FOTO: VAGINELTINO CHIWARIRO
A menos que você conheça alguém que tenha a doença ou seja um médico, provavelmente não saiba o que é fibromialgia. O silêncio sobre esse distúrbio de dor crônica é ensurdecedor, embora afete cerca de três milhões de doentes na Alemanha . Os sintomas ambíguos e o fato de a fibromialgia ser difícil de diagnosticar (o que também significa que as queixas muitas vezes não são levadas a sério) significam que as pessoas afetadas passam a vida em constantes estados de dor e exaustão, sem sequer receber apoio suficiente.
O principal problema que impede um diagnóstico fácil desta síndrome é que os sintomas podem variar e aparecer em intervalos. Não há exame específico para esta doença, pois ela não pode ser detectada em exames de sangue. Em vez disso, as pessoas afetadas recebem um diagnóstico clínico, geralmente de um reumatologista. Os sintomas também não são fáceis de controlar. Os sinais da doença incluem fadiga crônica, dor musculoesquelética e problemas cognitivos chamados de "névoa cerebral". As pessoas afetadas também podem sentir ansiedade, dores de cabeça e queixas gastrointestinais, como síndrome do intestino irritável. Essa grande variedade de sintomas e a falta de conhecimento sobre a fibromialgia podem fazer com que as pessoas não considerem essa doença e, portanto, não pressionem por um diagnóstico.
Dra. Deborah Lee explica que a palavra "fibromialgia" se refere à "sensação de dor em tecidos fibrosos, como músculos, ligamentos e articulações". No entanto, a síndrome em si não se limita apenas a essa dor. Ela acrescenta que as pessoas com fibromialgia frequentemente também apresentam maior sensibilidade à dor, "o que significa que um pequeno estímulo leva a uma resposta à dor maior do que outras pessoas", que pode variar de uma dor leve a uma agonia debilitante.
Sian, uma paciente de 22 anos, disse que uma vez teve uma dor repentina nos pulsos, tão forte que "não conseguia nem segurar a escova de dente porque doía muito e de repente ela não podia segurar. Não tinha mais controle de suas mãos".
Os sintomas de Sian apareceram pela primeira vez aos onze anos. Os médicos repetidamente diagnosticaram seus sintomas como "dores de crescimento" ou hipermobilidade. Um médico chegou a dizer que ela precisava perder peso, embora caminhasse quase dez quilômetros por dia. Sian é grata a sua mãe por defendê-la e diz: "Eles se recusaram a me enviar para uma ressonância magnética ou um raio-X até que minha mãe disse uma palavra poderosa e especificamente exigiu"
A luta pelo diagnóstico é generalizada entre os que sofrem de fibromialgia. Linda, 54, tinha fortes dores nas costas. O ibuprofeno foi recomendado a ela, mas não foi o suficiente para controlar seus sintomas. Posteriormente, ela foi diagnosticada com colite ulcerativa, uma doença inflamatória intestinal. Em 2019, após duas internações hospitalares, as dores de Linda aumentaram e ela foi encaminhada a um reumatologista. Ao abordar uma possível condição de fibromialgia, a doença foi inicialmente considerada como uma possível causa de seu sofrimento. “Eu perguntei se eu poderia ter fibromialgia. O médico então fez alguns testes que sugeriram que essa síndrome poderia ser a causa da minha dor persistente. Eu também fui diagnosticada com fadiga crônica”, explica Linda.
Dra. Lee confirma esta batalha por um diagnóstico. “Normalmente, a fibromialgia leva pelo menos um ano para ser diagnosticada. Isso ocorre porque muitos dos sintomas não são específicos. Leva tempo para o padrão de sintomas se cristalizar ”, explica ela. Como não há um teste específico para isso, os médicos devem primeiro descartar muitas outras doenças, como lúpus ou artrite, antes de diagnosticar alguém com fibromialgia. Ela acrescenta: “Muitos médicos ainda acreditam que esta não é uma doença real. Para eles, os pacientes que se queixam dessas queixas são exaustivos e o diagnóstico muito vago ”.
A vida após o diagnóstico também não é um piquenique. Os sofredores precisam lidar com a dor e a névoa do cérebro enquanto vivem suas vidas ao mesmo tempo. Linda diz que “alguns dias ela mal consegue andar por causa de seu desconforto, enquanto outros dias ela consegue se mover normalmente. Ambas as condições podem ocorrer em um dia, de modo que pode ser difícil para as pessoas ao seu redor entender como elas estão fisicamente no momento. "
Sian também sabe disso. Ela diz que tem que lidar com o fato de que algumas pessoas pensam que são preguiçosas ou antissociais porque um dia ela parece “bem”, mas não consegue realizar seus planos no dia seguinte. Obviamente, isso é um grande problema quando se trata de trabalho. Sian, que desde então desistiu de seu emprego formal, conta como uma vez se arrumava para o trabalho e se sentia bem até que seu cansaço crônico "a atingiu como uma tonelada de tijolos" e, portanto, desabou. Quando ela conseguiu pegar o telefone para avisar que estava doente, disseram a ela: “Todos nós temos dias como este. Se você não comparecer ao trabalho, pode ser demitida. ”Sian foi trabalhar apesar de sua condição, temendo perder o emprego. Linda também teve de largar o emprego porque estava tendo problemas para acompanhar. "Tive a sensação de que era justo", diz ela com tristeza.
Aos 22 anos, o futuro reserva grandes decisões para Sian. “Meu parceiro e eu queremos ter filhos em algum momento, mas devemos reconhecer o fato de que posso não ser saudável o suficiente para isso.” Também existe a possibilidade de transmitir fibromialgia para seus filhos. Ainda são necessárias pesquisas adicionais nessa área, mas estudos mostraram que parentes de primeiro grau de pessoas com fibromialgia têm maior probabilidade de desenvolver os sintomas da doença. “Pode ser muito estressante ter que pensar nessas coisas, especialmente quando você é jovem. No nosso caso, infelizmente, tem que ser assim ”, acrescenta.
Uma vez que a fibromialgia é mais frequente em mulheres entre 25 e 55 anos, a possibilidade de a doença ser transmitida a crianças é provavelmente uma preocupação comum entre as pessoas afetadas. Mas mesmo essas estatísticas são difíceis de decifrar. “Noventa por cento das pessoas que têm fibromialgia são mulheres. A doença é mais comum em idade reprodutiva ”, diz a Dra. Lee. Ela explica que essas circunstâncias são devidas a um efeito hormonal para a doença, mas também para um preconceito de gênero profundamente enraizado no diagnóstico de condições de dor crônica. Por outro lado, os homens podem ser afetados pela síndrome da fibromialgia com mais frequência do que realmente sabemos. “Os médicos podem associar a doença às mulheres e, portanto, hesitar em fazer o diagnóstico em pacientes do sexo masculino”, diz ela.
Para aqueles com diagnóstico de fibromialgia, sua vida gira em torno de lidar com seus sintomas. Embora não haja cura para esta doença, Dra. Lee que existem muitos métodos para ajudar no enfrentamento (drogas, terapias cognitivo-comportamentais e exercícios leves).
Sian e Linda mereceriam um grande apoio e compreensão da comunidade médica e além, o que tornaria sua batalha contra a doença um pouco mais fácil. Como Sian diz: “Uma doença crônica invisível não deveria ser algo de que se envergonhar. Isso não faz de você uma pessoa fraca, mas um lutador. "
FIBROMIALGIA: ESTES SÃO OS SINTOMAS.
ESTE ARTIGO FOI A PRIMEIRA VEZ EM 12 DE JULHO DE 2021 , 02:00 LIBERADO
SAÚDE • CORPO E ALMA
ESCRITO PORDANNI SCOTT
FOTO: TINO CHIWARIRO
fonte: https://www.refinery29.com/de-de/fibromyalgie-symptome-behandlung