Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

TRADUTOR

Mostrando postagens com marcador Senadora Ana Amélia. Mostrar todas as postagens
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domingo, 17 de outubro de 2021

Primeira Vitória Federal!

 




Nossa PRIMEIRA vitória Federal!


Estamos agora aguardando a Sanção Presidencial, para finalmente aparecermos no cenário nacional.


Resultado de proposta feita pela então Senadora Ana Amélia, a partir da Audiência Pública em 2016, e apresentou o PL 351. Aprovada, seguiu para a Câmara dos Deputados, recebeu o nr PL 8808/2017.

Após quatro anos de tramitação, foi finalmente Aprovado.


Nossos agradecimentos a Sra. Ana Amélia Lemos (Ex Senadora) aos Exmos. Deputados da Câmara Câmara dos Deputados e a todas e todos que apoiaram, ajudaram e acreditaram que o primeiro passo seria possível.


Agora, ficamos a espera da Sanção e publicação.


🔺Ficará instituído no Brasil o Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia em 12 de Maio👏🏻👏🏻👏🏻👏🏻


Vamos TODOS ficar de olho👁️


FIBROMIALGIA EXISTE!

ALGUÉM AINDA DUVIDA?


A luta com vitória tem outro sabor!

terça-feira, 29 de agosto de 2017

Instituição do Dia Nacional d Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia - 12 de Maio

AGORA A META É O ABAIXO ASSINADO, QUE SEGUIRÁ DIRETO AO RELATOR INDICADO PARA AVALIAÇÃO DESTE PROJETO DE LEI, SENADOR RONALDO CAIADO.
É só clicar no link abaixo para assinar e copiar o link para compartilhar... Compartilhe entre seus amigos, parentes, familiares, colegas de trabalho. Mas mande com uma mensagem sua, para que saibam por que precisamos das assinaturas e por que você assinou. Seja bem pessoal sua mensagem, para incentivar a outros a nos ajudar. Ok?!
Vamos fazer tudo num só lugar, para que tenhamos um número bem alto de assinaturas em apoio. Vamos conseguir... Conseguimos a movimentação... agora é a preciso do Relatório do Relator, para que siga para outra Comissão no Senado.
Quando for aprovada no Senado, seguirá para a Câmara dos Deputados para o mesmo processo. Portanto, quanto maior for nossa pressão, mais rápida serão estas fases. Afinal, #QuemTemDorTemPressa
http://www.peticaopublica.com.br/pview.aspx?pi=BR101473

Um modelo de mensagem para enviar quando for compartilhar com outras pessoas (use copiar e colar):
"Caros Amigos,
Acabei de ler e assinar o abaixo-assinado: «PELA RÁPIDA TRAMITAÇÃO PARA APROVAÇÃO DO PLS 351/2016 DE AUTORIA DA SENADORA EXMA ANA AMÉLIA - INSTITUIÇÃO DO DIA NACIONAL DA CONSCIENTIZAÇÃO E ENFRENTAMENTO À FIBROMIALGIA EM 12.MAIO» no endereço 
Concordo com este abaixo-assinado e cumpro com o dever de o fazer chegar ao maior número de pessoas.
Caso você concorde, agradeço que assine o abaixo-assinado e que nos ajudem na sua divulgação, através de um e-mail, whatsapp, facebook  para os seus contatos.
Obrigada."
Assine seu nome


Além disso, você e a quem você pedir podem votar no site do Senado, a favor deste projeto de lei... https://www12.senado.leg.br/ecidadania/visualizacaomateria?id=127014



Agradeço a atenção,
Sandras Santos - #DirGeral


segunda-feira, 31 de julho de 2017

É A HORA DE NOSSA VOZ SER OUVIDA...ASSINE NOSSO ABAIXO ASSINADO

AOS EXMOS RELATORES DA COMISSÃO DE EDUCAÇÃO, CULTURA E ESPORTES: PELA RÁPIDA TRAMITAÇÃO DO PLS 351/2016 - DIA NACIONAL DA CONSCIENTIZAÇÃO E ENFRENTAMENTO À FIBROMIALGIA





Por que isto é importante
Que fique claro que, este abaixo assinado tem a finalidade de manifestar o desejo de seus assinantes, para rápida tramitação do PLS 351 ‐ Que institui o Dia Nacional da Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia em 12 de maio, conforme propositura da Exma Senadora Ana Amélia. Nosso veemente pedido tem por objetivo dar visibilidade e credibilidade a nossa enfermidade. Atualmente ainda é alvo de chacota, descaso, omissão e humilhações das mais diversas formas. A estas manifestações incluímos até mesmo profissionais da saúde, que por desatualização ou qualquer outra forma de pensar, não aceitam a fibromialgia como enfermidade; e que precisa receber o devido tratamento.
Seu tratamento já é objeto da Portaria 1083/2012 do Ministério da Saúde, do Consenso de 2010 da Sociedade Brasileira de Reumatologia, e tem CID 10 pela Organização Mundial da Saúde desde 2008, M79.7.
Precisamos de novos olhares, protocolos, ações sociais, leis que nos amparem. E para isso a instituição desta data em todo território nacional, poderá nos ajudar a conscientizar e sensibilizar as mais diversas camadas da sociedade e, por tudo que passamos na busca pelo reconhecimento de sua existência e das suas consequências sobre nossas vidas.
Sabemos que este documento manifesta o desejo dos que nele apõem sua assinatura de forma virtual. E nada aqui será burlado ou de forma inverídica. Nosso objetivo maior é a manifestação do desejo da rápida tramitação nesta Comissão e na Casa Legislativa.
Agradecemos toda a atenção que nos é dispensada, e cremos que nosso pedido é totalmente viável e necessário.
Quem tem dor tem pressa, Excelentíssimos.

Abrafibro Associação Brasileira dos Fibromiálgicos
Divulgue o máximo que puder. Somos muitos,... e em breve chegaremos a nossa meta. 
Vamos manifestar nosso desejo de rápida tramitação.
Você precisa assinar, e convidar a outros para que também assinem. 
Precisamos chegar a marca de 500.000 assinaturas. A internet está aqui para isso... Uma excelente ferramenta para nosso propósito.
Basta acessar:

Você será direcionado à página para coletar sua assinatura. 

Você pode fazer muito por você e por todos nós.

Somos muitos, e unidos somos mais fortes. Porque quem tem dor tem pressa! A fibromialgia pode ser invisível, mas nós não.

Contamos com todos os fibromiálgicos, parentes, amigos, vizinhos, colegas de trabalho,... o importante é assinar para apoiar.


Até logo mais... Fique de olho na contagem de assinaturas...


Divulgue o link acima... Não esqueça.



domingo, 21 de agosto de 2016

A FIBROMIALGIA É ASSUNTO DA COMISSÃO DE ASSUNTOS SOCIAIS - SENADO - 17.08.16 - É DOENÇA CRÔNICA POR UNANIMIDADE DOS ESPECIALISTAS

Em atendimento ao Requerimento nº 18, de 2016, da CAS, de iniciativa da Senadora Ana Amélia, com o objetivo de debater a fibromialgia e a possibilidade de sua classificação como doença crônica.
Da esquerda para direita:
Dra. Elia Tie Kotaka - médica ambientalista
Dr. Sandro José Martins - Coordenador de Atenção às Pessoas com Doenças Crônicas do Ministério da Saúde
Presidente da Mesa - Senador Edison Lobão
Dr. Paulo Renato Barreiros da Fonseca - Representante da SBED - Sociedade Brasileira para o Estudo da Dor
Sandra Santos Silva - Representante da Abrafibro Assoc Bras Dos Fibromiálgicos.
 


Antes de fazer meus agradecimentos pessoais, aos que nos apoiaram, para que eu lá pudesse estar para nos representar; precisamos fazer um especial agradecimento à Senadora Ana Amélia Lemos.
Exma Senadora, o povo fibromiálgico lhe agradece da forma que sabemos agradecer... com o coração cheio de sentimentos de gratidão. Finalmente, alguém nos olha com olhos da verdade, da atenção, de respeito e com dignidade. É isso que precisamos. Ganhamos visibilidade que nunca antes tivemos. Sem dó, piedade ou pena. Mas nos sentimos respeitados. Nossa eterno...Muito Obrigada! Muito Obrigado!

Milhões de cidadãos fibromiálgicos estavam com os olhos atentos à esta Audiência, e ela foi conduzida, pelo Exmo. Senador Edison Leitão, com perfeita lisura.
Os presentes fizeram referências à FM, sem desmerecer seus sintomas, ou o que estamos passando e necessitando.
Num consenso chegaram a conclusão que a FM é uma DOENÇA CRÔNICA.
Agora, esperamos que todas as providências sejam tomadas, sejam de conhecimento público, e efetivamente e rapidamente entrem em ação.
17 de Agosto do ano de 2016 será o marco da subida de nosso primeiro degrau. Limpo, com dignidade, com respeito rumo aos nossos objetivos.
Senadora Ana Amélia, nossos abraços afetuosos,...de algodão, como costumamos nos referir...
Deus a abençoe.














Quanto a mim, preciso agradecer e muito tantos elogios, aos agradecimentos e apoio.
Não teria como responder individualmente, ou citar cada nome. Com a bênção de Deus foram muitos. Fiquei muito satisfeita com minha missão!
Receber o carinho, o apoio e principalmente a confiança de vocês, é que me fazem mais forte.
Tenho minhas limitações. Isso é certo e um fato. Mas como fundadora da Abrafibro e fibromiálgica também, senti que precisava estar presente, porque poderia agregar informações que, só quem vive com a Fibromialgia pode saber. Os outros obtém relatos, viver e conviver... só nós.
Graças às tantas orações, em especial a que fizeram no Momento Ecumênico da última terça feira, para que pudéssemos tocar os corações dos mais endurecidos. E todas as outras que à sua forma, oraram, emanaram energias positivas, rogaram para que nossa batalha fosse consagrada pelo sucesso.
E foi!
Quem pode ver o vídeo ou ouvir a Audiência saberá que a classificação, por parte do Ministério da Saúde, está acertada. Falta-nos a comunicação... preto no branco sobre isso.
Mas qual é o próximo passo?
Hoje, pela manhã liguei para Brasília.
Falei com a Assessoria da Comissão de Assuntos Sociais, que me forneceu algumas informações importantes para divulgação deste consulta. Mas com relação a outras medidas, eu teria que falar com a Assessoria da Senadora Ana Amélia. Já fiz este contato também.
A Hellen - assessora da Exma Senadora Ana Amélia, vai nos enviar todos os Projetos de Lei que ainda estão em andamento na Câmara dos Deputados e também no Senado.
Aí gente, vamos ter que fazer uma força tarefa... Sim, envolverá todos nós... TODOS!
Vamos dar voz, com o amparo do Consenso da Audiência Pública do dia 17.08. Vamos providenciar um modelo, mas é importante que recebam com as palavras de cada um de nós. Se usarmos o mesmo texto, vai parecer que não é a opinião de cada um.
Daqui um mês ou dois, vou pedir à Senadora Ana Amélia que requeira uma nova reunião, com os mesmos membros que estiveram no dia 17.08, para sabermos quais foram as ações do Ministério da Saúde, principalmente. E dos demais membros que lá estiveram. Precisamos de soluções, então teremos a chance de cobrar ações. 


A unanimidade de que a Fibromialgia é uma Doença Crônica, precisa ser revertida em benefícios, reconhecimento, projetos e ações governamentais que nos garantam tratamento, e demais benefícios amparados por força da lei. Lei esta que já existe e podemos ser incluídos, ou a  Lei a ser criada exclusivamente para nós.
Enfim, todos pudemos perceber que ganhamos visibilidade com esta Consulta Pública.


Agora precisamos nos organizar para colher os frutos. Com consciência, maturidade, ponderação e muita sabedoria.
Como foi dito na Consulta, "somos muito organizados, e merecedores da confiança naquilo que nos propomos a fazer", portanto, é chegada a hora de todos acreditarem que podem, e façam também sua parte.
Compreendem?
Vamos nos conscientizar que pela Força e UNIÃO, podemos chegar ainda mais longe.
Um fibromiálgico é forte. Mas unidos somos imbatíveis!
Meu muito obrigada pela atenção, carinho, apoio e confiança.
Vamos arregaçar as mangas e nos unir, para fazer bem feito.
Abraços fraternos "de algodão" a todos.









E para aqueles que não viram o vídeo, está aí o link para assistir.
https://youtu.be/dlmLIWhJNGU…

Quem não conseguir assistir, pode ouvi-la: http://www12.senado.leg.br/…/cas-discute-em-audiencia-a-cla…
Ou poderá lê-la, já que anotaram tudo que foi dito, através da taquigrafia: http://www25.senado.leg.br/…/notas-taquigraf…/-/notas/r/5268
A matéria no Jornal do Senado, leia: http://www12.senado.leg.br/…/sus-deve-dar-a-fibromialgia-tr…
http://www12.senado.leg.br/…/para-especialistas-fibromialgi…
Há também a Matéria para a TV Senado, realizada a partir da Audiência Pública, da qual participamos. https://youtu.be/HMvKfeeKzfg

E o discurso da Exma Senadora Ana Amélia, que levou ao conhecimento dos Senadores presentes em plenário, a Consulta Pública sobre a Fibromialgia que aconteceu neste mesmo dia; tamanha a relevância do assunto.
https://youtu.be/wfP8ALiR6gE

Pronto! Está tudo aqui que dizem respeito à Consulta Pública realizada em 17 de Agosto de 2016. Esta data nunca mais vamos poder esquecê-la.

Bora então, divulgar e começar a planejar suas ações... Escreva o texto que você quer mandar aos senadores e deputados federais... cobrando agilidade na votação de Projetos de Lei que estão totalmente parados nas duas Casas - Senado e Câmara dos Deputados.

Em breve apresentarei a prestação de contas a todos, quanto ao que foi depositado e gasto. Fiquem tranquilos quanto a isso.


sexta-feira, 29 de julho de 2016

ABRAFIBRO REPRESENTARÁ OS FIBROMIÁLGICOS EM BRASÍLIA

Conforme informações que você pode ler abaixo, é de interesse total que participemos desta Reunião...

"

Fibromialgia será tema de debate na Comissão de Assuntos Sociais

14/06/2016, 12h45 - ATUALIZADO EM 14/06/2016, 12h55
A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) aprovou requerimento (RAS 18/2016) para realizar audiência pública com a finalidade de discutir se a fibromialgia pode ser classificada como doença crônica. A iniciativa da senadora Ana Amélia (PP-RS) foi elogiada pelo senador Eduardo Amorim (PSC-SE). Ele lembrou o impacto que a doença tem na qualidade de vida e no desempenho profissional de, pelo menos, quatro milhões de brasileiros. Serão convidados para o debate representantes do Ministério da Saúde, da Sociedade Brasileira para o Estudo da Dor, da Sociedade Brasileira de Reumatologia e da Associação Brasileira de Fibromialgia. Detalhes com o repórter George Cardim, da Rádio Senado.



E nós já enviamos email, mostrando nosso interesse em participar.
Como não temos verbas, porque não cobramos nada de ninguém, pedimos o auxílio da Senadora. Infelizmente ele foi negado.

Fomos avisados que esta Reunião ocorrerá no dia 17.08, às 9:30.

Mas não desistimos. Estamos fazendo arrecadações em dinheiro, para que a Sandra Santos esteja presente, e possa nos representar.

Se quiser colaborar, envie uma mensagem para abrafibro@gmail.com com seus dados... Nome, e telefone para contato, que lhe enviaremos os dados para depósito. São somente R$ 10,00... E se por acaso sobrar, ele será revertido em fundos para nossa tão sonhada legalização. A Sandra Santos comprometeu-se em prestar contas na primeira semana após seu retorno... Assim, como faremos também com o nosso caixa. Lembrando que a contribuição entrará numa conta corrente da Sandra Santos, e não é uma contribuição para a ABRAFIBRO, que não é legalmente constituída, ainda. Sabemos que como entidade não formalizada, não pode pedir nada a ninguém. Mas quem pede é a Sandra Santos, Diretora e uma das Fundadoras da Abrafibro.

Além disso, estamos também recebendo depoimentos dos Fibromiálgicos, contando desde o diagnóstico aos dias atuais, como é sua vida, o que já viveu ou vive passando por causa da fibromialgia. Mas também depoimentos positivos, de garra e determinação. Ambos são importantes para nós.
Eles serão entregues à Exma Senadora no dia da Reunião. Assim, ela tomará conhecimento sobre um pouco do muito que passamos, e vivemos com esta síndrome.

Você também pode assinar o AbaixoAssinado, que dará a Sandra Santos o poder de representação exclusivamente para esta reunião, no dia 17.08.

A Sandra Santos é a fundadora remanescente da Abrafibro. Trabalha desde sua fundação, em 2007. Ela e sua Equipe fazem todo o trabalho voluntário, sem receber nada financeiramente em troca. Doam tempo e amor, levando conhecimento, orientações e informações. Agora, nesta nova fase, reivindicar direitos sociais, previdenciários, trabalhistas, e muito mais. 

Agora temos a certeza que, todo o trabalho e esforço de todos que nos ajudaram nestes quase 9 anos de existência, começam a surgir seus frutos.
Um trabalho sério, digno, respeitado e com muito por fazer ainda.

Tudo só é conseguido quando há colaboradores. E agora, é só o começo de nossa nova jornada.

Queremos também discutir a MP do Absurdo - MP 739. Esta reunião, é uma porta que se abre.  Talvez nela não consigamos falar sobre o assunto, mas podemos requerer uma reunião.

É importante que você contribua financeiramente, para cobrir as despesas com a viagem à Brasília, com seus relatos e com sua assinatura no AbaixoAssinado.

Não é pouco, mas cremos que valerá a pena.

Nós somos muitos, 
Não somos fracos
Não estamos sozinhos na multidão...
Há muitos iguais a nós.
Precisamos é de união e garra para enfrentar mais esta fase da nossa batalha por direitos sociais.  

Se você quiser maiores explicações você pode nos escrever, ou ler nossa Revista Eletrônica. Teremos muito prazer em lhe responder.

Lembrando que temos pouco tempo... e a grana tá curta para todos... Mas reunindo forças conseguiremos chegar onde precisamos estar.

Pensar que há alguns anos, lutávamos para que alguém nos olhasse e nos visse.
A fibromialgia era um mito, uma lenda, "frescura", "coisas da cabeça", "coisa de gente lerda", "de gente preguiçosa"... e agora é tema para discussão no Senado Federal.

Uma enorme conquista se compararmos com tudo que já lutamos para "aparecer" e sair da invisibilidade que tanto nos prejudica.

Agora é com você, nosso leitor fibromiálgico. E nós confiamos que você irá fazer o possível para unir-se a nós e colaborar.

Deus nos ajude e nos de a sabedoria necessária para bem falar e destacar nossas necessidades.

Aqui, você tem o link para nossa Revista Eletrônica.... 

Esta revista foi feita com todo o respeito e carinho, para explicarmos tudo que aconteceu desde a nossa descoberta desta Reunião.

Aguardamos sua colaboração ansiosamente. Seja ela qual for...

Lembrando....
Colaboração Financeira
Colaboração com seu Depoimento
Colaboração com a assinatura em nosso Abaixoassinado
Colaboração divulgando nossas necessidades.

Tudo será usado para este evento.

E que Deus nos ilumine e abra muitas outras portas. 

♪Viver assim, é ruim demais!♫

Nosso muito obrigada pela sua atenção e colaboração.


Sandra Santos 
Diretora Geral e Fundadora Remanescente.ABRAFIBRO REPRESENTARÁ OS FIBROMIÁLGICOS EM BRASÍLIA



ABRAFIBRO REPRESENTARÁ OS FIBROMIÁLGICOS EM BRASÍLIA

Conforme informações que você pode ler abaixo, é de interesse total que participemos desta Reunião...

"

Fibromialgia será tema de debate na Comissão de Assuntos Sociais

14/06/2016, 12h45 - ATUALIZADO EM 14/06/2016, 12h55
A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) aprovou requerimento (RAS 18/2016) para realizar audiência pública com a finalidade de discutir se a fibromialgia pode ser classificada como doença crônica. A iniciativa da senadora Ana Amélia (PP-RS) foi elogiada pelo senador Eduardo Amorim (PSC-SE). Ele lembrou o impacto que a doença tem na qualidade de vida e no desempenho profissional de, pelo menos, quatro milhões de brasileiros. Serão convidados para o debate representantes do Ministério da Saúde, da Sociedade Brasileira para o Estudo da Dor, da Sociedade Brasileira de Reumatologia e da Associação Brasileira de Fibromialgia. Detalhes com o repórter George Cardim, da Rádio Senado.



E nós já enviamos email, mostrando nosso interesse em participar.
Como não temos verbas, porque não cobramos nada de ninguém, pedimos o auxílio da Senadora. Infelizmente ele foi negado.

Fomos avisados que esta Reunião ocorrerá no dia 17.08, às 9:30.

Mas não desistimos. Estamos fazendo arrecadações em dinheiro, para que a Sandra Santos esteja presente, e possa nos representar.

Se quiser colaborar, envie uma mensagem para abrafibro@gmail.com com seus dados... Nome, e telefone para contato, que lhe enviaremos os dados para depósito. São somente R$ 10,00... E se por acaso sobrar, ele será revertido em fundos para nossa tão sonhada legalização. A Sandra Santos comprometeu-se em prestar contas na primeira semana após seu retorno... Assim, como faremos também com o nosso caixa. Lembrando que a contribuição entrará numa conta corrente da Sandra Santos, e não é uma contribuição para a ABRAFIBRO, que não é legalmente constituída, ainda. Sabemos que como entidade não formalizada, não pode pedir nada a ninguém. Mas quem pede é a Sandra Santos, Diretora e uma das Fundadoras da Abrafibro.

Além disso, estamos também recebendo depoimentos dos Fibromiálgicos, contando desde o diagnóstico aos dias atuais, como é sua vida, o que já viveu ou vive passando por causa da fibromialgia. Mas também depoimentos positivos, de garra e determinação. Ambos são importantes para nós.
Eles serão entregues à Exma Senadora no dia da Reunião. Assim, ela tomará conhecimento sobre um pouco do muito que passamos, e vivemos com esta síndrome.

Você também pode assinar o AbaixoAssinado, que dará a Sandra Santos o poder de representação exclusivamente para esta reunião, no dia 17.08.

A Sandra Santos é a fundadora remanescente da Abrafibro. Trabalha desde sua fundação, em 2007. Ela e sua Equipe fazem todo o trabalho voluntário, sem receber nada financeiramente em troca. Doam tempo e amor, levando conhecimento, orientações e informações. Agora, nesta nova fase, reivindicar direitos sociais, previdenciários, trabalhistas, e muito mais. 

Agora temos a certeza que, todo o trabalho e esforço de todos que nos ajudaram nestes quase 9 anos de existência, começam a surgir seus frutos.
Um trabalho sério, digno, respeitado e com muito por fazer ainda.

Tudo só é conseguido quando há colaboradores. E agora, é só o começo de nossa nova jornada.

Queremos também discutir a MP do Absurdo - MP 739. Esta reunião, é uma porta que se abre.  Talvez nela não consigamos falar sobre o assunto, mas podemos requerer uma reunião.

É importante que você contribua financeiramente, para cobrir as despesas com a viagem à Brasília, com seus relatos e com sua assinatura no AbaixoAssinado.

Não é pouco, mas cremos que valerá a pena.

Nós somos muitos, 
Não somos fracos
Não estamos sozinhos na multidão...
Há muitos iguais a nós.
Precisamos é de união e garra para enfrentar mais esta fase da nossa batalha por direitos sociais.  

Se você quiser maiores explicações você pode nos escrever, ou ler nossa Revista Eletrônica. Teremos muito prazer em lhe responder.

Lembrando que temos pouco tempo... e a grana tá curta para todos... Mas reunindo forças conseguiremos chegar onde precisamos estar.

Pensar que há alguns anos, lutávamos para que alguém nos olhasse e nos visse.
A fibromialgia era um mito, uma lenda, "frescura", "coisas da cabeça", "coisa de gente lerda", "de gente preguiçosa"... e agora é tema para discussão no Senado Federal.

Uma enorme conquista se compararmos com tudo que já lutamos para "aparecer" e sair da invisibilidade que tanto nos prejudica.

Agora é com você, nosso leitor fibromiálgico. E nós confiamos que você irá fazer o possível para unir-se a nós e colaborar.

Deus nos ajude e nos de a sabedoria necessária para bem falar e destacar nossas necessidades.

Aqui, você tem o link para nossa Revista Eletrônica.... 

Esta revista foi feita com todo o respeito e carinho, para explicarmos tudo que aconteceu desde a nossa descoberta desta Reunião.

Aguardamos sua colaboração ansiosamente. Seja ela qual for...

Lembrando....
Colaboração Financeira
Colaboração com seu Depoimento
Colaboração com a assinatura em nosso Abaixoassinado
Colaboração divulgando nossas necessidades.

Tudo será usado para este evento.

E que Deus nos ilumine e abra muitas outras portas. 

♪Viver assim, é ruim demais!♫

Nosso muito obrigada pela sua atenção e colaboração.


Sandra Santos 
Diretora Geral e Fundadora Remanescente.ABRAFIBRO REPRESENTARÁ OS FIBROMIÁLGICOS EM BRASÍLIA