Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

TRADUTOR

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sexta-feira, 17 de junho de 2022

INFOABRAFIBRO - SEMANA DE 10 a 16.06.22

Está prontinho para sua leitura.

As principais novidades do mundo da fibromialgia.

Para ler a matéria na íntegra, click no título que deseja saber mais.

Pronto! Será direcionado à página que é a fonte do artigo.

Precisamos lembrar que, todo trabalho realizado na ABRAFIBRO é 100% voluntário, entre pacientes e profissionais da saúde e do direito.

Respeite e prestigie este e todo material que é dispoibilizado aos nossos leitores.

A ABRAFIBRO acredita que e conhecimento empodera a todos.


E sobre seu APOIO e de seus contatos a nossa Ideia Legislativa, apresentada ao Senado

https://www12.senado.leg.br/ecidadania/visualizacaoideia?id=162957

Fizemos um vídeo para melhor explicar como fazer para que, seu APOIO seja devidamente computado.

Veja lá no YouTube

https://youtu.be/yF31domJSR8

Está bem explicadinho!

Contamos com seu Apoio e de todos os seus contatos. Divulguem nos grupos que participam, entre seus familiares,...

O sucesso desta Ideia Legislativa não depende apenas do esforço da ABRAFIBRO, mas de todos os pacientes Reumáticos e sua rede de amigos e familiares.

Nossa união faz toda diferença.

Vamos às outras notícias...

Histórias que nos motivarão...

'Por muito tempo achavam que eu estava querendo chamar a atenção'

Por muito tempo suas dores, causadas pela fibromialgia, foram desacreditadas. Com o diagnóstico correto, Isa se deu conta de sua força - e passou a respeitar os próprios limites

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Dani Valente explica fibromialgia com foto de antes e depois da doença




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Fibromialgia e o lado emocional: como a saúde mental influencia os sintomas?

Diagnóstico está intimamente ligado a sensações de estresse ou tristeza; saiba como lidar

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Cinesiofobia: medo de movimentos pode prejudicar qualidade de vida

É comum a crença de que realizar determinadas atividades pode gerar incômodos ou provocar lesões, preocupação recorrente principalmente entre pessoas que convivem com dores crônicas. Esse medo é uma reação natural, mas

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Procura por medicamentos para dor crônica explode entre brasileiros

Condições mais comuns para uso dos remédios são dor de cabeça, hérnia de disco lombar, ⁸ e fibromialgia 


Remédios para dor crônica: entre 2021 e 2022, demanda média aumentou 109,53% em comparação com os doze meses anteriores, mostra pesquisa da Interplayers Thinkstock/VEJA 

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Para quem sofre de dor crônica, um dos piores aspectos da doença crônica é ter crises. As crises são um início aumentado e grave dos sintomas de uma doença crônica. Também podem incluir sintomas adicionais experimentados apenas durante esse estágio e geralmente não experimentados durante os estágios sem crises. Por exemplo, pessoas com fibromialgia geralmente relatam uma sensação de que todo o corpo está em chamas durante o estágio de crise.

Os surtos são debilitantes, isolados e às vezes parecem intermináveis. Os entes queridos de guerreiros de doenças crônicas, muitas vezes se sentem impotentes durante os surtos porque não sabem o que fazer. Sejamos honestos, há muito poucas coisas que os entes queridos podem  fazer durante um surto. Com isso em mente, aqui está uma pequena lista de perguntas muito básicas, mas muito importantes, que amigos e familiares podem fazer durante esta fase difícil:

1. “Há algo que eu possa fazer?”

A resposta a esta pergunta não só ajuda o guerreiro da doença crônica, mas a pessoa que faz a pergunta. Amigos e familiares se sentem impotentes ao ver seu ente querido com dor, então qualquer sugestão de como eles podem ajudar os faz se sentir úteis e necessários. Minhas sugestões são bolsas térmicas, xícaras de chá (em uma caneca leve, às vezes com um canudo se eu ainda não conseguir aguentar o peso da caneca) e meus travesseiros. Frequentemente peço à minha família que me ajude a ajustar meus travesseiros e reaquecer minhas bolsas de calor. Isso faz com que o guerreiro da doença crônica se sinta mais confortável (pode não haver muito a ser feito para aliviar a dor), mas também os ajuda a relaxar mais na esperança de adormecer. Pelo menos durante o sono, a dor não é tão ruim. 

2. “Você tomou todos os seus medicamentos?”

Mesmo que alguém esteja vigilante sobre tomar seus medicamentos, essa pergunta é sempre um bom lembrete de qualquer medicamento que seus médicos disseram que eles podem tomar, além dos medicamentos prescritos.

3.  Posso colocar uma distração para você?”

Embora uma distração certamente não elimine a dor, ela ajuda a distrair a mente de saber que o corpo está com dor.

Por “distrações”, não estou falando de teatro amador (embora isso possa ser bastante divertido). Refiro-me a outras formas de entretenimento, como DVDs ou música. Filmes engraçados ou mesmo clipes engraçados do YouTube são especialmente distrativos da dor. Acho que estou mais distraído da dor quando estou assistindo algo que não vi antes.

Música animada geralmente é melhor durante uma crise, porque se a música for muito lenta e calmante, isso pessoalmente me faz ficar mais consciente dos meus níveis de dor. Por exemplo, enquanto a música de meditação é muito calmante (eu a recomendaria para ataques de pânico), eu não a recomendaria ao experimentar um surto particularmente ruim de dor de fibromialgia. Uma das estranhas “peculiaridades” da fibromialgia é a sensibilidade ao ruído (entre outras coisas), então, por outro lado, se a música for muito animada ou alta, aumenta meus níveis de dor. As estações de rádio populares são um bom ponto de partida para um pouco de equilíbrio musical.

4. “Posso chamar alguém para você?”

Às vezes ajuda ter companhia. Assim como uma pessoa doente no hospital, às vezes é reconfortante ter alguém  , mesmo que nenhum de vocês esteja falando. Um amigo assistindo a um filme comigo em casa prova ser uma presença reconfortante. Um membro da família sentado ao meu lado enquanto estou tentando adormecer, ajuda a me tranquilizar de que está tudo bem e que vou superar esse surto. Até mesmo alguém segurando gentilmente minha mão enquanto tento adormecer ajuda; isso me garante que é seguro adormecer porque alguém está lá para mim.

5. “Você sabe que vai superar isso, não sabe?”

Esta é uma das perguntas mais importantes a fazer a alguém que está passando por uma crise. (OK, originalmente era uma declaração, mas eu a transformei em uma pergunta para poder incluí-la nesta lista.) Não há um período de tempo especificado para a crise. Fazer essa pergunta lembra ao guerreiro da dor crônica que geralmente é de curta duração, seja por alguns dias, algumas semanas ou alguns meses.  Isso os lembra que haverá dias melhores Mais importante ainda, dá-lhes motivos para ter esperança. Pois sem esperança não temos nada.

Tradução via Google

Fonte: https://themighty.com/2016/07/how-to-help-friend-with-fibromyalgia-or-pain-flare-up/?utm_source=cordial&utm_medium=email&utm_campaign=segment_hot_daily_article_recommendation

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SENADO FEDERAL

PL 00523/2011

Recebeu Ementa*: Estabelece Programa de abatimento no IRPF do gasto na compra de medicamentos de doenças que especifica e dá outras providências.

*Antes era apenas para fibromialgia

Situação: 01/06/2022 - REMETIDA À CÂMARA

Volta à Câmara dos Deputados para nova tramitação.

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RESENDE/RJ

Portadores de Fibromialgia devem fazer carteira de identificação para terem benefícios em Resende

O vereador Sandro Ritton está alertando as pessoas sobre a importância de fazer a carteirinha de identificação de portadores de Fibromialgia. A Lei N.º 3523, de autoria do parlamentar, foi instituída em 2019.

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DISTRITO FEDERAL

Comissão de Educação e Saúde aprova mais de 30 proposições

"...Duas matérias aprovadas referem-se aos fibromiálgicos. O PL nº 2.308/2021, de autoria do deputado João Cardoso, reconhece os cidadãos com a enfermidade como pessoa com deficiência, nos termos do Estatuto da Pessoa com Deficiência do Distrito Federal, e institui o 12 de maio como Dia da Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia. Já o PL nº 1.861/2021, de autoria do deputado Martins Machado, tratar da reserva de vagas para pessoas com fibromialgia em estacionamentos públicos e privados.

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Falta de Medicamentos no SUS

Brasil pode enfrentar crise por falta de medicamentos

Em São Paulo, hospitais não conseguem comprar substâncias como dipirona e soro fisiológico; Ministério culpa crise pós-covid-19


Click no título da matéria, para ler na íntegra, direto da fonte.


sexta-feira, 27 de maio de 2022

Informativo de 01 a 26.05

 Chegou seu Informativo da ABRAFIBRO!


Demorou, mas foi por um bom motivo.

Somos poucas voluntárias pacientes, e como precisamos nos envolver com o I EBICEF - 12 e no dia 13.05, conseguimos retomar agora as atividades normais.

Ah, divulguem! Compartilhem! Comentem! Será sua maneira de contribuir com o conhecimento e orientações aos outros pacientes de todo país.

Até a próxima edição...

Para ler as matérias aqui publicadas na íntegra, click no título e irá direto à fonte. Simples assim! 

Algumas transcrevemos aqui direto, por não estar disponível ao público em geral. Mas o link da fonte você terá no final do artigo, dando a credibilidade devida.

Desejamos a todos... Boa Leitura!

Paciente bem educado é também empoderado!

Fibromialgia: os aspectos psicológicos da doença

Especialista comenta como a dor constante pode afetar o emocional dos pacientes

O Estado de S. Paulo.21 May 2022 CAMILA TUCHLINSKI

DANIEL TEIXEIRA/ESTADÃO

Coordenadora de Psicologia da Liga de Dor da Faculdade de Medicina da USP e autora do livro ‘Psicologia da Dor’

Imagine sentir dores intensas pelo corpo durante 24h do seu dia. Assim é a rotina de quem tem fibromialgia. “Essa condição pode levar à depressão e a transtornos de ansiedade. Isso decorre da cronicidade das dores e do difícil diagnóstico”, adverte o neuropsicólogo Fábio Roesler. Para ele, além do médico especialista, é preciso buscar o auxílio de um neurologista e psicólogo, pois se trata de um tratamento multidisciplinar.

As causas da fibromialgia são multifatoriais, com influências hereditária, emocional e ambiental. Entre os principais sintomas estão depressão, dor muscular difusa associada a distúrbio do sono, mas há ainda relatos de enxaqueca, síndrome do cólon irritável, parestesias, zumbido e vertigem. Para entender melhor o lado emocional da fibromialgia, falamos com a psicóloga Dra. Andrea Portnoi, coordenadora de Psicologia da Liga de Dor da Faculdade de Medicina da USP. Colaboradora do Grupo de Dor do HC, ela é também autora do livro Psicologia da Dor.

A fibromialgia causa dores crônicas nas articulações. Como esse estado físico pode mexer com o lado emocional das pessoas?

A falta de indicadores físicos e informações sobre a doença leva muita gente a fazer uma viacrúcis pelos consultórios em busca de soluções. À medida que os sintomas permanecem, começam a interferir no trabalho, na convivência familiar e nos momentos de lazer. No início, a situação do paciente provoca preocupação e solidariedade entre os familiares que o cercam. Mas, à medida que a condição se mantém, a demora para obter um diagnóstico e/ou terapia efetivos faz com que horários antes dedicados a outras atividades comecem a ser usados para consultas, exames, sessões terapêuticas. A preocupação com a saúde física passa a ocupar um espaço cada vez maior. Projetos começam a ser paralisados. A fibromialgia passa a fazer parte da vida e a modificar o cotidiano do paciente. Expectativas de cura constantemente frustradas resultam em ressentimentos e vão tornando cada vez mais baixa a tolerância à frustração e à dor. Aparecem fantasias mágicas de cura. Ansiedade e hostilidade são constantes, depressão e desamparo também.

Como um diagnóstico de fibromialgia entra na dinâmica familiar? E como as famílias podem ajudar?

A incapacidade, a mudança de papéis e problemas financeiros poderão afetar adversamente os demais. Quando alguém da família se encontra incapacitado pela dor, as tarefas que antes eram suas precisarão ser redistribuídas, o que poderá resultar em sobrecarga para os outros ou em conflitos que vão alterar a dinâmica familiar. Em algumas famílias a condição dolorosa de um de seus membros pode desempenhar um papel estabilizador na medida em que se torna um recurso útil para escapar ou evitar conflitos familiares. O tempo e a energia dedicados ao problema da dor são como álibis que justificam e legitimam o adiamento e a evitação do enfrentamento de outros aspectos da vida e das relações humanas. Em muitas dessas famílias, cuidar da doença de um de seus membros pode ser a única maneira de continuar funcionando.

O sofrimento emocional poderia ser um dos agentes causadores da doença?

A etiologia da fibromialgia ainda não está esclarecida. Boa parte dos doentes não consegue identificar com segurança eventos que possam ter iniciado seus sintomas. 

É mais provável que as alterações psicológicas sejam consequências da dor crônica.

E onde procurar ajuda?

A ajuda pode ser obtida com profissionais de saúde mental especializados em dor e em programas específicos realizados em hospitais-escola e clínicas-escola psicológicas. Alguns grupos de apoio a pessoas com SFM têm surgido espontaneamente, geralmente por iniciativa dos próprios pacientes. •

Fonte: https://digital.estadao.com.br/search?query=Fibromialgia&newspapers=2025&startDate=2022-5-21&stopDate=2022-5-21&hideSimilar=1&type=2&state=3


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Você pensa estar com Fibromialgia? Siga essa trilha - Parte 1

"A Fibromialgia é hoje uma epidemia..."

"Eu sinto falta da pessoa que eu costumava ser. Eu...quem eu fui" Anônimo

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O impacto dos fatores psicológicos na experiência da dor

"Até o momento tem havido amplo reconhecimento da visão biopsicosocial da dor, mas falta de clareza dos fatores psicológicos realmente se encaixam. Como a psicologia pode ser utilizada para melhorar o cuidado à saúde?..."

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Fibromialgia e o lado emocional: como a saúde mental influencia os sintomas?



"Diagnóstico está intimamente ligado a sensações de estresse ou tristeza; saiba como lidar..."

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DOR DE CABEÇA & FIBROMIALGIA


"Mais de 50% das pessoas com Fibromialgia sofrem de dores de cabeça..."

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DOR CRÔNICA E DEPRESSÃO: Resolvendo tipos de transtorno de humor

Dor crônica e depressão geralmente aparecem de mãos dadas.

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Isenção tributária para remédios

A Comissão de Assuntos Econômicos aprovou substitutivo ao PLS 523/2011, que prevê abatimento de gastos no IRPF com remédios de uso domiciliar para doenças como depressão, fibromialgia, câncer e parkinson. Projeto vai à Câmara.

Fonte: Agência Senado



O texto seguirá diretamente para a Câmara dos Deputados

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Santos/SP

Santos oferece suporte físico e emocional a pacientes com  fibromialgia

Ter acesso ao devido tratamento físico e ao acolhimento emocional faz toda a diferença para melhorar a qualidade de vida.

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Lauro de Freitas/BA

Clínica da Dor devolve qualidade de vida a pacientes que convivem com a fibromialgia em Lauro de Freitas

"...Em Lauro de Freitas, nas salas do Hospital Municipal Dia Professor Jorge Novis (HMPJN), os atendimentos ofertados pela Clínica da Dor têm transformado a vida de pessoas que convivem com dores crônicas ou agudas e é referência no acompanhamento e tratamento pelo Sistema Único de Saúde (SUS) a pacientes fibromiálgicos do município..."

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Tubarão/SC




"Atualmente, o Município de Tubarão disponibiliza aos portadores de fibromialgia tratamentos como acupuntura, fisioterapia, assistência social e apoio psicológico..."

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Vitória da Conquista/BA

Prefeitura cria grupo terapêutico para servidoras que vivem com Fibromialgia

"Como forma de promover saúde e qualidade de vida para servidoras municipais que vivem com a fibromialgia ou interessadas no assunto,..."

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Maceió/AL


"...Para proporcionar maior conforto e garantir o direito às vagas de estacionamento, a Superintendência Municipal de Transportes e Trânsito (SMTT) atua na emissão de credenciais..."

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Ijuí/SC

"Grupo de Fibromialgia de Ijuí cobra por mais por atendimento médico na cidade"

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Três Barras/SC

Entrega do pedido de Projeto de Lei para:

•  instituição do Dia Municipal de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia em 12 de Maio, 

• autorização para uso das filas Preferenciais em órgãos públicos municipais, uso da vaga de estacionamento para PCD a através da identificação dos munícipes Fibromiálgicos expedido pela Prefeitura 

à Exma. Sra. Vereadora e Fisioterapeuta Josicleia Simas Gazaniga pelas pacientes Rosete e Josiane.

A Sra. Vereadora recebeu-as com toda atenção e respeito que a causa merece. 

Agora aguardamos a tramitação na Casa Legislativa da cidade. 

Nossos agradecimentos à ABRAÇAFIBRO, nossa parceira em Santa Catarina.




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Barra Velha/SC


Nossos agradecimentos ao Vereador Marcelo Nogaroli, por receber e acolher o pedido da ABRAÇAFIBRO, através da Paciente/Voluntária e sua Presidente Marcela Pacheco.


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Barra do Sul/SC

Parabéns Vereador Weslley Felippe Freitas 

Ajudando as fibromiálgicas de Barra do Sul - SC.

Neenske Tiago Slezinky

https://www.facebook.com/100025236619230/posts/1153046682213208/

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São João do Itaperiú/SC

Agradecemos ao Exmo Vereador Erivan Lima Santos por trazer boas notícias aos munícipes fibromiálgicos de São João do Itaperiú, quando esteve na tribuna no último dia 17.

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Votuporanga/SP

Agradecemos ao Exmo Vereador Chandelly Protetor por questionar a população, sobre tal necessidade.
Esperamos que os munícipes fibromiálgicos de Votuporanga se manifestem, apoiando essa futura propositura.


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Recife/PE




Foi uma imensa honra à ABRAFIBRO, receber do Exmo Vereador Osmar Ricardo a menção para APLAUSOS e CONGRATULAÇÕES, aprovada pela Casa, no último dia 10.05.

Esteve no local nossa Conselheira Jaqueline Pimentel, como nossa representante.

Receba Sr Vereador nossos Agradecimentos, e nossos votos para que não abandone a causa. Precisamos de mais legisladores, como você,  que honrem seu compromisso com a sociedade e os mais vulneráveis, como é nosso caso.

Receba nosso mais Fraterno Abraço e nossos Agradecimentos. Contamos com você e seus pares nos próximos pleitos.


ABRAFIBRO

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Balneário Rincão/SC

Legislativo rinconense aprova PL que institui Dia Municipal da Fibromialgia

"Em Sessão Ordinária, realizada na noite de ontem, vereadores de Balneário Rincão aprovaram, em segunda votação, o PLL Nº 04/2022, que institui o Dia Municipal da Fibromialgia, de autoria do vereador Jorge da Luz..."

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João Pessoa/PB

Portadores de fibromialgia terão os mesmos direitos que deficientes físicos

"As pessoas diagnosticadas com fibromialgia em João Pessoa serão reconhecidas como portadores de deficiência física e terão assegurados os direitos previstos em lei..."

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Amazonas

Sindsemp alerta para sensibilização com as pessoas com fibromialgia no Amazonas

Além de conviver com dores crônicas e ter sua qualidade de vida seriamente impactada pelos sintomas da fibromialgia, pacientes da doença ainda têm que conviver com outro problema grave: a falta de reconhecimento e garantia de direitos na legislação estadual.

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