Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas com diversos aspectos, como: tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.
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terça-feira, 30 de agosto de 2011

ENTREVISTA AO PORTAL REUMATOGUIA



“QUEM TEM DOR TEM PRESSA

Última atualização: 29/08/2011
Por Daya Lima

Todo mundo tem dor. Isso é normal na vida de milhões de pessoas. Mas, quando a dor é generalizada e começa a comprometer outros fatores, há de se preocupar. O nome dessa dor crônica, ainda mal vista por muitos especialistas e, principalmente, pela população, é Fibromialgia, doença reumática que acomete milhares de pessoas. Para entender melhor a doença, fomos buscar uma paciente-especialista no assunto. Sandra Santos, 50, que há seis anos foi diagnosticada com fibromialgia, resolveu externar sua dor e dar suporte para outras pessoas que também sofrem do mesmo mal. Montou, virtualmente, a ABRAFIBRO – Associação Brasileira dos Fibromiálgicos. Para alcançar mais gente nesta empreitada, é a mais nova colunista do Portal Reumatoguia. Vamos conhecê-la melhor.



Reumatoguia – Sandra, como estava quando foi diagnosticada com Fibromialgia?
Sandra – Com muitas dores, claro. Eu tinha os sintomas desde a infância, mas, só aos 44 anos que fui diagnosticada com a doença. Até então, sempre sofri com dores generalizadas e não sabia de onde elas vinham.
Reumatoguia – Você sofreu muito preconceito durante o processo de diagnóstico?
Sandra – O preconceito faz parte da vida de quem tem fibromialgia. Ora por parte dos médicos, ora por parte da população em geral. Temos que saber lidar com esse fator a mais. Às vezes, nós mesmos somos preconceituosos, achando que realmente nossas dores são psicológicas, mas, não são.

Reumatoguia – E como lidou com essa situação?
Sandra – Não muito bem, mas, agora, sou mais forte. É difícil você ouvir das pessoas que você não tem nada e que tudo está na sua cabeça. Não é fácil entender que você mesmo não cria essa dor. Só depois, entendendo mais sobre a doença é que se convive melhor com ela.

Reumatoguia – E foi por isso que resolveu abrir a ABRAFIBRO?
Sandra – Foi nossa maior motivação. Digo nossa porque não abri sozinha, tive ajuda de outros parceiros que foram se perdendo pelo caminho. Hoje, faço 80% do atendimento, mas, conto com ajuda de muita gente boa.

Reumatoguia – Como é o trabalho desenvolvido por vocês?
Sandra – Trabalhamos sob quatro vertentes: orientação, informação, apoio e acolhida. E tudo isso feito pelo meio virtual. A ABRAFIBRO não é uma associação consolidada, trabalhamos via internet e tentamos ajudar as pessoas nas suas maiores necessidades. Aqui no litoral (a associação é do Litoral Sul de São Paulo) não temos muito suporte quando o assunto é fibromialgia e, por consequência, os diagnosticados com a doença não sabem o que têm e, com isso, não lidam bem com fibro. E é nessa toada que vivemos.

Reumatoguia – Quais são as necessidades mais comuns dos pacientes da sua região?
Sandra – Com certeza a falta de especialistas. As pessoas vão para o SUS e não conseguem ser atendidas com rapidez. Quando conseguem marcar consulta, é bem demorada. E quem vive com dor tem pressa, precisa de um atendimento rápido, mais humanizado. Aqui também falta uma medicina multidisciplinar para atender os pacientes fibromiálgicos. Não é só remédio, precisamos de atenção psicológica, fisioterapia, etc. Mas, sei que isso é um problema do país todo e não uma particularidade nossa.

Reumatoguia – E que de forma ajudam esses pacientes, especificamente?
Sandra – Além de darmos apoio psicológico, tentando o inserir em um grupo, fazemos o que podemos para que seus direitos sejam cumpridos. Damos, na medida do possível, apoio jurídico e médico também. O auxílio médico que damos é em relação à artigos que recebemos e lemos que tenha base e fonte confiável. Falamos da nossa experiência. O jurídico é da mesma forma, tudo com base na nossa experiência pessoal. Tentamos mostrar o caminho mais curto para que a pessoa resolva seu problemas, mas sem ajuda de uma advogado.

Reumatoguia – Você acha que este tipo de trabalho tem melhorado a qualidade de vida das pessoas?
Sandra – Tenho certeza. Quando elas entram no site e veem que outras pessoas também têm a doença não se sentem mais estranhas. Depois, começam a compartilhar dor, dúvidas, ansiedades, medos e conseguem lidar melhor com tudo isso. O que temos visto nestes três anos de atuação (a ABRAFIBRO foi aberta em 2008) é que os resultados são muito positivos. Compartilhando a dor ela se torna menor e isso gera mais ânimo e mais motivação para continuar a vida. Não adianta se conformar, tem que ir atrás, lutar e, se possível, ajudar outras pessoas. Todo esse trabalho tira o foco da dor e nos faz sentir bem melhor. Ajudar é um santo remédio.