Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.
Você pode seguir nossos outros canais de notícias.
Escolha:
Aqui, você pode cadastrar seu e-mail, logo abaixo, na coluna à sua direita.
Ou escolher entre:
WhatsApp
Telegram

Notícias sobre Fibromialgia e Saúde.
Não são grupos interativos.

Discutimos ações em parcerias com pacientes e parlamentares, na busca por políticas públicas que dignifiquem e tragam à tona assuntos e benefícios importantes para nossa qualidade de vida.

TRADUTOR

Mostrando postagens com marcador PESSOA COM DEFICIÊNCIA. Mostrar todas as postagens
Mostrando postagens com marcador PESSOA COM DEFICIÊNCIA. Mostrar todas as postagens

sábado, 2 de abril de 2022

Informativo ABRAFIBRO - de 25 a 31.03.2022

 


Estas são as principais notícias da semana. Para ler, basta clicar sobre o título que deseja, e será direcionado à página, fonte da notícia. Simples assim!

Notícias em Destaque:

SBR emite posicionamento sobre o projeto de lei que propõe inclusão da fibromialgia como prioridade em atendimento


Abaixo está a íntegra do pronunciamento da entidade.
























































Perplexidade e Indignação traduzem nossos sentimentos. 

ABRAFIBRO em breve irá se pronunciar sobre esse pronunciamento da SBR. Aguardem! 💪

*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_

🔺 FIBROMIÁLGICOS DO ESTADO DE SÃO PAULO 🔺

Você já respondeu?

Outros Estados ainda virão.

Com o objetivo de fornecer aos órgãos públicos, dados mais próximos a realidade, para pleitearmos políticas públicas no Estado, precisamos da sua colaboração.

O sigilo será mantido, como sempre!

RESPONDA APENAS UMA ÚNICA VEZ. Então...calma e atenção.

Ajude outros a preencherem este formulário. Divulguem nos grupos, Associações, e outros pacientes fibromiálgicos QUE RESIDAM NO ESTADO DE SÃO PAULO.

https://forms.gle/jyBvkSoCN6DC5bu69

*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_

Cachoeirinha terá tratamento gratuito para pessoas com fibromialgia.

*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_

Tradução livre Google

Fibromialgia: especialistas explicam por que dores crônicas no corpo e problemas de sono NÃO são normais

A fibromialgia, em casos leves, permite que os pacientes funcionem normalmente. No entanto, priva-os da capacidade de realizar atividades cotidianas e pode até deixar os pacientes em casa ou acamados.

*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_

Mulheres e a fibromialgia: a sobrecarga feminina gera impactos na saúde

25 de março de 2022 Off 

Por DANIELSUZUMURA

A doença atinge cerca de 7 milhões de brasileiros e, a cada dez afetados, nove são mulheres. Segundo a psicóloga Jordana Ribeiro, esse perfil é de mulheres que tentam dar conta de tudo

As dores crônicas e difusas pelo corpo podem ser acompanhadas de fadiga, alterações no sono e no humor, ansiedade e depressão. Esses são alguns dos sintomas da fibromialgia, uma síndrome ainda misteriosa para a medicina e que atinge 3% da população brasileira. “Não existem exames laboratoriais ou de imagem que possam identificar a enfermidade e os sintomas que mais se destacam, mudam de paciente para paciente, sendo dores difusas e fadiga o mais comum em todas as pacientes, algo que chama a atenção é que, a cada dez pacientes com fibromialgia, nove são mulheres”, afirma a psicóloga e Mestre em Psicologia Clínica e da Saúde, Jordana Ribeiro.

De acordo com Jordana, que acompanha mulheres com fibromialgia há mais de quatro anos, as mulheres que desenvolvem a síndrome têm um perfil mais controlador. “São mulheres que esforçam para ser uma ‘mulher-maravilha’ e buscam dar conta de tudo, resolvendo problemas delas e dos outros e acabam se sentindo improdutivas e fadigadas. Mas estou aqui para falar que não é vantagem ser uma mulher maravilha. Nas redes sociais até tenho o movimento #exmulhermaravilha. Essas pessoas acham que não podem ser vulneráveis ou olhar para as suas fragilidades e sentimentos e nem podem chorar”, explica.

Como não existem exames, o diagnóstico é dificultado porque uma das características é a ausência de inflamações ou infecções, tanto nas articulações como nos músculos. Esse processo pode demorar porque é feito de maneira clínica e por eliminação, normalmente depois que a paciente já tentou se automedicar com analgésicos e anti-inflamatórios. Sem sucesso, elas retornam aos consultórios médicos.

Atualmente, o diagnóstico é fechado quando as dores são mapeadas nos quatro quadrantes do corpo (braços e pernas, do lado direito e esquerdo) com duração de, pelo menos, três meses (dor crônica) e com presença de sintomas como ansiedade, distúrbios no sono, fadiga e depressão. O tratamento é multidisciplinar, mas o acompanhamento psicológico influencia muito no controle da dor, porque ajuda a paciente a lidar com fatores emocionais. Para Jordana, os sintomas acabam criando um ciclo que precisa ser quebrado. Alguns pilares do tratamento são:

• Acompanhamento psicológico;

• Atividade física regular;

• Controle do estresse e ansiedade;

• Higiene do sono;

• Desenvolvimento de técnicas de meditação e atenção plena.

“Há 2 anos iniciei o Fibromulheres, um programa no qual ensino mulheres a conseguirem a remissão da fibromialgia sem o uso de remédios. É um tratamento que envolve muitos aspectos, mas a verdade é que as mulheres precisam respeitar seus limites, olhar para as suas emoções e sentimentos, perceber o que vai de encontro ao que faz sentido para a sua vida, inclusive aprendendo a falar não ao que fazem só para agradar os outros. É possível ser multipotencial e lidar com diversas áreas da vida, mas não precisamos abraçar o mundo, e sim nos colocar como prioridade”, pontua Jordana.

“Antes eu era inverno. Eu não saía para fora de casa sem ser de carro, minha casa era toda fechada, eu não conseguia usar batom ou maquiagem, eu não saía da cama de tantas dores. Depois do tratamento, eu sou primavera e fui passo a passo conquistando coisas que estavam fora do meu costume como abrir toda a casa e deixar o sol entrar, levantar às 6h da manhã para ir à academia, ouvir música. Antes eu não fazia nada disso. Hoje eu consigo ir à feira, antes eu não conseguia nem ficar dentro de um supermercado nem shopping. Não tenho mais dor, tenho uma fadiga leve às vezes porque faço muitas coisas, mas não sei mais o que é fibromialgia”, afirma a dona de casa Suely Pacheco.

“Quando a mulher se coloca como prioridade e consegue se valorizar dentro das suas demandas, filtrando o que realmente faz sentido de fazer ou não, ela passa a abrir mão de situações e circunstâncias que não lhe dizem respeito, mas que ela fazia apenas para agradar, ser aceita ou pela dificuldade de falar não. Abrir mão disso ajuda a sintonizar com a sua essência, fazer escolhas assertivas e viver de forma mais leve e mais saudável”, finaliza a psicóloga.


 Plena Estratégia Criativa

*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_

Patos/PB entrega identificação à pessoas com autismo e Fibromialgia.

*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_

Vereador Bruno Zancheta propõe lei voltada ao tratamento da “Fibromialgia” - São Carlos/SP

*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_

Dor, artrose, fratura… Doenças reumatológicas limitam a vida da mulher 

*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_

*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_

Ementa: Estabelece diretrizes para o atendimento prestado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) às pessoas acometidas por Síndrome de Fibromialgia ou Fadiga Crônica.

Estava pronto para discussão em plenário, mas o Senador  Sérgio Petecão. Ele está elaborando novo relatório.

Já estava pronta para discussão em Plenário, em 1º de abril. Ainda não temos notícias, se foi discutido ou não.

*Se houver qualquer alteração, terá que voltar à Câmara dos Deputados, para discussão.

Enquanto isso... esperamos!

Srs Parlamentares,

Precisamos que o trâmite deste PL seja realizado no modo urgente. Precisamos de legislação que nos ajudem a obter o tratamento adequado. Hoje nada temos!

Atualmente, existe a Portaria 1083/2012, que ano passado fizeram estudos para atualização. A ABRAFIBRO fez o que pode para contribuir.

Infelizmente, os resultados não foram favoráveis aos pacientes. As negativas para incorporarnovas tecnologías (incluindo medicamentos) foram justificadas pelo CUSTO.

Veja: 

http://conitec.gov.br/recomendacoes-sobre-as-tecnologias-avaliadas-2021 

Para Pregabalina, Duloxetina, Tramal leiam os dois relatórios!!!

*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_


Gostou? 😀

Então comente, divulgue e compartilhe! Mas se fizer de forma Anônima, não receberá nossa resposta. Então, faça seu login para aparecer e a gente poder te responder.

Você também pode nos enviar sua mensagem por e-mail abrafibro@gmail.com

Estas são as notícias da semana pessoal!

Comente, Divulgue, Compartilhe...

A Educação do Paciente no seu tratamento é muito importante. Compreendemos o que nos acontece, para melhor lidar com os sintomas, fazendo também nossa parte. 

Compreensão parte TAMBÉM do próprio paciente. 

Se alcançamos esse conhecimento, passamos a entender esse turbilhão de sintomas que carregamos. E, explicar aos outros fica mais simples e descomplicado. 

Experimente! Comece a compreensão por você...

Se você souber de algum benefício que os Fibromiálgicos de sua cidade estejam recebendo, escreva para nós e conte. Vamos compartilhar boas notícias!

Sabia que pode ser nosso seguidor, e receber nossas publicações em sua caixa de email?

Quer saber como?

Vocês nos encontram nas redes sociais:

Instagram: @abrafibro

Facebook: @abrafibro

YouTube: https://youtube.com/c/AbrafibroAssocBrasdosFibromialgicos

Nos vemos na próxima semana!


Movimentem-se! 🤸🧘⛹️🧗🤽🚣🏄🏃🏋️🧗🪂🏊

Riam mais, chore muito menos!

Olhe-se com mais respeito! Ele começa por você! Ame-se mais!

ABRAFIBRO - 15 anos com você!





segunda-feira, 21 de setembro de 2020

21 de Setembro DIA NACIONAL DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA


 21 de Setembro

DIA NACIONAL DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA 


É preciso respeitar as deficiências, visíveis e invisíveis! 

A sociedade e o governo precisam entender e reconhecer a Fibromialgia como deficiência, partindo dos princípios sobre as limitações que impõem sobre os acometidos. 

É uma síndrome sem cura, que atinge o sistema nervoso central causando diversos transtornos como dor crônica generalizada intensa, comprometimento do sistema cognitivo, insônia, sensibilidade ao toque, depressão, fadiga crônica, síndrome de intestino e bexiga irritável, entre muitos outros sintomas.

A Abrafibro está na luta pelo reconhecimento da doença como deficiência e, busca junto com todos os fibromiálgicos esta conquista.

A Lei Brasileira de Inclusão - LBI 13146/2015 até hoje não faz a perícia segundo determina o Art. 2º, porque o governo federal ainda não a normatizou. Isso faria com que, a deficiência fosse determinada através de avaliação biopsicossocial por meio de Equipe Multiprofissional e Interdisciplinar (LBI parágrafo 2º). 

Precisamos da urgente normatização deste artigo. Enquanto isso não ocorre, estamos a mercê das perícias, como são atualmente, que normalmente negam o benefício, por evidente falta de conhecimento e subsídios sobre o quanto esta Síndrome impõem negativamente na vida daqueles por ela acometidos.

Se pacientes precisam estudar para ter atitude proativa em seu tratamento, o governo por sua vez precisa atualizar e cumprir seu papel de obediência à legislação; bem como, seu papel social.


À Câmara dos Deputados e ao Senado  temos a pedir que, tramitem com mais agilidade os Projetos de Lei, que podem incluir a Fibromialgia na concessão dos benefícios tributários, trabalhistas, sociais e na área da Saúde.

*A fibromialgia pode ser invisível, mas os Fibromiálgicos não!*

.

Compartilhem com seu Deputado e seu Senador...

Façam chegar ao maior número deles.


#camaradosdeputados

#fibromialgia #fibromialgicos #direitosdosfibromialgicos #fibromialgicosexistem #quemtemdortempressa #votemplsfibromialgia #fibromialgiaexisteemaltrata #Fibromialgicossomismuitos #RodrigoMaia #davialcolumbre