Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas com diversos aspectos, como: tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

Quer saber o que é FIBROMIALIGIA? na coluna ao lado esquerdo das postagem clique no link "Mas o que é fibromialgia"


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terça-feira, 10 de maio de 2016

HISTÓRIAS DE SUPERAÇÃO DE ALGUMAS FIBROMIÁLGICAS... VAMOS CONHECÊ-LAS?

Mas antes de falarmos em Histórias de Superação, o que quer dizer SUPERAÇÃO?
Você saberia definir?
Pelo dicionário encontramos a seguinte resposta: 
É o mesmo que "ação de vencer, alcançar, conseguir".
Quanto queremos conscientemente e inconscientemente  SUPERAR?
Porque se é uma ação de vencer, é também ir além dos limites, mudar para conseguir, mutar para alcançar, transformar para SUPERAR.
Tais mudanças não são nada fáceis. Isso é verdade!
Mas é preciso que haja um princípio, um começo, um "start", um estalo para que mudemos atitudes, ações, dogmas, conceitos, preconceitos, estruturas, para alcançar, vencer ou conseguir. 
É outra luta árdua, que pacientes de doenças crônicas precisam enfrentar, se redescobrir para continuar na vida, continuar na luta para alcançar seus desejos, seus projetos, suas vontades. 
Não é uma doença que pode mutar um ser humano, e passar a ser o motivo para continuar a viver. Imagina? Viver para sustentar uma doença? Ridículo!
Mas muitas vezes não percebemos nossas atitudes, nossos pensamentos, nossas ações, nossas próprias indagações diárias. 
Superar não é virar um Super Ser Humano e fazer do difícil fácil. Não, não é isso!
É todo um trabalho interior, duro mas recompensador, porque precisamos continuar a vida com qualidade, com alegrias, com amores, com perdões, com vontade de chegar ao longe, sem que nada nem ninguém interrompam nossa trajetória. 
Se o plano A não está dando certo, passe para o plano B. Aliás, temos mais 24 letras para usar e mudar. Numa delas a gente acerta.
Vamos agora ler 3 relatos de três pacientes fibromiálgicas, em idades diferentes, que voluntariamente contam sua história. 
Tomara que sirvam de exemplo de que é possível, apesar de todas as adversidades, dos problemas que a vida nos impõem. O importante é a determinação, para chegar onde se quer. 
Então podemos concluir que a SUPERAÇÃO está diretamente ligada a DETERMINAÇÃO, ATITUDE E AUTOESTIMA.
"Vou vencer porque quero e porque mereço!" 
Citando o Pr Fabio dos Santos:
"* Superação é Atitude!
* Superação é poder fazer acontecer com as ferramentas que temos em mãos.
* Superação é trabalhar da melhor forma possível independente do que pensem ou falem.
* Superação é irmos além do que os outros acham que somos capazes.
* Superação é permitir que Deus dirija os seus passos
." 


Bom, agora tire suas próprias conclusões...
E tomara que você escolha VIVER INTENSAMENTE CADA DIA DE SUA VIDA, COM QUALIDADE, DIGNIDADE E RESPEITO A SI MESMO.

A primeira história é da Vânia Dantas...

"Amigos,

Minha história de dor crônica parece ter começado em 2001, meses após o parto, numa situação de grande stress e posturas erradas. Osteoporose, hérnias de disco e estenose do canal medular agravaram o quadro até 2009, dopada todo o tempo, quando não conseguia mais andar em linha reta e nem sem apoio; fiz a cirurgia de coluna, mas o caminho da dor estava traçado, espero que a lápis, pois a ciência evoluiu muito de lá pra cá, com tratamentos elétricos e infiltrações, além da mudança neuronal via medicação. Um pouco da dificuldade para andar nesse caminho está na crônica http://casadafilosofiaclinica.blogspot.com.br/2010/05/as-pedras-de-goias-velho-vania-dantas.html


Em terapêuticas fui muito longe, eu mesma sendo Filósofa Clínica (terapeuta que tem por base a Filosofia). Conheço dos fitoterápicos (por tradição familiar e livros desde a infância) até a medicina invasiva, ortomolecular e alternativa em suas várias e várias ramificações/denominações. Estudei religiões e encontrei-me no xamanismo, raiz fundamental das crenças humanas na Terra.

A semelhança do lúpus, que também faz dos acordares momentos impossíveis, fiz versão reduzida da "Teoria das colheres", que ensina as pessoas saudáveis sobre a importância da economia da própria vida que os doentes crônicos fazem, como acordar e comer rápido, mesmo sem querer, para tomar remédio, esperar 1 hora para que ele faça efeito e possamos sair para o trabalho: https://www.facebook.com/groups/751886308159013/permalink/959224147425227/

E assim foram vários remédios; hoje, em meio à confusão de doenças, resolvei guarda-los em saquinhos, etiquetar e colocar em gavetas do aparador. A cirurgia não resolveu todos os problemas; havia e há hérnias na cervical, tendinites de ombro e quadril. Em muitos dias não consigo andar direito, seja por dor/desequilíbrio ou efeito de remédios. Em dias de crise braba, a dor paralisa o corpo todo e nem há dedos para o celular; eu, campeã de digitação desde a máquina Remington.

A endometriose castigava muito. Foram 4 cirurgias por sua causa; retirei os órgãos femininos todos, fiz raspagens pélvica e retirei parte do intestino. As sequelas permanecem, resultaram em digestão difícil e restrição de carboidratos. Alguns tumores da endometriose profunda subsistem.

Em 2012, já tendo sido abatida nos mais vários campos da vida, com tudo "destruído", como se diz... família, trabalho, saúde, capacidade física, moral, ainda tive forças para tentar mais concursos internos. E passei, indo pra outra cidade assumir uma representação que atua em 45 municípios onde sou a única funcionária até hoje. Metrópole, solidão, cansaço e dor. Um antidepressivo ajudou a segurar os sentimentos para que viesse e venci.

As doenças se multiplicaram com o stress, as responsabilidades aumentadas e a distância da família. Continuo a manutenção de tempo, espaço, objetos, alimentos; tudo é medido e calculado para evitar dor. Limites extremamente pensados, alterados a cada apontamento da avaliação médica.

Exercícios muitas vezes tentados, largados, retomados; um pesar para quem andava quilômetros na cidade desde criança. Psicotrópicos para driblar a fibro e analgésicos para prevenir seu baque. Hoje, caminho sob a vigilância do relógio e continuo não gostando de programa de esportes. Mas adoro dar uma olhada nos radicais, de inverno ou nos acrobáticos.

Por fora sou excelente; indagam sobre esse corpo após os 40 anos; cabelos naturais, literalmente. Minha forma física é resultado de um pouco de anorexia, fruto de tanta coisa... como a digestão é difícil, há fases de fome constante, pois muitas vezes a própria comida faz mal. Escolhas.

Estou em período de várias licenças médicas. Aposentadoria a gente persegue, mas 'o pulso ainda pulsa'. Pastas para documentos, processos, receitas médicas... há que se ter organização para lidar com os órgãos públicos, mas ela só é possível quando a gente está um pouco melhor.

Enfim, digo que vivi muito. Mas digo também que tenho tempo. Fiz muita coisa nas áreas acadêmica, profissional, familiar e atuo como voluntária; mais um livro deve ser lançado este ano, editado por terceiros, já que não posso fazê-lo: "Loucura, arte e terapias", fruto do mestrado em História da Psiquiatria.

Posso ensinar muito do que vivi aos filhos, aos carentes, aos amigos; assim, terá valor minha vida.

Vânia Dantas
maio/2016



 As nossas Limitações Físicas, Emocionais, Comportamentais e Intelectuais...
"Muitos indivíduos acabam ficando reféns disso e, muitas vezes, usam estes tipos de limitações, reais ou criadas, para esconder suas fraquezas, receios e deixar de buscar seus sonhos e objetivos." José Roberto Marques - Presidente da IBC, coaching master.

Ninguém quer ser refém de nada nem ninguém. muito menos de si mesmo... É preciso despertar e experimentar!

Vamos a segunda história. Esta é de Ariane Hitos.

#EUSOUFIBROMIÁLGICO diagnosticada há 15 anos. 

Sou filha e neta de fibromiálgicas. 

No começo, lutei muito contra o diagnóstico e com o prognóstico de que deveria e acostumar com a dor... Demorei a aceitar a terapia e a medicação... Eu, uma pessoa ativa, líder nata, como poderia me entregar à dor? Fazer corpo mole e viver como “maria das dores”. Até fui demitida de uma empresa por corpo mole, pois quebrei o braço depois de uma conjuntivite... e vivia no médico.... Fiquei doente e fui afastada da empresa em 2011.... Com o prognóstico e a esperança de que a situação seria fácil e rapidamente revertida... ledo engano! 
De repente, a depressão pegou fundo... por mais que eu me esforçasse, por mais que eu me tratasse, não conseguia ter alta... E cada consulta, um problema diferente...
Diante de mim se apresentou um dilema imenso... e agora, o que fazer? 

Nem os peritos do INSS, tão comentados como fornecedores de altas vorazes me deixavam trabalhar.... O que fazer???? Sem saída, cavei minha saída... Resolvi que deveria entender do que estavam me falando, tanto médicos quanto peritos e terapeutas... Comecei a ir nas consultas entendendo e perguntando. 

Os profissionais de saúde se tornaram meus parceiros na vida.... afinal, havia momentos que os via mais do que a meu marido e meu enteado. Semanas em que havia três consultas, três fisioterapias, hidroginástica, yoga, pilates, psicoterapia... Resolvi que já não merecia mais tanto sofrimento e, por não ser igual as demais pessoas, eu deveria realmente ser e agir diferente. 

E então, as pessoas passaram a me respeitar como indivíduo, como uma pessoa que pensa e fala... Deixei de ser a fibromiálgica para ser a ARIANE.... Afinal, a fibromialgia é parte de mim, não sou eu...

Talvez eu tenha sugerido que as dores passaram ou que os problemas acabaram... Não. Mas eu opto por viver e não sobreviver. Opto por aceitar que a vida é feita de instantes e tenho extrair o melhor de cada instante... Cada dia que fico de cama, aproveito para assistir filmes ou ler.... conversar com quem me dá prazer... Quem tem este privilégio? Tenho a opção de buscar outras formas de viver sem ter que me obrigar a ficar no lugar comum de todo mundo... Não sou todo mundo, sou ARIANE, sou especial, sou única. E faço da minha felicidade a razão de viver. 
Respeito meu corpo e meus limites. Não sou igual a todo mundo e fiquei muito mais satisfeita ao respeitar a minha condição de ser único, que não faz ou vive como todo mundo... Aproveito meu tempo como posso e como Deus permite. 

Não me envergonho ou me entristeço por não estar com pessoas ou em lugares em que não sou aceita. Meus amigos são verdadeiros e respeitam a minha impossibilidade de estar sempre presente. 

Sou aceita pela minha família e meus parentes. 

Lido com bom humor e informação. 

O conhecimento é a maior e melhor arma para que meu corpo suporte o dia a dia. Afinal, se eu não consigo correr, para que me inscrever na São Silvestre??? Para que cultivar sofrimento???

Li um livro chamado “PARA QUE TER RAZÃO SE EU POSSO SER FELIZ?” de Isabel Losada. Preciso dizer mais alguma coisa?

Há algum tempo, num desabafo, me perguntaram por que não fazer trabalho voluntário? A pessoa que me disse isto saberá que é com ela... E, como nada para mim é tradicional, me juntei a Abrafibro, tem aproximadamente 6 meses... Isto foi um divisor de águas, pois conversando, posso ser muito mais eficiente....


Abraço
Ariane Hitos



Sócrates defendia a ideia de que a melhor forma de se viver era cultivando o próprio desenvolvimento, ao invés de buscar os prazeres e os bens materiais. É necessário se conhecer melhor para ser feliz. “Conheça-te a ti mesmo”, essa frase emblemática é o fundamento de toda felicidade aqui na terra para Sócrates.
Sócrates foi um grande filósofo grego. 

Vamos agora a terceira e última história que nos foi enviada.
Esta é de uma irmã lusitana, seu nome é Isa Alexandra Pereira Lourenço

Eu e a Fibromialgia.
Sou uma menina mulher que vive com Fibromialgia... O dia que nos cruzamos: O meu nome é Fibromialgia escolhi viver contigo e vim para ficar, vim acompanhada de fadiga crônica, vamos estar presentes em todos os momentos da tua vida, mesmo quando a vida não te sorri e até quando sorris para a vida, e assim tem sido!
A fibromialgia é uma doença debilitante que me que afeta os músculos, tendões e ligamentos. Nesta doença são diversos os sintomas mas os mais comuns são a dor "intensa" generalizada e a fadiga "infinita". Eu tenho sempre um certo grau de dor presente. Alguns dias são melhores do que outros, depende de vários factores (ex: tempo(muito frio ou muito calor), esforço físico, stress,), tenho sempre dor generalizada e frequentemente uma dor aguda, algumas vezes inexplicáveis em várias partes do meu corpo. Quase todos os dias a minha pele está demasiado sensível,ao toque que para quem não tem FM poderá nem sentir, em mim é como se levasse um beliscão.
A fadiga é mais do que somente "sentir-se cansado".  É mais como se alguém me tivesse 'desligado', como se a minha força, a minha energia tivesse sido cortada bruscamente!! Os meus músculos e tendões estão quase sempre doridos e isto torna-me instável quando caminho e, algumas vezes, os músculos cedem sem aviso prévio. As crises ainda são muito complicadas de gerir, e acabo por não saber explicar algo que eu própria ainda não aceitei e custa me tanto...  Pergunto muitas vezes...nao basta a dor diária? (Não merecemos as Crises.) No meu caso, são câimbras de longa duração, espasmos constantes, eu própria acabo por entrar em desespero, e pedir que acabe, porque com essa dor é impossível de combater, consequentemente vem a "ressaca" da crise, é assim que eu a trato...os músculos ficam de tal maneira tensos e acabo por não me conseguir movimentar. 
Eu não uso mais a caixinha cheia de comprimidos diários,no principio tentei de tudo, mas logo percebi que estava a gastar muita energia em coisas que me fazem sentir mais doente ao invés de melhorar. Se existisse alguma coisa que curasse, todos nós que padecemos de fibromialgia saberíamos. Só nas fases mais complicadas recorro ao S.O.S e mesmo assim não passa, apenas atenua a dor,  não quero seguir esse caminho. 
Faço pilates e ajuda bastante, em casa consegue se resultados muito bons, um bom alongamento antes e depois do exercício é fundamental. 
A depressão que falam... derrotou me muitas vezes, mas, aprendi a ver a FM um problema diário e não cronico... Não é fácil, não é, mas a Vida é só uma, pensamento positivo, há pior....! 
Só recorri a medicação(antidepressivos) no início, o choque, o conhecer o meu corpo com FM, ter de aceitar...(que por mais que se queira,nunca se conseguirá aceitar "isto") . O resto busco dentro de mim, vivo um dia de cada vez, trabalhar  no que mais gosto de fazer(Hotelaria), sentir o apoio incondicional da família, amigos, colegas, eles são a minha base de força, sou uma jovem cheia de determinação, cheia de paixões, cheia de garra, não deixo que a incompreensão dos outros me afete. 
Só porque sorrio e não pareço doente, isso não significa que não sinto dor. Faço um grande esforço para me manter positiva e não impôr a minha dor aos outros. Dentro deste corpo dolorido e cansado ainda estou eu, a "Isinha"! 

Isa Alexandra Pereira Lourenço


Nós da Abrafibro, torcemos para que este artigo tenha despertado seu lado mais positivo e assertivo. Que tenha desligado o piloto automático da dor, da tristeza, das angústias, das lamentações, daqueles "não posso" que saem da boca até sem pensar. Que você descubra que há vida, apesar da fibromialgia. É preciso querer desvendar este outro universo, que virou nossa vida antiga de cabeça para baixo. Mas não nos tirou nossa essência, nem o que somos ou podemos ser. 
Acredite, quem lhes escreve também tem muitas histórias de superações físicas e emocionais. 
Esta foi a forma que eu encontrei para dizer o que penso e sinto,... através das histórias contadas, junto com a minha forma de pensar, independente do que eu tenha a contar. 
Ser positiva, alegre e estudiosa me levou a muitos lugares que nem eu havia planejado ou almejado. Penso hoje que sou como uma discípula de Sócrates. Busco conhecer-me melhor a cada dia. Penso em superar minhas limitações físicas através da intelectual ou comportamental. Como queiram!
Não concebo a ideia de lamentos e lamúrias. Porque não há outra saída para quem ama viver e sorrir, ainda que tudo doa, ainda que me falte o ar, ainda que adversidades se sobreponham à minha vontade, eu só quero é estar com gente que entende o que tenho, e não me cobre... Porque já basta a minha própria cobrança. Quero é ter muitos momentos felizes... Já sou feliz por ver o alvorecer surgindo.. É mágico! É uma nova esperança que nos é dada.
Todo este trabalho da Abrafibro, vem deste desejo. Desejo de que as pessoas que chegam até nós, despertem para uma vida nova. Não é uma vida pior nem melhor, é simplesmente diferente. 
Que familiares e amigos passem a ver esta pessoa não como especial, mas em constante transformação. (Sorte nossa! A grande maioria vive e morre do mesmo jeito. Sem nunca perceber o quanto poderia ser melhor!).
A Abrafibro não é legalizada, como todos sabem, mas isto não foi um fator limitador... Porque não somos limitados. Podemos e vamos muito além do que a maioria, dos legalizados, já alcançou. Conquistamos o Respeito e a Credibilidade que CNPJ nenhum poderia nos dar. 
Não fiz ou faço este trabalho sozinha. Tenho uma equipe muito pequena, mas que também tem determinação e muitas superações a contar. 
Este universo do Povo Fibromiálgico não é nada fácil. Não só pela síndrome, mas também porque lidamos com pessoas. Pessoas são diferentes, com síndrome ou sem síndrome. E há quase 9 anos, estamos engajadas nesta luta diária e incessante de fazer o melhor pelo próximo, mas nunca esquecemos de nós mesmas. Sabem por quê? Porque é através do trabalho voluntário, das traduções, do gerenciamento, das pesquisas, da interação com pessoas, de gente que é como a gente, mas é diferente... Nós aprendemos a sermos seres melhores e mais comunicativos, a compreender as diversas formas de ser, e continuamos a aprender todos os dias. Aprendemos mais sobre aquilo que veio morar conosco, sem pedir permissão. Chegou, e veio para ficar? Não sabemos! 
Só espero, sinceramente, que todos os que chegaram até esta parte da leitura, tenham aproveitado, gostado, e que os façam pensar, refletir ...com o piloto automático desligado. Tá bom?!

Não vou desejar um "Feliz 12 de Maio", claro!
Mas torne feliz todos os seus dias... porque dia da Fibromialgia, ainda é todo dia. Mas podemos facilitar e fazê-los melhor por nós mesmos.
Tarefas para fibromiálgicos não faltam. Exercícios Físicos, Alongamento, Fisioterapia, Psicoterapia, consulta com Reumato, e por aí vai... Nossa agenda é cheia!
Pois para conviver com a Fibromialgia é preciso ter força, ter garra, ter determinação, ter atitude, superar dia após dia. Mas para ser feliz é preciso tudo isso também, e também sentimos dores. A de quem parte, de quem perde o emprego, um ente querido, uma prova reprovada, um ônibus que chegou adiantado, o esforço da rotina,... São as dores nossas de cada dia, com síndrome ou sem síndrome... E, que remédio nenhum pode curar...

Tudo isto é vida! Como vivê-la é uma escolha... ainda que fatores externos se imponham à nossa vontade. Aí é que, como dizem... "A gente se vira nos trinta".

Até aqui sou somente a Sandra Santos Silva...

E para encerrar,

Abraços fraternos a todos... 
Sandra Santos
Abrafibro - Associação Brasileira dos Fibromiálgicos
Desde set/2007


  
 * Todas as histórias publicadas foram escritas e autorizadas pelos seus autores. A Abrafibro as recebeu por livre e espontânea vontade de cada uma delas. 
** Todas as imagens foram retiradas da internet, sem avisos de direitos autorais.
*** Estas histórias são reais.