Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

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sábado, 13 de setembro de 2014

Fibromialgia, Família e Amigos: 8 maneiras de melhorar as relações

Relações pessoais na vida do paciente fibromiálgico.
É um tema recorrente.
Recebemos diariamente relatos de pacientes que têm problemas nesta área. Eles tem diversas formas de surgir. Desde a desconfiança sobre a própria síndrome, até a falta de paciência e acreditar no desconhecido, naquilo que não se pode ver.
Como resolver isso?
Sem dúvida, um dos aspetos importantes é desmistificar a síndrome, seus sintomas, seu tratamento, e o que pensa o fibromiálgico.
Costumamos dizer que A fibromialgia pode ser invisível, mas o fibromiálgico não!

Encontramos esse artigo, numa revista médica, que toca diretamente neste tema... As relações pessoais.
Não existe uma fórmula mágica, ou uma só forma de resolver esta questão. O que podemos aqui deixar são sugestões, de práticas que podem ajudar a aliviar essa carga.
Você pode encontrar a sua, e contar sua experiência. Certamente, poderá servir de exemplo para outros fibromiálgicos.
Boa Leitura!

Fibromialgia, Família e Amigos: 8 maneiras de melhorar as relações
Por Bruce Campbell, PhD • www.ProHealth.com • 13 julho de 2014

Nota: Este artigo é reproduzido com a devida permissão de seu Dr. Campbell site Auto-Ajuda SFCDI e fibromialgia . 

(Este artigo é o primeiro na série do Dr. Campbell Reformulação Relacionamentos e de Apoio à Construção .)

Doença grave cria tensões para a maioria dos relacionamentos. As relações com a família, amigos, colegas de trabalho e chefes, e até mesmo os médicos são alteradas de forma a criar novos desafios para ambas as pessoas com CFS ou FM e para aqueles ao seu redor. Este artigo descreve oito estratégias gerais para melhorar as relações, se você tem CFS ou FM. Outros artigos nesta série foco na reformulação relações familiares, melhorar a forma como os casais trabalham em conjunto, encontrar novas fontes de apoio e trabalhar produtivamente com os médicos.

 1. Avaliar e Triagem Se você tiver SFC ou FM, é provável que muitos relacionamentos serão redefinidos e alguns vão acabar. Sugerimos que você faça dessa transição um processo consciente e deliberado, usando relação triagem . Você pode pensar em seus relacionamentos como uma série de anéis concêntricos. Neste esquema, o anel interno contém as pessoas mais importantes em sua vida, normalmente a família e amigos mais próximos. Pessoas no anel externo são conhecidos casuais. No meio, pode haver um ou dois outros anéis de pessoas com diferentes níveis de importância.Você pode desenvolver diferentes abordagens com estas pessoas dos vários anéis, concentrando-se naqueles no anel interno. A ideia geral é a de concentrar-se nas relações mais valiosas ou necessárias. Nas palavras do Dr. David Spiegel de Stanford: "Salvar a sua energia e usar a síndrome como pretexto para se libertar das obrigações sociais indesejadas. Simplifique as relações que são necessárias, e elimine aquelas que são desnecessárias e ingratas. "

 2 . Adaptar - Como você socializa Você pode ser capaz de preservar um bom número de relações, adaptando-as como você as socializa. Por exemplo, se você tem limitações severas e muitas vezes não pode sair de casa, você pode ser capaz de ficar em contato com as pessoas que utilizam telefone e e-mails, além de tê-los pode fazer visitas ocasionais. Outra adaptação é a de limitar o comprimento de socialização, por exemplo, limitando o tempo que fala ao telefone ou a quantidade de tempo que você gasta em conversas presenciais com os outros. A terceira adaptação é alterar as configurações em que você socializa. Você pode ser capaz de tolerar o tempo em um restaurante, se você ir antes ou depois das horas de maior movimento. Outros ajustes incluem a limitação do número de pessoas que você se socializa, com e tendo pausas. Uma mulher com uma grande família disse a seus filhos adultos que ela não iria receber mais do que um par de pessoas de cada vez. 

 3. Faça sua parte Um passo em direção a aliviar tensões em seus relacionamentos é reconhecer que a sua síndrome cria problemas para os outros.Seus sintomas e estados de espírito, por exemplo, podem fazer com que o imprevisível, e seus limites possam forçar os outros a assumir responsabilidades adicionais. Expresse sua apreciação por seus esforços. Reconheça que a síndrome pode torná-lo confiável. Por respeito para com as outras pessoas, avise-os de que você pode ter que cancelar em cima da hora. Para ajudar a manter a relação, diga-lhes que você os valoriza e que cancelar uma reunião não significa que você não gosta deles. Assumir a responsabilidade pelos problemas da sua síndrome cria para os outros. Por exemplo, se a sua síndrome faz de você mal-humorado, faça uma lista de coisas que você pode fazer para ajudar a se sentir melhor, para que você evite infligir o seu humor aos outros. Quando você estiver se sentindo irritado, você pode ouvir música, fazer uma caminhada ou ter um breve descanso. 

 4. Mudar as expectativas e Uso da Assertividade por causa da culpa ou pressão dos outros, você pode fazer mais do que seu corpo pode tolerar. A solução é a combinação de mudar suas expectativas e ser mais assertivo. Mudando expectativas é um processo gradual pelo qual chegamos a aceitar que temos limites e precisam se adaptar a uma "nova normalidade". Para saber mais, pesquise os artigos em como chegar a um acordo com a perda nas Emoções. Assertividade - Aprender também pode ser um processo gradual, como educar os outros sobre os seus limites. Aqui estão quatro idéias a serem consideradas. Em primeiro lugar, ser muito específico nos pedidos que você faz ou limites definidos por você. Em segundo lugar, mostrar que você entende a situação da outra pessoa. Você pode dizer algo como: "Eu sei que a minha doença torna a sua vida mais difícil e que algumas coisas que dizem e fazem pode ser frustrante." Em terceiro lugar, prefaciar seu pedido, uma declaração de agradecimento, como "Eu aprecio tudo que você faz para mim . "Quarto, se você achar que é difícil ser assertivo,  pratique o seu pedido para você ou alguém de sua confiança, antes de fazer para a pessoa cuja ajuda você deseja. 

 5. Educar os outros (seletivamente) Talvez a frustração no relacionamento mais comum entre pessoas com CFS e FM, esteja por não estar se sentindo compreendida e não ser acreditado quando dizem que estam doentes. As pessoas em nosso relatório, de um programa que tenta educar os outros, muitas vezes exigem paciência e nem sempre são bem sucedidos. Uma mulher em nosso programa foi bem-sucedida, com uma abordagem inteligente. Ela deu um panfleto sobre SFC para o marido e filhos adultos, pedindo que eles lessem, como seu presente de aniversário naquele ano. Embora tenha demorado cerca de um ano, um por um dos membros de sua família vieram a aceitar a SFC. Na maioria das pessoas com SFC e FM, eventualmente, coloca limites em seus esforços para educar os outros, concentrando-se nas relações que são mais importantes e, reconhecendo que algumas pessoas nunca poderão compreender ou ser simpáticas.

 6. Construir novos apoios Criando novos relacionamentos pode ser um poderoso antídoto contra a frustração nos relacionamentos e, também pode neutralizar alguns dos prejuízos e ao isolamento trazido pelas síndromes. Um bom lugar para conhecer novos amigos é através de grupos de apoio. (Para idéias  grupo de apoio, converse com a Abrafibro .") experiências similares já estão disponíveis na internet, em salas de chat e fóruns online. Ao pensar sobre como atender às suas necessidades práticas e emocionais, considere montar um grupo de pessoas que possam ajudar. Alguns podem oferecer ajuda prática, como fazer compras, faxina ou de condução. Outras podem ser companheiros para passeios, como uma visita a um restaurante ou uma noite no cinema. Outros ainda podem oferecer apoio emocional, ouvindo e oferecendo tranquilidade. Em qualquer caso, é aconselhável ter várias pessoas para preencher estas necessidades, de modo que, uma ou duas pessoas não se sintam sobrecarregadas e desistam de dar o apoio.O Apoio Profissional ajuda a algumas pessoas com SFC e fibromialgia. Um psicoterapeuta simpático pode prestar apoio e oferecer serviços voluntários para ajudar em sua situação.Se você estiver interessado, você pode olhar para aquele que é especialista em trabalhar com pessoas que têm doenças crônicas. Um grupo de apoio local é muitas vezes uma boa fonte de vantagens. Psicoterapia também pode ser útil para casais.Ela pode oferecer um lugar em que as tensões criadas por viver com síndrome crônica, e de longa duração possam ser abordados. 

 7. Aceitar ajuda e ajudar os outros Outras pessoas muitas vezes se sentem impotentes sobre a sua síndrome. Dando-lhes algo específico para fazer, você pode executar um trabalho, ajudando a si mesmo. Como uma pessoa no nosso programa, disse: "As pessoas ficam muitas vezes emocionadas quando eu peço ajuda de forma claras e prática." Um cuidado: pedindo para muitas outras, no total ou à uma pessoa em particular, pode arriscar o cuidador a um colapso por stress. Ajudar aos outros auxiliares na auto-estima, e também dar aos outros um incentivo para permaneçam no relacionamento. Como alguém em nossos grupos disse: "Eu me pergunto o que estou fazendo para ser uma relação valiosa para a outra pessoa." 

 8. Abrace Solidão A estratégia final para responder a limites e a perda de relacionamentos é abraçar a solidão. Doença grave muitas vezes obriga as pessoas a gastar muito mais tempo sozinha do que antes. Solidão pode proporcionar uma oportunidade para desenvolver novos interesses solitários. Alguns pacientes, reconhecendo que eles vão gastar menos tempo com as pessoas, vêem a situação como uma oportunidade para fazer coisas como leitura e obras de arte, que não teriam tempo suficiente antes em suas vidas. Ver, por exemplo, o artigo JoWynn Johns '" In Praise of Solitude ". 

Fonte: http://www.prohealth.com/fibromyalgia/library/showArticle.cfm?libid=19058&B1=EM073014F&utm_source=EM073014F&utm_medium=em&utm_campaign=FM&slvor=11241.1162810.0.449.0.495634&eid=abrafibro@gmail.com