Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

TRADUTOR

Mostrando postagens com marcador fibromialgia.. Mostrar todas as postagens
Mostrando postagens com marcador fibromialgia.. Mostrar todas as postagens

quinta-feira, 20 de abril de 2017

Tratamento com Canabinoides para a dor ligada à fibromialgia pode entrar em breve testes clínicos

7 DE ABRIL DE 2017

sexta-feira, 27 de janeiro de 2017

A dor de se ter dor

O medo

Uma crise grave após um período sem dor pode abalar as estruturas de qualquer paciente. Juliana Bertoncel explica como encarar e superar esse momento
por Juliana Bertoncel
A ideia desta série (composta por dois textos) veio de uma paciente que, assim como tanta gente com dor crônica se deparou com aquele fatídico momento em que, depois de conseguir controlar o incômodo e retomar as esperanças de uma vida “normal”, viu a danada da dor voltar na forma de uma crise pior que todas as outras.
Sei que muita gente reconhecerá esse momento. Depois de todas as frustrações de ir de médico em médico, dos diagnósticos inconclusivos, dos tratamentos sem resultado, das perdas financeiras, emocionais e sociais, finalmente você consegue encontrar uma combinação de tratamentos que lhe ajuda a melhorar.
Você entra em uma “fase boa”, começa a se permitir sentir esperanças, planejar sua vida e, de repente, a tal da “crise” aparece. E, quando isso acontece, além da dor física, você sente toda a dor emocional de ter a dor de novo na sua vida!
O impacto é tão grande que você até se pergunta se não teria sido melhor ter sentido um pouco de dor constantemente, em vez de melhorar e, de repente, piorar tanto (por mais que esse pensamento pareça um tanto sem sentido).
Se você está vivendo esse momento, respire fundo. Neste e no meu próximo post vou falar um pouco sobre porque essa “dor da dor” consegue ser tão dolorida.

A dor dá medo

Não temos medo do que conhecemos. Quando já estamos sentindo muita dor todos os dias, nossa mente perde o medo da dor piorar.
Mas quando você passa por momentos bons, tudo muda. Basta um ou dois meses de intervalo para fazer com que o medo da dor apareça. Medo de que todo aquele inferno que você vivenciava, retorne.
E se ela volta na forma de uma crise, ela se soma a esse medo. Agora você sente a dor (aquela mesma do passado) e o medo da dor (o receio de voltar a ter os problemas do passado).
A grande questão é que essa dor emocional aumenta a percepção da dor física, fazendo com que ela seja ainda mais intensa. Pior ainda: se esse momento não é contornado de maneira adequada, ele se torna uma profecia auto-realizadora. O medo de que a crise não seja momentânea transforma-a numa crise longa, porque ativa novamente o círculo vicioso da dor, tanto explicado aqui no Ufa!
O que fazer? Controle sua mente. A crise momentânea NÃO significa necessariamente a piora ou regressão do quadro.
Respire fundo, acolha, aceite, trate, e busque fazer coisas que lhe dão prazer. Não se identifique com o medo. Assim, antes que você perceba, a crise terá passado.

A decepção


Como expliquei anteriormente, a ideia desta pequena série de textos veio de uma paciente que, assim como tanta gente com dor crônica se deparou com aquele fatídico momento em que, depois de conseguir controlar o incômodo e retomar as esperanças de uma vida “normal”, viu a danada da dor voltar na forma de uma crise pior que todas as outras.
No primeiro texto sobre “a dor da dor”, falei sobre as implicações do medo na intensidade do incômodo. Neste post, abordarei um segundo componente comum entre os pacientes que sofrem crises severas após meses sem dor: a sensação de decepção.

A dor da decepção

Enquanto estamos vivenciando cotidianamente o quadro de dor crônica, sentindo dores intensas diariamente, o único objetivo é melhorar da dor. A mente foca-se naquilo que há de mais imediato: pesquisar médicos, tratamentos e fazer tudo que é recomendado.
Não sobra nem tempo nem dinheiro para nossos pensamentos passearem por outros lugares, para sonharmos um bocadinho.
Isso muda quando a saúde começa a melhorar. Isso libera tempo para outras coisas e a pessoa volta a conseguir não apenas criar expectativas, como também alimentar a esperança de que elas vão se realizar.
Isso é ótimo e saudável. O processo de cura envolve retirar o processo doloroso do foco de atenção da mente.
No entanto, junto com esse processo, vem um novo desafio, o de lidar com a dor da decepção, quando você apresenta uma recaída.
O que fazer? A dor da decepção é uma das dores mais intensas, ela se assemelha ao luto. Sendo assim, vivencie as dores do luto. Libere seus sentimentos, não tenha vergonha de chorar, ficar mais triste e recolhida por um ou dois dias.
  • Evite se conectar com a raiva. Apesar desse sentimento fazer parte de uma das etapas do processo de superação do luto, ele é apenas uma etapa. Sinta-a, mas passe para a próxima fase. Nutrir raiva do tratamento, dos médicos, de si mesma, da dor ou dos familiares a sua volta (que muitas vezes não conseguem lhe entender como você gostaria) só vai agravar a percepção da dor.
  • Converse com alguém que tenha empatia, saiba lhe ouvir e ao mesmo tempo seja racional. Pode ser seu(ua) terapeuta de confiança, um(a) familiar, um(a) bom(a) amigo(a). O importante é que essa pessoa lhe ajude a equilibrar novamente seu foco e a ajude a ver as coisas sob um prisma positivo. Se pergunte se essa crise importará daqui um ano e meio? Qual o valor e o impacto dela quando você estiver bem?
  • Seja grata(o)! Por mais absurdo que possa parecer agradecer algo que lhe faz tanto mal, cada crise de dor é uma oportunidade para identificar os gatilhos físicos, emocionais e mentais que podem tê-la causado. E cada novo aprendizado sobre o que faz desencadear as crises, é um passo em direção à melhora definitiva. As pesquisas demonstram que dor crônica não tem cura, tem controle. Esse aprendizado é fundamental para a estabilidade dos sintomas.
  • Respire fundo, e reveja sua semana antes da crise de dor aparecer. Quais foram os padrões emocionais? Você fez algo de diferente? Escreva tudo num caderno. A cada crise compare as respostas. Você vai perceber que alguns pontos se repetem com frequência.
  • Não se culpe! Identificar os pontos de gatilho de forma alguma significa que você é a culpada pela sua dor. Ao contrário, significa que você está lidando de forma madura e responsável com o seu tratamento. Continue assim.
  • Siga em frente. Mantenha seus planos, sonhos e expectativas no horizonte. Talvez você leve mais tempo para realizá-los do que gostaria, mas se você não desistir, você chegará lá do mesmo jeito. Cuide de si durante as crises, não se force a cumprir tudo que você tinha se proposto, e, assim que você melhorar, volte a caminhar em direção àquilo que lhe faz bem. Aproveite o percurso. Tenha a certeza de que algo muito bom lhe espera no final!
*
Juliana Bertoncel (terapiaemusica@gmail.com)
 tem como missão de vida dar voz aos sonhos das pessoas com as quais se conecta. 

sábado, 13 de setembro de 2014

Analgésico trata a dor crônica sem viciar

O efeito foi descoberto por uma cientista do Instituto Butantan. Em testes com ratos, a substância também não causou problemas de sono e estomacais, comuns nos remédios prescritos atualmente.

Bruna Sensêve - Correio Braziliense
Publicação:03/09/2014 14:00Atualização:03/0

Clique para ampliar e saber mais (Anderson Araujo / CB / DA Press)
9/2014 14:06   

A dor é o primeiro sinal de que algo errado acontece com o paciente e também é considerada um dos cinco sinais vitais para a avaliação dele — soma-se à medida da pressão arterial, do pulso, da respiração e da temperatura. Os casos clínicos mais significantes mostram que ela pode atingir status graves, de dor crônica e aguda. A última pode ser muito forte, exigindo a prescrição de analgésicos potentes. Em ambos o casos, porém, há o risco de os efeitos colaterais da medicação usada debilitar o organismo. Uma possível resposta a esse dilema vem de uma pesquisadora brasileira que desenvolve nova estratégia para combater a desconfortante sensação.

A pesquisa, divulgada na última quinta-feira (28) pela revista científica Science Translational Medicine, tem à frente Vanessa Zambelli, do Instituto Butantan, em São Paulo, que trabalhou com a equipe de Daria Mochly-Rosen, professora da Escola de Medicina da Universidade de Stanford, nos Estados Unidos. O trabalho foi iniciado no projeto de doutorado de Zambelli e teve continuidade na universidade norte-americana, onde ela foi bolsista no programa de pós-doutorado pela Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (Fapesp). A tecnologia foi transferida para o Instituto Butantan, local de finalização da pesquisa.

A chave para o fim da dor está na molécula Alda-1, desenvolvida no laboratório de Mochly-Rosen há alguns anos. Só que os norte-americanos estavam focados no tratamento de problemas cardíacos. “Descobrimos um outro alvo terapêutico em que essa molécula pode atuar”, diz Zambelli. Ela explica que uma organela celular chamada mitocôndria, responsável pela produção de energia, tem em seu interior a ALDH2. Essa enzima desempenha como função clássica a metabolização de aldeídos (compostos tóxicos) gerados pelo consumo do álcool.

A ALDH2 também metaboliza outros aldeídos tóxicos que surgem quando há inflamações ou doenças. A molécula Alda-1 consegue ativar o funcionamento dessa enzima, fazendo com que ocorra a eliminação desses compostos danosos e que contribuem bastante para a sensação de dor, conforme constatado em pesquisas anteriores. “Temos uma molécula que limpa o acúmulo de aldeído e, em paralelo, acontece a diminuição da dor. Trata-se de uma nova aplicação para a Alda-1, já usada experimentalmente contra o infarto do miocárdio”, diz Zambelli. De acordo com a pesquisadora brasileira, é preciso conseguir financiamento para que a pesquisa, até agora feita em animais, comece a ser testada em humanos.

Preliminar
Na opinião do presidente da Sociedade Brasileira para Estudo da Dor, José Tadeu Tesseroli de Siqueira, ainda que experimental, o estudo de Zambelli é bastante promissor. Ele aponta dois fatores importantes da pesquisa. Primeiro, a confirmação de que a molécula é ativa e por uma via diferente à anti-inflamatória clássica. A ausência dos efeitos colaterais percebidos em outros medicamentos prescritos para o tratamento da dor também chama a atenção. “São diferentes dos dos opioides, como sonolência, sedação e até mesmo a adição (capacidade de gerar vício). Nesse sentido, é altamente promissor.”

Siqueira ressalta que o trabalho ainda é preliminar e há um longo caminho pela frente. “Mas, sem dúvidas, existe um grande mérito dos pesquisadores em buscar uma nova droga que fuja dos efeitos colaterais que já conhecemos.” Ele ressalta que o mecanismo proposto pela cientista do Instituto Butantan também promove o importante efeito de proteção cardíaca, essencial em casos de combate à dor aguda. “Nesse modelo, foi altamente eficiente e promissor. No futuro, talvez possa se provar também em dor crônica. Essas são as duas grandes demandas clínicas no momento”, avalia.

A ausência dos efeitos colaterais percebidos em outros medicamentos prescritos para o tratamento da dor também chama a atenção (sxc.hu)

A ausência dos efeitos colaterais percebidos em outros medicamentos prescritos para o tratamento da dor também chama a atenção

Os avanços terapêuticos em torno das dores crônicas e agudas são tímidos. De acordo com o neurologista Antônio Cézar Galvão, do Centro de Dor do Hospital 9 de Julho, em São Paulo, explica que basicamente as substâncias analgésicas usadas ainda são de dois tipos. As anti-inflamatórias, que incluem os analgésicos comuns, como aspirina, dipirona e paracetamol; e os opioides, derivados do ópio. “Existem drogas que chamamos de adjuvantes analgésicos que potencializam os efeitos dos analgésicos e que, às vezes, associamos para o alívio dos pacientes. Mas todas têm vantagens e desvantagens”, pondera.

Complicações fatais

Galvão detalha que os anti-inflamatórios podem acarretar uma série de complicações em órgãos fundamentais para o funcionamento do corpo, como o rim, o estômago e o fígado. “Podemos medicar por algum tempo, mas, a longo prazo, haverá muitos efeitos adversos.” Ao mesmo tempo, os opioides podem causar dependência, prisão de ventre, defeitos cognitivos, entre outros problemas. “Quando tratamos um quadro doloroso, primeiro com a dor aguda, conseguimos manipular essas opções porque os medicamentos podem ser deixados em pouco tempo — não o suficiente para efeitos colaterais graves.”

Ainda assim, é preciso avaliar todo o histórico de quem está sendo medicado. Por exemplo, uma pessoa com insuficiência renal não pode tomar anti-inflamatório. Quem tem complicações psiquiátricas não pode ingerir opiáceos. “Na dor aguda, sempre temos o que fazer. A crônica é o grande problema”, diz Galvão. O neurologista afirma que o ideal seria uma substância que tratasse a dor crônica, sem perder efetividade, causar dependência ou efeitos colaterais. Hoje, esses casos são administrados com o equilíbrio de terapias.







segunda-feira, 12 de maio de 2014

O QUE NÃO SE DEVE DIZER AO FIBROMIÁLGICO?

O texto é maravilhoso, e está em Português (Portugal), mas é totalmente compreensível.
Imprima e leve ao conhecimento de seus familiares, de seus amigos, colegas de trabalho... à quem você queira!
O importante é que saibam como lidar com os pacientes portadores da Fibromialgia.
Ela é real, apesar de não apresentar nenhum sintoma externo, não ser possível comprovar cm exames, não ter muito a explicar... porque nem a ciência sabe como ela surge e por quê.
O que sentimos é sim, a nossa realidade.
Saibam que não estão sós!
Fomos unidos pela dor, mas assim nos mantemos pelo amor!


Tão importante como a maneira que cuida de um doente com fibromialgia, é a forma como comunica com essa pessoa. Embora não seja fatal, a fibromialgia é uma doença crónica, que altera por completo a vida de quem dela sofre, muitas vezes em silêncio. De difícil compreensão para quem assiste à fibromialgia de fora, saiba o que uma pessoa com esta doença precisa e não precisa de ouvir.

O Que Não Deve Dizer

1. “Estás cansado? Eu também, estou completamente exausto…”

Os níveis de dor e cansaço que afetam um doente com fibromialgia são extremamente elevados e dificilmente comparáveis à fadiga dita “normal” e que sentimos periodicamente no nosso dia-a-dia. Dizer isto a um doente com fibromialgia é desvalorizar aquilo que ele possa estar a sentir e a sofrer, mostrando ainda indiferença ou desconhecimento sobre os restantes sintomas que contribuem para o cansaço da pessoa com fibromialgia.

2. “Se calhar tens é uma depressão…”

Os sintomas da fibromialgia incluem ansiedade e depressão, sendo que as dificuldades e dores físicas sentidas pelo doente conferem-lhe um ar de cansaço e desânimo tal que a pessoa muitas vezes não quer sair da cama, falta ao trabalho e isola-se em casa. Dizer que a pessoa está provavelmente deprimida é, não só colocar o dedo na ferida, como menosprezar a própria doença – a fibromialgia existe, faz sofrer e não está apenas na cabeça da pessoa.

3. “Estás com ótimo aspeto, deves estar muito melhor!”

A fibromialgia é também caracterizada por “crises”, mais ou menos acentuadas, que podem durar várias semanas ou surgir num dia e não voltar durante muitos mais. Embora seja muito bom elogiar um doente com fibromialgia, a segunda parte da frase é desnecessária porque a pessoa pode simplesmente estar recuperada de uma crise, pode estar a ter um bom dia ou simplesmente estar a disfarçar – algo que os doentes com fibromialgia aprendem a fazer (dada a incompreensão da doença) e fazem regularmente.

4. “Se fizesses exercício físico, dormisses mais, fizesses dieta, saísses mais, voltasses ao trabalho… ias sentir-te muito melhor!”

Dar palpites sobre as melhores terapias para tratar a fibromialgia pode estar recheado de boas intenções, mas nem sempre essas são bem-vindas por quem sofre desta doença tão debilitante. Só a pessoa diagnosticada com fibromialgia é que sabe o que deve fazer e quando, como lidar com os momentos de crise, assim como as melhores atividades para o seu dia-a-dia, de forma a manter a doença o mais controlada possível. Mais uma vez, dizer algo como isto pode dar a ideia de que a fibromialgia é facilmente tratável e não uma doença crónica e esgotante.

5. “Mas tu antes não eras assim!”

Relembrar a pessoa daquilo que ela já foi pode trazer grande tristeza para um doente com fibromialgia, uma vez que esta doença altera, por completo, a vida de quem dela sofre. Ao dizer uma frase como esta, pode estar a implicar, aos olhos de quem ouve, que gostava mais da pessoa antigamente, que agora está diferente, chata, pior companhia, etc. Ninguém que sofra de uma doença crónica como a fibromialgia quer ouvir isto, até porque nunca mais voltarão a ser a mesma pessoa e não precisam de ser lembradas disso constantemente.

O Que Deve Dizer

6. “Estou aqui, estou do teu lado…”

Esta é, talvez, a frase que os doentes com fibromialgia mais precisam de ouvir. A doença de fibromialgia pode ser muito solitária, uma vez que é muitas vezes incompreendida, até porque a pessoa não aparenta estar doente e faz uma vida ao que parece normal. Daí a designação de “doença invisível”… no entanto, o apoio físico e emocional a uma pessoa com fibromialgia deve ser tudo menos invisível. Faça questão de dizer e mostrar ao doente que está efetivamente do seu lado, para o que der e vier – esse apoio é a melhor coisa que pode dar a uma pessoa com fibromialgia.

7. “Precisas de alguma coisa? Posso ir buscar o pão…”

As tarefas diárias de um doente com fibromialgia tornam-se mais difíceis de executar e, por vezes, mesmo impossíveis. Oferecer-se para fazer alguma coisa e, melhor, dar até sugestões daquilo que pensa poder fazer para ajudar(colocar link para artigo anterior, p.f.) será uma dádiva para a pessoa. Não se fique apenas pela intenção, até porque quem sofre de uma doença crónica nem sempre quer estar a incomodar os outros – para evitar esse tipo de situações, informe a pessoa que pode contar consigo para o que ela precisar ou então especificamente para esta ou aquela atividade, todas as semanas por exemplo.

8. “Como foi o teu dia? Melhor que ontem?”

Um doente com fibromialgia precisa de desabafar, de relatar as suas melhorias e recaídas e perguntar-lhe “como foi o teu dia, melhor que ontem?” é mostrar-lhe que está atento a e preocupado com o seu estado de saúde. Dizer uma frase como esta é incentivar a conversa, mostrar que está ali para ouvir, que tem o seu apoio incondicional e que está a torcer para que hoje se esteja a sentir realmente melhor.

9. “O que te apetece fazer hoje?”

Os níveis de energia e a intensidade de dores que afetam os doentes com fibromialgia flutuam – costuma dizer-se que a única coisa previsível acerca desta doença é a sua imprevisibilidade. Por isso mesmo, é importante ouvir a pessoa com fibromialgia acerca daquilo que pretende fazer em determinado dia antes de a bombardear com sugestões e planos. A pessoa pode querer ficar em casa a descansar ou sair e ir passear para a praia, ou seja, só ela é que saberá o que “aguentará” em determinado dia – seja sensível a isso.

10. “Como estão a correr as coisas?”

Em vez de perguntar “como é que te sentes?”, pergunte antes “como estão a correr as coisas?” – para além de deixar a porta aberta para a pessoa falar da doença se assim desejar, é um incentivo para conversar sobre todos os outros aspetos da sua vida, que são igualmente importantes. Por vezes, as pessoas com fibromialgia precisam de “ver” além da doença e reconhecer outras coisas positivas ou negativas (que podem até influenciar o seu estado de saúde) que estão a acontecer no seu dia-a-dia. A pessoa pode não estar a sentir-se nos seus melhores dias, mas a vida pode estar a correr-lhe muito bem – e é ótimo destacar isso.