Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

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quarta-feira, 12 de agosto de 2015

A dor da descrença - Além do sofrimento físico, pacientes com fibromialgia enfrentam a desconfiança de familiares e até de profissionais de saúde



Carolina Cotta - Estado de Minas - 03/05/2015 08:00  Atualização:16/06/2015 19:18


As sobrancelhas, o vermelho das vestes, as flores no cabelo e a experiência de dor são marcas indissociáveis de Frida Kahlo. Seu autorretrato com pregos perfurando todo o corpo, A coluna quebrada, um dos seus quadros mais famosos, é também indício de que a artista mexicana sofria de fibromialgia. Na tentativa de explicar os motivos para a dor crônica que a acompanhou durante anos, alguns autores sugerem que Frida sofria de fibromialgia pós-traumática, caracterizada por dor generalizada persistente, fadiga crônica, distúrbios do sono e pontos dolorosos em regiões anatômicas bem definidas. Esse conceito de fibromialgia, tal como entendido atualmente, provavelmente não era disseminado entre os médicos do século 20.

Em seu autorretrato 'A coluna quebrada', de 1944, a artista mexicana Frida Kahlo expressa sua dor por meio dos pregos espalhados por todo o corpo (Reprodução Internet)
Em seu autorretrato 'A coluna quebrada', de 1944, a artista mexicana Frida Kahlo expressa sua dor por meio dos pregos espalhados por todo o corpo


Quando Frida pintou A coluna quebrada, em 1944, a associação de pontos dolorosos com reumatismo já tinha sido citada há pelo menos 120 anos. Em 1824, o cirurgião escocês William Balfour foi o primeiro a descrever pacientes com pontos musculares hipersensíveis à palpação e passíveis de desencadear uma dor irradiada. A fibromialgia não é uma doença nova, como muitos imaginam. Historicamente, ela vem sendo apresentada com diferentes nomes: fibrosite (1904), miofibrosite (1929), síndrome fibrosítica (1952), síndrome fibromiálgica e, por fim, fibromialgia (1981). Com esse nome, em 1992, foi reconhecida pela Organização Mundial de Saúde (OMS) como uma doença reumática. Mas, mesmo tanto tempo depois, segue sendo questionada pela sociedade, pelos familiares dos pacientes e mesmo por alguns profissionais de saúde.

O reumatologista Luiz Severiano Ribeiro, do Serviço de Reumatologia do Instituto de Previdência dos Servidores do Estado de Minas Gerais (Ipsemg), lembra de um tempo em que os próprios pacientes não acreditavam no diagnóstico, mesmo que ele justificasse a dor, que consideravam “inexplicável”, tamanho era seu incômodo. “Chegavam reclamando de dor e cansaço, mas não levavam a sério o diagnóstico. Primeiro, não entendiam o nome. Além disso, os exames clínicos não apontavam nada e receitávamos antidepressivo. Achavam que fibromialgia era coisa de doido e, quando procuravam outro médico e contavam o que o reumatologista tinha dito, ouviam que precisavam mesmo era de psiquiatra. Essa era a clássica trajetória de um fibromiálgico 20 anos atrás. Pulavam de um médico para outro sem uma explicação e, quando recebiam o diagnóstico, não acreditavam”.

ASSOCIAÇÃO Para os fibromiálgicos, pessoas mais sensíveis à dor que a população em geral, tamanha desconfiança e descrença também dói. A aposentada Sandra Santos, de 53 anos, foi diagnosticada em 2005 e, em uma atitude positiva frente ao sofrimento, fundou a Associação Brasileira dos Fibromiálgicos (Abrafibro) com outros pacientes. Para tratar um problema de coluna, foi encaminhada para um tratamento que não conseguiu levar adiante. “Entrava andando e saía de cadeira de rodas. Insisti até a oitava sessão, mas a médica responsável estranhou meu limiar de dor ser tão pequeno. A especialista que me acompanhava desconfiou que pudesse ser fibromialgia e, no exame clínico, identificou que eu tinha 11 dos 18 pontos de dor. Já tinha fibromialgia, mas, provavelmente, ela estava sendo mascarada pelo problema de coluna”, lembra Sandra.

SENSIBILIDADE AUMENTADA

Nos últimos anos, houve um grande avanço na compreensão da fibromialgia, que é considerada uma síndrome por englobar uma série de manifestações clínicas, como dor, fadiga, distúrbio do sono. Segundo Eduardo Paiva, chefe da Comissão de Dor e Fibromialgia da Sociedade Brasileira de Reumatologia, professor assistente da Universidade Federal do Paraná (UFPR) e chefe do Ambulatório de Fibromialgia do Hospital das Clínicas da UFPR, está cada vez mais estabelecido que a fibromialgia é um problema de sensibilização do sistema nervoso, que estaria programado para sentir mais dor. Exames como a ressonância magnética funcional, capazes de mostrar o funcionamento do cérebro em tempo real, revelam a intensidade amplificada da dor, tal como relatada pelos pacientes. “O sistema nervoso pode ser modulado, amplificado. Na fibromialgia essa modulação é para mais. Como se tivéssemos um botão de volume capaz de aumentar a sensibilidade à dor", explica.

As pessoas que sofrem de fibromialgia têm um limiar de dor rebaixado. Estímulos que normalmente não causam dor em outras pessoas, como um carinho, podem ser dolorosos para o fibromiálgico. Segundo Roberto Heymann, reumatologista do Hospital Albert Einstein e professor da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp), isso ocorre devido a um desarranjo dos mecanismos que controlam a dor no sistema nervoso central. “As causas desse controle inadequado dos mecanismos da dor são desconhecidas. Acredita-se numa predisposição genética que, quando exposta a alguns fatores ambientais, gere o quadro de fibromialgia. O que sabemos é que os mecanismos do sistema nervoso central associados à sensação e transmissão da dor encontram-se exacerbados e os mecanismos que deveriam inibir ou filtrar essas sensações estão diminuídos, permitindo uma transmissão anormal de estímulos de dor ao cérebro”, explica.

Além disso, há fatores externos que influenciam a transmissão e a sensação de dor. O estado emocional e o frio são alguns deles. A depressão, por exemplo, pode ser uma das consequências da fibromialgia, como em tantas outras doenças crônicas, mas também o gatilho que faltava para desencadear um quadro de fibromialgia na pessoa geneticamente predisposta. Segundo Heymann, a saúde emocional tem influência direta em todas as doenças, não só na fibromialgia. “Quantas pessoas têm picos de hipertensão porque ficaram nervosos e ansiosos, por exemplo? Mas na fibromialgia, pelo fato da dor ser subjetiva, a influência que a emoção exerce na sua intensidade muitas vezes gera preconceito. O fato é que uma pessoa deprimida efetivamente sente mais dor que a população normal, pois sua sensibilidade dolorosa encontra-se exacerbada. Dessa forma, fica fácil entender que a depressão piora os quadros de fibromialgia”,afirma.
Qualquer quadro de dor crônica também prejudica o sono, pois frequentemente o paciente acorda pela dor. Mas na fibromialgia alterações hormonais e de neurotransmissores também são responsáveis pela superficialização do sono e pela sensação de fadiga. A maioria das pessoas que sofre de fibromialgia, portanto, tem um sono superficial e leve em que não descansam, e por consequência ficam fatigados e sem energia. Dor generalizada, dificuldades para dormir ou despertar com cansaço e sensação de cansaço ou fadiga durante todo o dia são os principais sintomas da doença. Aos 84 anos, Maria Joana das Mercês chegou a duvidar de tinha realmente dormido durante a noite, ou se era um sonho. Frequentadora do grupo de educação do paciente fibromiálgico, realizado há mais de 20 anos no Ipsemg, hoje ela sabe lidar melhor com os sintomas, mas eles não deixaram de incomodar. “Durmo e levanto pensando se realmente dormi. E a dor é insuportável. Ninguém merece”, lamenta.
 
Confira vídeo com o relato de pacientes sobre fibromialgia:



A COLUNA QUEBRADA
No artigo Arte e dor em Frida Kahlo, de 2014, Rodrigo Siqueira Batista e coautores buscam, na biografia e obra da artista mexicana, interseções entre sua arte e experiências de dor. Para os autores, em A coluna quebrada, na qual ela se retrata usando o colete de aço para controle do quadro de dor, os pregos encravados em seu corpo nu traduzem um infindável martírio. “O corpo de Frida está dividido, sangrando, pregado e isolado, transparecendo pois, o suplício físico que nunca a abandonou ao longo da vida.” No filme Frida, de 2003, em um dos diálogos, ela chega a dizer: “Nem lembro como era antes da dor”. A solidão, metaforizada pela paisagem desértica, reforça o sofrimento. O corpo aberto é uma referência às várias cirurgias às quais se submeteu para reparar a coluna, sem melhoria de suas queixas. Já os pregos fincados sugerem os típicos pontos dolorosos da fibromialgia. Para os pesquisadores, essa hipótese explicaria a dor crônica e a fadiga profunda experimentadas pela pintora.

Fonte: http://sites.uai.com.br/app/noticia/saudeplena/noticias/2015/05/03/noticia_saudeplena,153239/alem-do-sofrimento-fisico-pacientes-com-fibromialgia-enfrentam-a-desc.shtml 


 IMPORTANTE

Os.: Este Artigo  venceu em PRIMEIRO LUGAR O PRÊMIO SBR/PFIZER, na categoria Mídia On Line. A notícia foi publicada no site Saúde Plena - Jornal UAI/MG, em 04/09/2015
Leia: http://sites.uai.com.br/app/noticia/saudeplena/noticias/2015/09/04/noticia_saudeplena,154925/saude-plena-vence-premio-sbr-pfizer.shtml

Tanto pedimos aos nossos irmãos e irmãs de fibra, que participassem do voto popular... Cremos que fizemos nossa parte.

Agora, temos um Artigo vencedor, de um prêmio tão importante, que fala sobre a vida do paciente fibromiálgico com respeito, dignidade e com a verdade. Presta um excelente serviço de conscientização e sensibilização à sociedade e ao público leitor.


Você fibromiálgico imprima este artigo, mais o comunicado da Vitória da Jornalista Carolina Cotta, que recebe o Prêmio pelo Primeiro Lugar, em sua categoria.

É nossa "Carta de Apresentação"!

Um Prêmio como este não é entregue a qualquer jornalista, ou a qualquer artigo. Só para os melhores, seguindo rígidos critérios.
O Dr. Roberto Heymann, reumatologista e membro da Sociedade Brasileira de Reumatologia - SBR, prestou excelentes esclarecimentos à sociedade, que corroborou com o primor do Artigo.

Parabéns Carolina Cotta por mais esta vitória!
Os Fibromiálgicos Brasileiros só têm muito a lhe agradecer!
Sucesso em sua carreira, e continue a ser verdadeira, íntegra e respeitosa quando o assunto é saúde e pacientes. 
Receba mais de 16.000.000 de abraços em agradecimento.