Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

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quarta-feira, 10 de novembro de 2021

Mais uma aprovação em São Luís do Maranhão.

Aprovado no dia 08 deste mês, o projeto de Lei do Vereador Aldir Junior.
Já existe desde 2019 o projeto de Lei n° 6.605/19 que dá preferência em filas e estacionamento para portadores de fibromialgia, de autoria do vereador Ricardo Diniz.
Desde então, o selo de estacionamento já é emitido, conforme regulamentação. Mais uma vitória da nossa Vice Presidente da Abrafibro, Simone Eli Bombardi.
O que mudou? 
Agora está regulamentado, com o SEMUS, a  identificação para filas prioritárias.
O projeto aprovado pelo vereador Aldir Júnior vêm acrescentar as penalidades, no caso de descumprimento pelos estabelecimentos. 

E, também coloca a obrigatoriedade do símbolo mundial da fibromialgia, nas placas e avisos de atendimento preferencial.
Quanto ao descumprimento é importante salientar aos estabelecimentos as seguintes penalidades:
•I - Advertências;
•II - Suspensão de atividades por 15 dias;
•III - Caçassão do Alvará de Funcionamento.

Nós da comunidade Fibromiálgica, solicitamos ao Prefeito Eduardo Braide a sanção do referido projeto, solicitado através do Grupo de Apoio Fibromialgia Maranhão.

Nosso mais sincero respeito e admiração ao Exmo Vereador Aldir Júnior, por todo seu empenho e, a todos os parlamentares da Câmara de Vereadores do Município de São Luís pela luta em prol dos Fibromiálgicos!

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quinta-feira, 28 de outubro de 2021

REGULAMENTAÇÃO DAS CARTEIRAS DE IDENTIFICAÇÃO - SÃO LUÍS - MA

Após 2 anos da Lei n° 6.605/19, de autoria da Abrafibro, com o Vereador Ricardo Diniz e, após inúmeras tentativas de sua Regulamentação finalmente aconteceu!

Em nova gestão, a SEMUS, através do Secretário Joel Nunes Jr, recebeu hoje nossa Vice Presidente Simone Eli Bombardi, para discutir sobre a necessidade do cumprimento da referida Lei, principalmente sobre a emissão das carteirinhas de identificação dos pacientes munícipes Fibromiálgicos.
Trata-se de um documento necessário, que evitará constrangimento dos pacientes que se beneficiarem desta Lei.
Trata-se de doença invisível, que causa inúmeros sintomas que geram consequências negativas à qualidade de vida do acometido, que não o deixa em situação de igualdade diante de outros entes da sociedade.

A Regulamentação será levada ao conhecimento do Exmo. Sr. Prefeito Edivaldo Holanda Jr. e, existe o compromisso de iniciar a confecção muito antes de dezembro deste ano.
É o que todos os munícipes Fibromiálgicos de São Luís/MA esperam.

Uma conquista que precisa ser desfrutada, por necessidade!

quinta-feira, 15 de julho de 2021

AUDIÊNCIA DE AÇÃO CIVIL PÚBLICA NO MARANHÃO

 

AUDIÊNCIA DE AÇÃO CIVIL PÚBLICA NO MARANHÃO

Dia 16/07/2021, na próxima quinta feira, haverá uma audiência de ação civil pública na cidade de São Luís do Maranhão.

A iniciativa da Abrafibro, através do Grupo de Apoio Fibromialgia Maranhão, com a vice presidente Simone Eli Bombardi, visando atender as necessidades de ampliação dos tratamentos multidisciplinares e acompanhamento no Estado.

Desde início, a Defensoria Pública de Interesses Difusos da Saúde através do Defensor Público Dr. Cosmo Sobral que, se colocou a disposição. Mediante relatos dos pacientes, tendo como principal causa  a insuficiência de atendimentos na rede pública
pacientes, na sua grande maioria de outros municípios distantes da capital.

São diversas as dificuldades uma vez que, o único centro especializado, a Casa da Dor na capital, hoje está com fila de espera de pelo menos 3 anos para novos pacientes, para prescrição de receituário controlado, atendimento e acompanhamento, dentre outros problemas como falta de profissionais especializados em dor.

 Levantamentos  para fins estatísticos que deveriam estar sendo feitos através do CID 10 M79.7, entre outros dados para melhor compreensão e dimensão da defasagem real não é realizado.

É preciso lembrar que a FIBROMIALGIA é uma síndrome que acomete em grande escala o corpo, causando diversas limitações e transtornos de ordem biopsicossocial aos acometidos e às famílias.
Não há cura, é crônica, mas há amenização através de tratamentos farmacológicos e não farmacológicos, num sistema multi e Interdisciplinar.

O mínimo é o tratamento correto que possa resgatar uma vida digna e produtiva aos Fibromiálgicos.


quinta-feira, 8 de outubro de 2020

REGULAMENTAÇÃO PARA TRATAMENTO E EMISSÃO DAS CARTEIRAS DE IDENTIFICAÇÃO EM SÃO LUIS - MA

 

Em excelente reunião com a SEMUS da capital São Luis do Maranhão foram discutidas várias demandas acerca dos pacientes com fibromialgia:

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✓ Como se dará a emissão das carteirinhas de identificação, conforme a Lei n° 6.605/19 para filas preferenciais, de autoria do vereador Ricardo Diniz;

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✓ Ampliação dos tratamentos com especialistas multidisciplinares, incluindo a CASA DA DOR;

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✓ Humanização da rede pública de profissionais da saúde;

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✓ Divulgação, conscientização e Enfrentamento da síndrome;

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✓ Acesso aos tratamentos, como PICS - PRÁTICAS INTEGRATIVAS COMPLEMENTARES ofertadas pelo SUS;

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✓ Inclusão do Serviço Social à família do paciente;

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✓ Solicitação de dados quantitativos, para fins de pesquisa, estatísticas e da medicação fornecida por rede pública municipal;

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✓ Inclusão da pessoa com fibromialgia nos programas ofertados pelo munícipio;

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✓ Possível convênio do município com universidades e faculdades para tratamentos, em cursos voltados à área da saúde;

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✓ Ações que devem ser tomadas anualmente, no mês de maio, em alusão ao DIA DA FIBROMIALGIA, 12 de Maio;

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✓ Entre outros.

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A ABRAFIBRO agradece imensamente o envolvimento da Prefeitura Municipal de São Luis através do Exmo.  Prefeito Sr. Edivaldo Holanda Jr. e da Secretária Municipal de Saúde Sra. Natália Mandarino representados nesta reunião pelas Sras. Kardene Rodrigues e Anne Abreu a quem estendemos nossos agradecimentos.

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Novas reuniões serão realizadas, visando proporcionar um tratamento inclusivo e digno de forma multidisciplinar.

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👉Aguardem novas informações.

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Abrafibro... Sempre fazendo o melhor pra você!

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