“QUEM TEM DOR TEM PRESSA
Por Daya Lima
Todo mundo tem dor. Isso é normal na vida de milhões de pessoas. Mas, quando a dor é generalizada e começa a comprometer outros fatores, há de se preocupar. O nome dessa dor crônica, ainda mal vista por muitos especialistas e, principalmente, pela população, é Fibromialgia, doença reumática que acomete milhares de pessoas. Para entender melhor a doença, fomos buscar uma paciente-especialista no assunto. Sandra Santos, 50, que há seis anos foi diagnosticada com fibromialgia, resolveu externar sua dor e dar suporte para outras pessoas que também sofrem do mesmo mal. Montou, virtualmente, a ABRAFIBRO – Associação Brasileira dos Fibromiálgicos. Para alcançar mais gente nesta empreitada, é a mais nova colunista do Portal Reumatoguia. Vamos conhecê-la melhor.
Reumatoguia – Sandra, como estava quando foi diagnosticada com Fibromialgia?
Sandra – Com muitas dores, claro. Eu tinha os sintomas desde a infância, mas, só aos 44 anos que fui diagnosticada com a doença. Até então, sempre sofri com dores generalizadas e não sabia de onde elas vinham.
Reumatoguia – Você sofreu muito preconceito durante o processo de diagnóstico?
Sandra – O preconceito faz parte da vida de quem tem fibromialgia. Ora por parte dos médicos, ora por parte da população em geral. Temos que saber lidar com esse fator a mais. Às vezes, nós mesmos somos preconceituosos, achando que realmente nossas dores são psicológicas, mas, não são.
Reumatoguia – E como lidou com essa situação?
Sandra – Não muito bem, mas, agora, sou mais forte. É difícil você ouvir das pessoas que você não tem nada e que tudo está na sua cabeça. Não é fácil entender que você mesmo não cria essa dor. Só depois, entendendo mais sobre a doença é que se convive melhor com ela.
Reumatoguia – E foi por isso que resolveu abrir a ABRAFIBRO?
Sandra – Foi nossa maior motivação. Digo nossa porque não abri sozinha, tive ajuda de outros parceiros que foram se perdendo pelo caminho. Hoje, faço 80% do atendimento, mas, conto com ajuda de muita gente boa.
Reumatoguia – Como é o trabalho desenvolvido por vocês?
Sandra – Trabalhamos sob quatro vertentes: orientação, informação, apoio e acolhida. E tudo isso feito pelo meio virtual. A ABRAFIBRO não é uma associação consolidada, trabalhamos via internet e tentamos ajudar as pessoas nas suas maiores necessidades. Aqui no litoral (a associação é do Litoral Sul de São Paulo) não temos muito suporte quando o assunto é fibromialgia e, por consequência, os diagnosticados com a doença não sabem o que têm e, com isso, não lidam bem com fibro. E é nessa toada que vivemos.
Reumatoguia – Quais são as necessidades mais comuns dos pacientes da sua região?
Sandra – Com certeza a falta de especialistas. As pessoas vão para o SUS e não conseguem ser atendidas com rapidez. Quando conseguem marcar consulta, é bem demorada. E quem vive com dor tem pressa, precisa de um atendimento rápido, mais humanizado. Aqui também falta uma medicina multidisciplinar para atender os pacientes fibromiálgicos. Não é só remédio, precisamos de atenção psicológica, fisioterapia, etc. Mas, sei que isso é um problema do país todo e não uma particularidade nossa.
Reumatoguia – E que de forma ajudam esses pacientes, especificamente?
Sandra – Além de darmos apoio psicológico, tentando o inserir em um grupo, fazemos o que podemos para que seus direitos sejam cumpridos. Damos, na medida do possível, apoio jurídico e médico também. O auxílio médico que damos é em relação à artigos que recebemos e lemos que tenha base e fonte confiável. Falamos da nossa experiência. O jurídico é da mesma forma, tudo com base na nossa experiência pessoal. Tentamos mostrar o caminho mais curto para que a pessoa resolva seu problemas, mas sem ajuda de uma advogado.
Reumatoguia – Você acha que este tipo de trabalho tem melhorado a qualidade de vida das pessoas?
Sandra – Tenho certeza. Quando elas entram no site e veem que outras pessoas também têm a doença não se sentem mais estranhas. Depois, começam a compartilhar dor, dúvidas, ansiedades, medos e conseguem lidar melhor com tudo isso. O que temos visto nestes três anos de atuação (a ABRAFIBRO foi aberta em 2008) é que os resultados são muito positivos. Compartilhando a dor ela se torna menor e isso gera mais ânimo e mais motivação para continuar a vida. Não adianta se conformar, tem que ir atrás, lutar e, se possível, ajudar outras pessoas. Todo esse trabalho tira o foco da dor e nos faz sentir bem melhor. Ajudar é um santo remédio.
