Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

TRADUTOR

sexta-feira, 10 de março de 2023

 Senado aprova regulamentação do tratamento para fibromialgia no SUS

07/03/2023, 18h21 - ATUALIZADO EM 07/03/2023, 18h55









O Plenário do Senado aprovou, nesta terça-feira (7), o projeto que regulamenta o tratamento de fibromialgia e fadiga crônica no Sistema Único de Saúde (SUS). Entre outros pontos, o PL 3.525/2019 trata da oferta de remédios e do acompanhamento de nutricionista para esses pacientes. Do deputado Amaro Neto (Republicanos-ES) e da deputada Erika Kokay (PT-DF), a proposta foi relatada pelo senador Sérgio Petecão (PSD-AC). Como foi modificada no Senado, a matéria retorna para nova análise da Câmara dos Deputados.

Atualmente, as pessoas com fibromialgia ou fadiga crônica têm direito a receber atendimento integral pelo SUS (incluindo tratamento multidisciplinar nas áreas de medicina, psicologia e fisioterapia) e acesso a exames complementares e a terapias reconhecidas, inclusive fisioterapia e atividade física. Esse atendimento já é previsto em portaria do Ministério da Saúde. Com a aprovação do projeto, essa garantia poderá ganhar status de legislação. A novidade da proposta é a inclusão do acompanhamento nutricional e do fornecimento de medicamentos. 

— O projeto é interessantíssimo e meritório e irá contribuir para o tratamento, no âmbito do SUS, dos pacientes que sofrem com as dores crônicas da fibromialgia. Vamos ajudar muitas pessoas neste país — afirmou Petecão.

A senadora Leila Barros (PDT-DF) elogiou a proposta e lembrou que a fibromialgia atinge principalmente as mulheres. Ela disse que o projeto faz parte do acordo da Bancada Feminina com os líderes partidários, para a votação de matérias voltadas para o interesse das mulheres, em função do Dia Internacional da Mulher (8 de março).  

Emendas

Petecão acatou as quatro emendas apresentadas em Plenário. Uma delas, do então senador Luiz do Carmo, determina a divulgação de informações e orientações abrangentes sobre as doenças e sobre as medidas preventivas e terapêuticas disponíveis.

As sugestões da então senadora Rose de Freitas e do senador Carlos Viana (Podemos-MG) foram no mesmo sentido: estender aos doentes com fibromialgia ou fadiga crônica a dispensa do cumprimento de período de carência para a concessão dos benefícios de auxílio-doença e de aposentadoria por invalidez, nos casos em que eles se tornem incapacitados após se filiarem ao Regime Geral de Previdência Social (RGPS).

Por fim, o relator acolheu a emenda da senadora Mara Gabrilli (PSD-SP) para incluir no projeto as doenças laborais — como a Síndrome Complexa de Dor Regional ou outras doenças correlatas — de modo a conceder o mesmo tratamento dado a pessoas com fibromialgia para pacientes com doenças decorrentes do trabalho que também provocam condições álgicas.

O senador Otto Alencar (PSD-BA) destacou que o tratamento correto da fibromialgia é fundamental para o paciente. E lembrou que ainda não há um dado científico claro sobre a origem da doença. Ele apontou que mais de 70% dos pacientes são mulheres. Já o senador Carlos Viana disse que a fibromialgia é uma doença incapacitante e elogiou o teor da proposta.

— A partir de agora, as pessoas acometidas por essas doenças poderão se aposentar pelo INSS. Passa a ser uma decisão automática para esses pacientes — afirmou Carlos Viana.

Fibromialgia e fadiga

A fibromialgia é uma síndrome de causas desconhecidas, caracterizada por dor muscular generalizada, crônica, podendo durar mais de três meses, acompanhada de problemas de sono e cansaço. Já a síndrome da fadiga crônica é identificada pelo cansaço intenso com atividade física ou mental, mas sem melhora com o repouso, podendo causar também dores de cabeça, de garganta, musculares e nas juntas, gânglios e dificuldade de concentração. 

De acordo com o relatório do senador Petecão, é alta a prevalência de fibromialgia na população adulta. Segundo dados da Sociedade Brasileira de Reumatologia, a doença se manifesta em cerca de 2% a 12% da população adulta no Brasil. Acomete principalmente mulheres entre 30 e 55 anos de idade, embora, com menor frequência, possa também ser diagnosticada em crianças, adolescentes e idosos. Para a fadiga crônica, ainda não há pesquisas fechadas no Brasil. A estimativa é que a doença atinja cerca de 2,5 milhões de brasileiros.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: https://www12.senado.leg.br/noticias/materias/2023/03/07/senado-aprova-regulamentacao-do-tratamento-para-fibromialgia-no-sus

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ABRAFIBRO explica: 

No ano de 2021 participamos como pacientes da Atualização da PORTARIA citada - PCDT 1083/2012, pela CONITEC - Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde. O objetivo era acrescer os medicamentos voltados ao nosso tratamento: Duloxetina, Pregabalina, Fentanyl, Buprenorfina. 

O protocolo para o tratamento da Fibromialgia é o mesmo para Dores Crônicas, inclusive oncológicas (por exemplo).

Até o momento, nada obteve parecer positivo. Estamos aguardando a publicação, pelo Ministério da Saúde.

Mas, os relatórios da CONITEC já estão disponíveis. Baixe o arquivo acessando:

Para Duloxetina:  https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/consultas/relatorios/2021/Sociedade/20210804_resoc277_duloxetina_dorneuropatica_fibromialgia_final.pdf/view

Para Pregabalina:   https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/consultas/relatorios/2021/Sociedade/20210804_resoc271_pregabalina_dor_fibromialgia_final.pdf/view

Ambos NÃO recomendam a inclusão (Pregabalina e Duloxetina) a Portaria 1083/2012. Motivos? Leiam os pareceres...

Em tempo: Segundo site do Senado, o PL em questão foi encaminhado hoje à Câmara dos Deputados, para nova tramitação. Isso ocorre por ter recebido Emendas ao projeto de Lei original, já aprovado pela Câmara anteriormente.

Salvador/BA - Política Municipal de uso da cannabis para fins medicinais

 

Lei nº 9663 DE 06/03/2023

Norma Municipal - Salvador - BA - Publicado no DOM em 07 mar 2023

Dispõe sobre a Política Municipal de uso da cannabis para fins medicinais e distribuição gratuita de medicamentos prescritos à base da planta, que contenham em sua fórmula as substâncias Canabidiol (CBD) e/ou Tetrahidrocanabinol (THC), nas unidades de saúde pública municipal e privada, ou conveniada ao Sistema Único de Saúde - SUS, no âmbito do município de Salvador, e dá outras providências.


O Prefeito Municipal do Salvador, Capital do Estado da Bahia,

Faço saber que a Câmara Municipal decreta e eu sanciono a seguinte Lei:

Art. 1º É direito do paciente receber gratuitamente do Poder Público medicamentos nacionais e/ou importados à base de cannabis medicinal que contenham em sua fórmula a substância Canabidiol (CBD) e/ou Tetrahidrocanabinol (THC), desde que devidamente autorizados por ordem judicial e/ou prescritos por profissional médico acompanhado do devido laudo das razões da prescrição, nas unidades de saúde pública municipal em funcionamento no município de Salvador, atendido os pressupostos do art. 196 da Constituição Federal de 1988.

§ 1º O paciente receberá os medicamentos de que trata o caput deste artigo durante o período prescrito pelo médico, independente de idade ou gênero.

§ 2º VETADO

Art. 2º É obrigatório para o recebimento dos medicamentos a que se refere o art. 1º:

I - prescrição feita por profissional médico legalmente habilitado, a qual deve conter obrigatoriamente o nome do paciente e do medicamento, a posologia, o quantitativo necessário, a duração do tratamento, data, assinatura e número do registro profissional no Conselho Regional de Medicina;

II - laudo médico contendo a descrição do caso, CID da doença, justificativa para a utilização do medicamento indicado e a viabilidade em detrimento às alternativas terapêuticas já disponibilizadas, no âmbito do SUS, e aos tratamentos anteriores.

Art. 3º Para o cumprimento desta Lei é lícito ao Poder Público:

I - celebrar convênios com as organizações sem fins lucrativos representativas dos pacientes a fim de promover, em conjunto, campanhas, fóruns, seminários, simpósios, congressos para conhecimento da população em geral e de profissionais de saúde acerca da terapêutica canábica;

II - VETADO

III - adquirir medicamentos de entidades nacionais, preferencialmente de entidades sem fins lucrativos, conforme previsto no art. 199, § 1º, da Constituição Federal, que possuam autorização legal, administrativa ou judicial para o cultivo e a manipulação para fins medicinais de plantas do gênero Cannabis sp.

IV - VETADO

V - VETADO

Art. 4º O programa ora instituído ficará sob o comando e a responsabilidade da Secretaria Municipal de Saúde que definirá as competências em cada nível de atuação.

Parágrafo único. A Secretaria Municipal de Saúde, no prazo de 30 (trinta) dias a partir da publicação desta Lei, criará comissão de trabalho para implantar o programa no município de Salvador, com participação de técnicos e representantes de associações sem fins lucrativos de apoio e pesquisa à cannabis e de associações de pacientes com Epilepsia, Transtorno do Espectro Autista, Esclerose,
Alzheimer e Fibromialgia, ou qualquer patologia em que os tratamentos convencionais não sejam eficazes.

Art. 5º O objetivo geral do programa é proporcionar o acesso gratuito a produtos de Cannabis para fins medicinais, nacionais ou importados, à população do município de Salvador - BA, como terapia alternativa ao tratamento de patologias nas quais as terapias convencionais disponibilizadas pelo SUS não forem eficazes.

§ 1º São objetivos específicos deste programa:

I - VETADO

II - VETADO

III - VETADO

IV - VETADO

V - acolher, diagnosticar e tratar pacientes cujo tratamento com a cannabis medicinal possua eficácia e/ou produção científica que enseje o tratamento;

VI - promover políticas públicas para propagar a disseminação de informação a respeito da terapêutica canábica através de palestras, fóruns, simpósios, cursos de capacitação de gestores e demais atos necessários para o conhecimento geral da população acerca da cannabis medicinal, realizando parcerias público-privadas com entidades, de preferência sem fins lucrativos, em atenção ao art. 199, § 1º, da Constituição Federal de 1988;

VII - VETADO

VIII - VETADO

§ 2º VETADO

Art. 6º VETADO

Art. 7º VETADO

Art. 8º VETADO

Art. 9º VETADO

Art. 10. VETADO

Art. 11. VETADO.

Art. 12. VETADO

Art. 13. As despesas decorrentes desta Lei correrão por conta de dotação orçamentária própria, suplementadas se necessário.

Art. 14. O Poder Executivo regulamentará esta Lei no que couber.

Art. 15. Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

GABINETE DO PREFEITO DO MUNICÍPIO DO SALVADOR, em 06 de março de 2023.

BRUNO SOARES REIS

Prefeito

CARLOS FELIPE VAZQUEZ DE SOUZA LEÃO

Secretário de Governo

ANA PAULA ANDRADE MATOS MOREIRA

Secretária Municipal da Saúde


A Abrafibro explica: é preciso aguardar o Decreto de Regulamentação, que ditará como ela irá funcionar.

Os pacientes tem o direito de participar enviando sugestões, pedidos, e elogios à Prefeitura de Salvador. Sua contribuição como paciente cidadão poderá ajudar para que, esta lei realmente atendaas necessidades e objetivos para os quais foi elaborada e sancionada.

Canal para contato: 

segov@salvador.ba.gov.br - Gabinete do Prefeito - Marivaldo Filho e
Tamirys Machado
Assessoria de Comunicação SEGOV

Fontes: 
https://www.normasbrasil.com.br/norma/lei-9663-2023-salvador-ba_443020.html

http://www.salvador.ba.gov.br/index.php/8-cabecalho/3-gabinete-do-prefeito

segunda-feira, 30 de janeiro de 2023

Petrolina/PE grande vitória!

 Uma amiga de fibra, moradora de Petrolina, a Cacau Azevedo nos trouxe a notícia, e fomos pesquisar...

















Precisamos de sua ajuda!

 



Pesquisa sobre: "Preferências da população diante de materiais de saúde mental"


*Precisamos ajudar para que nos ajudem!*


Pesquisa do Instituto D’Or de Pesquisa e Ensino (IDOR), com apoio da FAPESP, visa avaliar as preferências atribuídas pela população brasileira diante de alguns materiais psicoeducativos em saúde mental. O objetivo é poder oferecer conteúdos cada vez mais relevantes e adequados às demandas/expectativas da população. 

O IDOR é uma organização sem fins lucrativos que tem como objetivo contribuir para a evolução da ciência, de forma a melhorar a condição de vida humana. 

No IDOR foi criada uma área de saúde mental que está produzindo materiais educativos abertos à população. O grupo de saúde mental também produzirá uma jornada de autoconhecimento e promoção de saúde - gratuita e aberta aos interessados(as). 


🔺 Os links para que respondam as DUAS pesquisas estão abaixo:

https://forms.gle/JSVbEncMa47mcdUB


https://forms.gle/auDbUCDxG1SD9VmT7

Desde já nosso muito obrigada!

quinta-feira, 26 de janeiro de 2023

Até personalidade mudou': ela relata melhoras após tratar fibromialgia...

 












A empresária Lela Brandão, 29, pensava que suas dores, principalmente no pescoço, eram normais. Acostumou-se tanto com elas que viveu quase 10 anos com os desconfortos, que foram piorando com o tempo. Mas as pessoas ao redor dela sempre diziam que aquilo não poderia ser algo tão comum assim. Lela, então, resolveu ir atrás de alguma explicação médica.









 Quando passou na consulta médica, relatou as dores, que também afetam o quadril e a lombar, além das noites mal dormidas e do cansaço no dia seguinte. Como consequência, sentia dificuldade em focar nas atividades e falta de disposição. Fez diversos exames e, fisicamente, estava tudo bem. Foi aí que Lela recebeu o diagnóstico da fibromialgia, uma doença crônica, sem cura e que tem como principal sintoma as dores difusas sem uma causa específica. 

Três pontos para entender a fibromialgia 

  • Sintomas: além das dores, os pacientes costumam relatar alterações no sono (insônia, por exemplo), fadiga, problemas de memória, dificuldade de concentração, transtornos psicológicos (como depressão), formigamento ou dormências nas extremidades do corpo, entre outros. 
  • Causas: não se sabe ao certo, mas os médicos explicam que existe uma resposta anormal do sistema nervoso central aos estímulos dolorosos. Infecções, traumas (físicos e psicológicos) e estresse também estão relacionados. 
  • Tratamentos: depende da dor, mas pode envolver uso de medicamentos, como antidepressivos e anticonvulsivantes. Atividade física é fundamental no tratamento da fibromialgia, principalmente porque não há cura para a doença.
















Tratamento mudou até minha personalidade' Lela, que é empresária e comunicadora e que vive em São Paulo (SP), descobriu a doença em novembro de 2022 e iniciou o tratamento logo em seguida, adotando pequenas mudanças: Começou a fazer fisioterapia para auxiliar no manejo das dores; Aprendeu a inserir pausas durante o dia, para melhor controle do estresse; Está buscando um esporte que goste para incluir na rotina; Faz alongamento antes de dormir; Incluiu tratamento com óleo de CBD (canabidiol), um dos principais componentes da maconha medicinal, após orientação médica e autorização da Anvisa.

Sobre este último ponto, a reumatologista explica que, de fato, muitos pacientes relatam melhora após o uso, enquanto outros, não. "Por isso, não recriminamos o uso. Mas ainda faltam estudos com mais participantes, comparando os que usam o CBD e os que não usam, e que expliquem mais sobre a dosagem ideal, por exemplo", diz.

Com apenas um mês, Lela já sentiu mudanças significativas na vida. Todo o tratamento tem ajudado, inclusive na endometriose, que descobriu antes da fibromialgia —em comum, as duas doenças causam bastante dor. "Por anos, eu acordava chorando porque dormia mal. Hoje, já estou um pouco melhor. Nem lembrava a sensação que era dormir e acordar renovada", conta.

A empresária diz ainda que até sua personalidade foi afetada. Antes, acordava tão cansada que mal conseguia aproveitar o dia. Queria logo ir dormir, mas quando o fazia, despertava ainda mais exausta. O estômago também agradece, já que, antes, ela tomava uma grande quantidade de analgésicos para ajudar com a dor frequente pelo corpo.










À procura do esporte perfeito Como meta do ano, Lela espera encontrar uma atividade física que goste, algo fundamental para ajudar na frequência e, enfim, tirá-la do sedentarismo.
















A empresária, por exemplo, gosta de fazer caminhadas com o cachorro. Mas espera encontrar outro esporte para incluir na rotina, pelo menos uma vez ao dia. "Quero que seja algo prazeroso. Nunca fui essa pessoa do esporte, então estou pedindo para as minhas amigas que são exatamente assim, viciadas em endorfina", diz.

Por fim, Lela reforça a importância em escutar os sinais do corpo e procurar médicos que respeitam isso.
















Fonte: https://www.uol.com.br/vivabem/noticias/redacao/2023/01/25/lela-brandao-fibromialgia.htm?cmpid=copiaecola



domingo, 22 de janeiro de 2023

Compilado de Leis voltadas às Pessoas com Deficiência

 PCD - Pessoa com Deficiência




Ainda não há unanimidade quanto a Fibromialgia caracterizar seu portador como PCD,  existem Estados e cidades que possuem legislação própria, sobre este assunto.

Que fique claro: Em nível nacional não há nenhuma lei sobre este tema voltada as pessoas com Fibromialgia.

Se você pesquisar no Google, poderá saber se existe em sua cidade ou Estado legislação sobre o tema.


Agora, vamos passar a vocês o link da página do Diário PCD - Jornal on-line voltado ao universo das pessoas com deficiência, na qual reuniram leis sobre os benefícios já existentes, em nível nacional, às PCD's. Como fonte tiveram a Câmara dos Deputados.

Você ou alguém que conheça podem usufruir dos benefícios apresentados. Então divulgue, compartilhe!


https://diariopcd.com.br/2023/01/21/compilado-de-leis-sobre-os-direitos-das-pessoas-com-deficiencia/