Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

TRADUTOR

segunda-feira, 26 de dezembro de 2022

Anvisa libera uso de canabidiol em medicamentos, mas substância causa desconfiança na sociedade

 










A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) já aprovou 25 medicamentos a base de cannabis no Brasil. Destes, nove são à base de extratos de Cannabis sativa e 14 de canabidiol. A última autorização aconteceu no dia 28 de novembro. A norma permitiu a fabricação do Canabidiol Ease Labs 100 mg/ml. O remédio será fabricado pela Ease Labs Laboratório Farmacêutico sob a forma de solução de uso oral.
Apesar das liberações, ainda há muitas pessoas quem tenha resistência ao uso da substância, especialmente por ela ser relacionada com a maconha. No entanto, especialistas alertam para as diferenças e a importância da cannabis medicinal para os tratamentos.
A médica Roberta França explica que há um sistema no organismo chamado endocanabinoide, que é um importante aliado na regulação e equilíbrio de uma série de processos fisiológicos no corpo humano, que é acionado com o uso da substância. "O cannabis é uma medicação que busca trazer de novo o equilíbrio original do organismo", explica. "A tentativa do canabidiol é justamente fazer com que esse corpo que se recupere, sendo saudável e sem dor, sem angústia, sem ansiedade. Esse é o objetivo", diz Roberta. "Os maiores tratamento são justamente dentro desse contexto de dor crônica, ansiedade e depressão. A cannabis tem realmente mostrado ampla resposta", completa.  
A médica Paula Dall'Stella, pioneira nos estudos da terapia canabinoide no Brasil, diz ainda que o composto pode ser usado no combate ao câncer, Mal de Alzheimer e até mesmo para controlar a alimentação.
"Eles apresentam excelente ação analgésica, então podem ser úteis em casos de dores crônicas de diferentes etiologias, como artrite reumatoide, fibromialgia e dores de origem neuropática. Também apresentam ação antináuseas e antivômitos induzidos pela quimioterapia, o que pode ser extremamente útil em pacientes oncológicos", mostra. "Há evidências de que melhoram a qualidade do sono, do humor e podem atuar como ansiolíticos e antidepressivos. E também podem ser úteis em pacientes com esclerose múltipla, ajudando no controle da espasticidade", complementa.
No caso do câncer, há mais de cem tipos da doença e que são causadas tanto por fatores externos, como fumo e vírus; ou fatores internos, como mutação genética. Com 85 tipos diferentes de canabinoides e substâncias químicas que criam efeitos em todo o corpo, a cannabis medicinal auxilia no tratamento de sintomas, trazendo resultados favoráveis aos pacientes. Alguns compostos são usados com a forma sintética do THC para tratar náuseas associadas à quimioterapia, por exemplo. Segundo Paula, os reflexos são "positivos quando seguidos por um tratamento pré-definido e resultam na melhoria da qualidade de vida do paciente, prevalecendo o direito amplo à vida digna".
Roberta França explica ainda que o canabidiol não traz curas para tudo. "Acho que isso é algo que tem que ficar muito claro para o paciente não achar que vai tomar a substância e vai se curar de tudo e que ele não precisa mais fazer nenhum outro tipo de tratamento. Isso não é verdade, o canabidiol é um medicamento coadjuvante", aponta.
A respeito da desconfiança das pessoas na substância, Roberto lembra que "sempre que vem algo novo a gente desconfia". 
Apesar de não ser ter a mesma ação da maconha, os benefícios do uso do cannabis para auxílio nos tratamentos foram descoberto por conta da droga. "Os pacientes que faziam uso da droga relatavam por exemplo, durante a quimioterapia, que fazendo uso da maconha eles não sentiam enjoo, tinham uma melhora da insônia. Então, por conta disso, começou a pesquisa, para poder justamente entender qual era a função dessa substância, por que que o paciente parava de vomitar, por que o paciente parar de sentir dor", conta França.
Chrystina Barros, pesquisadora em saúde da UFRJ, critica o fato de a população duvidar do uso da substância. "Ele tem um efeito comprovado, regulamentado em diversos países do mundo. Conseguimos que a Anvisa liberasse a utilização desses subprodutos, mas estamos em um momento em que a sociedade está retrocedendo em uma série de conquistas sociais", diz. 
"Temos associações muito sérias que fazem o cultivo para o uso estrito e extração, ajudando diversas famílias que não podem exportar o óleo, que é caríssimo", aponta. "Vale lembrar que o cannabis, assim como todos os ansiolíticos, como o Rivotril, que a nossa sociedade é viciada, todos eles podem causa dependência. Mas se bem indicados e prescritos, podem ser extremamente benéficos", completa. 
"O cannabis, sem dúvida nenhuma, melhora a qualidade de vida, e precisa ser mais estudado da maneira correta. A ciência vislumbra que a gente ainda pode se beneficiar e muito dos compostos do cannabis, principalmente a medida que a população envelhece e vão surgindo doenças que tornam nosso dia a dia mais sofrido", aponta. Para ela, "respeitar o desenvolvimento dos estudos e o uso do cannabis é uma questão de saúde pública e humanidade".
Anvisa fala sobre o Cannabis medicinal
A Anvisa explicou um pouco sobre o processo de liberação, compra e produção dos medicamentos. De acordo com a agência, existem duas formas de autorização para industrialização e comércio. "Uma é o Registro como Medicamento, caminho regulatório existente na legislação sanitária brasileira para autorização de produtos tecnicamente elaborados que possuam alegações terapêuticas ou medicinais, de acordo com o previsto na Lei nº 5.991/1973", explicou a nota.
"A outra forma é a Autorização Sanitária de Produtos de Cannabis", completou. Ela é emitida pela Anvisa e publicada no Diário Oficial da União (DOU), "mediante deferimento de solicitação da empresa que pretende fabricar, importar e comercializar Produto de Cannabis para fins medicinais; enquanto Produto de Cannabis é produto industrializado, objeto de Autorização Sanitária pela Anvisa, destinado à finalidade medicinal, contendo como ativos, exclusivamente, derivados vegetais ou fitofármacos da Cannabis sativa."
"A indicação e a forma de uso, bem como a população alvo dos produtos à base de Cannabis não são aprovadas previamente pela Agência, ficando a sua definição sob a responsabilidade do médico assistente do paciente", pontuou a agência. 
A Anvisa disse ainda que os produtos a base de cannabis não podem ser totalmente tratados como medicamentos, pois o processo de liberação é diferente. "O objetivo da criação dessa nova categoria, baseada na regulamentação internacional, é permitir temporariamente a autorização de produtos, com todos os requisitos de qualidade aplicáveis aos medicamentos, mas não com a obrigatoriedade de apresentar estudos completos de segurança e eficácia", apontou.
Assim, esses produtos podem ser utilizados pela população brasileira, sem outras alternativas terapêuticas, conforme orientação e prescrição médica, enquanto os estudos clínicos confirmatórios de sua eficácia são concluídos para que eles possam ser então registrados como medicamentos. 
As solicitações baseadas para produção são submetidas eletronicamente pelas empresas fabricantes/importadoras por meio de sistema acessado pelo portal da Anvisa. "Estas solicitações devem vir acompanhadas de todas as evidências previstas na norma, de forma a garantir a qualidade e a segurança do produto", afirma a agência.
Após a avaliação técnica, a Anvisa poderá concluir pela aprovação ou reprovação do produto, ou ainda, solicitar esclarecimentos ou documentação complementar à empresa, com vistas a comprovar a qualidade e a segurança do produto. Neste último caso, a empresa tem até 120 dias para apresentar as informações e documentos solicitados. Estas informações e documentos retornam para análise técnica, podendo resultar na aprovação ou reprovação do pedido de autorização sanitária do produto.
Embora haja 25 produtos a base de cannabis liberados, na categoria dos medicamentos, há apenas um aprovado no Brasil. Trata-se do Mevatyl, cuja bula traz a seguinte indicação aprovada: tratamento sintomático da espasticidade moderada a grave relacionada à esclerose múltipla (EM).
"Os produtos são dispensados em farmácias e drogarias a partir da prescrição médica, com apresentação de receita do tipo B ou tipo A, a depender da concentração de tetrahidrocanabinol (THC)", concluiu a Anvisa. 


terça-feira, 15 de novembro de 2022

Ser invisível aos médicos


Fabiana Maranhão

Colaboração para VivaBem

14/11/2022 04h00

Você já ouviu falar na expressão "medical gaslighting"? O termo parece estranho, mas a situação é familiar: medical gaslighting é a experiência de se sentir "invisível" diante de um médico.

Leia a matéria na íntegra acessando:

https://www.uol.com.br/vivabem/noticias/redacao/2022/11/14/medical-gaslighting-voce-ja-se-sentiu-invisivel-diante-de-um-medico.htm


*Não é apenas com pacientes com Fibromialgia. Infelizmente, muitas escolas de medicina não estão ensinando a diagnosticar...ou a serem mais humano!

 

sexta-feira, 4 de novembro de 2022

INFOABRAFIBRO de 28.10 a 03.11.2022

 Chegou a Edição da Semana 

de 28.10 a 03.11.2022.

Trazemos as novidades e notícias sobre o mundo da Fibromialgia e dos Indivíduos com Fibromialgia no Brasil e no mundo.

Esta edição está especial! Com temas de muita importância para o conhecimento e posicionamento dos pacientes, familiares e amigos.

Precisamos lembrar: Este trabalho é 100% voluntário, de pacientes para pacientes e de Profissionais Renomados e Especialistas.

Nosso objetivo é que aproveitem e divulguem ao máximo esse trabalho. É parte integrante do seu tratamento também. Acredite!

Quanto maior o conhecimento, maior o empoderamento.

A luta contra os sintomas da Fibromialgia não obtém sucesso apenas com medicamentos. 

Não! Fato! 

O envolvimento do paciente no tratamento não medicamentoso e na sua educação para engajamento, formam o conjunto que tem chances muito maiores de sucesso contra o "pacote" de sintomas.

Sua parte é muito ou tão importante quanto qualquer outra.

Faça por você!

Agora...vamos às novidades

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Texto escrito pela Profissional Voluntária Dra Daniela Queirós - psicóloga em Portugal

O que significa humanizar os serviços de saúde? 👩‍⚕️👨‍⚕️





Na atualidade o termo humanização, está intimamente relacionado com a valorização do cuidado nas suas dimensões técnicas e científicas. Assim sendo, são reconhecidos os direitos do paciente, a sua dignidade, individualidade, autonomia e a toda a sua subjetividade. Este conceito vai englobar igualmente o reconhecimento do profissional de saúde, enquanto ser humano pressupondo idealmente uma relação sujeito/sujeito.

A humanização surge no contexto da abordagem centrado no usuário, tendo como principal critério o interesse dos doentes, expectativas, as suas preferências e valores.

Assim sendo nos cuidados de saúde e profissionais de saúde, o doente deve ser encarado como um ser humano na sua totalidade e não apenas com uma série de sinais, sintomas, doenças ou deficiência.

Para tal é fundamental a relação profissional de saúde-usuário, ou seja, a humanização aqui é entendida como um vínculo, entre os profissionais de saúde e os doentes, numa postura orientada para a apreciação e baseado compreensão dos sujeitos, refletindo-se num comportamento ético e humano.

Segundo, Picker Institute Europe, após vários anos de investigação, foi possível identificar oito dimensões fundamentais para uma abordagem centrada no doente: 

1) rapidez no acesso aos cuidados de saúde;

2) garantia de cuidados de qualidade;

3) participação nas decisões e respeito pelas suas preferências;

4) informação clara, compreensível e apoio à autonomia;

5) empatia;

6) apoio emocional, empatia e respeito;

7) envolvimento de familiares e cuidadores; e

8) continuidade de cuidados.

A relação profissional de saúde-doente é um dos aspetos fundamentais para o sucesso de um tratamento, compressão do problema, adesão terapêutica e até mesmo a sua continuidade.

Aplicado a uma doença crónica, ou pautada pela constante dor, dependerá sempre da motivação do paciente para cumprir todas as terapêuticas indicadas, no sentido de se obter o controle de doença. O doente precisa perceber o interesse do profissional de saúde pelo seu problema, assim como o profissional deverá partilhar conhecimento e experiência face ao mesmo, criando assim um vínculo seguro.

Na doença crónica a relação de confiança é crucial, uma vez que o doente irá requerer cuidados para toda a vida.  A empatia profissional de saúde-doente é fundamental, deixando este último mais motivado e predisposto a informar com mais clareza, os sinais, sintomas, problemas e dúvidas ao longo de todo o processo. Assim sendo a familiaridade, colaboração e confiança tem um forte impacto na efetividade dos processos diagnósticos e terapêuticos.

A humanização nos cuidados de saúde pretende acima de tudo um olhar qualitativo do doente. Apostar na aprendizagem do processo de estabelecimento de empatia na formação de novos/atuais profissionais de saúde será uma mais valia em tratamentos futuros. Reforçar a importância da comunicação verbal e não verbal, sendo que esta última muitas vezes dá mais informações do que a verbal. Olhar para o paciente na busca de uma interpretação não expressa em palavras, mas sim na sua postura, nos seus medos, ansiedades e no que omite.

Unindo a escuta à empatia teremos a prática de uma escuta empática que se caracteriza por ir mais além do simples ato de ouvir o doente, de registrar, repetir ou mesmo entender as palavras que estão a ser ditas. O profissional de saúde ouve o doente, procurando entender o significado, o sentimento; ouve para compreender.

Nesta simbiose de sentidos e de formas de comunicação torna-se urgente olhar o doente como único, um ser em construção que vai certamente revelar e viver os seus problemas de forma diferenciada. Este doente irá estar, na confrontação com uma doença crónica, em constantes transformações (internas e externas) e irá procurar junto dos que o rodeiam procurar ajuda. Teremos talvez que rever igualmente o conceito de equipes multidiscisplinares que, idealmente irão conhecer o doente pela soma de todas as partes da doença do qual é portador. Equipes proativas, pautada pelo rigor da ciência e pela humanização que a prática assim o exige. 

No futuro seremos o que pensamos e objetivamos hoje, talvez por isso cada um de nos terá sempre algo a dizer no que toca a doença crônica.

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Judicialização da Saúde: Principais precedentes judiciais

A Lei Federal nº 8.080/90, artigo , inciso I, disciplina a “universalidade de acesso” ao sistema de saúde pública brasileiro e a Lei Federal nº 12.401/2011, especialmente os artigos 19-O, 19-P e 19-Q, fixando as competências outorgadas aos entes federados integrantes do Sistema Único de Saúde (SUS), consoante distribuição tripartite (BRASIL, 1990).

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A justa homenagem à Profª Dra. Andréia Salvador, será feita pelo Vereador Toni Matos, da cidade de Peruíbe/SP intitulada "PROFESSOR EM AÇÃO".

Segundo publicação do próprio Vereador, em seu Instagram:









DIPLOMA PROFESSOR EM AÇÃO” . A Câmara Municipal da Estância Balneária de Peruíbe, tem a honra de convidar a todos os munícipes para a Sessão Solene no dia 04 de novembro de 2022, às 19h, com o intuito de homenagear com o “Diploma Professor em Ação”, professoras e professores que contribuíram e contribuem para o desenvolvimento do município, neste sentido, cada um dos Vereadores poderiam homenagear um professor e eu escolhi a Professora Doutora Andréa Salvador M. Machado. . Andrea Salvador, como é conhecida na cidade, é professora na Faculdade Peruíbe e Coordenadora dos Cursos de Saúde da Instituição, além de ser idealizadora do Projeto Social Corpo Falante e criadora do método Dança Reabilitação, Andrea é Fisioterapeuta, Educadora Física, Professora de Educação Artística e Bailarina. . É uma honra para mim, poder homenagear uma mulher, professora e que tanto faz pelas outras pessoas do nosso município! . Venham prestigiar, não somente a ela, mas todos os professores homenageados e que dedicam suas vidas a ensinar.

Nós da ABRAFIBRO temos o prazer de tê-la entre nossos valorosos Profissionais Voluntários, e sabemos o quão importante e justa é tal homenagem.

Parabéns Dra Andréia.

Nosso Agradecimentos ao Vereador Toni Matos e à Casa Legislativa de Peruíbe por homenagear os grandes Professores da cidade. Afinal, a Educação de todos, e todas as Profissões dependem do comprometimento de cada um deles.

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Os 21 mitos da Fibromialgia

Para melhorar ainda mais a qualidade de vida das pessoas que vivem com fibromialgia, precisamos entender se e como sua dor é afetada, por exemplo, por seus pensamentos e sentimentos sobre a dor. A pesquisa atual sobre fibromialgia se concentra nos “portadores da síndrome”, estimados em 5% da população brasileira.

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Conass Informa n. 317/2022 – Publicada a Consulta Pública SCTIE n. 74 relativa à proposta de atualização do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Dor Crônica

(Relativo a Portaria 1083/2012 - que dá as diretrizes para o tratamento da Fibromialgia dentro do SUS)

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Campo Grande/MS

Portadores de Fibromialgia terão carteira para comprovar a doença

(Assista a matéria no vídeo da emissora no YouTube)

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Crisciúma/SC

Daniel Antunes sai em defesa dos pacientes com fibromialgia

"...O Vereador quer saber se os pacientes em estado de vulnerabilidade..."


sexta-feira, 28 de outubro de 2022

INFOABRAFIBRO de 21 a 27.10.2022

 Chegou a Edição da Semana 

de 21 a 27.10.2022.

Trazemos as novidades e notícias sobre o mundo da Fibromialgia e dos Indivíduos com Fibromialgia no Brasil e no mundo.

Esta edição está especial! Com temas de muita importância para o conhecimento e posicionamento dos pacientes, familiares e amigos. É preciso força e união para mudarmos arbitrariedades, distorções e mitos, transformando em conscientização para enfrentar aqueles que estão com visão diferente da ciência, em conflito com órgãos federais.

Repercussões da Portaria 2324/2022 do Conselho Federal de Medicina... Temos desdobramentos.

Vamos refletir e agir? Você pode não estar usando, mas quanto a tantos que dele dependem? Um dia poderá ser você a precisar.

Reflexão e Pesquisa caem muito bem nessa situação.

Precisamos lembrar: Este trabalho é 100% voluntário, de pacientes para pacientes e de Profissionais Renomados e Especialistas.

Nosso objetivo é que aproveitem e divulguem ao máximo esse trabalho. É parte integrante do seu tratamento também. Acredite!

Quanto maior o conhecimento, maior o empoderamento.

A luta contra os sintomas da Fibromialgia não obtém sucesso apenas com medicamentos. 

Não! Fato! 

O envolvimento do paciente no tratamento não medicamentoso e na sua educação para engajamento, formam o conjunto que tem chances muito maiores de sucesso contra o "pacote" de sintomas.

Sua parte é muito ou tão importante quanto qualquer outra.

Faça por você!

Agora...vamos às novidades

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CFM suspende resolução sobre prescrição da Cannabis medicinal

Decisão ocorre após mobilização de entidades e pacientes

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Portaria Interministerial do Ministério do Trabalho e Previdência Social/MS nº 22 de 31.08.22

"Estabelece a lista de doenças e afecções que isentam de carência a concessão de benefícios por incapacidade,...

* Espondilite Anquilosante

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. Entre outras...

Nota daAbrafibro:

A Fibromialgia aguarda tramitação do Projeto de Lei 4399/2019, para que seja incluída neste mesmo rol.

Desde 19.04.2022 segue parado na Mesa Diretora da Câmara.

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O Conselho Nacional de Saúde (CNS) encaminhou uma carta para a Relatoria da Saúde da ONU denunciando a retirada de recursos do SUS para 2023. O valor do orçamento do Ministério da Saúde está fixado em R$ 149,9 bilhões, o que representa uma redução de R$ 22,7 bilhões, quando comparado a 2022. As perdas podem chegar a R$ 60 bilhões se considerarmos o Teto de Gastos, que tem congelado recursos desde 2018. A denúncia também foi encaminhada para a organização da sociedade civil Geneva Global Health Hub (G2H2), para a relatoria de Direitos Econômicos, Sociais, Culturais e Ambientais (Desca) da Comissão Interamericana de Direitos Humanos (CIDH) da Organização dos Estados Americanos (OEA) e para o Conselho de Direitos Humanos da ONU. No Brasil, o documento segue para o Tribunal de Contas da União (TCU), Controladoria Geral da União (CGU), Ministério Público Federal (MPF) e Ordem dos Advogados do Brasil (OAB). Também é destinado ao relator-geral do Orçamento da União de 2023, senador Marcelo Castro, e ao relator do Orçamento da Saúde de 2023, senador Confúcio Moura. 

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Torres/RS

QUEM TEM FIBROMIALGIA E FIBROSE PULMONAR TERÁ PREFERÊNCIA EM ESTACIONAMENTOS E ATENDIMENTOS EM TORRES

Projeto de Lei de autoria do vereador Silvano Borja, no entanto, recebeu alguns questionamentos e cinco votos contra, mesmo sendo aprovado na Câmara

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Cruz das Almas/BA

Após indicação da vereadora Nádia Moura, Prefeitura entrega carteira de atendimento preferencial para pessoas com Fibromialgia.

"Pessoas com fibromialgia têm direito a atendimento preferencial. E a Prefeitura de Cruz das Almas, por meio da Secretaria de Saúde,..."

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Divinópolis/MG

Pacientes com Fibromialgia participam de conversas sobre alimentação saudável

"A Prefeitura de Divinópolis, por meio da Secretaria Municipal de Saúde (Semusa), realizou na última semana,..."

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Vitória da Conquista/BA

Núcleo de Atenção a Saúde do Trabalhador inicia segundo grupo terapêutico para servidoras com fibromialgia

"Começou nesta quarta-feira (26), as atividades do segundo grupo terapêutico “Mulheres de Fibra",..."

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Salvador/BA

O Grupo de Apoio Gente de Fibra, realizou no último sábado, dia 22.10, um gostoso encontro entre seus membros e profissionais voluntários. Esses contribuíram con informações, aplicação de técnicas de massagens e outras orientações. As fotos e vídeos falam  por si!

É muito bom estar entre pessoas que entendem e compreendem. E não se perder a oportunidade para relaxar e descontrair.



















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Barra Velha/SC

Associação Abraçafibro Assoc Dos Fibromiálgicos através de sua presente Marcela, esteve presente na Assistência Social, conversando com a Secretária @Elisandra e a Sra Angélica.

A finalidade foi pedir ajuda aos pacientes com fibromialgia do município. 

Agradecem pelo acolhimento.

Esperamos respostas!




quinta-feira, 20 de outubro de 2022

INFOABRAFIBRO de 14 a 20.10.22

 Chegou a Edição da Semana 

de 14 a 20.10.2022.

Trazemos as novidades e notícias sobre o mundo da Fibromialgia e das Pessoas com Fibromialgia no Brasil e no mundo.

Esta edição está especial! Com temas de muita importância para o conhecimento e posicionamento dos pacientes, familiares e amigos. É preciso força e união para mudarmos arbitrariedades, distorções e mitos, transformando em conscientização para enfrentar aqueles que estão com visão diferente da ciência, em conflito com órgãos federais.

Não será uma Resolução de um Conselho de Entidade que, interromperá o tratamento adequado e assertivo aos que tanto esperaram por isso. 

É desumano!

Vamos refletir e agir? Você pode não estar usando, mas quanto a tantos que dele dependem? Um dia poderá ser você a precisar.

Reflexão e Pesquisa caem muito bem nessa situação.

Precisamos lembrar: Este trabalho é 100% voluntário, de pacientes para pacientes e de Profissionais Renomados e Especialistas.

Nosso objetivo é que aproveitem e divulguem ao máximo esse trabalho. É parte integrante do seu tratamento também. Acredite!

Quanto maior o conhecimento, maior o empoderamento.

A luta contra os sintomas da Fibromialgia não obtém sucesso apenas com medicamentos. 

Não! Fato! 

O envolvimento do paciente no tratamento não medicamentoso e na sua educação para engajamento, formam o conjunto que tem chances muito maiores de sucesso contra o "pacote" de sintomas.

Sua parte é muito ou tão importante quanto qualquer outra.

Faça por você!

Agora...vamos às novidades

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O Conselho Federal de Medicina, baixou nova Resolução sobre a prescrição e divulgação publicitária do canabidiol.

Vejam alguns trechos:
























Vejam as explicações do Conselho Federal de Medicina

CFM atualiza Resolução sobre prescrição do canabidiol (CBD) como terapêutica médica


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"...Diante da avalanche de manifestações contrárias à normativa do CFM publicadas em inúmeras redes sociais e nas mídias como um todo, ocorreram, na sequência, diversas reuniões: de associações de cannabis medicinal, de advogados de médicos, advogados militantes da causa do direito à saúde e do direito canábico,..."

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Esclarecimento:


A SBEC – Associação Brasileira de Estudos da Cannabis Sativa, esclarece seu posicionamento acerca da resolução CFM Nº2324 de 11 de outubro de 2022, publicada no diário oficial da União.

Ao aprovar o uso exclusivo “do canabidiol para o tratamento de epilepsias da criança e do adolescente refratárias às terapias convencionais na Síndrome de Dravet e Lennox-Gastaut e no Complexo de Esclerose Tuberosa” e vedar ao médico “a prescrição de outros derivados que não o canabidiol”, inclusive para “indicação terapêutica diversa da prevista nesta Resolução” o Conselho Federal de Medicina fere:

- Os Princípios Fundamentais do código de ética médica que no Capítulo I diz:

“V - Compete ao médico aprimorar continuamente seus conhecimentos e usar o melhor do progresso científico em benefício do paciente.”

Na presente data existem 1.447 resultados indexados no Pubmed.gov de pesquisas com o descritor “medical cannabis”, que descrevem desde a farmacologia (1) até aplicações para dor neuropática (2), dor relacionada ao câncer (3), migrânia (4), saúde mental (5), trauma (6), cuidados paliativos (7), fibromialgia (8), dor crônica (9), entre muitas outras que sustentam o progresso científico em benefício do paciente.

“ VI - O médico guardará absoluto respeito pelo ser humano e atuará sempre em seu benefício. Jamais utilizará seus conhecimentos para causar sofrimento físico ou moral, para o extermínio do ser humano ou para permitir e acobertar tentativa contra sua dignidade e integridade.”

“ VII - O médico exercerá sua profissão com autonomia, não sendo obrigado a prestar serviços que contrariem os ditames de sua consciência ou a quem não deseje, excetuadas as situações de ausência de outro médico, em caso de urgência ou emergência, ou quando sua recusa possa trazer danos à saúde do paciente.”

“VIII - O médico não pode, em nenhuma circunstância ou sob nenhum pretexto, renunciar à sua liberdade profissional, nem permitir quaisquer restrições ou imposições que possam prejudicar a eficiência e a correção de seu trabalho.”

- Privar os médicos de tratarem doenças crônicas e intratáveis por meio do uso compassivo com anuência do paciente é, sim, infringir os artigos VI, VII e VIII do código de ética médica além do disposto na Constituição Federal em seu artigo 6º que afirma que a saúde é assegurada como um direito humano fundamental, tendo ainda uma Seção do texto constitucional destinado apenas à saúde. A resolução do CFM, portanto, viola a dignidade da pessoa humana no que tange o direito a saúde e qualidade de vida ao impedir o acesso a um fitoterápico tradicional e consolidado na medicina.

Segundo o Art. 196: “A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação.”

Ainda é preciso destacar que a resolução do CFM viola a Convenção Americana sobre Direitos Humanos (pacto de São José da Costa Rica) recepcionada pelo Brasil. Viola a liberdade de consciência e manifestação dos Médicos e Cientistas, sendo que já é vasto o material científico sobre os benefícios do uso terapêutico e medicinal da canabis; ademais, estabelece o constrangimento de um “conflito de deveres” aos médicos, na medida em seus deveres éticos profissionais de promoção de saúde e qualidade de vida ao seus pacientes se vê embargada de forma ilegal.

- A Relação médico paciente e aos mais de 100 mil pacientes que terão seu tratamento modificado por força maior.

- O Efeito Comitiva/Entourage: São ao menos 166 artigos listados que evidenciam a potencialização dos efeitos pela interação dos diversos fitocanabinoides do extrato completo da planta.

Pelos argumentos acima enumerados, a SBEC se posiciona contrária à resolução CFM Nº2324 de 11 de outubro de 2022 e solicita a revisão imediata considerando, o posicionamento do Conselho Federal de Odontologia (CFO) e da ANVISA, que sustentaram a prescrição para profissionais legalmente habilitados para doenças crônicas e intratáveis, com a anuência para o uso compassivo.

Na esperança de um futuro em que a ciência ultrapasse as barreiras do preconceito e respeite a liberdade profissional e a relação médico paciente, a diretoria colegiada, em nome da SBEC e representando seus associados, assina abaixo e convida pacientes e apoiadores a fazerem o mesmo.

Referências:

1. Amin MR, Ali DW. Pharmacology of Medical Cannabis. Adv Exp Med Biol. 2019;1162:151-165. doi: 10.1007/978-3-030-21737-2_8. PMID: 31332738.

2. Lee G, Grovey B, Furnish T, Wallace M. Medical Cannabis for Neuropathic Pain. Curr Pain Headache Rep. 2018 Feb 1;22(1):8. doi: 10.1007/s11916-018-0658-8. PMID: 29388063.

3. Wang L, Hong PJ, May C, Rehman Y, Oparin Y, Hong CJ, Hong BY, AminiLari M, Gallo L, Kaushal A, Craigie S, Couban RJ, Kum E, Shanthanna H, Price I, Upadhye S, Ware MA, Campbell F, Buchbinder R, Agoritsas T, Busse JW. Medical cannabis or cannabinoids for chronic non-cancer and cancer related pain: a systematic review and meta-analysis of randomised clinical trials. BMJ. 2021 Sep 8;374:n1034. doi: 10.1136/bmj.n1034. PMID: 34497047.

4. Poudel S, Quinonez J, Choudhari J, Au ZT, Paesani S, Thiess AK, Ruxmohan S, Hosameddin M, Ferrer GF, Michel J. Medical Cannabis, Headaches, and Migraines: A Review of the Current Literature. Cureus. 2021 Aug 24;13(8):e17407. doi: 10.7759/cureus.17407. PMID: 34589318; PMCID: PMC8459575.

5. Walsh Z, Gonzalez R, Crosby K, S Thiessen M, Carroll C, Bonn-Miller MO. Medical cannabis and mental health: A guided systematic review. Clin Psychol Rev. 2017 Feb;51:15-29. doi: 10.1016/j.cpr.2016.10.002. Epub 2016 Oct 12. PMID: 27816801.

6. Hergert DC, Robertson-Benta C, Sicard V, Schwotzer D, Hutchison K, Covey DP, Quinn DK, Sadek JR, McDonald J, Mayer AR. Use of Medical Cannabis to Treat Traumatic Brain Injury. J Neurotrauma. 2021 Jul 15;38(14):1904-1917. doi: 10.1089/neu.2020.7148. Epub 2021 Jan 25. PMID: 33256496; PMCID: PMC8260892.

7. MacDonald E, Farrah K. Medical Cannabis Use in Palliative Care: Review of Clinical Effectiveness and Guidelines – An Update [Internet]. Ottawa (ON): Canadian Agency for Drugs and Technologies in Health; 2019 Oct 29. PMID: 31873991.

8. Habib G, Artul S. Medical Cannabis for the Treatment of Fibromyalgia. J Clin Rheumatol. 2018 Aug;24(5):255-258. doi: 10.1097/RHU.0000000000000702. PMID: 29461346.

9. Bhaskar A, Bell A, Boivin M, Briques W, Brown M, Clarke H, Cyr C, Eisenberg E, de Oliveira Silva RF, Frohlich E, Georgius P, Hogg M, Horsted TI, MacCallum CA, Müller-Vahl KR, O'Connell C, Sealey R, Seibolt M, Sihota A, Smith BK, Sulak D, Vigano A, Moulin DE. Consensus recommendations on dosing and administration of medical cannabis to treat chronic pain: results of a modified Delphi process. J Cannabis Res. 2021 Jul 2;3(1):22. doi: 10.1186/s42238-021-00073-1. PMID: 34215346; PMCID: PMC8252988.

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Dia Mundial de Combate à Dor: 5 fatos a se considerar sobre dor crônica 

Saiba mais sobre essa doença que afeta pelo menos 37% da população brasileira.

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Embora se reconheça a dor crônica como um problema mundial, é preciso avançar no seu diagnóstico e tratamento 

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Hoje falaremos de Dor, mais específicamente da Neurociência da Dor.


📌 A dor é definida como uma “sensação desagradável e uma experiência emocional relacionadas a um dano tecidual presente ou potencial, ou descrito nesses termos”. A dor, experiência subjetiva, é sobretudo um evento neuropsicológico pluridimensional.

📌A dor é definida como uma “sensação desagradável e uma experiência emocional relacionadas a um dano tecidual presente ou potencial, ou descrito nesses termos”. A dor, experiência subjetiva, é sobretudo um evento neuropsicológico pluridimensional.

Poderíamos falar em 4 componentes do processo doloroso:

Componente sensorial-discriminativo: corresponde aos mecanismos neurofisiológicos da nocicepção, assegurando a detecção do estímulo e a análise das características qualitativas e temporoespaciais;

Componente afetivo: expressa a conotação desagradável, incômoda, ligada à percepção da dor;

Componente cognitivo: reflete um conjunto de processos suscetíveis de modular as outras dimensões, como os fenômenos de atenção, distração, sugestionabilidade, expectativa, referência a experiências do passado, vivenciadas ou observadas;

Componente comportamental: corresponde ao conjunto das manifestações observáveis, sejam elas fisiológicas (parâmetros somatovegetativos), verbais (como queixas e gemidos) ou motoras (imobilidade, agitação, atitudes antiálgicas, dentre outras).


 Fonte: Cambier, J., Masson, M., Dehen, H.. Neurologia. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan, 2005.

Colaboração da Profissional Dra Daniela Queirós, Voluntária Profissional, paciente reumática, Psicóloga em Portugal faz mais uma contribuição ao nosso Informativo.

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Venâncio Aires/RS

Carteirinha para Fibromiálgicos pode ser solicitada na Secretaria de Desenvolvimento Social

A carteirinha de prioridade para pessoas com Fibromialgia passa a ser uma realidade em Venâncio Aires e já pode ser solicitada pelas pessoas acometidas pela doença, mediante comprovação médica, conforme lei estadual de abril de 2021.

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Campo Grande/MS

Pessoas com Fibromialgia podem solicitar o cartão de identificação online em Campo Grande

Objetivo do documento é possibilitar agilidade em serviços públicos e privados a pessoas com fibromialgia, que sofrem com dores crônicas.

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Piracicaba/SP

Requerimento questiona regulamentação de Lei sobre Fibromialgia 

De autoria do Vereador Ary Pedroso Júnior, propositura pede informações ao Executivo sobre a Lei 9.750/2022, que garante documento aos portadores de fibromialgia

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Amapá

Lei 2770 de 13.10.2022 - Dispõe sobre o reconhecimento dos portadores de fibromialgia como pessoas com deficientes no âmbito do Amapá e dá outras providências

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Corumbá/MS

Espaço dedicado ao Cadastro e Acompanhamento de pessoas com Doença Falciforme, Traço Falciforme e Fibromialgia 

"...com o objetivo de identificar e propiciar atendimento adequado e qualificado as pessoas com Doença Falciforme, Traço Falciforme e Fibromialgia no Município de Corumbá..."

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São Gabriel do Oeste/MS

Segunda Feira inicia cadastro para emissão da carteirinha do Autista e Fibromiagia

"...inicia no próximo dia 24, o cadastro para emissão das carteirinhas..."

Veja também em

https://matogrossodosulnoticias.com.br/interior/prefeitura-de-sao-gabriel-do-oeste-inicia-na-proxima-segunda-feira-cadastro-para-emissao-de-carteirinha-do-autista-e-de-pessoas-com-fibromialgia/

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Nossa sugestão de vídeo, para você que tem ação na Justiça Federal contra o INSS.

https://youtu.be/PeaR9H3LIXw

É importante prestar atenção aos detalhes do caso, como: idade, grau de instrução, tempo de contribuição ao INSS e se o pagamento está em dia...

Sugerimos levar ao conhecimento do seu advogado(a).










quinta-feira, 13 de outubro de 2022

INFOABRAFIBRO de 07 a 13.10.2022 a

Chegou a Edição da Semana 

de 07 a 13.10.2022.

Trazemos as novidades e notícias sobre o mundo da Fibromialgia e dos Fibromiálgicos no Brasil e no mundo.

Precisamos lembrar: Este trabalho é 100% voluntário, de pacientes para pacientes e de Profissionais Renomados e Especialistas.

Nosso objetivo é que aproveitem e divulguem ao máximo esse trabalho. É parte integrante do seu tratamento também. Acredite!

Quanto maior o conhecimento, maior o empoderamento.

A luta contra os sintomas da Fibromialgia não obtém sucesso apenas com medicamentos. 

Não! Fato! 

O envolvimento do paciente no tratamento não medicamentoso e na sua educação para engajamento, formam o conjunto que tem chances muito maiores de sucesso contra o "pacote" de sintomas.

Sua parte é muito ou tão importante quanto qualquer outra.

Faça por você!

Agora...vamos às novidades

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Quanto a ideia legislativa apresentada pela ABRAFIBRO no Senado











Como podem ver... 

Não alcançamos os 20.000 apoios necessários, para que a ideia fosse avaliada pelo Senado. 

Apesar de sermos tantos milhões de pacientes REUMÁTICOS, a ideia não foi abraçada pelos próprios pacientes. 

Temos a obrigação de apresentar os resultados para que, avaliem quão importante é a participação ativa dos pacientes. Quando uma Associação ou Cidadãos apresentam alguma ideia, que tem possibilidades de mudar aquilo que não está em acordo com o que é necessário ou aceitável, sem adesão e manifestação positiva dos maiores interessados, as mudanças tomam caminhos muito mais difíceis ou, nada muda.

Sem a participação não há como mudar.

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Dra Daniela Queirós, Voluntária Profissional, paciente reumática, Psicóloga em Portugal faz mais uma contribuição ao nosso Informativo.



Comunicação Efetiva

O que é? Você sabe?

















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Tradução do Google


 A fibromialgia afeta negativamente a funcionalidade e a qualidade de vida em pacientes do sexo feminino


O estudo transversal analisou a relação entre FM e depressão, ansiedade, qualidade de vida, crenças de evitação de medo e sensibilidade à ansiedade. No total, 37 pacientes do sexo feminino com FM que acompanhavam a Clínica de Medicina da Dor do Hospital de Pesquisa e 37 controles saudáveis ​​pareados por idade e sexo foram incluídos no estudo. A qualidade de vida e a funcionalidade foram avaliadas por meio de um formulário de dados de características sociodemográficas e clínicas, um questionário de crenças de evitação de medo (FABQ), Índice de Sensibilidade de Ansiedade-3 (ASI-3), Inventário de Ansiedade de Beck, Inventário de Depressão de Beck, Formulário de Qualidade de Vida (SF- 36), e uma Escala Visual Analógica (VAS). 



Os pacientes de coorte FM tiveram escores estatisticamente mais baixos em todas as subescalas de QV, com exclusão da dificuldade do papel emocional e dos escores de funcionalidade social. Também foram relatados escores estatisticamente mais elevados nas subescalas de atividade física e de trabalho no questionário de crenças de medo-esquiva. A subescala de sintomas cognitivos no ASI-3 ( P  < 0,016), o Inventário de Ansiedade de Beck e o Inventário de Depressão de Beck, e os escores VAS também foram estatisticamente maiores ( P  < 0,05). Ansiedade, depressão e gravidade da dor percebida reduziram a qualidade de vida e a funcionalidade social nesta população de pacientes em áreas que incluem dificuldades de papel emocional, saúde mental e função física.

O estudo foi limitado por excluir pacientes do sexo masculino. Além disso, nenhuma avaliação clínica foi realizada em relação às comorbidades psiquiátricas além das escalas e o número de anos de queixas de FM durante o estudo não foram incluídos na análise.

Estudos semelhantes determinando o efeito da EA e do comportamento de evitar o medo no prognóstico da doença em pacientes com FM são necessários em amostras maiores e culturas diferentes”, concluíram os pesquisadores. “Todos esses resultados enfatizam a importância da avaliação e tratamento psiquiátrico em pacientes com FM.”

Referência:

Cetingok S, Seker O, Cetingok H. A relação entre fibromialgia e depressão, ansiedade, sensibilidade à ansiedade, crenças de esquiva do medo e qualidade de vida em pacientes do sexo feminino. Medicina (Baltimore) . 2022;101(39):e30868. doi:10.1097/MD.0000000000030868

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CFM demora para atualizar suas normas sobre o tema, o que abre a porta para denúncias contra os profissionais








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Fibromialgia afeta uma a cada 40 pessoas, segundo Sociedade Brasileira de Reumatologia;veja relatos e dicas para quem possui a Síndrome


RPC produziu série que abordou principais sintomas e tratamentos. Confira nesta reportagem.


Veja depoimento de mulheres que têm fibromialgia | Paraná | G1 







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A ladainha “faça exercício, alimente-se bem, cuide do sono, modere o álcool e não fume”, hoje é praxe nos últimos minutos de 11 em cada 10 consultas médicas sobre dores não malignas. Frequentemente, porém, o apelo – às vezes uma outra forma de dizer “Passe bem, adeus” – cai no vazio. Como quando a mamãe mandava você lavar os ouvidos e limpar os sapatos antes de ir para a escola. Entra por um ouvido, sai pelo outro. Um paradoxo. Mamãe apontava o caminho para se dar bem, e no entanto, a gente insistia em ignorar aquilo... e via de regra, claro, acabava se dando mal. Com as recomendações que os médicos fazem aos pacientes para estes terem uma vida saudável e assim evitar doenças crônicas e dores idem, ocorre o mesmo. E convenhamos, isso também vale para muitos dos próprios médicos que dão esses conselhos.







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Há muitas evidências que sugerem que o gênero é um fator importante na modulação da dor. Dados da literatura sugerem fortemente que homens e mulheres diferem em suas respostas à dor: são mais variáveis nas mulheres do que nos homens, com maior sensibilidade à dor e muitas doenças dolorosas comumente relatadas entre as mulheres.







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Reumatoinsta - SBR no Instagram


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Poços de Caldas/MG


A Câmara de Poços aprovou, em segunda discussão, um Projeto de Lei que prevê atendimento preferencial em estabelecimentos públicos e privados a pacientes oncológicos e pessoas com fibromialgia.







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Bagé/RS


"... Bagé pode criar a Política Municipal de Proteção dos Direitos da Pessoa com Fibromialgia.
A proposição, que tramita na Câmara, também estabelece o Dia Municipal de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia, fixado anualmente em 12 de maio..."







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Ceará


"...Dra. Silvana falou da sua dificuldade de fazer campanha durante o período eleitoral devido à fibromialgia e a falta de acessibilidade dos espaços em que frequentou. "Por diversas vezes, eu tive que ser levada nos braços para conseguir entrar nas igrejas por onde passei", falou.

Ela ainda destacou a condição da fibromialgia e as dificuldades enfrentadas por pessoas que convivem com o diagnóstico da doença..."