Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas com diversos aspectos, como: tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

Quer saber o que é FIBROMIALIGIA? na coluna ao lado esquerdo das postagem clique no link "Mas o que é fibromialgia"


TRADUTOR

Mostrando postagens com marcador Projeto Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia - 12 de Maio. Mostrar todas as postagens
Mostrando postagens com marcador Projeto Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia - 12 de Maio. Mostrar todas as postagens

quinta-feira, 16 de abril de 2015

MOVIMENTO PRÓ DIA NACIONAL DE CONSCIENTIZAÇÃO E ENFRENTAMENTO À FIBROMIALGIA - 12 DE MAIO

Olá Amigos e Amigas de Fibra!

Novidades muito Boas! Mas tudo dependerá do empenho de cada membro.

A Diretora Geral e uma das Fundadoras da Abrafibro Assoc Bras Dos Fibromiálgicos Sandras Santos falou há algum tempo atrás, ter feito contato com a Deputada Federal Mara Gabrilli.
A Sandra escreveu para ela contando sobre todas nossas dificuldades, humilhações, descasos, e tudo mais. Um verdadeiro pergaminho.

Em março ela nos retornou. Ela disponibilizou uma de suas Assessoras para nos acompanhar, e orientar no que ela pudesse ajudar. 

Sem dúvida, tomamos todos os cuidados para que este contato não tivesse qualquer intenção política. A Abrafibro Assoc Bras Dos Fibromiálgicos é APOLÍTICA.
Há mais ou menos 15 dias, Sandra e a atual Secretária da Abrafibro Assoc Bras dos Fibromiálgicos Etiennie Mori Pimenta compareceram a reunião, convocada pela Assessoria, em seu escritório em São Paulo.

Na ocasião recebemos diversas orientações e informações muito importantes. Alguns detalhes que podemos fazer toda diferença em nossa luta.

A Exma Deputada já está com um Projeto de Lei, que já foi aprovado na Câmara dos Deputados, e hoje está no Senado - Senador Romário - para receber a aprovação.
Passaríamos a ser avaliados não mais pelo CID - código internacional de doenças, mas sim pelo CIF - Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde. Ou seja, diversos casos de Fibromialgia mais refratária (mais resistente aos tratamentos convencionais), seriam avaliados por três profissionais, para avaliar a capacidade funcional laborativa. O que será muito melhor. Isso poderá colocar estes casos, entre os Portadores de Necessidades Especiais - PNE. (Não inclua a Perícia do INSS, ainda!) 

E mais....

Hoje daremos início a coleta de assinaturas, para instituição do DIA NACIONAL DA CONSCIENTIZAÇÃO E ENFRENTAMENTO À FIBROMIALGIA - 12 DE MAIO. Ocasião que o Governo Federal, em conjunto com seus Ministérios e Secretarias direta e indiretamente ligadas, dará início a Ações que possibilitem o tratamento adequado, fornecimento de medicamentos, abrirá as portas para mudanças junto ao Ministério da Previdência Social. O reconhecimento de nossa Síndrome, abrirá muitas portas nos diversos Ministérios.

Portanto, o sucesso deste Movimento, dependerá ÚNICA E EXCLUSIVAMENTE de cada membro, de cada fibromiálgico, independente de que grupo pertençam.

O Objetivo maior é nos respeitarem, sermos tratados com dignidade, termos tratamentos medicamentoso e não medicamentoso acessíveis. Para isso, a pressão da sociedade, a partir das assinaturas coletadas, é importantíssimo.

Você encontrará no link abaixo, o Regulamento, Orientações, e o Modelo para baixar e começar sua coleta. PRESTE MUITA ATENÇÃO COMO DAR VALIDADE AS ASSINATURAS QUE COLETAR. 
NÃO É SAIR CORRENDO PEDINDO PARA ASSINAR! LEIA COM ATENÇÃO O REGULAMENTO E AS ORIENTAÇÕES.

Agora em diante, estamos num projeto de grande vulto, e que só depende de cada paciente, familiar, amigos, profissionais da saúde, e todos que conhecermos para o sucesso desta empreitada. É a maior que já nos envolvemos.

Está tudo explicado no documento que irão baixar. Leiam com atenção!
Em caso de dúvidas, escrevam para o email indicado. Não faremos esclarecimentos aqui no grupo, para não atrapalhar o andamento de outros projetos. Não gerar confusão. Contamos com a preciosa colaboração e compreensão.


Acesse: https://drive.google.com/file/d/0B7fj_GBJw6BmakhhdVVrODMyM3M/view



ATENÇÃO... VAMOS ESCLARECER UMA DÚVIDA SOBRE O ABAIXO ASSINADO.
Ele não pode ser on line. No Brasil este tipo de coleta de assinaturas só tem validade para situações de pequeno porte. Como mudança do nome da rua, pedir asfaltamento de rua, coisas deste porte.
Porém, para a instituição de uma data, como é o nosso caso, existe lei para regulamentar este ato. Os Deputados Federais precisam cumpri-la.
Como a Abrafibro Assoc Bras Dos Fibromiálgicos não é uma entidade legalizada, só tem abrangência pela internet, não podemos assinar um documento representando a todos e em nosso nome pedir a coleta de assinaturas.Portanto, prestem atenção que categorizamos como um MOVIMENTO PRÓ DIA NACIONAL DA CONSCIENTIZAÇÃO E ENFRENTAMENTO À FIBROMIALGIA.
Portanto, a coleta de assinaturas em casa, no ambiente de trabalho, ou lugares públicos... sem que esteja havendo um evento público, ou a um público exclusivo (congressos, palestras, etc...) NÃO TEM VALIDADE!!!!
NÃO TEM QUALQUER VALIDADE!
É preciso comprovar que você esteve presente no evento. Daí a necessidade de comprovação. Um panfleto, o ticket de compra do ingresso, até mesmo informes feitos na internet/jornais/revistas. Algum evento voltado aos fibromiálgicos precisamos aproveitar para coletar assinaturas.
Por exemplo: As Ações para 12 de Maio, por exemplo.
Qualquer outra dúvida, deve ser direcionada ao nosso e-mail, abrafibro@gmail.com - como já está no regulamento.