da vida política na sua cidade... Unam-se em Grupos de Apoio!!!


Vamos lá?


Daremos destaque a benção do Papa


quinta-feira, 4 de novembro de 2021

Lei 14.233 - 03.11.2021 É NACIONAL!!!

 


Agora é oficial!

12 𝕕𝕖 𝕄𝕒𝕚𝕠 - 𝔻𝕚𝕒 ℕ𝕒𝕔𝕚𝕠𝕟𝕒𝕝 𝕕𝕒 ℂ𝕠𝕟𝕤𝕔𝕚𝕖𝕟𝕥𝕚𝕫𝕒𝕔𝕒𝕠 𝕖 𝔼𝕟𝕗𝕣𝕖𝕟𝕥𝕒𝕞𝕖𝕟𝕥𝕠 𝕕𝕒 𝔽𝕚𝕓𝕣𝕠𝕞𝕚𝕒𝕝𝕘𝕚𝕒

(no projeto original era "à Fibromialgia). 

É a primeira lei Federal que fala, configura, destaca e, determina uma data no Brasil, para Discutirmos e Enfrentarmos essa "tal Fibromialgia". 

Uma luta que a 𝐀𝐁𝐑𝐀𝐅𝐈𝐁𝐑𝐎 começou em 2016, numa audiência pública no Senado, e cinco anos após, culmina com sua Sanção.

🇧🇷🇧🇷Lei 14.233 de 03 de Novembro de 2021 - Lei Nacional de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia.🇧🇷🇧🇷

Não há exames marcadores, não há cura, não temos tratamentos gratuitos, não temos especialistas que atendam a demanda, não temos direitos preservados... Mas nunca mais poderão dizer que FIBROMIALGIA não existe.

Esse é o ponto de partida. 

Nossos agradecimentos à Ex Senadora Sra. Ana Amélia Lemos, autora do Projeto de Lei 351/2016.

Aos membros do Senado Federal e da Câmara dos Deputados pela aprovação, e ao Poder Executivo pela sanção. 

Nossa caminhada apenas começou!

É a primeira Lei Federal a mostrar nossa existência. 

Há muitos projetos de Lei parados na Câmara dos Deputados. Se não houver união dos pacientes para que passem pelas comissões, sejam aprovados e posteriomente sancionados, ficaremos como estamos... Sem mais nada! 

Você, nós todos somos parte desta luta! 

Muito Obrigada a todos que acreditaram! E começamos lá em 2016...numa Audiência Pública no Senado!... 

Bora à luta?