Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas com diversos aspectos, como: tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

Quer saber o que é FIBROMIALIGIA? na coluna ao lado esquerdo das postagem clique no link "Mas o que é fibromialgia"


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Mostrando postagens com marcador Dep Erika Kokay. Mostrar todas as postagens
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sábado, 3 de setembro de 2016

A NOVELA CHAMADA " A AUDIÊNCIA PÚBLICA NA CÂMARA DOS DEPUTADOS"... um vexame nacional!

Não é novidade para ninguém, o quanto estamos lutando para mudança nas políticas públicas, para o tratamento dos pacientes fibromiálgicos. Como está não dá mais.


Pois bem!

Participamos da Audiência Pública em 17/08, requerida pela Senadora Ana Amélia, com a Comissão de Assuntos Sociais. A princípio foi muito proveitosa.
Por unanimidade ficou acertado que a Fibromialgia passaria a ser classificada como Doença Crônica Não Transmissível, com o aval do Representante do Ministério da Saúde, que estava lá presente.
Até o momento, não temos nada em vigor, publicado, anunciado... efetivando tais mudanças.

Esta semana foi de novas surpresas.

Descobrimos que haverá uma nova Audiência Pública, desta vez na Câmara dos Deputados, Requerida pela Dep Mara Gabrilli como "muito interessada.
Já houve mudanças de parceiros no requerimento, pelo menos, por três vezes. Todos com o mesmo objetivo:

"Discutir sobre:
 "Políticas de inclusão no mundo do trabalho de pessoas com doenças musculoesqueléticas"

Alguém poderia nos explicar como podemos falar em trabalho, sem discutir a saúde do paciente com doenças musculoesqueléticas??????

Este foi o tema abordado na Audiência no Senado com o CAS, sem nada de efetivo publicado, vigorando ou a vigorar, notificado, modificado... NADA!!! 

Começamos pelo Requerimento de nr. 402/2016 em que por fim estavam ou estão... ela e o Dep Mandetta.
Hoje para nossa grande surpresa, já mudaram os requerentes... Passam agora a ser...
Geovania de Sá Mara Gabrilli Erika Kokay 

Mudanças de personagens.

E é  outro Requerimento. Passou a ser  Requerimento nr. 149/2016
Vide: http://www.camara.gov.br/proposicoesWeb/fichadetramitacao?idProposicao=2095168


Não nos façam perguntas difíceis de responder, como:
Por que outro Requerimento, para o mesmo tema, com novos personagens junto à Dep Mara Gabrilli?

Se alguém nos trouxer a resposta, agradeceremos.


Pois vamos descobrir um pouco quem são estes novos requerentes:

Geovania de Sá - Profissão: Administradora de Empresas
                             Escolaridade: Pós-Graduação
                             Membro Titular da CTASP - Comissão de Trabalho, de 
                             Administração e Serviço Público (*a quem foi requerida a Audiência)


Erika Kokay - Profissões: Bancária
                      Escolaridade: Superior 
                      Membro Titular da CTASP - Comissão de Trabalho, Administração  e
                      Serviço Público (*a quem foi requerida a Audiência)

                      Autora do Requerimento 313/2013 - com o objetivo de discutir as reivindicações dos pacientes portadores da Síndrome de Fibromialgia e Fadiga Crônica, bem como a inclusão dessa síndrome no rol das doenças que asseguram atendimento médico qualificado no âmbito do SUS - Sistema Único de Saúde.
Esteve na Comissão de Seguridade Social e Família - em 10/05/2013 foi APROVADA EM AUDIÊNCIA PÚBLICA nesta Comissão. 
                     A Comissão de Seguridade Social e Família aprovou o projeto (PL 6858/13) que obriga o Sistema Único de Saúde (SUS) a oferecer tratamento para pessoas com síndrome de fibromialgia ou fadiga crônica. (referente a Req 313/2013 que falamos acima). E lá está estacionada!

A Abrafibro já escreveu para a Exma Dep Erika Kokay pedindo explicações sobre sua Propositura, visto que, já existe a Portaria 1083/2012 do Ministério da Saúde, que regulamenta este mesmo tema. Sem resposta!

 Mara Gabrilli - Profissões: Publicitária e Psicóloga
                        Escolaridade: Superior

Foi contactada em 2015 pela Abrafibro, no intuito de obtermos orientações sobre como resolver Assuntos referentes a Classificação da Fibromialgia como Deficiência. Através de sua ex-assessora Aline, nos disse que a Classificação estaria prestes a ser mudada, e que esperássemos.
Pedimos também para que entrasse com um Projeto de Lei para que fosse instituído no Brasil o "Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia", visando maior visibilidade, credibilidade, maiores e melhores políticas públicas que atendessem a enorme demanda de Fibromiálgicos no País.
Segundo a Portaria 1083/2012 somos cerca de 8% da população brasileira, o que significaria, nos números de hoje 16.000.000 de brasileiros.
Porém na Audiência do dia 17/08, com a CAS no Senado, o representante modificou este índice, passando a informar que somos 2,6% da população brasileira. O que equivaleria a +- 5.000.000 de pacientes. 

Não nos façam perguntas difíceis.... Como:
Onde foram parar os outros 11.000.000 de pacientes????

Não temos esta resposta!


Você pode perguntar também:
E por que não foi reivindicada a presença de um representante dos pacientes para esta Audiência, com data ainda para ser marcada?

Sim, enviamos... e recebemos uma mensagem padrão como resposta. Resposta esta que pelo menos mais 4 pessoas também receberam.
Leia:




A RESPOSTA PADRÃO:

Boa Tarde, senhora Sandra Santos.

Obrigada pelo e-mail.
Reconhecemos a necessidade de discutirmos as políticas de inclusão no mundo do trabalho para pessoas com doenças musculoesqueléticas e, por isso, propusemos a Audiência Pública com mais de um autor e de forma conjunta das Comissões.
Ao montar a formatação da Audiência sempre consideramos a necessidade de proporcionar uma discussão ampla acerca do assunto.
Para tanto, optamos por montar uma Mesa composta por convidados que elucidem as  questões pertinentes ao tema, sem incorrermos no erro de não citar alguma das doenças.
Ressaltamos que, dentro desse formato, a presença e a participação da plateia interessada no assunto, será de suma importância para o enriquecimento do debate.
Esclarecemos, ainda, que a data para a realização das audiências são marcadas pelas Comissões de acordo com a disponibilidade de suas agendas.
Contamos com a participação e compreensão de vocês.
Agradecemos o contato e nos colocamos à disposição para maiores esclarecimentos.

Mara Gabrilli

 

Inconformados enviamos nossa resposta, que até o presente momento não obtivemos retorno. Leia:

Em 01.09.2016
Exma. Dep. Mara Gabrilli
Tomados de todo o respeito, queremos dizer que não concordamos com sua justificativa. Ela já foi publicada aos membros da Abrafibro (+ 8600), e em outros grupos de pacientes com patologias musculoesqueléticas, e está causando muita indignação, além de saberem que isto fere nossos direitos constitucionais.
Trata-se de nossa vida, nossa saúde, nosso dia a dia, a ser discutido por representantes do Poder Público e empregadores apenas. Exmo Dep Dr. Henrique Mandetta, como ortopedista, não é o único a apropriar-se de conhecimento sobre o tema. Muitas doenças musculoesqueléticas são do campo da Reumatologia, Fisiatria, além de seus complementares por decorrência, tais como: Psicólogos, Fisioterapeutas, Educadores Físicos e Psiquiatras.

A Constituição de 1988 consagrou, entre nossos princípios fundamentais, a "participação popular"na gestão pública como direito à dignidade da pessoa humana. Em seu artigo 1º, parágrafo único, o legislador constituinte, expressa o princípio da soberania popular pelo qual "todo o poder emana do povo" que o exerce através de seus representantes ou "diretamente", na forma estabelecida pela Constituição. Este princípio reúne as concepções de democracia direta e democracia representativa, de modo a somar seus efeitos em benefício da coletividade, objetivo final do Estado e da Administração Pública. Para Dallari (1996, p.13-51), a participação popular prevista na Constituição Federal de 1988 é um princípio inerente à democracia, garantindo aos indivíduos, grupos e associações, o direito não apenas à representação política, mas também à informação e à defesa de seus interesses. Possibilita-lhes, ainda, a atuação e a efetiva interferência na gestão dos bens e serviços públicos.
Essa noção de "participação popular" está intrinsecamente ligada à própria concepção de cidadania que está prevista em nossa Carta Magna que vai além da concepção liberal de titularidade de direitos civis e políticos, que reconhece o indivíduo como pessoa integrada na sociedade, onde o funcionamento do Estado estará submetido à "vontade popular", como base e meta essencial do regime democrático e do Estado de Direito (SILVA,1992, p. 102-107). Nesse sentido, é que nossa Carta Constitucional é considerada por muitos uma Carta cidadã. Dallari (1996, 1996, p.13-51) refere-se a esta questão da seguinte forma:
"a participação popular significa a satisfação da necessidade do cidadão como indivíduo, ou como grupo, organização, ou associação, de atuar pela via legislativa, administrativa ou judicial no amparo do interesse público - que se traduz nas aspirações de todos os segmentos sociais."
Além desta norma genérica vários artigos da Constituição de 1988 preveem a participação do cidadão na gestão pública, seja através da participação da comunidade, no sistema único de saúde e na seguridade social (art. 198, III e art. 194, VII); seja como, "participação efetiva dos diferentes agentes econômicos envolvidos em cada setor da produção" (art. 187,caput).
Como está acima descrito, nossa participação não seria em caráter apenas de "público assistente", mas de forma direta, sem qualquer discriminação.
Em Estado Democrático de Direito, não há o que se discutir quando uma Associação requer seu lugar numa discussão que diz respeito a cada paciente, dentro ou fora dela.
Os ilustres convidados farão seu papel, dentro do que o governo espera. Quem falará por nós?
Conhece nossa realidade? A vivência diariamente?
Eis questões que nenhum dos Ilustres presentes poderão responder; pois trata-se de um médico, um representante dos empregadores e outros três órgãos públicos. Isso não é o que possamos chamar de democracia participativa, infelizmente.
Mas, ainda pedimos que repense em seu posicionamento, junto com o Exmo Dep Dr. Henrique Mandetta.
Aguardamos de sua resposta.







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Pois bem, agora temos novo Requerimento com novos personagens.

Nós não fomos dignos de receber uma resposta, como parte interessada e como cidadãos.

E mais, vários fibromiálgicos e pacientes com doenças musculoesqueléticas escreveram, e receberam a RESPOSTA PADRÃO. 

Cazuza, pergunta aí... quem sabe alguém te responde:

 

 QUE PAÍS É ESSE?????


Sob nosso ponto de vista?


É uma reunião "Audiência Pública" articulada pelos 

Empregadores - Confederação Nacional das Indústrias
Pelo Governo: Ministério da Saúde
                        Ministério do Trabalho e Previdência Social
                        Ministério do Planejamento, Desenvolvimento e Gestão

E Dr. Alberto Ogata, representante da Associação Brasileira de Qualidade de Vida (ABQV)
 

Nós pacientes de Doenças Musculoesqueléticas somos o tema. Mas não sob o ponto de vista social, saúde ou bem estar. O que incomoda é o grande número de empregados a apresentarem estas doenças, que o INSS se recusa a conceder benefícios, a empresa também não os quer, e devolvem ao INSS. São joguetes!!!!

No frigir dos ovos, somos os RENEGADOS por estar ou sermos doentes... 

Não temos cura!!! O que decidirão fazer conosco??????


Vamos assistir pela TV Câmara e encher de perguntas, isto se... somente se... for filmada ao vivo... Será?

E você o que acha?

Dê seu palpite... 
Cidadania é isso... discussão para tomada de decisões... não é ser manipulado, como retardados ou ignorantes que pensam que somos.
Se estão no Poder Legislativo é para nos representar...
Na hora de Votar não é a Indústria que vota, é o cidadão... é o trabalhador... seja ele empregador ou empregado...

Vistas a interesses que não sejam para os cidadãos mais necessitados, não estão desta forma cumprindo seu papel. Aquele que o elegemos para fazer e cumprir.


Sejamos todos candidatos nas eleições de 2018.... teremos cargo e benefícios suficientes para nossas necessidades, e quem sabe os mais honestos pensem no povo que o elegeu.