Muitas notícias, avisos, curiosidades, e lições aos pacientes fibromiálgicos e familiares.
Uma leitura importante para toda família. Apresente o paciente, que ajuda a família a compreender. E ajuda a sociedade a conhecer.
Click no link, que é o título da matéria, para ler a notícia na íntegra. Você lerá direto da fonte.
Vamos aos DESTAQUES da Semana:
⭐ Adiado projeto que garante tratamento de fibromialgia no SUS
Mais uma vez!
Para que o Senado compreenda a necessidade, a urgência e a importância a Sociedade precisa se manifestar.
Como? É só entrar no site, clicar em votar e dizer se é Contra ou A Favor da Proposta.
Precisamos mostrar quantos somos e o quanto precisamos desta Aprovação.
Este projeto já foi aprovado na Câmara dos Deputados. Se aprovado como está, pelo Senado, seguirá para sanção, ou seja, o Presidente da República transformará em Lei, SE ele não vetar.
Porém, se no Senado acrescentarem novas sugestões a este projeto, ele retornará à Câmara dos Deputados, para nova tramitação. Após es#a nova tramitação, SE NÃO houver nenhuma alteração, seguirá para Sanção da Presidência da República.
Veja só como é importante a opinião da sociedade, de todos sendo ou não fibromiálgicos. Quanto mais votos, representará a sociedade de olho nos atos da Casa Legislativa em questão.
Vote, peça aos amigos, familiares, colegas de trabalho, ... A quem possa nos ajudar a ter alguma melhora na qualidade de vida, na disponibilidade de profissionais capacitados, de conscientização da sociedade, de melhores condições para nosso tratamento.
Pensem em quem depende exclusivamente do SUS!
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http://leismunicipa.is/poztw
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🟤FIBROMIÁLGICOS DO ESTADO DE SÃO PAULO 🟤
Você já respondeu?
Outros Estados ainda virão.
Com o objetivo de fornecer aos órgãos públicos, dados mais próximos a realidade, para pleitearmos políticas públicas no Estado, precisamos da sua colaboração.
O sigilo será mantido, como sempre!
RESPONDA APENAS UMA ÚNICA VEZ. Então...calma e atenção.
Ajude outros a preencherem este formulário. Divulguem nos grupos, Associações, e outros pacientes fibromiálgicos QUE RESIDAM NO ESTADO DE SÃO PAULO.
https://forms.gle/jyBvkSoCN6DC5bu69
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🟤Alimentação, etarismo, diabetes e fibromialgia foram abordados no Movimenta PBH - Belo Horizonte/MG
No CID 11 (atual) o código para fibromialgia muda:
Para -> MG 30.01 - dor crônica generalizada
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O Projeto de Lei aguarda sanção desde 2019. Agora aguarda...
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🟤FIBROMIALGIA: Da suspeita inicial ao diagnóstico
Por que há demora no diagnóstico?
Os médicos sabem como diagnosticar?
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🟤Chegou a hora de Duque de Caxias/RJ
🟤Gerenciando a dor crônica em adultos: as últimas evidências sobre terapias psicológicas
Muitas pessoas com dor crônica (ou dor persistente, um termo que alguns preferem) se sentem incompreendidas e ofendidas quando seu médico ou especialista em dor sugere que elas precisam de 'tratamento psicológico': “A dor é real, não está na minha cabeça”. Mas os métodos psicológicos para tratar a dor crônica, ou melhor, tratar os problemas associados à dor crônica, são usados há mais de 50 anos. Baseiam-se na compreensão da importância das crenças do indivíduo sobre o que está causando a dor, medos de que a dor piore com o tempo, conselhos conflitantes de médicos, amigos e familiares e decepção com sucessivos fracassos das tentativas médicas de resolver a dor.
Os métodos psicológicos não se tratam de 'pensar positivo' ou 'mente sobre a matéria', mas de alcançar uma compreensão mais profunda da dor e do que a afeta, de mudar hábitos de pensamento e de estilo de vida: tornar-se (idealmente) uma pessoa que, apesar da dor, vive uma vida plena com confiança na gestão dessa dor.
Recentemente, atualizamos nossa revisão sistemática Cochrane 'terapias psicológicas para o manejo da dor crônica (exceto cefaléia) em adultos' . Dado o tempo que esses tratamentos existem, esta não é a nossa primeira versão desta análise, mas é de longe a maior. Este tem 75 estudos enquanto nossa última versão, em 2012, tinha 42. Desde que começamos, o NICE (National Institute for Health and Care Excellence) desenvolveu diretrizes para dor crônica no Reino Unido, a serem publicadas no início do próximo ano, que revisam alguns dos as mesmas provas. A questão do que funciona e do que não funciona é importante, dado o tamanho do problema. Uma revisão sistemática e meta-análise de estudos do Reino Unido (Fayaz et al. 2016) forneceram uma estimativa de que 10-14% da população adulta tem dor crônica moderada a severamente incapacitante .
Que tipo de tratamentos psicológicos foram revisados?
Investigamos os três principais tipos de tratamento psicológico.
para dor crônica. De longe, o tipo mais comum era a terapia cognitivo-comportamental (TCC), enquanto a terapia comportamental (TB) e a terapia de aceitação e compromisso (ACT) tinham corpos de evidência muito menores. Também revisamos vários tratamentos que se baseavam em outros métodos de terapias psicológicas fora da dor, mas eram diversos demais para serem combinados para análise. Não revisamos estudos de mindfulness, pois, embora possa ser usado como terapia psicológica, não é um tratamento convencional.
Escolhemos estudos em que terapeutas psicológicos treinados realizavam tratamento, porque aplicar os métodos específicos a uma variedade de pessoas com dor requer a compreensão dos princípios psicológicos e as habilidades para ajudar as pessoas a adaptar os métodos às suas próprias necessidades. O tratamento tinha que ser feito pessoalmente: os tratamentos por internet e telefone são revisados em outros lugares (Eccleston et al. 2014). Excluímos estudos pequenos porque há um risco maior de resultados positivos irreais com eles (Ioannidis 2005).
Com o que foi comparado o tratamento?
Que benefícios do tratamento estávamos procurando?
Escolhemos os resultados de dor, incapacidade e angústia. Estes foram avaliados por questionários preenchidos pela pessoa com dor no início e no final do tratamento e nos momentos de acompanhamento de alguns estudos. Separamos os efeitos no final do tratamento dos efeitos no acompanhamento de 6 a 12 meses após o término do tratamento.
Também estávamos preocupados com os efeitos adversos (danos), muitas vezes ignorados pelos ensaios em execução. Além disso, a desistência dos ensaios pode significar que as pessoas se sentem pior ou decepcionadas com o tratamento, e isso pode ser prejudicial ao seu bem-estar. O abandono do tratamento é frequentemente descrito em termos de escolha do paciente, mas também pode ser considerado como indicação de falha do tratamento ou inaceitabilidade. Um pequeno número daqueles que continuam o tratamento pode ficar mais angustiado no final, ou pode sofrer um agravamento incidental da dor devido aos elementos de atividade do tratamento. Precisamos saber mais sobre esses riscos para informar plenamente os pacientes quando lhes é oferecido tratamento.
O que encontramos?
Pesquisamos até abril de 2020 e encontramos 75 estudos, 34 dos quais em nossa revisão anterior: que representavam 9.401 pessoas completando o tratamento ou controle. Enquanto muitas pessoas nos ensaios tinham dores nas costas, 19 ensaios eram para pessoas com fibromialgia, nove para artrite reumatóide e cinco para osteoartrite. A maioria recrutou pessoas de hospitais ou clínicas comunitárias e duas de lares para idosos. A idade média das pessoas nos ensaios foi de 50 anos e dois terços eram mulheres, semelhante a muitas populações clínicas.
Terapia Cognitivo Comportamental (TCC)
A TCC foi usada em 59 estudos. Vinte e nove (com mais de 2.500 pessoas no total) compararam a TCC com o tratamento usual/lista de espera e mostraram, em média, um leve benefício para dor, incapacidade e angústia no final do tratamento. Menos estudos relataram as pontuações das pessoas no acompanhamento, mas os efeitos médios foram um pouco menores. Temos certeza moderada para a maioria desses achados. Vinte e três estudos (com mais de 3.000 pessoas no total) compararam a TCC com um controle ativo (descrito acima) e mostraram pouco ou nenhum benefício no final do tratamento ou acompanhamento para qualquer um dos três resultados.
Terapia Comportamental (BT)
A BT foi utilizada em oito ensaios, utilizando vários métodos diferentes em combinações variadas, contra os dois tipos de controle. A certeza da evidência foi principalmente baixa ou muito baixa; os ensaios eram pequenos e tínhamos incerteza em nossas descobertas. Esta é claramente uma área que precisa de testes maiores e de melhor qualidade.
Terapia de Aceitação e Compromisso (ACT)
Encontramos cinco ensaios de ACT que atendiam aos nossos critérios. Isso foi uma surpresa, pois existem várias revisões sistemáticas na literatura e o ACT foi adotado rápida e entusiasticamente por muitos psicólogos que tratam da dor crônica. A maioria das evidências era de qualidade muito baixa e não temos certeza em nossos achados, que foram muito variados, com algum benefício aparente, mas sem nenhum padrão consistente entre os resultados e os momentos de avaliação.
Parece que o ACT foi propagado menos em evidências do que no entusiasmo do praticante e bons resultados de ensaios não controlados (que comparam as pontuações das mesmas pessoas antes e depois do tratamento) ou ensaios controlados muito pequenos que ficaram abaixo do nosso tamanho mínimo. Uma das vantagens de usar os métodos rigorosos da Colaboração Cochrane é que ela pode expor essas anomalias, onde a impressão clínica difere substancialmente da evidência. Com base nisso, recomendamos grandes ensaios de ACT, avaliados usando os mesmos resultados de outros tratamentos psicológicos, como TCC, em vez de escalas específicas de aceitação, e executados por pessoal sem uma forte fidelidade pessoal ao ACT.
Testes excluídos
A outra surpresa em nossos achados foram quatro ensaios de TCC com resultados substancialmente melhores do que todos os outros. Um que achávamos ser devido a erro estatístico, mas não conseguimos esclarecimentos dos autores: nós o excluímos. Os outros três eram do mesmo grupo de autores: perguntamos para descobrir o que havia no tratamento deles que produzia benefícios tão grandes, com desistências muito baixas mesmo no seguimento. A descrição deles se assemelhava a muitos outros ensaios em nosso conjunto, mas não obtivemos resposta a outras perguntas. Como não podíamos ter certeza da autenticidade desses resultados, e uma análise (de sensibilidade) mostrou que os três ensaios inflaram os efeitos médios benéficos, também os excluímos.
O que nossas descobertas significam para alguém com dor crônica?
Quando oferecido tratamento psicológico para dor crônica, é improvável que a pessoa com dor tenha uma escolha dos tipos descritos acima, porque a provisão local pode variar. A melhor escolha com base em evidências é a TCC: os benefícios podem ser pequenos, mas temos uma confiança razoável de que são reais. Para outros tratamentos – BT, ACT ou psicoterapias – as evidências não são de qualidade suficiente para concluir de uma forma ou de outra, portanto o tratamento deve ser tratado como experimental, com avaliação cuidadosa de seus efeitos, incluindo possíveis danos.
Amanda C de C Williams é leitora, professora desde outubro de 2020 – em psicologia clínica da saúde na University College London e psicóloga clínica consultora no Pain Management Centre, University College London Hospital, Reino Unido. Ela também trabalha para o Centro Internacional de Saúde e Direitos Humanos e é Editora da Seção de Psicologia sobre PAIN. Ela foi médica em tempo integral em um programa de tratamento da dor em regime de internação e ambulatorial por muitos anos, e a pesquisa sobre esse programa fez parte de seu doutorado. Ela também trabalhou em uma instituição de caridade para sobreviventes de tortura em meio período. Depois de obter seu doutorado em 1996, ela mudou cada vez mais para o trabalho acadêmico, ingressando na University College London em 2004.
