Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

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sexta-feira, 11 de junho de 2021

Aprovado projeto que reconhece fibromiálgicos como pessoas com deficiência

 

 

 

 10 de junho de 2021

A Assembleia Legislativa aprovou, nesta quarta-feira (9), o Projeto de Lei 016/2020, de autoria do deputado Yglésio Moyses (PROS), que reconhece os portadores de fibromialgia como pessoas com deficiência no âmbito do Maranhão. O projeto, aprovado em dois turnos, seguirá à sanção governamental.

Com a aprovação do texto, as pessoas portadoras de fibromialgia terão os mesmos direitos assegurados àquelas com deficiência, a exemplo do acesso a vagas específicas nos estacionamentos, atendimento prioritário em agências bancárias, supermercados, unidades de saúde, além de outros direitos previstos na legislação.

Foco

O deputado destacou que o foco do projeto é garantir uma condição de vida mais favorável aos portadores da doença, proporcionando o fluxo mais rápido delas no dia a dia.

“Nós ficamos felizes com a aprovação desse projeto porque representa o nosso foco, que é o de garantir que as pessoas com fibromialgia tenham uma vida melhor por meio do atendimento prioritário nos estabelecimentos, por exemplo. Facilitar a vida de quem convive com a dor acaba sendo de extrema importância, pois ajudamos a garantir dignidade a essas pessoas, uma sociedade que retira barreiras, proporcionando um caminho menos difícil a todos”, afirmou.

A vice-presidente nacional da Associação Brasileira dos Fibromiálgicos, Simone Eli Bombardi, comemorou a aprovação do projeto que, segundo ela, é pioneiro no Brasil e representa um grande avanço para os portadores de fibromialgia.

“A aprovação do projeto do deputado representa mais uma vitória para nós, que lutamos diariamente por melhores condições de vida e dignidade na sociedade em que vivemos. Ainda precisamos que as pessoas tenham compreensão com os portadores dessa doença, pois é uma doença crônica e que não tem cura. Esse projeto é um ícone no Brasil e o deputado Yglésio é o pioneiro ao tomar essa iniciativa!”, disse Simone Bombardi.

Fibromialgia

A fibromialgia é uma doença crônica que acomete cerca de 7 milhões de pessoas no Brasil e, infelizmente, não possui cura. Segundo a Sociedade Brasileira de Reumatologia, 7 em cada 10 pessoas com fibromialgia são mulheres, pessoas que têm uma queda considerável em sua qualidade de vida por conta da doença.

A doença é caracterizada pela dor intensa, fadiga, sono não reparador (a pessoa dorme, mas acorda cansada) e outros. Uma das principais dificuldades relatadas pelos portadores é exatamente a falta de compreensão da sociedade em relação à condição deles, sendo alvos de críticas e preconceito.

 

fonte: https://omaranhense.com/aprovado-projeto-que-reconhece-fibromialgicos-como-pessoas-com-deficiencia/

 

quarta-feira, 9 de junho de 2021

PROJETO DE LEI ESTADUAL RECONHECE PESSOAS COM FIBROMIALGIA COMO DEFICIÊNCIA FÍSICA NO MARANHÃO.

 

Aprovado no Maranhão, projeto de Lei n° 016/2020, de autoria do Deputado Estadual Dr. Yglesio Moysés que reconhece as pessoas com fibromialgia como deficiência física na manhã desta quarta feira dia 09/06/2021.
A ABRAFIBRO, através da vice presidente Simone Eli Bombardi do Grupo de Apoio Fibromialgia Maranhão, agradece a casa Assembléia Legislativa do Maranhão através dos Exmos. Deputados pelo pioneirismo, reconhecendo as limitações da doença.
Lembramos que uma vez aprovado, como está, segue agora para a sanção do Exmo. Governador Flávio Dino ao qual pedimos Encarecidamente pelo sancionamento da Lei.

@governoma
@flaviodino
@assembleialegma
@abrafibro
@gafibromialgiamaran

#abrafibro #governodomaranhao #maranhao #fibromialgia #fibromyalgia #doencasemcura #deficienciafisica #governadorflaviodino #alema #deficienciama

quinta-feira, 13 de maio de 2021

A sociedade fibromiálgica cobra atitude!

 


 

A sociedade fibromiálgica cobra atitude!

Aprovado desde 29/06/2020, o projeto de Lei aguarda desde então o sancionamento da Lei para que as pessoas com a síndrome no município possam ter o 12 de maio, Dia da Fibromialgia, assim como filas e estacionamento prioritários.

As dificuldades são imensas, limitantes e os sintomas diversos para priorizar essas pessoas.


A Abrafibro se coloca à disposição de Vossa Excelência, Sr. Prefeito Edvan Brandão, através do Grupo de Apoio Fibromialgia Maranhão, com a vice presidente Simone Eli Bombardi para maiores esclarecimentos e a necessidade da Lei.


Conforme o nobre vereador:

"CONHEÇA O PROJETO DO CORONEL EGÍDIO QUE IRÁ BENEFICIAR AS PESSOAS PORTADORAS DE FIBROMIALGIA. INFELIZMENTE O PROJETO FOI APROVADO NA CÂMARA MUNICIPAL DE BACABAL, MAS NÃO FOI SANCIONADO PELO PREFEITO MUNICIPAL.

O presente Projeto de Lei visa atender a demanda de parte da população municipal que é acometida pela fibromialgia, doença crônica que causa imensas dores e transtornos aos seus pacientes.
A iniciativa é uma sugestão da ABRAFIBRO – Associação Brasileira dos Fibromiálgicos, entidade que atua na orientação e informação para melhorar a qualidade de vida e tratamento dos portadores de Fibromialgia.


Dessa forma se faz necessária a criação do Dia da Fibromialgia no intuito de esclarecer a população quanto à doença, sintomas e tratamentos bem com dispensar atendimento prioritário a fim de minimizar o sofrimento desses pacientes.
Pelo exposto, ciente da importância do tema e da necessidade de contribuirmos para melhoria da qualidade de vida dos Bacabalenses."
 

 

Origem:
https://www.facebook.com/100005743753365/posts/1297230513811728/?d=n

https://www.instagram.com/tv/CO01YAwBfJi/?igshid=1q9zozjgqb293

quarta-feira, 16 de setembro de 2020

MARANHÃO: PROJETO DE LEI QUER INCLUSÃO DA FIBROMIALGIA NO ROL DE DEFICIÊNCIAS



  Tramita na Assembleia Legislativa do Maranhão @alema  o projeto de Lei n°    , de autoria do Deputado Estadual Dr. Yglesio @yglesio
     A proposição tem por finalidade, incluir os pacientes do Estado do Maranhão com fibromialgia, na condição de deficiente físico,  em vista do comprometimento biopsicossocial.
     A FIBROMIALGIA é uma doença ainda sem cura que, pelas mais recentes pesquisas indicam que  há um distúrbio no sistema nervoso central¡ causando inúmeros sintomas, tais como: dores crônicas e difusas de difícil controle por todo o corpo, depressão,  sono não reparador ou insônia,  sensibilidade ao toque, comprometimento da memória, síndrome de intestino e bexiga irritáveis, DTM, fibrofog.
    Parte do tratamento necessário é farmacológico, que pode trazer efeitos colaterais indesejáveis. Enquanto o tratamento não medicamentoso raramente é oferecido pelo SUS.
Isso dificulta ainda mais o controle e o gerenciamento desta síndrome pelos pacientes.
Vê-se como efeito dominó.
A ABRAFIBRO - Associação Brasileira de Fibromialgicos @abrafibro está certa que pode contar com a empatia e a aliança dos parlamentares e da sociedade,  para que, os Exmos. Deputados (as) votem pela APROVAÇÃO do presente projeto de lei, que já recebeu pareces favoráveis das Comissões. Em breve será votado em plenário.
     Em reunião com nossa Vice Presidente e Coordenadora do @gafibromialgiamaran Grupo de Apoio Fibromialgia Maranhão, Dr. Yglesio reafirmou seu compromisso de solicitar urgência na casa legislativa para a votação do mesmo.

Nossos cordiais abraços e agradecimentos a todos os envolvidos nesta luta, digna e tão necessária.
.
Abrafibro 
juntos venceremos desafios.

Simone Eli Bombardi
Vice Presidente ABRAFIBRO

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@simoneelibombardi
@sandra_brusky

Deputado Estadual Dr. Yglesio do Maranhão em debate sobre a fibromialgia.


     Em diálogo mais íntimo com a fibromialgia, o Deputado Estadual, médico cirurgião e candidato à prefeito Dr. Yglésio Luciano Moyses Silva de Sousa e vice prefeito
Dr. Mauro César, médico oftalmologista.
     Foram apresentadas todas as necessidades dos fibromiálgicos em todos os âmbitos do Estado do Maranhão assim como propostas de ambas as partes, sugeridas pela @abrafibro Abrafibro, representada pela Vice Presidente @simoneelibombardi Simone Eli Bombardi e os voluntários fibromiálgicos do @gafibromialgiamaran. na capital de São Luis.
     Vários pontos foram abordados:
•      Dificuldades no reconhecimento da doença perante a sociedade e serviço de saúde  público e privado;
• Ampliação dos tratamentos multidisciplinares do Estado;
• Dificuldades da inclusão de novos pacientes na Casa da Dor;
• Acesso ao tratamento farmacológico;
•  convênios do município com universidades e faculdades para tratamentos como fisioterapia, atividades físicas,
• Redução de carga horária para funcionário público para para tratamento, etc;
     O Deputado Estadual é autor da Lei n° 1.177/2019, que Institui 12 de maio, Dia Estadual da Fibromialgia, com ações de Conscientização,  filas preferenciais e estabelece diretrizes estaduais e dá outras providências.
     Sempre muito comprometido com a saúde,  tanto o candidado a prefeito e Deputado Estadual, quanto o vice, reafirmaram seu compromisso com a comunidade fibromiágica a fim de buscar as soluções necessárias para serem implementadas.
     Em nome de todos os pacientes a Abrafibro agradece pelo empenho e dedicação! Somos uma associação apartidária e temos uma grande satisfação quando parlamentares se unem à nós em busca de soluções para essa causa que é tão justa e humanitária!
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segunda-feira, 14 de setembro de 2020

HOSPITAL NINA RODRIGUES DO ESTADO DO MARANHÃO ATENDERÁ FIBROMIÁLGICOS PARA TRATAMENTO.

Em excelente Reunião realizada  na manhã de 11/09/2020, com a Diretora Geral Sra. Ana Gabrielle Guterres Romanhol do Hospital Nina Rodrigues, - referência em tratamento psiquiátrico e psicológico no Estado do Maranhão -  e a Vice Presidente da ABRAFIBRO Simone Eli Bombardi, discutiu-se a inclusão  dos pacientes com fibromialgia no seu atendimento, por ser parte importante na dinâmica do tratamento multidisciplinar.
     Hoje o hospital conta com psiquiatras, psicólogos, terapeuta ocupacional, nutricionistas em várias abordagens.
     Quando se fala em saúde mental é necessário compreender que, os tratamentos não focam apenas a depressão, mas sim no sentido muito amplo; como: tentativa de suicídio, auto mutilação, ansiedade, bipolaridade e outros mais.
     O Hospital também oferece o acompanhamento às PICS - PRÁTICAS INTEGRATIVAS COMPLEMENTARES, que são fornecidas gratuitamente pelo SUS. Algumas são: auriculoterapia, ventosaterapia, meditação  e Reiki.
     A inclusão ainda está em fase de discussões. A Diretora Sra. Ana Gabrielle fará a solicitação à Secretaria do Estado de Saúde do Governo do Maranhão, ao Exmo. Secretário Carlos Lula,  para que façam os ajustes necessários, afim de abraçar nossa causa.
     Lembrando que, esta é uma das solicitações feitas à Defensoria da Saúde do Estado MA.
     A ABRAFIBRO - Associação Brasileira de Fibromialgicos em nome de todos os pacientes do Estado agradece o empenho, o carinho e como estão sendo receptivos e compreensivos às  nossas reais necessidades.
Contamos agora com a aprovação do Exmo Secretário Carlos Lula.
Nossos cordiais agradecimentos a todos os envolvidos nesses avanços, em benefício dos Fibromiálgicos do Estado do Maranhão.

Simone Eli Bombardi
Vice Presidente
ABRAFIBRO - Associação Brasileira dos Fibromiálgicos

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quarta-feira, 4 de dezembro de 2019

Maranhão destaca-se na Atenção ao Tratamento, aos Cuidados, a Conscientização para Enfrentar a Fibromialgia no Estado.

Maranhão destaca-se na Atenção ao Tratamento, aos Cuidados, a Conscientização para Enfrentar a Fibromialgia no Estado.




Através do Exmo Deputado Estadual Dr Yglesio Luciano Moyses Silva de Souza @yglesio
através do PL 375/2019, que em 27.11 obteve a Sanção do Exmo Governador Sr. Flavio Dino @flaviodino.
Passa então a valer a Lei 11.177/2019.
Entre os determinações destacamos:
✓ Instituição das Diretrizes Estaduais para as Ações Informativas e Paliativas sobre a Fibromialgia e assistência às pessoas acometidas por fibromialgia.
✓ a criação do Cadastro Maranhenses dos Pacientes com Fibromialgia,
✓ instituido o Día Estadual da Fibromialgia, 12 de Maio, com diversas ações para conscientização
✓ atendimento prioritário às pessoas acometidas por fibromialgia
✓ acesso dos pacientes às medicações de comprovada eficácia no controle da Fibromialgia, via Farmácia Estadual de Medicamentos Especializados - FEME

Houve vetos importantes pelo Poder Executivo, mas as conquistas são substanciais...
Nós da Abrafibro @abrafibro agradecemos imensamente ao Deputado Dep Dr Yglesio por abraçar nossa causa, seus pares por aprovarem o Projeto de Leí e, é ao Exmo Governador Sr. Flávio Dino pela sanção e à sociedade por compreender nossa luta.
Agradecimentos especiais à Coordenadora Do Grupo de Apoio aos Fibromiálgicos do Maranhão, a Sra. Simone Eli Bombardi @simoneelibombardi por colocar de lado as próprias dores e a vida pessoal para se engajar nesta luta, tão necessária.

Mais uma vitória a provar que, é através da ATITUDE e DETERMINAÇÃO os pacientes fibromiálgicos é possível mudarmos o atual cenário das políticas públicas aos que enfrentam esta enfermidade.

Quem tem dor tem pressa.

Fonte: https://www.legisweb.com.br/legislacao/?id=386124