Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

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segunda-feira, 5 de dezembro de 2016

4 ARMADILHAS A EVITAR SE VOCÊ TEM FIBROMIALGIA (CONTADO POR PACIENTES REAIS)


Navegando pela vida com uma doença invisível como a fibromialgia, é cheia de desafios e obstáculos. 
Fibromialgia pode afetar muitos aspectos de sua vida - desde o seu bem estar físico, os seus relacionamentos com a família e amigos (e tudo mais). 
Aprender a viver com estas alterações que mudam a vida não vem facilmente ou rapidamente - mas muitas vezes aprendidas através da expertiência, como faz a maior parte da vida com fibromialgia.
Enquanto os médicos e profissionais de saúde oferecem aconselhamento e orientação valiosa no tratamento da dor crônica, por vezes, o conselho mais útil para realmente viver com fibromialgia vem daqueles que tenham caminhado a mesma estrada. Pacientes companheiros podem oferecer informações valiosas sobre o que esperar no dia-a-dia e dicas sobre como lidar com as realidades que mudam a vida dos fibromiálgicos.  
Uma das  coisas sobre o mundo de hoje é a facilidade com que podemos nos conectar com pessoas de todo o mundo e compartilhar experiências e sabedoria com os outros online. A Internet pode ser um recurso valioso para quem sofre de fibromialgia à procura de informações, ajuda e apoio enquanto procuram compreender e viver com esta doença crônica.
Temos procurado dicas e conselhos em alguns dos melhores blogs de fibromialgia e doença crônica na Internet. Como conviver com a dor crônicas, estas mulheres compartilham informações valiosas e perspectivas que podem ajudar em suas lutas diárias. 

Vamos dar uma olhada em 4. Armadilhas que esses Amigos Fibromiálgicos dizem; que você deve evitar e como fazer isso:

 A armadilha Explicação
Em seu post no blog "8 coisas bobas que você  precisa saber", a blogueira Julie Ryan de Counting. do My Spoons.com escreveu: "Muitas vezes ficar preso em um barranco, sentir como temos de nos explicar, ou fornecer desculpas para nós mesmos, nossas ações, a nossa necessidade de cancelar compromissos no último minuto.
Constantemente sentindo que precisamos explicar-nos só contribui para a culpa, que não devemos estar sentindo de qualquer maneira. É frustrante. Não há nenhuma razão para que você deva ter que dar uma explicação para suas ações (ou falta delas). Se você não pode fazer algo apenas diga "não". Se alguém quiser ser difícil sobre isso,  seja decidida e responda de maneira firme sem ser rude. Se você se sente confortável o suficiente com alguém, que você deseja compartilhar os desafios que sua doença proporciona, faça-o. Mas, não há nenhuma necessidade de sentir que você tem que se explicar cada vez que você precisa dizer "não" ou definir um limite. 
Este é um problema comum com doenças invisíveis. O nosso primeiro instinto é explicar-nos as outras pessoas, que não entendem como a nossa doença afetar as decisões que tomamos ou ações que tomamos. Enquanto uma explicação pode ser justificada em determinadas situações, na maioria dos casos não é necessário. Como Julie sugere, explicando-nos normalmente só aumenta a nossa culpa. Muitas vezes inadvertidamente nos abre para mais perguntas e análise de indivíduos que - por mais que tentem - nunca vão entender o que estamos passando e sentindo. Lembre-se que como um adulto - você não tem que se explicar para ninguém, a menos que as circunstâncias absolutamente o exigirem (ou seja, com um chefe ou cônjuge).

A armadilha Guilt
Você experimenta sentimentos de culpa sobre coisas que você fez ou não fez por causa de sua fibromialgia? Se assim for, você não está sozinho. A culpa é uma das emoções mais comuns associadas com aqueles que sofrem de dor crônica.
Há um milhão de coisas para fazer se sentir culpado. 
Em seu post "Como remover a culpa do passado na doença crônica", a blogueira Doutora Kelly Morgan Dempewolf, explica: "Eu já falei muito sobre a culpa que vem com a doença crônica - culpa que eu não sou capaz de fazer algumas coisas com meus filhos, a culpa que o meu marido e as crianças tem que passar momentos de descanso, ao redor da casa sem sair a passear, a culpa que eu não pude ser voluntário e ajudar os outros como eu gostaria, de culpa que eu não estou fazendo o máximo, tanto em minha carreira com todo o apoio e esforço de outras pessoas. Até este ponto a culpa, se eu optar por fazer algo por mim mesmo, sabendo que isso significa que eu não terei energia para outra coisa, e assim por diante. "
Ele então passa a explicar que a qualquer momento começa a se sentir culpado, por algo que não é capaz de fazer ou ao longo de um período, que sente que está causando problemas aos outros, ele faz o seguinte:
1. "me lembrar que eu não pedi para esta doença, não busquei tê-la, não está na minha cabeça, não é uma doença insignificante. É muito real e impactante. Isto não é sobre assumir uma mentalidade de "vítima" - não é algo que foi "feito por mim", nem é algo que eu realmente penso "por que eu?"  Isto é simplesmente um lembrete de que eu não sou a causa da minha situação e limitações e, portanto, não deve se sentir culpado por causa disso ".


2. "Pergunte-se se  está  tomando decisões realistas com base em suas limitações atuais. Se não está exagerando sua dor e fadiga,  se não está  se fazendo de vítima, ou então não deveria se sentir culpada por tomar decisões com base nas limitações físicas. "
Kelly martela estas questões em sua mente buscando respostas verdadeiras. 
Sim - a culpa é uma realidade de doenças crônicas.  É  comum sentir-se culpado - mas quando fazemos isso, nós precisamos também  nos perguntar se é ou não uma culpa justificada. Na maioria dos casos, a culpa que sentimos não é justa para com nós mesmos e, como tal, não devemos permitir que ela governe nossas emoções.
Nossa doença não é algo que escolhemos ou mesmo fizemos alguma coisa para tê-la. Enquanto nós estivermos fazendo o melhor que podemos, dadas as circunstâncias - não há nenhuma razão real (ou benefício, para o assunto) para se sentir culpado.

A armadilha da Comparação
Uma das outras armadilhas de sofrer de uma doençaarmadilh olhar para os problemas dos outros através da lente de seu próprio sofrimento. Muitas vezes, parecem que o sofrimento e reclamações  parecem triviais, quando comparado com o seu próprio. Isso pode levar a sentimentos de ressentimento ou raiva para com a família e amigos.
Um dos nossos blogueiros da dor crônica favoritos, Jenni Prokopy - também conhecido como o Babe- crônica discute este problema em seu post "Não caia na armadilha de comparação!"
Ela escreve: "Todas as pessoas experimentam algum nível de sofrimento. Cada um de nós tem direito à nossa própria experiência; comparar não nos ajuda. 
Imagine como ele se sentiria se você estivesse reclamando sobre seus sintomas para alguém e eles respondessem com: bem, pelo menos você não tem o que eu tenho, que é terminal! Você se sentiria bem horrível, suponho. "
Embora seja tentador sentir ressentimento para com os outros,  quando reclamamos sobre problemas aparentemente triviais ou sofrimento - isso pode prejudicar relações importantes com os outros. A crônica "Babe" observa que relacionamentos saudáveis​​ abrem espaço para ambas as pessoas  desabafarem, porque comparar o nosso sofrimento reforça a negatividade e que podemos construir laços mais fortes através de compaixão.

A armadilha do estresse
Estresse e dor crônica não se dão muito bem. Na verdade, o estresse crônico pode fazer muitos de seus sintomas de fibromialgia piores. De causar dor incendiar-ups para aumentar a fadiga e exaustão - o estresse pode tornar a vida com uma fibromialgia ainda mais difícil do que já é.
Por esse motivo, encontrar saídas positivas para aliviar o stress e fazer pequenas mudanças para eliminar os gatilhos de estresse pode ser extremamente benéfico para quem sofre de fibromialgia. Em seu post no blog "10 dicas para dominar seus Pontos de Stress" da blogueira Sue Ingebretson, oferece dicas úteis para eliminar o stress diário, disparar e encontrar formas positivas de alívio. As sugestões variam, desde como fazer uma lista de coisas a fazer para usar óleos essenciais para promover a calma.
A blogueira Leah TFlyer autora das "Crônicas da fibromialgia" recomenda a meditação, como uma forma de aumentar a calma e serenidade, fora da vida agitada. Ela escreve: "Quando meus olhos abriram esta manhã pensamentos negativos roandaram meus pensamentos. Mas eu simplesmente não podia deixa-los me dominar. Eu não poderia enfrentar uma caminhada mais irritado com os cães. Outro dia cheio de olhares frustrados com a hora diminuindo rapidamente  para completar todas as minhas responsabilidades. E eu absolutamente, positivamente, não poderia entregar mais 24 horas para me abater mentalmente à uma longa lista de pessoas que perpetuamente me irritam".

"Desesperado para sair deste ciclo destrutivo, eu dediquei-me um um pouco a meditação guiada no Spotify(*ou no Youtube) e parei para ouvir. Então eu fiz a minha caminhada, e não estava zangado, fez ioga sem ficar louco,  como no final do dia já era, e não   dediquei um único minuto ao papo debochado de todos e de sua mãe, sobre o ridículo de suas expectativas esmagadora. Não, a doença na minha alma não está curada, mas o meu dia foi surpreendentemente salvo. "

Fonte:
http://healthlineamerica.co/4-traps-to-avoid-if-you-have-fibromyalgia-as-told-by-actual-sufferers/

Tradução: Sandra Santos - 
Dir Geral e Fundadora
ABRAFIBRO - Assoc Bras. dos Fibromiálgicos