Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.
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quinta-feira, 12 de agosto de 2021

Relato de paciente: Quando você precisa fazer uma pausa e descansar na vida com doenças crônicas

 Woman drinking tea in bed. 

Imagem Getty de Prostock-Studio.


CJ Walker •

6 de julho de 2021

Hoje, eu lutei contra a exaustão extrema no meio do dia. Um minuto, eu estava assistindo TV com meus filhos. No minuto seguinte, estou tendo problemas para manter meus olhos abertos enquanto estou sentado na cama. Meus filhos me pegaram cochilando e tentaram me manter acordada.

Mesmo tendo conseguido ficar acordado e não dormir, me senti completamente esgotado e era difícil para mim me concentrar em qualquer tarefa. Com o meu evento comunitário anual se aproximando rapidamente, começando minhas novas posições e completando o livro dos meus filhos enquanto cuido da minha casa, sei que tenho muito o que fazer. Eu senti que tinha que fazer tudo.

E meu corpo percebeu isso também, e decidiu me dar uma verificação da realidade na forma de pura exaustão e dores de cabeça debilitantes. Em vez de tentar cumprir meus prazos e concluir as tarefas que pretendia realizar, decidi concluir o que pude e, em seguida, pausar todo o resto e descansar.

Reconheça os sinais de que nossos corpos estão nos dizendo para desacelerar:

- Sentindo-se esgotado e oprimido com tudo o que você tem que fazer.

- Sentir-se menos motivado para concluir suas tarefas.

- Ser mal-humorado, irritado e irritado com os outros.

- Experimentando problemas de memória de curto prazo. Você está se esquecendo de compromissos, tarefas e eventos.

- Falta de sono porque você está muito focado em completar suas tarefas.

- Experimentando uma mudança de hábitos alimentares. Você está pulando refeições, não comendo muito, comendo muito ou comendo refeições menos nutritivas. Isso também pode acontecer quando você está bebendo mais bebidas com cafeína para manter o foco ou simplesmente não está bebendo nenhum líquido.

- Sentindo dores de cabeça, tensão muscular, problemas de pele devido ao estresse e ansiedade.

Se você está experimentando algum desses sintomas, então seu corpo está dizendo para você pausar o que está fazendo e descansar.

Como colheres, é especialmente importante ouvirmos as dicas do nosso corpo, porque ignorar os sinais pode afetar muito a nossa saúde. Do ponto de vista do diabético, corremos o risco de sofrer episódios de hiperglicemia por estarmos estressados, por esquecer de tomar remédios ou por falta de sono. Também podemos ter problemas de episódios de hipoglicemia por pular refeições, não comer o suficiente e nos sentirmos cansados.

O que significa fazer uma pausa e descansar?

Você para de fazer tudo o que está fazendo e descansa. Tire um cochilo. Faça uma refeição nutritiva. Passe algum tempo com a família e amigos. Dê um passeio ou vá ao ginásio. Vá de férias. Concentre-se em um hobby. Delegar tarefas a outras pessoas, sejam tarefas domésticas ou atribuições de trabalho. Ao reservar um tempo para fazer uma pausa e descansar, você está abrindo mão do controle e deixando as coisas como estão.

Então, quando estiver pronto, volte para sua tarefa com uma mente sã e foco renovado.

Não espere até estar exausto para fazer uma pausa e descansar. Ouça as dicas do seu corpo. Quando você notar os sinais, aja de acordo. Não ignore os sinais. Faça uma pausa e descanse!
Quais são suas melhores dicas de autocuidado em doenças crônicas?



fonte: https://themighty.com/2021/07/pause-rest-type-2-diabetes-chronic-illness/?utm_source=newsletter_chronic_illness&utm_medium=email&utm_campaign=newsletter_chronic_illness_2021-08-11&%24deep_link=true&%243p=e_cordial&_branch_match_id=946897862271089957

Relato de Paciente: Por que eu não guardo mais minhas lutas crônicas de doenças para mim mesmo

 Woman with blue hair and running mascara.

 
2 de agosto de 2021

Por Chronic Writer



Quando minha dor está pior, não consigo ficar em silêncio. Quando o fogo e a dor envolvem cada dedo, cada dedo do pé, cada pulso, cada pé, cada cotovelo, cada joelho e cada costela, preciso ser capaz de falar sobre isso. A dor me segura em suas garras, me apertando até que devo falar seu nome.

Se eu não falasse sobre isso, você nunca saberia. Meu rosto está calmo, meus passos firmes. Posso até sorrir ou rir enquanto digo que meu corpo é um monólito de dor incessante.

Estou a um segundo de gritar. Um segundo longe de atirar um copo na parede para tornar visível o estilhaçamento sob minha pele. Estou a um segundo de chorar, mas no máximo posso deixar duas lágrimas rolarem pelo canto dos meus olhos antes de limpá-las rapidamente.

Eu não grito, choro ou quebro coisas, mas falo sobre minha doença. Eu anuncio aos meus amigos: Isso é difícil. Eu não estou bem. Isso faz parte da minha vida e, se você for meu amigo, confiarei em você o suficiente para compartilhar minhas tristezas e também minhas alegrias.

Eu me preocupo com isso é demais. Os limites da compaixão e da compreensão só se estendem até certo ponto. Ninguém gosta de um chorão e gosto de que gostem.

Eu me contenho. Raciono minha honestidade sobre minha dor. Eu o distribuo em mordidas digestíveis e espero que ninguém se sinta cheio.

Sou recompensado por minha reticência. Meu médico disse: "Você não é um reclamante!" Meus colegas disseram: “Eu nunca saberia que você estava doente se não tivesse me contado”. Todo mundo diz: "Você é tão forte!"

Vivemos em uma sociedade apaixonada pela positividade tóxica. Se você expressar seu desespero muito alto ou com muita frequência, pode ser advertido a "Olhe pelo lado bom!" "Aguente firme!" "Mantenha seu queixo erguido!" "Seja grato! Seja grato! Estar atento!"

Eu sou grato por minha vida. Sou grato por minhas bênçãos. Estou ciente de meus muitos privilégios.

Eu também estou cheio de dor.

Essa tirania do otimismo faz a falsa suposição de que admitir suas fraquezas diminuirá sua força.

Eu não sou negativo; Eu sou honesto. Eu não desisti; Eu estou lutando. Eu não estou amargo; Eu estou com raiva. Eu não estou deprimido; Eu estou de luto. Eu não sou suicida; Estou cansado.

Não posso carregar o fardo dessa dor e o peso de uma concha revestida de doce de positividade.

“O medo de um nome aumenta o medo da própria coisa”, disse Dumbledore. Falo minha dor e corro seu poder sobre mim. Reconheço que existe e não me sinto mais sozinho em minha luta.

Eu sou resiliente. Eu sou forte. Eu persisto apesar da minha dor porque não estou em silêncio.
Você está aberto a suas lutas contra doenças crônicas?

 

fonte: https://themighty.com/2021/08/rheumatoid-arthritis-chronic-pain-honesty/?utm_source=newsletter_chronic_illness&utm_medium=email&utm_campaign=newsletter_chronic_illness_2021-08-11&%24deep_link=true&%243p=e_cordial&_branch_match_id=946897862271089957

quinta-feira, 5 de agosto de 2021

Relato de paciente : O lado tabu da fibromialgia

 close-up das mãos de um homem e uma mulher

 

Fibromialgia

O lado tabu da fibromialgia

 

Vou ser honesta e aberta e tenho uma suspeita furtiva de que haverá muitos outros como eu, sofrendo secretamente em silêncio. Tenho fibromialgia e vários anos. Tenho a sorte de poder dizer que sou feliz no casamento, e esse lado tabu de minha condição é algo sobre o qual tenho lutado para encontrar informações. Sexo com dor crônica.

A dor crônica em si é difícil, muitos sintomas de controlar e hipersensível ao toque, então se eu vacilar ao ser tocado de leve por outra pessoa, imagine o medo que agora desenvolvi de fazer sexo, ou qualquer intimidade física com outra pessoa!

Pele é pele e a minha incha, machuca, fica com erupções e manchas doloridas e fica super sensível de uma forma dolorosa, não importa onde esteja no meu corpo. Meu marido e eu temos que escolher nossos momentos fisicamente íntimos com sabedoria, pode ser estressante se preocupar em ter um surto ou sentir-se mal por alguns dias ao escolher fazer sexo. Às vezes, a irritação causa infecções de água ou sintomas semelhantes aos do sapinho, com os quais nem mesmo meus consultores podem me ajudar, eles apenas me dizem que não há nada que possam fazer, seja gentil.

Tive de aprender exercícios de meditação e respiração profunda para relaxar na preparação para a intimidade física, e meu marido e eu temos que nos certificar de que comunicamos mais sobre nossas necessidades e desejos, o humor em que podemos estar e os medos, geralmente de conseguir doeu por mim e por decepcioná-lo, sendo uma decepção sexual e por ele ser aquele que está me machucando e me causando dor quando tudo o que ele quer fazer é me dar amor e sua sensualidade. O ato sexual espontâneo geralmente não pode ser mais apreciado. Preciso planejar, usar lubrificantes para evitar dores e ter tempo para acalmar meu corpo e relaxar, pois quem tem dor crônica sabe que o estresse e os músculos tensos só pioram o quadro.

Muitas vezes me sinto culpada porque meu marido tem que se preocupar com essa parte natural de nosso relacionamento e tentar me ajudar tanto nos momentos mais pessoais e íntimos sozinhos, que pode tirar a diversão de tudo. Quero ser a parceira despreocupada que fui antes de minha doença, mas sei que isso simplesmente não é possível agora. É realmente verdade que, quando adoece com uma doença crônica , especialmente dores crônicas, todas as áreas da vida são afetadas.

Aprendi a lidar com a situação, comunicando-me mais com meu marido, estando mais ciente de minhas necessidades e das necessidades e emoções de meu marido sobre como tivemos que nos adaptar. Experimentamos maneiras novas e diferentes de me sentir perto, caso eu não seja capaz de fazer sexo integral. Tentamos passar o tempo nos abraçando e nos beijando para nos sentirmos próximos. Procuramos encontrar as posições e ações mais indolores que nos ajudem a nos sentirmos bem e, o mais importante, procuramos sempre estar conscientes de que estamos juntos nisso. Eu disse a palavra “tentar” porque isso é tudo o que podemos fazer, às vezes tentar não é suficiente e não podemos fazer o que gostaríamos de fazer. Sempre outro dia. Muitos relacionamentos se desfazem porque a dinâmica muda após a doença. O fardo e a incapacidade de fazer as coisas apreciadas anteriormente causam uma pressão que pode parecer impossível de resolver.

Como acontece com todas as áreas de lidar com a dor crônica, adaptar-se a novas ideias para poder administrar e até mesmo aproveitar a vida é o único caminho a seguir, apenas de uma maneira diferente da anterior. Sinto que é um mantra importante para mim repetir que "nada vivo permanece o mesmo." Todas as pessoas passam pela vida e mudam, então o peso da culpa de não sermos capazes de administrar o que alguns outros consideram natural, talvez possa ser levantado no conhecimento de que ninguém fica sem precisar se adaptar em algum momento, tudo o que podemos fazer é continuar tentando o que nos torna felizes, seguros e amados.

 

 

Sou uma guerreira de doenças crônicas, terapeuta, escritora e um milhão de outras coisas, sempre aprendendo, sempre tentando.

 

fonte: https://themighty.com/2021/04/taboo-side-fibromyalgia-sex-chronic-pain/?utm_source=newsletter_fibromyalgia&utm_medium=email&utm_campaign=newsletter_fibromyalgia_2021-08-02&%24deep_link=true&%243p=e_cordial&_branch_match_id=946897862271089957

quinta-feira, 1 de outubro de 2020

TESTEMUNHO: No Orne, a provação de Françoise, sofrendo de fibromialgia

Françoise Pollet veut que la fibromyalgie soit plus reconnue. 

Françoise Pollet quer que a fibromialgia seja mais reconhecida. (© L'Orne Combattante)

 

Françoise Pollet, Ornaise que sofre de fibromialgia, vem sofrendo o "martírio" há anos. Apesar de sua provação, ela ilumina a vida diária de mais de 3.000 usuários da Internet no Instagram.

Por Camille Ruffray Postado em 29 Set 20 às 20:08

 

É chamada de doença fantasma, aqueles que sofrem dela: pacientes imaginários. Françoise Pollet, uma moradora de 56 anos de Montsecret (Orne - França), sofre de fibromialgia, uma síndrome que combina dores musculares e articulares com fadiga extrema. Um mal invisível, mas bonito e real:

     "Este é o sofrimento de uma vida inteira."

 

A dor invisível

Por vários anos, Françoise “sofre o martírio”. “Tenho dores constantes e persistentes por todo o corpo, cansaço crônico todos os dias, sinto-me elétrica todo o tempo. Já não aguento mais a fricção dos meus ossos na pele, um pouco me cansa. Me sinto com 80 anos ”, detalha aquela a quem cada palavra custa energia.. Pessoas com fibromialgia costumam comparar sua vida diária com a de Mário: a cada dia, eles têm apenas cinco vidas.

     “Depois de fazer cinco atividades, posso voltar para a cama porque estou exausta. "


Soma-se a isso a dor, o isolamento, o olhar dos outros. “Minha vida parou. Não posso mais trabalhar, as férias acabaram, não sei o que é. Porque a doença é invisível, temos que enfrentar a suspeita de mentir nos olhos dos outros, as pessoas não percebem o mal que estamos vivenciando. "

 

Após o diagnóstico, o luto da vida anterior

Há apenas três anos, os médicos lhe falaram de "fibromialgia" quando seu corpo disse para parar. “No trabalho, eu não conseguia nem ficar de pé. Meu corpo estalou. “Para ser diagnosticada com“ fibro ”, você precisa ter dores constantes por três meses e ter 11 dos 18 pontos doloridos no corpo.“ Eu tenho essas dores há anos. Quanto à pontuação, assustei os contadores ”, afirma.

Françoise foi reconhecida como doente pela Previdência Social e pela Casa Departamental para Deficientes (na França): uma ocorrência rara porque a fibromialgia é frequentemente atribuída a uma depressão "simples". No entanto, apesar do apoio significativo, nenhum tratamento alivia. "Não tenho muletas medicamentosas, não suporto nada. " Françoise que "acaba conhecendo a doença melhor do que os próprios médicos", sabe disso: enquanto espera por mais conhecimentos da profissão médica, basta conviver com ela.

Seu segundo eu na Internet

Comovida e derrotada, Françoise diz que "chorou" sua "vida antes". A descrição desse pedacinho de mulher contrasta com sua imagem virtual. Em sua conta no Instagram “fibro_imagine”, Françoise ilumina o dia a dia de seus 3.000 assinantes.

Moda, pintura ... Se as suas primeiras publicações foram sobre a "fibro", a quinquagésima optou por ter uma visão contrária ao partilhar o que pode, com dificuldade, continuar a fazer. Cuide dela, tire sua mente das coisas, crie sua única bolha fora de casa. Um relato como extensão de si mesma, "uma terapia, uma brecha": "enfim, mostro o que gostaria de ser".

 

texto original

 https://actu.fr/normandie/montsecret-clairefougere_61292/temoignage-dans-l-orne-le-calvaire-de-francoise-atteinte-de-fibromyalgie_36443857.html