Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.
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quinta-feira, 5 de agosto de 2021

Relato de paciente : O lado tabu da fibromialgia

 close-up das mãos de um homem e uma mulher

 

Fibromialgia

O lado tabu da fibromialgia

 

Vou ser honesta e aberta e tenho uma suspeita furtiva de que haverá muitos outros como eu, sofrendo secretamente em silêncio. Tenho fibromialgia e vários anos. Tenho a sorte de poder dizer que sou feliz no casamento, e esse lado tabu de minha condição é algo sobre o qual tenho lutado para encontrar informações. Sexo com dor crônica.

A dor crônica em si é difícil, muitos sintomas de controlar e hipersensível ao toque, então se eu vacilar ao ser tocado de leve por outra pessoa, imagine o medo que agora desenvolvi de fazer sexo, ou qualquer intimidade física com outra pessoa!

Pele é pele e a minha incha, machuca, fica com erupções e manchas doloridas e fica super sensível de uma forma dolorosa, não importa onde esteja no meu corpo. Meu marido e eu temos que escolher nossos momentos fisicamente íntimos com sabedoria, pode ser estressante se preocupar em ter um surto ou sentir-se mal por alguns dias ao escolher fazer sexo. Às vezes, a irritação causa infecções de água ou sintomas semelhantes aos do sapinho, com os quais nem mesmo meus consultores podem me ajudar, eles apenas me dizem que não há nada que possam fazer, seja gentil.

Tive de aprender exercícios de meditação e respiração profunda para relaxar na preparação para a intimidade física, e meu marido e eu temos que nos certificar de que comunicamos mais sobre nossas necessidades e desejos, o humor em que podemos estar e os medos, geralmente de conseguir doeu por mim e por decepcioná-lo, sendo uma decepção sexual e por ele ser aquele que está me machucando e me causando dor quando tudo o que ele quer fazer é me dar amor e sua sensualidade. O ato sexual espontâneo geralmente não pode ser mais apreciado. Preciso planejar, usar lubrificantes para evitar dores e ter tempo para acalmar meu corpo e relaxar, pois quem tem dor crônica sabe que o estresse e os músculos tensos só pioram o quadro.

Muitas vezes me sinto culpada porque meu marido tem que se preocupar com essa parte natural de nosso relacionamento e tentar me ajudar tanto nos momentos mais pessoais e íntimos sozinhos, que pode tirar a diversão de tudo. Quero ser a parceira despreocupada que fui antes de minha doença, mas sei que isso simplesmente não é possível agora. É realmente verdade que, quando adoece com uma doença crônica , especialmente dores crônicas, todas as áreas da vida são afetadas.

Aprendi a lidar com a situação, comunicando-me mais com meu marido, estando mais ciente de minhas necessidades e das necessidades e emoções de meu marido sobre como tivemos que nos adaptar. Experimentamos maneiras novas e diferentes de me sentir perto, caso eu não seja capaz de fazer sexo integral. Tentamos passar o tempo nos abraçando e nos beijando para nos sentirmos próximos. Procuramos encontrar as posições e ações mais indolores que nos ajudem a nos sentirmos bem e, o mais importante, procuramos sempre estar conscientes de que estamos juntos nisso. Eu disse a palavra “tentar” porque isso é tudo o que podemos fazer, às vezes tentar não é suficiente e não podemos fazer o que gostaríamos de fazer. Sempre outro dia. Muitos relacionamentos se desfazem porque a dinâmica muda após a doença. O fardo e a incapacidade de fazer as coisas apreciadas anteriormente causam uma pressão que pode parecer impossível de resolver.

Como acontece com todas as áreas de lidar com a dor crônica, adaptar-se a novas ideias para poder administrar e até mesmo aproveitar a vida é o único caminho a seguir, apenas de uma maneira diferente da anterior. Sinto que é um mantra importante para mim repetir que "nada vivo permanece o mesmo." Todas as pessoas passam pela vida e mudam, então o peso da culpa de não sermos capazes de administrar o que alguns outros consideram natural, talvez possa ser levantado no conhecimento de que ninguém fica sem precisar se adaptar em algum momento, tudo o que podemos fazer é continuar tentando o que nos torna felizes, seguros e amados.

 

 

Sou uma guerreira de doenças crônicas, terapeuta, escritora e um milhão de outras coisas, sempre aprendendo, sempre tentando.

 

fonte: https://themighty.com/2021/04/taboo-side-fibromyalgia-sex-chronic-pain/?utm_source=newsletter_fibromyalgia&utm_medium=email&utm_campaign=newsletter_fibromyalgia_2021-08-02&%24deep_link=true&%243p=e_cordial&_branch_match_id=946897862271089957