Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

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quinta-feira, 13 de outubro de 2022

INFOABRAFIBRO de 07 a 13.10.2022 a

Chegou a Edição da Semana 

de 07 a 13.10.2022.

Trazemos as novidades e notícias sobre o mundo da Fibromialgia e dos Fibromiálgicos no Brasil e no mundo.

Precisamos lembrar: Este trabalho é 100% voluntário, de pacientes para pacientes e de Profissionais Renomados e Especialistas.

Nosso objetivo é que aproveitem e divulguem ao máximo esse trabalho. É parte integrante do seu tratamento também. Acredite!

Quanto maior o conhecimento, maior o empoderamento.

A luta contra os sintomas da Fibromialgia não obtém sucesso apenas com medicamentos. 

Não! Fato! 

O envolvimento do paciente no tratamento não medicamentoso e na sua educação para engajamento, formam o conjunto que tem chances muito maiores de sucesso contra o "pacote" de sintomas.

Sua parte é muito ou tão importante quanto qualquer outra.

Faça por você!

Agora...vamos às novidades

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Quanto a ideia legislativa apresentada pela ABRAFIBRO no Senado











Como podem ver... 

Não alcançamos os 20.000 apoios necessários, para que a ideia fosse avaliada pelo Senado. 

Apesar de sermos tantos milhões de pacientes REUMÁTICOS, a ideia não foi abraçada pelos próprios pacientes. 

Temos a obrigação de apresentar os resultados para que, avaliem quão importante é a participação ativa dos pacientes. Quando uma Associação ou Cidadãos apresentam alguma ideia, que tem possibilidades de mudar aquilo que não está em acordo com o que é necessário ou aceitável, sem adesão e manifestação positiva dos maiores interessados, as mudanças tomam caminhos muito mais difíceis ou, nada muda.

Sem a participação não há como mudar.

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Dra Daniela Queirós, Voluntária Profissional, paciente reumática, Psicóloga em Portugal faz mais uma contribuição ao nosso Informativo.



Comunicação Efetiva

O que é? Você sabe?

















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Tradução do Google


 A fibromialgia afeta negativamente a funcionalidade e a qualidade de vida em pacientes do sexo feminino


O estudo transversal analisou a relação entre FM e depressão, ansiedade, qualidade de vida, crenças de evitação de medo e sensibilidade à ansiedade. No total, 37 pacientes do sexo feminino com FM que acompanhavam a Clínica de Medicina da Dor do Hospital de Pesquisa e 37 controles saudáveis ​​pareados por idade e sexo foram incluídos no estudo. A qualidade de vida e a funcionalidade foram avaliadas por meio de um formulário de dados de características sociodemográficas e clínicas, um questionário de crenças de evitação de medo (FABQ), Índice de Sensibilidade de Ansiedade-3 (ASI-3), Inventário de Ansiedade de Beck, Inventário de Depressão de Beck, Formulário de Qualidade de Vida (SF- 36), e uma Escala Visual Analógica (VAS). 



Os pacientes de coorte FM tiveram escores estatisticamente mais baixos em todas as subescalas de QV, com exclusão da dificuldade do papel emocional e dos escores de funcionalidade social. Também foram relatados escores estatisticamente mais elevados nas subescalas de atividade física e de trabalho no questionário de crenças de medo-esquiva. A subescala de sintomas cognitivos no ASI-3 ( P  < 0,016), o Inventário de Ansiedade de Beck e o Inventário de Depressão de Beck, e os escores VAS também foram estatisticamente maiores ( P  < 0,05). Ansiedade, depressão e gravidade da dor percebida reduziram a qualidade de vida e a funcionalidade social nesta população de pacientes em áreas que incluem dificuldades de papel emocional, saúde mental e função física.

O estudo foi limitado por excluir pacientes do sexo masculino. Além disso, nenhuma avaliação clínica foi realizada em relação às comorbidades psiquiátricas além das escalas e o número de anos de queixas de FM durante o estudo não foram incluídos na análise.

Estudos semelhantes determinando o efeito da EA e do comportamento de evitar o medo no prognóstico da doença em pacientes com FM são necessários em amostras maiores e culturas diferentes”, concluíram os pesquisadores. “Todos esses resultados enfatizam a importância da avaliação e tratamento psiquiátrico em pacientes com FM.”

Referência:

Cetingok S, Seker O, Cetingok H. A relação entre fibromialgia e depressão, ansiedade, sensibilidade à ansiedade, crenças de esquiva do medo e qualidade de vida em pacientes do sexo feminino. Medicina (Baltimore) . 2022;101(39):e30868. doi:10.1097/MD.0000000000030868

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CFM demora para atualizar suas normas sobre o tema, o que abre a porta para denúncias contra os profissionais








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Fibromialgia afeta uma a cada 40 pessoas, segundo Sociedade Brasileira de Reumatologia;veja relatos e dicas para quem possui a Síndrome


RPC produziu série que abordou principais sintomas e tratamentos. Confira nesta reportagem.


Veja depoimento de mulheres que têm fibromialgia | Paraná | G1 







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A ladainha “faça exercício, alimente-se bem, cuide do sono, modere o álcool e não fume”, hoje é praxe nos últimos minutos de 11 em cada 10 consultas médicas sobre dores não malignas. Frequentemente, porém, o apelo – às vezes uma outra forma de dizer “Passe bem, adeus” – cai no vazio. Como quando a mamãe mandava você lavar os ouvidos e limpar os sapatos antes de ir para a escola. Entra por um ouvido, sai pelo outro. Um paradoxo. Mamãe apontava o caminho para se dar bem, e no entanto, a gente insistia em ignorar aquilo... e via de regra, claro, acabava se dando mal. Com as recomendações que os médicos fazem aos pacientes para estes terem uma vida saudável e assim evitar doenças crônicas e dores idem, ocorre o mesmo. E convenhamos, isso também vale para muitos dos próprios médicos que dão esses conselhos.







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Há muitas evidências que sugerem que o gênero é um fator importante na modulação da dor. Dados da literatura sugerem fortemente que homens e mulheres diferem em suas respostas à dor: são mais variáveis nas mulheres do que nos homens, com maior sensibilidade à dor e muitas doenças dolorosas comumente relatadas entre as mulheres.







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Reumatoinsta - SBR no Instagram


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Poços de Caldas/MG


A Câmara de Poços aprovou, em segunda discussão, um Projeto de Lei que prevê atendimento preferencial em estabelecimentos públicos e privados a pacientes oncológicos e pessoas com fibromialgia.







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Bagé/RS


"... Bagé pode criar a Política Municipal de Proteção dos Direitos da Pessoa com Fibromialgia.
A proposição, que tramita na Câmara, também estabelece o Dia Municipal de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia, fixado anualmente em 12 de maio..."







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Ceará


"...Dra. Silvana falou da sua dificuldade de fazer campanha durante o período eleitoral devido à fibromialgia e a falta de acessibilidade dos espaços em que frequentou. "Por diversas vezes, eu tive que ser levada nos braços para conseguir entrar nas igrejas por onde passei", falou.

Ela ainda destacou a condição da fibromialgia e as dificuldades enfrentadas por pessoas que convivem com o diagnóstico da doença..."















sexta-feira, 2 de setembro de 2022

INFOABRAFIBRO - de 26.08 a 01.09.22

Chega a Edição da semana 

De 26.08 a 01.09.2022.

Trazemos as novidades e notícias sobre o mundo da Fibromialgia e dos Fibromiálgicos no Brasil e no mundo.

Precisamos lembrar: Este trabalho é 100% voluntário, de pacientes para pacientes e de Profissionais Renomados e Especialistas.

Nosso objetivo é que aproveitem e divulguem ao máximo esse trabalho. É parte integrante do seu tratamento também. Acredite!

Quanto maior o conhecimento, maior o empoderamento.

A luta contra os sintomas da Fibromialgia não obtém sucesso apenas com medicamentos. 

Não! Fato! 

O envolvimento do tratamento não medicamentoso e da educação do paciente para seu engajamento, formam o conjunto que tem chances muito maiores de sucesso contra o "pacote" de sintomas.

Sua parte é muito ou tão importante quanto qualquer outra.

Faça por você!

Agora...vamos às novidades.

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Você já se inscreveu em nosso ENCONTRO VIRTUAL COM A ABRAFIBRO?

Ainda dá tempo! É até amanhã 02.09.22.

Como se inscrever?

https://forms.gle/Mhh6u7Vozhkdx9DM8

Será: 03.09.22 às 14:30 pelo TELEGRAM

As orientações seguirão pelo e-mail cadastrado na inscrição.


Estamos a sua espera!

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Colaboração da Dra. Daniela Queirós - Psicóloga em Portugal, Profissional Voluntária 

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PERMITA-SE


















Compreender que nem todos os dias são iguais, que podemos sim mudar e transformar, em outros momentos simplesmente…  

Colaboração da Profª. Dra. Andréia Salvador - Profissional Voluntária 
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Uma vaga de mestrado e uma de doutorado comigo! 
Quer estudar sobre fibromialgia e colicamenstrual ? Vem pro @ppgft_ufscar !  

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Sociedade Brasileiras de Reumatologia - SBR explica a FIBROMIALGIA com o Dr. Eduardo Paiva. 
Assista e passe aos seus amigos e familiares para que, possam melhor compreender está Síndrome, que EXISTE SIM!
Assista, compreenda e compartilhe!


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Especialista de 14 países da América Latina se reuniram com objetivo de construir o consenso "dor crônica", uma doença com identidade própria, para apoiar a atualização médica no nível de atenção básica






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Ourinhos/SP


A Prefeitura de Ourinhos, por meio da Secretaria Municipal de Saúde, está com mais uma super novidade. A Casa Rosa, em parceria com a Faculdade Estácio de Sá, está oferecendo tratamento de Fibromialgia para mulheres. 




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Santa Isabel/SP

Pessoas com Fibromialgia podem solicitar carteirinha para em Santa Isabel atendimento preferencial 

A inscrição deve ser feita até o dia 30 de setembro, das 8h às 17h, na sede da Secretaria Municipal de Saúde.



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Balneário Camboriú/SC

NAI inicia atendimentos do Ambulatório da Dor Crônica

Pensando no bem-estar e na melhora da qualidade de vida dos idosos, o Núcleo de Atenção ao Idoso (NAI) iniciou o projeto Ambulatório da Dor Crônica, que reúne idosos e profissionais da saúde para atividades, rodas de conversa e encaminhamentos relacionados às dores dos pacientes.





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Canoinhas/SC

Sancionada, em Canoinhas, legislação que beneficia portadores de Fibromialgia







Ato acompanhado por pacientes

Agora é lei. Em Canoinhas, portadores de fibromialgia terão atendimento preferencial e também isenção no estacionamento rotativo no município. Prefeito em exercício Willian Godoy sancionou na manhã desta terça-feira, 30, legislação aprovada na Câmara de Vereadores que beneficia pacientes com esta doença.

E tem mais...

Portadores de Fibromialgia em Canoinhas  são beneficiados com três leis

A legislação ainda necessita de regulamentação.





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sábado, 2 de abril de 2022

Informativo ABRAFIBRO - de 25 a 31.03.2022

 


Estas são as principais notícias da semana. Para ler, basta clicar sobre o título que deseja, e será direcionado à página, fonte da notícia. Simples assim!

Notícias em Destaque:

SBR emite posicionamento sobre o projeto de lei que propõe inclusão da fibromialgia como prioridade em atendimento


Abaixo está a íntegra do pronunciamento da entidade.
























































Perplexidade e Indignação traduzem nossos sentimentos. 

ABRAFIBRO em breve irá se pronunciar sobre esse pronunciamento da SBR. Aguardem! 💪

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🔺 FIBROMIÁLGICOS DO ESTADO DE SÃO PAULO 🔺

Você já respondeu?

Outros Estados ainda virão.

Com o objetivo de fornecer aos órgãos públicos, dados mais próximos a realidade, para pleitearmos políticas públicas no Estado, precisamos da sua colaboração.

O sigilo será mantido, como sempre!

RESPONDA APENAS UMA ÚNICA VEZ. Então...calma e atenção.

Ajude outros a preencherem este formulário. Divulguem nos grupos, Associações, e outros pacientes fibromiálgicos QUE RESIDAM NO ESTADO DE SÃO PAULO.

https://forms.gle/jyBvkSoCN6DC5bu69

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Cachoeirinha terá tratamento gratuito para pessoas com fibromialgia.

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Tradução livre Google

Fibromialgia: especialistas explicam por que dores crônicas no corpo e problemas de sono NÃO são normais

A fibromialgia, em casos leves, permite que os pacientes funcionem normalmente. No entanto, priva-os da capacidade de realizar atividades cotidianas e pode até deixar os pacientes em casa ou acamados.

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Mulheres e a fibromialgia: a sobrecarga feminina gera impactos na saúde

25 de março de 2022 Off 

Por DANIELSUZUMURA

A doença atinge cerca de 7 milhões de brasileiros e, a cada dez afetados, nove são mulheres. Segundo a psicóloga Jordana Ribeiro, esse perfil é de mulheres que tentam dar conta de tudo

As dores crônicas e difusas pelo corpo podem ser acompanhadas de fadiga, alterações no sono e no humor, ansiedade e depressão. Esses são alguns dos sintomas da fibromialgia, uma síndrome ainda misteriosa para a medicina e que atinge 3% da população brasileira. “Não existem exames laboratoriais ou de imagem que possam identificar a enfermidade e os sintomas que mais se destacam, mudam de paciente para paciente, sendo dores difusas e fadiga o mais comum em todas as pacientes, algo que chama a atenção é que, a cada dez pacientes com fibromialgia, nove são mulheres”, afirma a psicóloga e Mestre em Psicologia Clínica e da Saúde, Jordana Ribeiro.

De acordo com Jordana, que acompanha mulheres com fibromialgia há mais de quatro anos, as mulheres que desenvolvem a síndrome têm um perfil mais controlador. “São mulheres que esforçam para ser uma ‘mulher-maravilha’ e buscam dar conta de tudo, resolvendo problemas delas e dos outros e acabam se sentindo improdutivas e fadigadas. Mas estou aqui para falar que não é vantagem ser uma mulher maravilha. Nas redes sociais até tenho o movimento #exmulhermaravilha. Essas pessoas acham que não podem ser vulneráveis ou olhar para as suas fragilidades e sentimentos e nem podem chorar”, explica.

Como não existem exames, o diagnóstico é dificultado porque uma das características é a ausência de inflamações ou infecções, tanto nas articulações como nos músculos. Esse processo pode demorar porque é feito de maneira clínica e por eliminação, normalmente depois que a paciente já tentou se automedicar com analgésicos e anti-inflamatórios. Sem sucesso, elas retornam aos consultórios médicos.

Atualmente, o diagnóstico é fechado quando as dores são mapeadas nos quatro quadrantes do corpo (braços e pernas, do lado direito e esquerdo) com duração de, pelo menos, três meses (dor crônica) e com presença de sintomas como ansiedade, distúrbios no sono, fadiga e depressão. O tratamento é multidisciplinar, mas o acompanhamento psicológico influencia muito no controle da dor, porque ajuda a paciente a lidar com fatores emocionais. Para Jordana, os sintomas acabam criando um ciclo que precisa ser quebrado. Alguns pilares do tratamento são:

• Acompanhamento psicológico;

• Atividade física regular;

• Controle do estresse e ansiedade;

• Higiene do sono;

• Desenvolvimento de técnicas de meditação e atenção plena.

“Há 2 anos iniciei o Fibromulheres, um programa no qual ensino mulheres a conseguirem a remissão da fibromialgia sem o uso de remédios. É um tratamento que envolve muitos aspectos, mas a verdade é que as mulheres precisam respeitar seus limites, olhar para as suas emoções e sentimentos, perceber o que vai de encontro ao que faz sentido para a sua vida, inclusive aprendendo a falar não ao que fazem só para agradar os outros. É possível ser multipotencial e lidar com diversas áreas da vida, mas não precisamos abraçar o mundo, e sim nos colocar como prioridade”, pontua Jordana.

“Antes eu era inverno. Eu não saía para fora de casa sem ser de carro, minha casa era toda fechada, eu não conseguia usar batom ou maquiagem, eu não saía da cama de tantas dores. Depois do tratamento, eu sou primavera e fui passo a passo conquistando coisas que estavam fora do meu costume como abrir toda a casa e deixar o sol entrar, levantar às 6h da manhã para ir à academia, ouvir música. Antes eu não fazia nada disso. Hoje eu consigo ir à feira, antes eu não conseguia nem ficar dentro de um supermercado nem shopping. Não tenho mais dor, tenho uma fadiga leve às vezes porque faço muitas coisas, mas não sei mais o que é fibromialgia”, afirma a dona de casa Suely Pacheco.

“Quando a mulher se coloca como prioridade e consegue se valorizar dentro das suas demandas, filtrando o que realmente faz sentido de fazer ou não, ela passa a abrir mão de situações e circunstâncias que não lhe dizem respeito, mas que ela fazia apenas para agradar, ser aceita ou pela dificuldade de falar não. Abrir mão disso ajuda a sintonizar com a sua essência, fazer escolhas assertivas e viver de forma mais leve e mais saudável”, finaliza a psicóloga.


 Plena Estratégia Criativa

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Patos/PB entrega identificação à pessoas com autismo e Fibromialgia.

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Vereador Bruno Zancheta propõe lei voltada ao tratamento da “Fibromialgia” - São Carlos/SP

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Dor, artrose, fratura… Doenças reumatológicas limitam a vida da mulher 

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Ementa: Estabelece diretrizes para o atendimento prestado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) às pessoas acometidas por Síndrome de Fibromialgia ou Fadiga Crônica.

Estava pronto para discussão em plenário, mas o Senador  Sérgio Petecão. Ele está elaborando novo relatório.

Já estava pronta para discussão em Plenário, em 1º de abril. Ainda não temos notícias, se foi discutido ou não.

*Se houver qualquer alteração, terá que voltar à Câmara dos Deputados, para discussão.

Enquanto isso... esperamos!

Srs Parlamentares,

Precisamos que o trâmite deste PL seja realizado no modo urgente. Precisamos de legislação que nos ajudem a obter o tratamento adequado. Hoje nada temos!

Atualmente, existe a Portaria 1083/2012, que ano passado fizeram estudos para atualização. A ABRAFIBRO fez o que pode para contribuir.

Infelizmente, os resultados não foram favoráveis aos pacientes. As negativas para incorporarnovas tecnologías (incluindo medicamentos) foram justificadas pelo CUSTO.

Veja: 

http://conitec.gov.br/recomendacoes-sobre-as-tecnologias-avaliadas-2021 

Para Pregabalina, Duloxetina, Tramal leiam os dois relatórios!!!

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Estas são as notícias da semana pessoal!

Comente, Divulgue, Compartilhe...

A Educação do Paciente no seu tratamento é muito importante. Compreendemos o que nos acontece, para melhor lidar com os sintomas, fazendo também nossa parte. 

Compreensão parte TAMBÉM do próprio paciente. 

Se alcançamos esse conhecimento, passamos a entender esse turbilhão de sintomas que carregamos. E, explicar aos outros fica mais simples e descomplicado. 

Experimente! Comece a compreensão por você...

Se você souber de algum benefício que os Fibromiálgicos de sua cidade estejam recebendo, escreva para nós e conte. Vamos compartilhar boas notícias!

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Nos vemos na próxima semana!


Movimentem-se! 🤸🧘⛹️🧗🤽🚣🏄🏃🏋️🧗🪂🏊

Riam mais, chore muito menos!

Olhe-se com mais respeito! Ele começa por você! Ame-se mais!

ABRAFIBRO - 15 anos com você!