Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas com diversos aspectos, como: tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

Quer saber o que é FIBROMIALIGIA? na coluna ao lado esquerdo das postagem clique no link "Mas o que é fibromialgia"


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sexta-feira, 6 de janeiro de 2012

CONSULTA PÚBLICA DO MIN DA SAÚDE NR. O7

ASSUNTO: DOR CRÔNICA

Antes de ler essa publicação, gostaria de pedir que leia o Protocolo sugerido pelo Ministério.
Não estão querendo incluir a SÍNDROME DE FIBROMIALGIA E A DOR MIOFACIAL NESSE PROTOCOLO.
LEIA através do site


click em Dor Crônica. (você precisa ter o programa Adobe Reader para abrir o arquivo do Protocolo, que está com a extensão .pdf Caso não tenha, entre em www.baixaqui.com.br e baixe gratuitamente)

Agora creio que você já tenha lido o texto, e pode discutir sobre o assunto.

Como pudemos ver - ainda que não creiamos - afirmam que para a SÍNDROME DE FIBROMIALGIA não existe tratamento medicamentoso comprovadamente eficaz.
Isso como se houvesse um só medicamento para a gripe, por exemplo.
Sabemos que cada indivíduo reage de uma forma ao mesmo medicamento, por diversos motivos.
Portanto, é muito grave afirmar que apesar de pesquisas, de tratamentos já em uso, de gastarmos uma fortuna mensalmente com eles, ainda queiram afirmar que não são eficazes.
Então pergunto:
- No Brasil por que deixaram entrar medicamentos que são usados e foram fabricados visando atender aos fibromiálgicos? Isso está a cargo da ANVISA.

- Por que o FDA - a ANVISA americana - pesquisa, produz e autoriza sua comercialização entre os americanos? Estaremos nós tão mais avançados que os EUA nessa questão?

- Por que a Sociedade Brasileira de Reumatologia há dois anos lançou seu último Consenso para o Tratamento da Fibromialgia, e ainda possui uma Comissão que trata de assuntos voltados à SÍNDROME DE FIBROMIALGIA?

- As pesquisas que trouxeram ao mercado farmacêutico o Lyrica e o Cymbalta, medicamentos para fibromialgia, estão sendo postos a prova?

- Estariam os elaboradores desse Protocolo querendo dizer que a SÍNDROME DE FIBROMIALGIA não existe como síndrome ou doença, que só realmente só com exercícios é possível controlar a dor?
Não lhes parece um pouco infame fazer tal afirmação?

- Sabemos da existência de casos em que a prática de exercícios não é possível por vários outros motivos, além das doenças oportunistas.

- Saberiam eles quais são os principais sintomas da SÍNDROME DE FIBROMIALGIA? As consequências que ela causa à vida de cada paciente acometido dessa síndrome?


Com a possível aprovação desse Protocolo, nos termos atuais? Fará com que a vida do fibro-miálgico seja muito pior do que já é.
Tratamentos gratuitos e dignos, com especialistas, com medicamentos gratuitos, direito a conseguir os benefícios previdenciários e trabalhistas ainda que por meio de ações judiciais, o respeito e a dignidade ... tudo isso passaria a não existir para quem é portador da SÍNDROME DE FIBROMIALGIA.
Não estamos falando só de nossa geração a ser prejudicada, mas sim das futuras gerações.
Que legado deixaríamos para a nova geração, que infelizmente poderá ser acometida por essa doença tão cruel.
Não é porque ainda é uma incógnita para pesquisadores e médicos que os pacientes passem a serem vistos assim também.
A dor é o quinto sinal vital... assunto esse que já tratamos aqui no blog. Mas só para reavivar a mente... pequenos trechos dessa postagem:

"...Em 1995, a Associação Médica Mundial sobre os Direitos dos Pacientes emitiu a Declaração de Lisboa falando do Direito à Dignidade, do Direito a não ter Dor. Um ano mais tarde nos EUA foi preconizada e regulamentada como o quinto sinal por proposta da Sociedade Americana de Dor. Tornou-se lei o direito de todos os pacientes serem assistidos na dor. ... É preciso, acima de tudo, fazer valer esse direito universal do paciente de ser assistido na sua dor, concretizando-o no nosso país mediante a implementação de uma legislação abrangente..."

Portanto, trata-se de não deixarmos que um Protocolo desses venha a desrespeitar um direito universal.

Quem tem a SÍNDROME DE FIBROMIALGIA sente dor 24 horas, que se tornam intermináveis quando não dormimos, quando os sintomas tornam-se evidenciados, quando não recebemos apoio familiar, de amigos, de colegas de trabalho. Sofremos por não haver uma política para Dor Crônica de forma organizada e que respeite os limites constitucionais e universais já destacados, sem nos tirar o que ainda nos resta... a dignidade.

Fibromialgia está incluída na Décima Revisão da Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados à Saúde (CID-10) publicado pela OMS em 1992. Na ocasião recebeu o código M79.0. Em 2008 recebeu seu código próprio, passando a ser M79.7


Passados quase 20 anos, querem nos fazer entender que essa síndrome que ainda que seja um mistério para pesquisadores e médicos, são agora os pacientes que realmente sentem inúmeros sintomas, dessa madrasta doença, que passarão a ser invisíveis.
Ou seja, afirmam que nossa dor precisa só de exercícios.

E com os demais sintomas, fazemos o que? Não existem?

E aqueles pacientes que devido a outras doenças não podem atrelar-se somente a exercícios físicos? Deixam de ser tratados?

Diversos trabalhos científicos dão conta dos sintomas que essa SÍNDROME DE FIBROMIALGIA nos causa. Portanto, merece tratamento adequado e digno.

Estão com esse Protocolo SAS nr. 07 nos negando o que preconiza o ART. 196 DA CONSTITUIÇÃO FEDERAL - DIREITO À SAÚDE - A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação.

Ainda temos:

Regulamento da Previdência Social - D-003.048-1999

Livro I

Da Finalidade e dos Princípios Básicos

Título II

Da Saúde


Art. 2º A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação.


Estaria o governo querendo diminuir custos ao declarar em seu Protocolo que não existe tratamento eficaz para a SÍNDROME DE FIBROMIALGIA?

Que os pesquisadores, laboratórios, médicos e sociedades de estudo estão inventando uma síndrome? O que muitos estão chamando de modismo?

Estaríamos nós pacientes com "dor coletiva" que tenha características de uma doença psicológica?

Nós Pacientes Fibro miálgicos sabemos o que sentimos e já temos comprovação científica de que o que sentimos é real, e não fruto de nossa imaginação doentia. Seus sintomas são inúmeros, por isso a chamam de SÍNDROME.

Para tratar tais sintomas dependemos de medicamentos adequados às nossas necessidades.

Somos seres humanos e como tal reagimos de formas diferentes ou não, a determinados medicamentos. Daí a necessidade de tratamento específico individualizado.

A aplicação de tratamento multidisciplinar faz com que o paciente seja cercado de todas as formas para minimizar seus sintomas, garantindo:
o melhor tratamento,
sua dignidade,
tratamento eficaz,
e a adesão do paciente evitando a desistência.

Temos ciência de que o paciente deve aderir ao tratamento, como garantia de que faz sua parte.

Gostaríamos de não termos que nos expor de tal forma, de não ter que justificar a um órgão, como esse Ministério, do mal estar que está provocando a uma população que gira em torno de 5 a 7% da população brasileira.

Merecemos dignidade e nossos direitos constitucionais garantidos.
Precisamos de tratamento adequado às nossas necessidades.
Não pedimos para ter essa síndrome, mas já que ela desenvolveu-se dentro de nós cabe ao Estado garantir nossa qualidade de vida, no mínimo.

Quer ajudar a mudar essa situação, envie o link citado aos médicos especializados que você conheça, e peça para que ele faça envie sua colaboração de maneira fundamentada ao Ministério da Saúde, conforme indica o site, até o dia 23.01.12.
Evidencie a importância da mudança do texto desse Protocolo 07, que está em Consulta Pública.

Você sairá ganhando respeito e dignidade, e todos os outros fibro miálgicos também.

Que Deus nos ajude nessa nova e importante empreitada.


Caso queira participar dessa discussão, entre em nossa pág no Facebook
Você será muito bem vindo!

E divulgue em outras comunidades relacionadas a SÍNDROME DE FIBROMIALGIA esse assunto. Quantos mais pedidos chegarem aos médicos melhor! Aumentarão nossas chances de sucesso.