Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas com diversos aspectos, como: tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.
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sexta-feira, 21 de agosto de 2020

Sintomas de fibromialgia podem ser acentuados durante isolamento


Uma dor perturbadora. Assim é definida a fibromialgia por aqueles que sofrem dessa doença.

A síndrome que atinge cerca 2,5% da população brasileira, segundo a Sociedade Brasileira de Estudo da Dor (SBED),  ainda tem a sua causa não bem estabelecida pela medicina, mas sabe-se que se trata de uma doença caracterizada por dores difusas envolvendo músculos, tendões e ligamentos, acompanhada de fadiga, sono não reparador, rigidez matinal e alterações do humor. Na quarentena, esse sintomas tendem a se acentuar nos portadoras da doença.

A doença atinge, predominantemente, mulheres entre 35 e 44 anos. Layss Monteiro, 30, é professora e foi diagnosticada com fibromialgia aos 22 anos. “Ter fibromialgia é, literalmente, viver um dia de cada vez. Você não sabe como vai acordar, se vai acordar sentindo mais ou menos dor. Nesse momento de pandemia, o emocional tem sido muito afetado e quanto mais nervosismo, maiores são os sintomas no meu caso. Antes da pandemia eu fazia pilates, porém com as medidas de distanciamento ficou inviável. Tenho optado por fazer alongamentos em casa”, afirma a professora.

“A fibromialgia é uma síndrome de dor crônica que traz grandes impactos na qualidade de vida do indivíduo. Há uma alteração no sistema modulatório da dor, é como se o sistema cerebral que regula a dor ficasse super sensível aos estímulos externos”, explica o médico especialista em dor crônica, André Félix.

De acordo com o especialista, a dor afeta principalmente a musculatura, trazendo outros sintomas como cansaço, alterações na memória e sintomas de ansiedade e depressão, como também pode ser acompanhada de outras alterações, como intestinais. “Neste período de isolamento social a saúde física e mental necessita de uma atenção especial neste grupo de paciente, todo o estresse provocado, seja pela ansiedade e inatividade física, contribui para novas crises álgicas.”, afirma André.

A boa notícia é que alguns hábitos podem diminuir o aparecimento das dores. “Atividade física, por exemplo, incentiva à liberação de substâncias do próprio organismo que agem como analgésicos naturais, como a endorfina, que dá a sensação de relaxamento e gera bem-estar. Além disso, os exercícios também realocam as fibras nervosas que estão envolvidas na sensação da dor”, recomenda.

No entanto, o médico ressalta que o melhor caminho é combinar a mudança no estilo de vida com o tratamento interdisciplinar, que é composto por vários profissionais, que trabalham juntos em prol da melhora de cada paciente. “Dentro do tratamento interdisciplinar para fibromialgia, recursos como fisioterapia especializada, psicoterapia, dieta anti-inflamatória, atividade física e acupuntura podem trazer ganhos significativos na melhora dos sintomas da fibromialgia” finaliza o especialista em dor crônica.



texto original
 https://esbrasil.com.br/sintomas-de-fibromialgia-podem-ser-acentuados-durante-isolamento/

segunda-feira, 3 de agosto de 2020

Isolamento, falta de exercícios, stress x Fibromialgia

Sintomas de fibromialgia podem piorar durante isolamento

Especialista explica o que pode ser feito para amenizar o desconforto

Redação  


"A fibromialgia é uma síndrome de dor crônica que traz grandes impactos na qualidade de vida do indivíduo. Há uma alteração no sistema modulatório da dor, é como se o sistema cerebral que regula a dor ficasse super sensível aos estímulos externos”, explica o médico especialista em dor crônica, André Félix.

Médico especialista em dor crônica, André Félix. A doença atinge, predominantemente, mulheres entre 35 e 44 anos. De acordo com o especialista, a dor afeta principalmente a musculatura, trazendo outros sintomas como cansaço, alterações na memória e sintomas de ansiedade e depressão, como também pode ser acompanhada de outras alterações, como intestinais. “Neste período de isolamento social a saúde física e mental necessita de uma atenção especial neste grupo de paciente, todo o estresse provocado, seja pela ansiedade e inatividade física, contribui para novas crises álgicas.”, afirma André.

No entanto, o médico ressalta que o melhor caminho é combinar a mudança no estilo de vida com o tratamento interdisciplinar, que é composto por vários profissionais, que trabalham juntos em prol da melhora de cada paciente. “Dentro do tratamento interdisciplinar para fibromialgia, recursos como fisioterapia especializada, psicoterapia, dieta anti-inflamatória, atividade física e acupuntura podem trazer ganhos significativos na melhora dos sintomas da fibromialgia” finaliza o especialista em dor crônica.

Fonte: Texto original:

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quarta-feira, 15 de abril de 2020

O que assisto pode me afetar?

Qual filme devo assistir? Veja o impacto de cada gênero no cérebro

 imagem do Google Imagens

Uma semana estressante e cansativa pode ser facilmente compensada com um cineminha ou simplesmente uma sessão de filmes para abrir a mente e relaxar em casa, no conforto do sofá. Mas, afinal, por que será que os filmes têm esse poder de entreter o cérebro humano?
Romance, ação, comédia ou terror. Cada tipo de trama gera uma reação diferente e foi de olho nisso que professor de psicologia e neurociência da Universidade de Princeton Uri Hasson, criou uma técnica chamada Neurocinematics, que escaneia o cérebro de duas pessoas em tempo real durante a exibição de filmes¹.
Com os dados em mãos, o cientista verifica quais cenas provocaram reações idênticas nos cérebros dos participantes, gerando uma reação padrão para cada filme¹.
Já a psicóloga especialista em filmes como terapia, Birgit Wolz, foi mais a fundo e conseguiu catalogar os sentimentos presentes em cada tipo de história. Segundo ela, muitos filmes transmitem ideias através da emoção e podem neutralizar o instinto de reprimir os sentimentos e desencadear uma liberação emocional no corpo do espectador².
Autora do livro 'E-motion Picture Magic', Wolz avalia que "ao provocar emoções, assistir filmes pode abrir portas que, de outra forma, poderiam permanecer fechadas'².

Confira, abaixo, quais os sentimentos cada tipo de filme pode provocar:

Comédia

Os estudos de Wolz mostram que o riso melhora a sensação de bem-estar. A comédia é uma temática ideal para quem está preocupado e com um certo nível de ansiedade, pois ao rir com algo engraçado, esse sentimento é diluído².
Clinicamente, um estudo da Universidade de Maryland, aponta que "o riso, junto com um senso de humor ativo, poder proteger contra um ataque cardíaco"³.
Claro que um único filme de comédia ou comédia romântica não vai mudar a vida de ninguém. No entanto, para manter a vida mais leve justamente nos momentos mais tensos, nada como uma trama bem engraçada para equilibrar essa balança.

Filmes românticos

Assim como a comédia, os filmes românticos provocam uma sensação de bem-estar. Ao assistir aquele filme com temática amorosa, o telespectador pode garantir algumas horas de alívio, o que ajuda a lidar com problemas externos².
Com uma rotina tão exigente, uma pausa para uma história romântica pode causar reflexões, já que os erros cometidos pelos personagens podem ser um exemplo de que os erros cometidos na vida real não são tão devastadores assim². Afinal, quem nunca se identificou com um personagem loucamente apaixonado e que fez muitas besteiras para chegar à sua alma gêmea?
Diretora do Laboratório de Neuroimagem do Departamento de Psicologia da Universidade de Chicago, Stephanie Cacioppo, acredita que o cérebro humano é programado para amar e, por isso, ao assistir um filme romântico, várias áreas ligadas ao amor são acionadas.<sup>4</sup>
"O amor não ativa todo o cérebro, mas uma rede cerebral muito específica, importante para emoções, motivações, recompensas e funções cognitivas de alta ordem necessárias para a autorrepresentação e a compreensão das intenções dos outros", contou4.
A cientista descobriu que o amor está nas partes mais antigas do cérebro, e que abriga sensações mais primitivas, como fome, sede, dor e desejo sexual4.
 

Filmes de Terror

O bonito da sétima arte é que podemos ter a sensação de fazer parte de realidades que, no cotidiano, seriam muito traumáticas. Afinal, ver a cena de um assassinato na tela, tendo a consciência de que aquilo é ficção, é completamente diferente de presenciar tal violência na vida real.
Para a psicóloga Birgit Wolz, ter a sensação de estar 'à beira da morte' acaba fazendo com que o espectador se sinta mais vivo após o filme²
Por outro lado, de terror podem ainda aumentar os níveis de adrenalina e cortisol e gerar um impacto diferente em pessoas que realmente passaram por momentos traumáticos2. Por exemplo: uma cena que a personagem está sendo afogada pode gerar um desconforto leve para quem nunca teve experiência de se afogar, mas pode reativar memórias ruins e recuperar traumas para quem já passou por isso.
Atenção: Filmes de terror aumentam a frequência cardíaca e caso o espectador tenha alguma doença cardíaca coronária, afirma o médico George Bakris, especialista em doenças hipertensivas. Segundo ele, algumas cenas podem aumentar a dor no peito e a pressão sanguínea²
 

Filmes 3D

Uma nova era dos películas 3D surgiu nos últimos anos, provocando uma verdadeira revolução no cinema. A sensação de ter mais uma dimensão em jogo em filmes convencionais e não apenas nas animações trouxe uma série de novas sensações para quem assiste os melhores filmes da telona.
Em pessoas com problemas de visão, no entanto, esses filmes podem causar tonturas, dor de cabeça e até náuseas. É o seu cérebro reagindo aos estímulos criados pela tecnologia.²
Por outro lado, um estudo britânico aponta que o cérebro humano se desenvolve quando assistimos mais filmes em 3-D. Os resultados mostram um aumento de 23% na capacidade de processamento cognitivo depois de assistir a um filme em 3 dimensões, ao passo que o tempo de reação melhorou 11% em um período até 20 minutos após o término do filme5
Segundo os cientistas, os filmes em 3-D podem ajudar a retardar o declínio nas atividades cerebrais comuns na velhice5

Classificação Indicativa

É por causa dessas reações que a arte provoca no cérebro humano que existem classificações indicativas tanto para filmes como qualquer outro tipo de exibição. Não é recomendável, por exemplo, obras com teor sexual ou violentas para menores de 10 anos6
No Brasil, ela é definida pelo Ministério da Justiça e está dividida entre Livre, 10, 12, 14, 16 e 18 anos. A classificação não é censura e sim uma sugestão. Por isso, cabe a cada família definir o que as crianças e adolescentes podem ou não assistir6.

Tags: Filmes, Filme de Terror, Filme de Comedia, Filme Romântico, Assistir Filme
Referências bibliográficas:

1. New Scientist. Brain imaging monitors effect of movie magic.
Disponível em: https://www.newscientist.com/article/mg20727774-000-brain-imaging-monitors-effect-of-movie-magic - Acesso em 21 de outubro de 2019.
2. Chicago Tribune. Movies may cause special effects on the body
Disponível em: https://www.chicagotribune.com/lifestyles/ct-xpm-2011-06-22-sc-health-0622-movies-impact-on-body-20110622-story.html - Acesso em 21 de outubro de 2019
3. University Of Maryland Medical Center. Laughter Is Good For Your Heart, According To A New University Of Maryland Medical Center Study.
Disponível em: https://www.sciencedaily.com/releases/2000/11/001116080726.htm - Acesso em 21 de outubro de 2019
4. The University of Chicago - Psychology's John and Stephanie Cacioppo: Love on the Brain.
Disponível em: https://socialsciences.uchicago.edu/story/psychologys-john-and-stephanie-cacioppo-love-brain - Acesso em 21 de outubro de 2019
5. The Guardian. This article is more than 4 years old Watching 3D movies 'helps improve brain power'
Disponível em: https://www.theguardian.com/film/2015/may/21/watching-3d-movies-helps-improve-brain-power - Acesso em 21 de outubro de 2019
6. Ministério da Justiça do Brasil. Classificação Indicativa - Informação e Liberdade de Escolha.
Disponível em: https://www.justica.gov.br/seus-direitos/classificacao/cartilh_informacaoliberdadeescolha.pdf - Acesso em 21 de outubro de 2019

texto original: https://www.medley.com.br/blog/saude-mental/qual-filme-devo-assistir?idcmp=a776c874a8ab45b4bc3f201f6aeae698&utm_source=facebook&utm_medium=social&utm_campaign=medley_q1_na_awareness_43922_43951_brazil_brazil_rmkt&utm_content=ppl_1200x1200_as-35_na_cpc&dclid=CNr1n8uL2-gCFTwFuQYd0jkNJg

segunda-feira, 30 de março de 2020

Coronavirus e a diminuição dos índices

Entenda de forma simplificada o porque é preciso ficar em quarentena em tempos de disseminação do Covid 19. Mas antes, apresentamos à vocês Dr. YGLESIO LUCIANO MOYSES SILVA DE SOUSA Médico, casado, pai de família, natural de São Luís - MA, 39 anos. Conquistou o 1º lugar geral na Universidade Federal do Maranhão em 1998. Após sua formatura em 2004, foi aprovado em mais de 20 concursos públicos. Tem experiência na área de Cirurgia Geral e Endoscopia. Foi o médico mais jovem do Brasil a concluir o doutorado em Fisiopatologia Experimental pela USP. Foi Diretor do Socorrão 1 em 2013 por um período de 7 meses, coordenando uma série de ações de impacto. Hoje, continua lutando pela saúde da população no SUS, onde já realizou mais de 100 mil atendimentos nos seus 14 anos de experiência profissional. Deputado Estadual no Maranhão e autor da Lei 11.177/2019, "Estabelece as Diretrizes Estaduais para as Ações Informativas e Paliativas sobre a Fibromialgia, e dá outras providências".

sexta-feira, 27 de março de 2020

Informação confiável é a melhor solução

Por favor,
Escolham um site confiável e de credibilidade para lerem as notícias sobre o Covid-19.
E pronto!
Ficar "pipocando" vai deixar todo mundo doido.
Escolham um horário para saber as notícias também.
Informação é muito importante, mas em exagero pode matar...com certeza!

Sandra Santos
Presidência
Simone E Bombardi
Vice-Presidente
Abrafibro Associação Brasileira dos Fibromiálgicos


quinta-feira, 26 de março de 2020

Que tal algumas sugestões para manter os idosos em casa durante a quarenta?

Como lidar com a resistência de idosos que não querem se isolar contra o coronavírus; veja 17 dicas

O ideal é criar uma grade de atividades para preencher a rotina em casa


Por Mariza Tavares
Jornalista, mestre em comunicação pela UFRJ e professora da PUC-RIO, Mariza escreve sobre como buscar uma maturidade prazerosa e cheia de vitalidade.

Eu estou me sentindo bem e só vou passar no mercado para comprar um mamão, porque o que tem aqui está acabando!
Já que não posso fazer minha aula de ginástica, quero pelo menos dar uma volta no quarteirão!

Filhos preocupados têm enfrentado uma espécie de “rebelião” de pais que são idosos, mas ativos, e que se recusam a permanecer em casa para se proteger do novo coronavírus. “Como não se identificam com a velhice frágil, não acreditam que vá acontecer algo com eles”, diz a médica geriatra Karla Giacomin, consultora da OMS para políticas públicas sobre o envelhecimento e ponto focal do Centro Internacional de Longevidade, o ILC-Brasil.

Para aliviar o isolamento, idosos devem ter uma grade de atividades para preencher a rotina  — Foto: Sabine van Erp por Pixabay

Para aliviar o isolamento, idosos devem ter uma grade de atividades para preencher a rotina — Foto: Sabine van Erp por Pixabay


Ela afirma que o ideal é criar uma grade de atividades para preencher a rotina. Os filhos podem ajudar os pais a montar um roteiro que preencha unidades de tempo, cada uma com cerca de meia hora de duração, e afaste a sensação de isolamento.
É uma forma de aumentar a resiliência para enfrentar a situação. Sei que é difícil convencer uma senhora prestes a fazer 90 anos e que está bem a não comemorar seu aniversário, mas o que deve ser enfatizado é que não se trata de uma punição, e sim de proteção”, explica a geriatra.
Discutir ou brigar só tende a piorar as coisas. A psicóloga, psicanalista e especialista em gerontologia Eloisa Adler reforça a necessidade de valorizarmos o que chama de “nova ordem mundial”: "temos que mostrar que, hoje, somos todos solitários solidários. O isolamento é para o bem comum. Ficar em casa pode também significar oportunidades de descobertas, de resgatar memórias”, propõe.
Seguem sugestões que servem como ponto de partida para afastar o tédio do idoso em quarentena, lembrando que a tecnologia deve ser vista como uma grande aliada nesse momento.

1) Exercícios: há inúmeros tutoriais na internet e os professores de academias também têm criado treinos on-line para seus alunos. Podem ser 20 ou 30 minutos, de manhã e à tarde.
2) Assistir ao noticiário, mas com o cuidado de consumir notícias de fontes confiáveis.
3) Ver programas de TV, filmes e séries.
4) Jogos: palavras cruzadas, caça-palavras, quebra-cabeça. Há aplicativos para a estimulação cognitiva que são divertidos e prazerosos.
5) Fazer visitas virtuais a museus.
6) Leitura, lembrando que há aplicativos para leitura no celular ou no iPad.
7) Ouvir música, tocar um instrumento, cantar.
8) Dançar ao som das músicas preferidas.
9) Organizar os armários e gavetas.
10) Dedicar-se à higienização da casa.
11) Cuidar do animal doméstico.
12) Criar um diário.
13) Atividades manuais ou artísticas, dependendo do talento e interesse de cada um.
14) Escrever a história da própria vida – há hoje editoras que fazem a publicação desses relatos em edições reduzidas.
15) Fazer cursos on-line. Há uma gama enorme de opções, muitos deles em português. Para esses tempos tão duros, os de mindfulness podem ser bem-vindos. 
16) Conversar com os amigos, por telefone ou aplicativos.

17) Fazer chamadas com vídeo diárias para filhos e netos, para matar as saudades. Rever vídeos antigos também é um bom programa.




texto original
https://g1.globo.com/bemestar/blog/longevidade-modo-de-usar/post/2020/03/22/como-lidar-com-a-resistencia-de-idosos-que-nao-querem-se-isolar-contra-o-coronavirus-veja-17-dicas.ghtml

sexta-feira, 25 de novembro de 2016

Dificuldades Financeiras dos Portadores de Doenças Crônicas


Fibromialgia sofredor Wendy Hardy-Coulter diz que sua doença a deixou isolada e incapaz.
Algumas semanas atrás, Wendy Hardy-Coulter tinha US $ 4 para o nome dela.


CAITLIN SALTER / FAIRFAX NZ
A Fibromiálgica Wendy Hardy-Coulter diz que doença a deixou isolada e incapaz
Algumas semanas atrás, Wendy Hardy-Coulter tinha US $ 4.
Foi uma imagem muito diferente de quatro anos atrás, quando ela trabalhava em tempo integral como gerente de suporte de informações para a Força de Defesa da Nova Zelândia.
Ela tem dois mestrados, mas agora é incapaz de trabalhar, porque ela sofre de fibromialgia, uma síndrome reumática caracterizada por dor crônica em pontos específicos no corpo.
Viver com dor constante, problemas cognitivos e fadiga a obrigou a deixar seu emprego em 2012.
Desde então, ela tem vivido sob benefício, que é complementado por uma pensão de invalidez para cobrir os custos, tais como visitas ao médico.
"É uma perda. É uma vida de pobreza, vivendo em benefícios", disse ela.
A fibromialgia é difícil de diagnosticar. Porque ela não é amplamente compreendida, sofrem muitas vezes quando são deixadas isoladas em suas comunidades.
Seu sonho é voltar ao trabalho.
"Quando eu tenho um bom dia eu acho que posso fazê-lo, mas quando tenho um dia ruim, sinto que a realização em conjunto não vai acontecer."
Hardy-Coulter se mudou para Nova Zelândia da Grã-Bretanha em 2006.
Ela sente-se frustrada por sua doença ser tão mal compreendida.
"Eu adorava trabalhar, eu tinha muita energia e muitas coisas interessantes para fazer."
Minha doença recentemente baixou-me ainda mais e, agora tenho cansaço bastante debilitante.
Hardy-Coulter tem planos para seu próprio negócio de risco, onde ela poderia resolver seus problemas de saúde, mas não teve energia para tirá-la do chão.
Vivendo com uma renda limitada tornou mais difícil para manter-se bem, ela disse.
Carrie Coddington, residente de Porirua, tem um padrão semelhante de sofrimento como Hardy-Coulter.
Em 1983, quando Coddington era um estudante de uma grande universidade, ela foi atingida por uma doença súbita gripal.
Anos mais tarde ela ainda está sofrendo.
A sua condição é chamado encefalomielite miálgica (ME) que se seguiu uma infecção viral.
Como a fibromialgia, não há cura para a ME e nenhum tratamento universalmente eficaz. 
Obter um diagnóstico era difícil e Coddington disse que fez um monte de sua própria pesquisa. 
Ela não teve um trabalho em tempo integral desde 1989 e sobrevive com um benefício.
"Eu não iria mesmo ser capaz de somar o quanto a renda que eu perdi nesse tempo", disse ela.
"Eu só quero viver uma vida normal e ser capaz de continuar com o que as pessoas normais fazem, como ir ao trabalho."
Wendy Hardy-Coulter e Carrie Coddington não estão sozinhos em seu sofrimento.
WellMe vice-presidente Sandra Forsyth disse quem sofre de dor e fadiga crônica sem salários sustentáveis ​​acharam mais difícil satisfazer as necessidades dos seus problemas de saúde.
"As pessoas têm de fazer escolhas sobre como eles existem que podem agravar a sua doença, como não aquecer suas casas para o nível que deveria", disse ela.
WellMe é um Grupo de Apoio Regional Wellington para as pessoas com condições relativas à dor crônica e fadiga.
Existem 250 membros na região de Wellington, mas estima-se mais de 2000 pessoas na área sofrem de dor crônica.
A maioria dos membros é único e em um benefício, que Forsyth disse não foi suficiente para sustentar as pessoas com contas médicas.
Arranjos, tais como trabalhar duas horas por dia seria ótimo para alguns doentes, mas muitas vezes nem isso era viável.
Melhor conhecimento das doenças era importante, assim que os sofredores não foram tornadas invisíveis na sociedade, ela disse.
Forsyth, que também sofre de doença crônica, disse percepções das pessoas tornou as coisas difíceis.
"Há um grande estigma em torno de nossa doença, e as pessoas muitas vezes se sentem sozinhas, isoladas e julgadas."
Porque não havia nenhum tratamento conjunto, os sofredores não poderiam trabalhar para resultados específicos, disse ela. 
"Nós apenas lentamente desinflamos como um balão."
 - O Wellingtonian