Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

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terça-feira, 6 de julho de 2021

14 mitos sobre a fibromialgia que tornam a convivência ainda mais difícil.


A fibromialgia é uma condição crônica e incurável caracterizada por dor musculoesquelética generalizada, fadiga crônica, névoa cerebral e distúrbios do sono que afetam entre três e seis por cento da população global. No entanto, como a fibromialgia foi formalmente reconhecida apenas algumas décadas atrás , muitas pessoas (incluindo médicos) ainda não estão familiarizadas com a doença e a realidade de como ela pode afetar a vida de alguém.

Essas incertezas podem, infelizmente, dar lugar a suposições que não são apenas imprecisas, mas prejudiciais. Muitos ainda acreditam que o fibro não é uma doença “real” e que aqueles que a têm devem simplesmente estar “fingindo” ou “em busca de atenção” - quando isso não poderia estar mais longe da verdade. Entre os sintomas físicos e o impacto emocional de ter uma condição vitalícia, a fibromialgia já pode ser uma doença difícil de controlar. Mas acrescente os estigmas e equívocos que cercam a condição, e navegar pela vida com fibro pode se tornar ainda mais difícil.

Queríamos corrigir alguns dos equívocos em torno da fibromialgia, então pedimos à nossa comunidade Mighty para compartilhar os “mitos” que eles ouviram que tornam ainda mais difícil viver com a doença. Romper esses estigmas não é apenas uma parte importante da promoção da compreensão e da conscientização geral, mas pode levar a mais pesquisas e melhores opções de tratamento para os portadores da doença.

Mito nº 1: A fibromialgia afeta a todos da mesma forma.

“Só porque eles conhecem alguém que também tem isso não significa que nossos sintomas e problemas sejam os mesmos.” - Kyndra E.

Realidade: Assim como cada pessoa é única, também o é sua experiência com a fibromialgia. Pessoas diferentes podem ter sintomas diferentes, comorbidades diferentes e podem responder de forma diferente aos desafios de sua doença.

Mito n° 2: A fibromialgia afeta apenas mulheres mais velhas.

“'Só as pessoas mais velhas têm.' Errado! Mulheres e homens jovens têm fibromialgia e podem ser diagnosticados mesmo no início da adolescência. ” - Kristin S.

“ Algumas pessoas parecem pensar que sou 'muito jovem' para estar tão doente, então não pode ser tão ruim. Então, se eu simplesmente parar de ser preguiçoso e fazer exercícios, comer direito e, ah, sim, dizer ao fibro que sou muito jovem para ficar tão doente, tudo ficará ótimo. ” - Bin T.

Realidade: Embora a fibromialgia seja mais comum em mulheres e mais frequentemente seja diagnosticada em pessoas com idades entre 35-45 , a fibromialgia pode afetar homens e mulheres de qualquer idade.

Mito nº 3: Se você é capaz de sair e fazer algo, deve estar se sentindo melhor.

“Como consegui ir até a loja, 'devo estar indo melhor'. Minha família precisa comer e eu tenho uma casa para manter; claro que tenho que fazer algumas compras. Só porque você me viu na Kroger não significa que estou magicamente 'curado' do meu fibro. ” - Jessie.

“Só porque eu funciono significa que 'não pode ser tão ruim' / 'Não posso estar com tanta dor' / 'Não posso estar totalmente exausta.'” - Liselle F.

Realidade:  apesar dos sintomas muitas vezes debilitantes, as pessoas com fibromialgia ainda têm vidas e responsabilidades. Só porque você os vê cumprindo tarefas ou tomando café com um amigo, não significa que eles ainda não estejam lidando com os sintomas e efeitos colaterais de sua doença.

Mito nº 4: A dor e os sintomas estão "tudo na sua mente".

“ Definitivamente que estou inventando / que está tudo 'na minha cabeça'. Além disso, quando eu estava em agonia antes do diagnóstico, mas um médico considerou a dor decorrente da minha depressão, apesar de eu ser inflexível, era diferente. ” - Dani S.

Realidade:  Pessoas com fibromialgia não estão “inventando” ou “imaginando” seus sintomas. A dor da fibromialgia é real e válida.

Mito n° 5: Se você tomar medicamentos, sua dor e sintomas serão curados.

“ Tomar Tylenol ou Advil não vai fazer a dor passar. Eu gostaria que as pessoas soubessem que literalmente nada elimina completamente a [minha] dor. É mais sobre se conformar com a redução da dor. ” - Jackie S.

“ Muita gente pensa que, porque há medicamentos para a fibromialgia, posso simplesmente tomar esses remédios e ser curado como um milagre. Na realidade, esses medicamentos não funcionam para muitas pessoas e, se funcionarem, geralmente vêm com alguns efeitos colaterais. Não existe uma pílula mágica e geralmente é preciso muita tentativa e erro para encontrar a combinação certa de tratamentos para alguém com fibromialgia sentir alívio. ” - Victoria DP

“Só porque estou tomando remédios para essa doença, não significa que estou livre de dor e sem sintomas e que ainda não tenho crises significativas.” - Gina F.

Realidade:  Embora a medicação possa ajudar a reduzir a dor ou os sintomas, não é uma panaceia e geralmente não fornece 100 por cento de alívio.

Mito n° 6: A fibromialgia não é um diagnóstico “real”.

“É uma doença crônica real Eu ouvi, 'oh, não é esse o diagnóstico quando os médicos não sabem o que há de errado?' Ou 'oh, isso não é uma doença real.' As pessoas devem se educar antes de comentar algo sobre o qual nada sabem. ” - Angela BF

“Não é um 'diagnóstico real' ... Tem sido muito difícil para mim aceitar minha vida com fibromialgia porque sinto que ainda estou esperando por uma resposta real ... Mas eu já tenho, e é a fibromialgia.” - Terri DM

Realidade: a  fibromialgia é uma doença legítima com seu próprio conjunto único de sintomas.

Mito n° 7: Você está bem, então deve estar se sentindo melhor.

“Não há sintomas visíveis [para mim], então as pessoas presumem que estou bem. Quando, na verdade, estou mortalmente cansado, minhas juntas estão em chamas e meu corpo inteiro parece muito machucado. Quase passamos todos os dias com a sensação de que acabamos de sofrer um acidente de carro. ” - Traci T.

“ Embora eu esteja sorrindo e parecendo estar curtindo meu tempo, estou realmente com muita dor e não quero 'estragar' um bom tempo / noite. Só porque você não pode ver ou não falo sobre isso, não significa que estou bem. Ou se fui capaz de fazer algo ontem, não significa que posso fazer hoje. Meu descanso e recuperação são muito mais longos do que pessoas saudáveis. ” - Allison M.

“ Eu odeio quando você se esforça para continuar sorrindo e parece que está se divertindo, [então] de alguma forma vai descobrir que você [não] está bem, então o inferno desabou. Eu não saio muito mais. ” - Luke W.

“ Eu não estou gritando, no hospital, estremecendo de dor, então não deve ser tão ruim ... O problema é quando eu exibo minha dor as pessoas chamam de falso ou em busca de atenção. Não há meio-termo para eles. ” - Bay H.

Realidade: a  doença nem sempre é "visível". A aparência de uma pessoa não reflete necessariamente sua saúde ou como ela se sente.

Mito n° 8: Se você apenas tentasse [remédio natural / terapia alternativa / cura milagrosa], sua fibromialgia iria embora!

“ Embora apreciemos a recomendação de cada erva, exercício e prática que vem junto, por favor ... guarde isso para vocês. Já ouvimos tudo. Não existe cura. Não existe uma solução mágica. Se houvesse alguma cura incrível, acredite em nós, todos nós teríamos compartilhado essas informações uns com os outros. ” - Catherine T.

“ Estou tão cansada de ouvir se eu 'fizer essa dieta' ou 'tentar esse regime de exercícios' ou, meu favorito, 'talvez se você perder peso, seu corpo não doeria tanto'.” - Mallory S.

“Se eu tomar essa vitamina, beber essa bebida, usar esse suplemento, tudo estará resolvido. Se fosse assim tão fácil." - Jody W.

Realidade:  embora muitas pessoas possam proclamar certos remédios naturais ou terapias alternativas como “curas milagrosas”, não existe cura mágica para a fibromialgia. Gerenciar os sintomas geralmente envolve uma variedade de tratamentos diferentes e muitas tentativas e erros.

Mito nº 9: Pessoas com fibromialgia são “preguiçosas”.

“Que eu sou 'preguiçoso'. Não posso nem contar às pessoas sobre isso ou os muitos sintomas e condições que podem vir com ele, sem ridículo ou piadas. Eu trabalho e fico muito cansado mesmo depois de algumas horas, então é difícil ficar até tarde e as pessoas pensam que sou apenas preguiçoso. ” - Eloise T.

“ O mais frequente que ouvi é a afirmação: 'Você está fingindo. Você é apenas preguiçoso. Vá se exercitar mais! ' A realidade é que a maioria de nós tem uma ética de trabalho notável, a maioria de nós se exercita e nenhum de nós finge sua dor. Cada vez que ouço isso, quero dizer à pessoa que fingir dor é um luxo que não tenho. Para cada 'Eu gostaria de poder ficar em casa', há um de nós dizendo: 'Eu gostaria de poder fingir.' ”- Mikki I.

Realidade:  a dor, a fadiga, a névoa do cérebro, os distúrbios do sono e outros sintomas comuns entre aqueles com fibrose cística podem ser debilitantes e afetar a capacidade de uma pessoa de realizar tarefas diárias básicas, como tomar banho ou preparar o jantar. Estar limitado por esta doença não significa ser "preguiçoso".

Mito n° 10: A fadiga crônica pode ser aliviada com uma boa noite de sono.

“ Se eu tiver uma 'boa noite de sono', não me sentirei tão cansado amanhã. Eu não estou cansado. Eu tenho um cansaço extremo. Um sintoma de minha doença crônica. Estou muito cansado. " - Amanda JW

“ Que algum dia vou dormir o suficiente para descansar. As pessoas me perguntam constantemente se estou 'melhorando ou dormindo melhor'. Cochilos me sustentam, não me curam porque estou exposto a mais sono. ” - Sara W.

Realidade: a  fadiga crônica é apenas isso: crônica. Embora não dormir o suficiente possa certamente agravá-lo, tirar uma soneca ou dormir um dia não fará com que o cansaço desapareça.

Mito nº 11: Você pode curar a fibromialgia com mudanças no estilo de vida.

“ Pare de me dizer, 'bem, eu ouvi que quanto mais você se move, melhor.' Isso não é verdade, especialmente quando você tem outros problemas que causam sua dor. ” - Sarah C.

“ Quando você pergunta, 'por que você está sempre doente?' com um acompanhamento de 'se você comer direito, beber mais água, se exercitar e sair mais então não vai pensar muito em estar doente'. No entanto, eles realmente não ouvem nem querem dedicar tempo ou esforço para saber exatamente o que é fibromialgia. ” - Vee Vee Y.

Realidade:  Embora algumas pessoas possam descobrir que alterar sua dieta ou regime de exercícios as ajuda a lidar com certos sintomas, a fibromialgia não pode ser curada ou “consertada” com mudanças no estilo de vida.

Mito nº 12: O diagnóstico é uma “desculpa” para tomar drogas ou medicamentos.

“' Você não precisa de toda aquela medicação. Ninguém sente tanta dor o tempo todo. Você é a razão de termos um problema com drogas. '”- Daniel P.

“ Algumas pessoas presumiram que fui diagnosticado com fibromialgia porque quero que me prescrevam maconha. As pessoas presumem que todas as pessoas com fibromialgia fumam maconha. Umm, não, eu não quero fibromialgia ou maconha. Eu só quero ser capaz de me levantar e tomar um banho sem minhas pernas fraquejarem. ” - CD de abril

Realidade:  A dor e os sintomas experimentados por quem tem fibro são legítimos e merecem tratamento médico. Se um paciente fibroso e seu médico decidiram que um determinado medicamento ou medicamento é a melhor maneira de controlar seus sintomas, essa decisão deve ser respeitada, não julgada.

Mito n° 13: Pessoas com fibromialgia nunca são capazes de fazer nada.

“ Que eu não posso fazer nada! Por favor, ainda nos convide peeps fibro para fazer coisas. Deixe conosco se podemos ou não podemos fazer algo. Não nos convidar para coisas como caminhadas porque você não achou que poderíamos 'lidar com isso' dói emocionalmente. ” - Alison W.

Realidade: as pessoas  com fibromialgia podem nem sempre sentir vontade de sair ou participar de planos e atividades, mas isso não significa que devam ser automaticamente excluídas. Às vezes, eles podem dizer "não", mas outras vezes podem dizer "sim". Nunca é demais pedir e deixá- los decidir se querem ou não algo.

Mito nº 14: Pessoas com fibromialgia só têm dias “ruins”.

“ Eu acho que para mim é sempre super terrível. É claro que durante os surtos eu sinto que fui atropelado por um ônibus, mas nos dias bons é muito mais fácil aceitar a ideia de que 'não é real' ou o que quer que seja, porque me sinto uma fraude. Eu sei que não sou, mas porque há um grande estigma em torno disso, pode ser difícil não sentir que estou sendo dramático demais. ” - Kayla S.

Realidade:  Assim como qualquer pessoa, saudável ou não, as pessoas com fibromialgia podem ter dias “bons” e dias “ruins”. Mesmo que a fibromialgia seja uma doença crônica (e, portanto, sempre presente), não significa que alguns dias não sejam melhores do que outros.

MAIS SOBRE A FIBROMIALGIA:

Fibromialgia, uma doença crônica com três sintomas principais - dor generalizada, fadiga crônica e problemas cognitivos. A fibromialgia é uma doença complicada que não é bem compreendida. No passado, era caracterizado como um transtorno de saúde mental . Ainda hoje, alguns médicos descartam os sintomas de fibro como sendo "tudo na sua cabeça". Este não é o caso. Leia o guia completo do The Mighty sobre fibromialgia aqui. 


Fonte: https://themighty.com/2018/02/fibromyalgia-myths-misconceptions/?utm_source=newsletter_fibromyalgia&utm_medium=email&utm_campaign=newsletter_fibromyalgia_2021-07-05&%24deep_link=true&%243p=e_cordial&_branch_match_id=939635706361205350

quinta-feira, 24 de junho de 2021

Fibromialgia juvenil primária: Uma revisão sobre o tratamento e seu prognóstico

 fibromialgia juvenil primária

A fibromialgia juvenil primária (FJP) é uma doença caracterizada pela dor musculoesquelética crônica e difusa, associada a múltiplos pontos dolorosos (tender points) previsíveis, sendo descrita pela primeira vez em 1985 por Yunus e Mazi. Em 2021, foi publicada por Coles e Uziel, na revista Pediatric Rheumatology, uma revisão sobre o tratamento e prognóstico dessa doença. Os aspectos mais relevantes desta publicação serão expostos a seguir.

 

Tratamento da fibromialgia juvenil primária

O objetivo principal do tratamento da FJP consiste em garantir qualidade de vida através do alívio da dor e da melhora da funcionalidade.

O tratamento inicial deve ser não farmacológico, sendo a base terapêutica os exercícios físicos.

Deve-se sempre reconhecer que a dor do paciente é real, com duração indeterminada e sem cura imediata, porém enfatizar que esta não acarreta riscos e possui tratamento.

Fisioterapia

O benefício dos exercícios, que inclui treinamento aeróbio, de força e resistência ou terapias baseadas em movimento (como tai chi e ioga), foi demonstrado em estudos para tratamento de adultos com fibromialgia. A recomendação para crianças é de, pelo menos, 30 minutos de exercícios moderados a vigorosos por 2 a 3 vezes na semana.

Apesar de recomendado, a aderência a longo prazo aos exercícios na fibromialgia juvenil primária é baixa, já sendo demonstrado que crianças com dor crônica são fisicamente menos ativas. Alterações neurobiológicas estão associadas ao aumento da dor em pacientes com fibromialgia, de forma que a intensificação desta após os exercícios pode desencorajar o engajamento.

Adolescentes com fibromialgia juvenil primária possuem alterações biomecânicas de marcha, postura e equilíbrio, que os tornam mais propensos a lesões durante o exercício.

Além disso, a Terapia Cognitivo Comportamental (TCC) isoladamente, apesar de sua melhoria na funcionalidade e no enfrentamento da dor, não demonstrou eficácia na adesão a atividade física. Assim, recomenda-se associar o TCC a outras intervenções adicionais para melhorar a adesão à terapia física. Resultados promissores foram observados em intervenções que combinam TCC com treinamento neuromuscular, como Fibromyalgia Integrative Training for Teens (FIT-Teens). Ademais, existem outras formas de abordagem personalizada de treinamento neuromuscular, modificadas a partir de protocolos de prevenção de lesões baseados em evidência da medicina esportiva pediátrica.

Propõe-se ainda que formas menos extenuantes de exercícios físicos e modificações de estilo de vida podem melhorar a aderência a longo prazo.

Terapias psicológicas

Psicoterapias, em especial a TCC, representam as terapias com maior evidência no tratamento da fibromialgia juvenil primária. TCC mostrou melhora na incapacidade funcional e na capacidade de lidar com a dor entre adolescentes. Foi observado que maior déficit funcional inicial e maior capacidade de enfrentamento aumentaram significativamente a resposta a TCC.

Muitos pacientes com fibromialgia juvenil primária apresentam comorbidades psiquiátricas, especialmente ansiedade e depressão, sendo benéfico o encaminhamento a um psiquiatra.

Tratamento farmacológico

A evidência dos tratamentos farmacológicos para fibromialgia juvenil primária é limitada. Ensaios clínicos de larga escala estão sendo conduzidos para avaliação de tratamentos medicamentosos.

Analgésicos não-opioides e anti-inflamatórios

Analgésicos tópicos ou sistêmicos, bem como anti-inflamatórios não esteroidais, são usados para tratamento de fibromialgia e FJP, porém não mostraram efetividade, possivelmente pela sua ação periférica, uma vez que o mecanismo de dor nesses pacientes é de origem central. Prednisona também não se mostrou efetiva em adultos.

Anticonvulsivantes

Gabapentina e pregabalina mostraram-se eficazes no tratamento de Fibromialgia em adultos, com boa tolerância. Um ensaio clínico randomizado e duplo cego de 2016 não mostrou eficácia clara em adolescentes com FJP e evidenciou um perfil de segurança levemente pior em comparação com adultos.

Antidepressivos

Inibidores de receptação de serotonina e noradrenalina, com duloxetina e milnacipran, mostraram benefício no alívio das dores em adultos. Os dados são limitados na população pediátrica. Estudo recente em adolescentes mostrou redução da dor com uso de duloxetina em comparação com placebo, sem problemas relacionados à segurança da medicação.

Os inibidores seletivos de receptação de serotonina, como fluoxetina e paroxetina, possuem menos evidências de eficácia em adultos com fibromialgia. Estudo exploratório e aberto avaliando uso de fluoxetina em FJP demonstrou redução na dor e melhora global, porém as doses toleradas foram baixas por efeitos adversos.

A amitriptilina é o antidepressivo tricíclico prescrito para tratamento de fibromialgia. Foi observado melhora do sono, da dor e da fadiga. Existem poucas evidências suportando o uso de amitriptilina para fibromialgia juvenil primária, porém apresentam importante função no tratamento de comorbidades psiquiátricas associadas. 

Analgésicos opioides

Opioides não são efetivos no tratamento de fibromialgia em adultos. Em crianças, deve-se evitar o uso devido ao risco de dependência e abuso.

Antagonistas de receptor opioide

Baixas doses de Naltrexone podem ser efetivas e seguras em adultos com fibromialgia. Não existem estudos na população infantil.

Relaxantes musculares

A Ciclobenzaprina, relaxante muscular semelhante a tricíclico, tem recomendação fraca para adultos com fibromialgia e distúrbios do sono. Mais pesquisas são necessárias sobre formulação sublingual de liberação lenta, que seriam mais adequadas às crianças pela redução de frequência de administração.

Canabinoides

Podem ser úteis no manejo da fibromialgia devido aos seus efeitos na dor. Alguns estudos recentes mostraram segurança da medicação como terapia adjuvante no tratamento de adultos, mas os dados ainda são escassos. Mais estudos precisam confirmar eficácia e segurança em crianças.

Tratamentos complementares 

Intervenções dietéticas

Vários estudos sugerem um possível efeito da reposição de vitamina D sobre sintomas musculoesqueléticos, depressão e qualidade de vida em adultos com fibromialgia. A relação causal não é bem estabelecida. Faltam dados sobre a população pediátrica, porém a suplementação de vitamina D pode ser considerada como coadjuvante na terapia.

Mindfulness

Pode afetar a relação dos adolescentes com a dor, especialmente no que diz respeito à catastrofização da dor. Terapia de redução de estresse baseado em mindfulness em paciente pediátrico com dor crônica mostrou aumento da atenção plena, porém apresentou inconsistência nos outros desfechos.

Tai Chi

Em adultos com fibromialgia, Tai chi mostrou melhora dos sintomas, sendo uma opção terapêutica. Faltam dados dessa modalidade para crianças e adolescentes.

Acupuntura

Pode ser efetiva em pacientes pediátricos com dor crônica. Em adultos com fibromialgia, apresenta resultados conflitantes. Estudos adicionais precisam ser realizados antes de serem recomendados para pacientes com FJP.

Imaginação Guiada e Hipnose

Em adultos, a hipnose parece estar associada a redução da dor e do estresse psicológico. Hipnose em combinação com TCC foi superior a TCC isolada na redução de estresse psicológico.

Estimulação nervosa

Estimulação elétrica nervosa transcutânea (TENS) mostrou melhora da dor evocada por movimento, fadiga e outros desfechos clínicos. Não há ensaios clínicos em crianças e adolescentes avaliando eficácia. 

Técnicas de estimulação cerebral não invasivas podem ser modalidades seguras e viáveis em adultos. Estas técnicas mostraram redução de dor e fadiga, além de aumento de funcionalidade. Estudos maiores em população pediátrica precisam ser realizados antes da aplicação em fibromialgia juvenil primária.

Prognóstico da fibromialgia juvenil primária

Estudos mostram resultados conflitantes a respeito do prognóstico. Parece que o prognóstico tende a ser pouco favorável, com sintomas psicológicos e físicos crônicos. Foi demonstrado que crianças com FJP exibiram piora da dor e da qualidade de vida ao longo do tempo, independente da modalidade de tratamento ou adesão à terapia. Além do comprometimento físico e emocional, pacientes com fibromialgia juvenil primária não alcançaram o mesmo nível de educação e poucos se casaram comparado com o grupo controle.

O efeito da idade de início no prognóstico é incerto. Pacientes com piora dos sintomas depressivos tendem a apresentar piora da funcionalidade física ao longo do tempo, devendo ter um tratamento mais intensivo. Além disso, os sintomas depressivos tiveram maior associação com ausência escolar, sendo fator de risco para problemas psiquiátricos, econômicos, sociais e conjugais na vida adulta. Sintomas cognitivos, catastrofização da dor e medo de movimentação estão associados a pior prognóstico.

O ambiente familiar também parece estar associado ao prognóstico a longo prazo. Suporte social é um preditor de funcionalidade em adolescentes. Estudos adicionais precisam ser realizados para determinar os fatores prognósticos a longo prazo em FJP.

Conclusão

A fibromialgia juvenil primária é uma doença musculoesquelética crônica que leva a perda de funcionalidade e prejuízos socioeconômicos a longo prazo. O tratamento padrão consiste em uma abordagem multidisciplinar, sendo o exercício físico e o tratamento psicológico as bases. O uso de medicações pode auxiliar no controle de sintomas e o plano de tratamento deve ser individualizado. Estudos de melhor qualidade são necessários para melhor compreensão do tratamento e do prognóstico na população pediátrica.

Autora:

Gabriela Guimarães Moreira Balbi

Graduada em Medicina pela Universidade Federal de Juiz de Fora (UFJF) • Pediatra pela Universidade Federal do Paraná (UFPR) • Reumatologista pediatra pela Universidade Federal de São Paulo/Escola Paulista de Medicina (UNIFESP/EPM)

fonte https://pebmed.com.br/fibromialgia-juvenil-primaria-uma-revisao-sobre-o-tratamento-e-seu-prognostico/amp/

quarta-feira, 23 de junho de 2021

Suas articulações estalam? Esse vídeo do Reumatologinsta é esclarecedor

 

 


#Repost @reumatologinsta
...
Já se perguntou o por quê suas articulações estalam?
Será que este barulho é um sinal de doença? Dr Eduador Paiva @eduevicky da Comissão de Dor e Fibromialgia da SBR preparou um vídeo esclarecedor sobre este assunto. Assista até o final e nos conte o que achou.
Compartilhe com seus amigos que tem esta mesma dúvida.

Elaborado pela Comissão de Fibromialgia, Dor e Partes Moles da SBR.

#dor #estalarosdedos #sbr #reumatologiasbr #reumatologistas  #reumatonamidia #sbr2021 #comissaotecnologiaemidiassbr #conectaSBR
#fibromialgia #fibromialgicos

Fonte: https://www.instagram.com/tv/CQbrl7unfbl/?utm_medium=copy_link

sexta-feira, 18 de junho de 2021

Tema: ENXAQUECA: É só dor de cabeça? DATA: 24/06/2021 - 20h

 


Palmas/TO: Joatan de Jesus apresenta PL para a criação de um programa para as pessoas que sofrem de fibromialgia em Palmas

 Chico Sisto

por Redação

10/06/2021 - 14:43
em Política em Foco

 

Sempre pensando no bem-estar da população, o vereador Joatan de Jesus (CIDADANIA), apresentou durante sessão ordinária na última terça-feira, 8, um Projeto de Lei (PL), que propõe a criação de um Programa Municipal de Cuidados para Pessoas com Fibromialgia, em Palmas.

De acordo com o vereador, o programa trará direito a atendimento humanizado, prevenção e tratamentos para as pessoas em razão as dores causadas pela doença.

“Os portadores da doença convivem com dores intensas que podem ser prejudiciais para a rotina de quem concilia diversas atividades no dia a dia, dessa maneiras os portadores precisam de um respaldo r minha iniciativa, justamente, é dar apoio àqueles que necessitam”, ressaltou o parlamentar.

A Fibromialgia

A fibromialgia (FM) é uma síndrome clínica caracterizada por dor e sensibilidade generalizadas, além de uma variedade de sintomas, incluindo fadiga, distúrbios do sono, depressão, ansiedade e disfunção cognitiva. Nenhuma causa específica foi identificada e a e fisiopatologia é pouco clara mas parece ser um caminho comum final para diversas condições mecânicas e comportamentais.

 

fonte

https://www.soudepalmas.com.br/politica/joatan-de-jesus-apresenta-pl-para-a-criacao-de-um-programa-para-as-pessoas-que-sofrem-de-fibromialgia-em-palmas

quinta-feira, 17 de junho de 2021

Modificação na PL/6295/2016: relator retirou o art. 2°. O que muda?

 

O relator retirou o Art. 2º, do PL 6295/2016, que por se tratar do mesmo tema foi anexado ao PL 8808/2017 ( que fora aprovado no SENADO, onde originou).
O relator retirou por se tratar de organização do Poder Executivo. O Poder Legislativo não tem autonomia para regrar determinadas ações aos Ministérios, que estão sob o comando da Presidência da República (Poder Executivo).


O que dizia o Art. 2º.?

Art. 2º Na semana em que incidir o dia 12 de maio, em cada ano, o Ministério da Saúde desenvolverá, em todo o território nacional, campanhas educativas e de esclarecimento à população e aos profissionais de saúde sobre a Fibromialgia, seus sinais e sintomas e formas de melhorar a qualidade de vida dos doentes.


Sabemos da importância deste artigo, e ainda que seja sancionado sem ele, temos o direito de reivindicar junto ao Ministério da Saúde tais ações.

Você compreende isso?
Tem alguma dúvida?

Se você compreender esses processos, perceberá quanto é importante e necessária nossas ações e participações.


Somos parte interessada, nossa expressa vontade precisa ser conhecida e reconhecida.

No Estado de Santa Catarina: aprovado projeto de lei para o Programa Estadual de Cuidados para Pessoas com Fibromialgia

 

 FOTO: Arquivo/Agência AL (http://agenciaal.alesc.sc.gov.br/)

"...

Fibromialgia
Com o voto contra de Bruno Souza (Novo), foi aprovado nesta terça o Projeto de Lei (PL) 519/2019, que institui o Programa Estadual de Cuidados para Pessoas com Fibromialgia. O autor da iniciativa é o deputado Kennedy Nunes (PSD).

O objetivo é oferecer serviços para diagnóstico e tratamento da fibromialgia, desenvolver campanhas para disseminar o programa, capacitar as equipes de saúde e familiares sobre a síndrome, entre outros. O PL segue para análise do governador Carlos Moisés da Silva (PSL).

 ...."

Fonte

https://schoje.news/2021/06/15/assembleia-aprova-criacao-da-procuradoria-especial-da-mulher/

Saúde Sem Complicações #62: Polimialgia reumática causa dor e rigidez no pescoço, ombros e quadris

 Ouça:

https://jornal.usp.br/podcast/saude-sem-complicacoes-62-polimialgia-reumatica-causa-dor-e-rigidez-no-pescoco-ombros-e-quadris/

Tida como autoimune, doença é mais frequente em mulheres e facilmente confundida com bursite, tendinite ou fibromialgia

O podcast Saúde Sem Complicações desta semana recebe o médico Flávio Calil Petean, médico assistente da Divisão de Reumatologia, Alergia, Imunologia e Terapia Imunológica do Departamento de Clínica Médica da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto (FMRP) da USP, para falar sobre polimialgia reumática. A doença de causa desconhecida gera dor e rigidez na cintura escapular (região dos ombros) e no quadril, principalmente na parte da manhã.

Polimialgia reumática

A doença é considerada autoimune e acomete, na maioria das vezes, pessoas com mais de 50 anos. Segundo Petean, a doença se instala em três meses e, nesse período, apresenta sintomas graduais que são piores pela manhã; além da dor e rigidez, o paciente pode sentir febre, cansaço, anemia e até mesmo emagrecimento. 

É comumente confundida com bursite, tendinite ou fibromialgia; no entanto, diz o médico, quando investigada como doença inflamatória e são realizados exames, é possível fazer a diferenciação, já que a polimialgia reumática altera exames de laboratório.

É uma doença pouco diagnosticada, por isso, existe pouco levantamento estatístico no Brasil. Mas, conta Petean, estima-se que 1% das pessoas acima dos 50 anos sofram do mal. Em outros países, como a Inglaterra, pesquisas buscam pelas causas da polimialgia reumática e uma predisposição hereditária.

Segundo Petean, o tratamento é feito à base de corticoides em doses pequenas para evitar efeitos colaterais como osteoporose, hipertensão, diabete e ganho de peso. Além dos corticoides, os pacientes também tomam suplementos de cálcio e vitamina D, tratamento que apresenta uma melhora rápida, possibilitando, em 80% dos casos, a suspensão da medicação, explica o médico.

 

saude


Saúde sem complicações

Apresentação: Mel Vieira
Produção: Mel Vieira e Flávia Coltri
Edição: Rita Stella
Edição Sonora: Mariovaldo Avelino e Luiz Fontana
Coordenação: Rosemeire Talamone
Edição Geral: Cinderela Caldeira
E-mail: ouvinte@usp.br
Horário: terça-feira, às 13h.
 
Veja todos os episódios da Saúde sem complicações
Você pode sintonizar a Rádio USP em São Paulo FM 107,9; ou Ribeirão Preto FM 107.9, ou pela internet em www.jornal.usp.br ou pelo aplicativo no celular para Android e iOS

 

 

fonte:

https://jornal.usp.br/podcast/saude-sem-complicacoes-62-polimialgia-reumatica-causa-dor-e-rigidez-no-pescoco-ombros-e-quadris/

Araxá/MG: Raphael Rios propõe identificação para melhorar o atendimento das pessoas com fibromialgia

 Raphael Rios propõe identificação para melhorar o atendimento das pessoas com fibromialgia

Data:

Pacientes com fibromialgia beneficiados com a Lei 7.367/2019 que garante a eles atendimento preferencial podem conquistar novo direito. O presidente da Câmara Municipal, vereador Raphael Rios, é autor do projeto de lei que cria a carteirinha para identificar os pacientes que sofrem da patologia e, assim, acelerar o atendimento em repartições públicas e privadas.

De acordo com o projeto de lei, a identificação será disponibilizada por meio de credenciamento junto à Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae), segundo os critérios da entidade.

Raphael explica que a Lei 7.367/2019, de autoria do então vereador Robson Magela, trouxe melhoria de vida para os cidadãos com fibromialgia, considerando que passaram a ter prioridade nos atendimentos lá previstos.

“Fomos procurados por alguns pacientes nos informando que, para garantir o atendimento preferencial, era necessário apresentar vários documentos e laudos. Para facilitar esse trâmite, sugerimos que os pacientes se credenciem junto à Apae e, munidos da carteirinha emitida pela instituição legalmente habilitada, tenham acesso ao atendimento preferencial conforme lei já em vigor”.

O projeto de lei foi apresentado durante Reunião Ordinária desta terça-feira (15) e segue para as comissões competentes da Casa Legislativa.

fonte: https://www.diariodearaxa.com.br/raphael-rios-propoe-identificacao-para-melhorar-o-atendimento-das-pessoas-com-fibromialgia/

Fibromialgia: Entenda porque você sente tanta fadiga

 


 A FIBROMIALGIA, dentre outras características, está relacionada a alterações bioquímicas: neurotransmissores são proteínas que regulam reações no nosso corpo; na fibromialgia os neurotransmissores responsáveis pela inibição dos processos de dor estão diminuídos e aqueles que facilitam a transmissão dolorosa estão aumentados.

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Ou seja, o paciente é muito mais sensível a estímulos externos, pois a ⚡MODULAÇÃO DOS PROCESSOS DE DOR ESTÁ ALTERADA NO ORGANISMO⚡: qualquer estímulo doloroso aumenta de intensidade. Até mesmo o toque pode ser interpretado como dor pelo organismo. 

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Uma pessoa que não tem diagnóstico de fibromialgia já pode se sentir fadigada no fim do dia, após executar suas atividades de casa ou do seu trabalho, pois mesmo sem percebermos nossos músculos podem estar tensos e GASTAMOS ENERGIA PARA FAZER TUDO. 

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Agora imagine para uma pessoa que possui alteração nesse processo de modulação da dor, o quão mais sensível ela não estará a essa tensão do nosso corpo ao executarmos nossas tarefas. ✴️A energia gasta em qualquer atividade é muito maior e isso leva a essa sensação de cansaço permanente.✴️

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E porque eu já acordo cansada? 
Outra característica descoberta sobre a fibromialgia é a dificuldade em manter um sono profundo: o sono tende a ser superficial: ⚡dentro do ciclo do sono a fase de sono profundo é fundamental para o relaxamento do corpo, sem essa fase a qualidade do sono cai muito e a pessoa mesmo que durma por muitas horas acorda com essa sensação de cansaço, ou o que me relatam muito "Parece que um caminhão passou por cima de mim", "Acordei mais cansada do que fui dormir"⚡. Mais um motivo para essa sensação de cansaço constante. 

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Por isso é muito importante realizarmos ‼️EXERCÍCIO FÍSICO E ALONGAMENTO DIARIAMENTE‼️, porque assim melhora o seu condicionamento físico para passar por essas tensões na execução das atividades do dia a dia. 

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Agora conta pra mim aqui nos comentários⬇️💜, quais são suas maiores dificuldades nas atividades da sua rotina?
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 Autoria da Dra.Marcella De C Barcelos Teixeira 

Contato: https://instagram.com/dra.marcelladecarlo

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segunda-feira, 14 de junho de 2021

Fibromialgia: de cada dez pessoas com a doença, nove são mulheres v

 Carla Conte 


Ela ataca partes do corpo como pescoço e costas e atinge mais mulheres do que homens. Descubra causas e tratamentos

Por Larissa Serpa Atualizado em 8 jun 2021, 11h38 - Publicado em 12 jun 2021, 09h00

A fibromialgia, doença ainda sem cura, provoca dores generalizadas no corpo e atinge muito mais a ala feminina – de cada dez pessoas com fibromialgia, nove são mulheres.


No Brasil, o distúrbio leva quase cinco anos para ser diagnosticado, após a paciente ter consultado, em média, sete médicos.


Veja mais detalhes sobre esse problema e o que fazer para tratá-lo:


O que é?

 
Trata-se de uma síndrome classificada como um tipo de reumatismo de partes moles (ou seja, não afeta ossos e articulações), que provoca dores no corpo todo: pescoço, costas, mãos e pés, por exemplo. Outros sinais são sono não repousante, cansaço, dificuldade de memorização e concentração e alteração de humor. Também podem ocorrer enxaqueca e desarranjos intestinais. Em mais de 50% dos casos, a depressão acompanha o distúrbio.


Qual a origem?

 
A causa exata ainda é desconhecida. Estudos apontam que está relacionada ao stress, sedentarismo e a um defeito do mecanismo de controle da dor, situado no sistema nervoso. É como se o cérebro tivesse um termostato desregulado. “Por isso, as pacientes com fibromialgia apresentam maior sensibilidade à dor do que as outras pessoas”, diz Eduardo Paiva, chefe do Ambulatório de Fibromialgia do Hospital das Clínicas da Universidade Federal do Paraná. “A dor é real e não fruto da imaginação, como alguns acreditavam no passado”, completa o  reumatologista Roberto Heymann, coordenador do Ambulatório de Fibromialgia da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp).


Quem está mais suscetível a essa doença?

 
Segundo a Associação Internacional para o Estudo da Dor, de 80% a 90% dos casos atingem mulheres, mas ainda não se sabe por que elas são as mais afetadas. Existe também uma tendência de ocorrer mais fibromialgia entre membros da mesma família. 

Há como prevenir?

 
A atividade física regular parece ser a grande forma de prevenção. Porém, saber dosar o exercício e o repouso é um dos grandes desafios para as pacientes. “Quando se sentem melhores, muitas delas acabam abusando e aí passam a ter mais dor”, afirma Eduardo. Dormir em um quarto escuro, sem barulho, e evitar ingerir substância que possam interferir no sono (café, por exemplo) também
ajudam bastante a controlar a dor.


Que fatores desencadeiam o problema?

 
Trauma físico ou psicológico (como um acidente de carro, um assalto, uma separação ou a morte de algum parente), alteração de humor (ansiedade e depressão), stress, mudanças climáticas ou infecções virais podem ser o estopim para a problema surgir. Normalmente ele aparece em pessoas de 30 a 50 anos.


Qual é o tratamento?

 
O tratamento inclui remédios, como antidepressivos e neuromoduladores, que ajudam a reduzir a sensibilidade à dor. Mas também é essencial fazer psicoterapia. Algumas pacientes se beneficiam com acupuntura. A prática de atividade física – de preferência, aeróbica e sem impacto (como caminhada e
hidroginástica), de três a quatro vezes por semana, por 30 minutos – ajuda a manter a dor sob controle. Alongamento também é recomendável.


Quando se deve procurar um médico?

 
Ao sentir dor em mais de uma parte do corpo por mais de três meses. O melhor médico a consultar nesse caso é o reumatologista – ele é o especialista que está mais apto a fazer um diagnóstico preciso. 


https://boaforma.abril.com.br/equilibrio/fibromialgia-tire-suas-duvidas/

Nos EUA: O que saber sobre telessaúde para fibromialgia

 a young woman uses a laptop 


A fibromialgia pode dificultar o acesso às consultas médicas, mas entre os avanços da tecnologia e a pandemia do COVID-19 , as consultas de telessaúde agora são uma realidade e estão se tornando cada vez mais comuns. Eles permitem que você fique em casa e consulte o seu médico remotamente através do seu computador, telefone ou tablet.

A fibromialgia é uma condição crônica que geralmente envolve dor anormal , fadiga intensa, falta de energia, disfunção cognitiva ("névoa fibro") e uma miríade de outros sintomas e pode incluir erupções quando os sintomas são especialmente intensos. Freqüentemente, até as atividades diárias normais, como preparar-se para sair de casa, podem causar crises e dificultar a execução de tarefas simples por pessoas com fibromialgia.

Quando usar telessaúde para fibromialgia

As consultas por telessaúde podem atender muitas das suas necessidades médicas. Você pode agendar consultas de telessaúde com médicos, enfermeiros e outros tipos de profissionais de saúde. O benefício para você é que você pode ficar em casa ao invés de gastar tempo e energia se preparando e dirigindo até o consultório do seu provedor de serviços de saúde.

O telessaúde é mais adequado quando você precisa apenas conversar e não ser examinado fisicamente. Essas nomeações podem incluir:

  • Acompanhamento de medicação ou tratamento
  • Relatórios de efeitos colaterais (não emergentes)
  • Refis de medicação
  • Analisando os resultados do teste
  • Quando você não pode se expor a uma doença
  •   
  • Acompanhamento de Medicação ou Tratamento
  • Esses acompanhamentos geralmente são consultas curtas, durante as quais o profissional de saúde pergunta como estão seus tratamentos, se algo (como a dosagem) precisa ser ajustado e responde às suas perguntas sobre o tratamento.

    Com a fibromialgia, você pode precisar de mais desses acompanhamentos do que outras pessoas, porque é comum tentar muitos medicamentos diferentes antes de encontrar o regime que funciona bem para você e tem efeitos colaterais toleráveis. Telessaúde permite que você faça essas consultas de rotina do conforto de sua casa.

     

    Relatórios de efeitos colaterais

    Entre as consultas regulares, você pode precisar discutir os efeitos colaterais dos medicamentos com seu médico ou outro profissional. Isso pode ajudar vocês dois a decidir se devem:

  • Continue tomando uma droga
  • Ajuste a dosagem
  • Mude para algo novo

Além disso, você precisa diminuir alguns medicamentos comuns para a fibromialgia, que podem exigir a orientação de seu médico. Uso da telessaúde para esses compromissos pode economizar muito tempo e energia.

 

Refis de medicação

Normalmente, você precisa consultar um médico periodicamente - por exemplo, uma vez por ano - para que ele continue a recarregar seus medicamentos. Se eles não precisarem fazer um exame ou coletar seus sinais vitais para verificar se há efeitos colaterais, a telessaúde pode ser apropriada.

No entanto, alguns medicamentos exigem exames presenciais, especialmente se causarem efeitos colaterais, como hipertensão . Muitos medicamentos prescritos para a fibromialgia, incluindo Savella (milnaciprano) e antidepressivos tricíclicos (como a amitriptilina ), podem causar hipertensão.

Refis de analgésico

Não espere receber uma recarga de analgésicos opioides - como Vicodin (hidrocodona acetaminofeno) ou OxyContin (oxicodona) - por meio da telessaúde. Pode ser necessário pegar uma receita de papel para o farmacêutico. Certifique-se de conhecer os procedimentos que deverá seguir para recargas desses medicamentos.

Revisão dos resultados do teste

Provavelmente, você teve que ir a algum lugar pessoalmente para fazer um exame de sangue, exames de imagem ou outros exames (a menos que tenha usado um kit de teste caseiro), mas uma conversa online pode ser adequada para que o provedor analise os resultados do seu exame com você.

Freqüentemente, você pode fazer login em um sistema seguro e ver seus resultados, enquanto seu provedor os examina por meio de um vídeo ou chamada telefônica. Você pode até mesmo vê-los antes da sua consulta, o que lhe dá a oportunidade de fazer algumas pesquisas e preparar perguntas com antecedência.

Quando você não pode arriscar a exposição à doença

O COVID-19 causou um rápido aumento na disponibilidade de nomeação de telessaúde para proteger você, os provedores e seus funcionários durante a pandemia, mas o COVID-19 não é a única doença perigosa que existe. Lembre-se de que a telessaúde também pode ser uma forma de se proteger de outras doenças contagiosas, como a gripe .

Se você tiver sintomas que possam indicar algo contagioso, também é bom ficar em casa. Você não deve apenas conservar sua energia para lutar contra a doença, mas também pode encontrar pessoas vulneráveis ​​na sala de espera ou infectar alguém da equipe que trabalha em estreita colaboração com dezenas de pessoas por dia.

 

Você pode precisar ser visto pessoalmente se ...

  • Você tem novos sintomas que requerem um exame físico
  • Voce precisa de uma vacina
  • Você precisa de trabalho de laboratório feito
  • Seus sinais vitais precisam ser monitorados
  • Você precisa de cuidado imediato, como para efeitos colaterais ou sintomas graves (por exemplo, febre alta, desmaios)
  • Um componente prático é essencial, como fisioterapia, quiropraxia, odontologia e exames oftalmológicos

Benefícios e desafios

Algumas pessoas se preocupam com o fato de que as consultas de telessaúde não são suficientes como uma consulta “de verdade” e elas receberão atendimento abaixo do padrão. Até agora, pesquisas sobre telessaúde para doenças reumatológicas mostram que os profissionais oferecem tratamento de qualidade e monitoramento virtualmente. 

Quando você tem fibromialgia, as consultas de telessaúde oferecem muitas vantagens:

  • Menos cancelamentos : um grande benefício é que você não precisa se preocupar em cancelar porque seus sintomas são muito graves naquele dia. Você pode fazer login na consulta da cama, se for necessário. 
  • Economizando energia : Você não terá que se regularizar tanto naquele dia (ou semana) devido ao esforço necessário para ir à consulta. Isso significa que você pode direcionar a energia de que dispõe para outra coisa. 
  • Menos tempo longe do trabalho : se você estiver empregado, telessaúde significa que pode agendar uma consulta durante um intervalo. Menos tempo livre para consultas médicas permite que você economize seus dias de doença para quando realmente precisar deles, como durante uma crise. 
  • Consultando especialistas distantes : nem todo mundo tem um reumatologista ou neurologista por perto que trata pessoas com fibromialgia. A telessaúde permite que você consulte um especialista que mora mais longe do que você pode viajar com conforto.
  • Menos dependência de outras pessoas : se você não consegue dirigir ou não se sente confortável ao dirigir devido aos seus sintomas, telessaúde significa depender menos de outras pessoas, transporte público ou serviços de direção para chegar aos compromissos.
  • Custos mais baixos (para alguns) : Seu médico ou seguradora podem cobrar menos por consultas de telessaúde. Porém, nem todos o fazem, portanto, certifique-se de saber com antecedência qual será sua responsabilidade financeira.
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  • Desafios da telessaúde

    O telessaúde tem algumas desvantagens, tanto em geral quanto especificamente para a fibromialgia:

  • Dificuldades para entender o sistema : Seja devido à idade, disfunção cognitiva ou ambos, a tecnologia pode ser difícil para você entender e navegar. Instruções técnicas enviadas por e-mail e a instalação de aplicativos podem ser uma frustração significativa.
  • Serviço ou dispositivos não confiáveis : se o seu Wi-Fi estiver lento ou não confiável, ou se o seu computador ou outro dispositivo não estiver funcionando bem, isso pode complicar seus compromissos de telessaúde.
  • Sentindo falta de conexão : especialmente se você não está acostumado a se comunicar online, você pode sentir falta de conexão com o provedor se vê-lo apenas via telessaúde.
  • Medir os seus próprios sinais vitais : O seu médico pode pedir-lhe para se pesar, verificar a sua frequência cardíaca ou mesmo medir a sua tensão arterial em casa. Com a névoa fibro, pode ser difícil lembrar dessas coisas e embaraçoso quando você esquece. Além disso, você pode precisar gastar dinheiro em um medidor de pressão arterial.

Dica profissional: manguitos de pressão arterial

Se você estiver comprando sua própria braçadeira de pressão arterial, considere uma que vá em seu pulso. Eles são muito menos dolorosos do que os padrões que envolvem seu braço. Eles estão prontamente disponíveis, não são mais caros do que as algemas padrão e são simples de usar.

A maioria das pessoas não se incomoda com esses desafios potenciais, especialmente à luz da pandemia. Uma pesquisa realizada em 2020 descobriu que 84% das pessoas eram mais propensas a escolher um provedor de saúde que oferece consultas de telessaúde do que outro que não oferece. 4 Outra pesquisa descobriu que cerca de 25% dos americanos com mais de 50 anos disseram que haviam feito visitas de telessaúde no início da pandemia, contra apenas 4% um ano antes.

Como se preparar para uma visita de telessaúde para fibromialgia

A preparação para uma visita de telessaúde é muito parecida com a preparação para qualquer consulta médica, mas com algumas outras considerações adicionais. Ao marcar a consulta, você deve fazer as seguintes perguntas:

  • Você conversará com o médico, uma enfermeira, uma enfermeira ou assistente do médico?
  • O compromisso incluirá apenas áudio ou áudio e vídeo?
  • Quando você receberá um link ou instruções para a consulta e o que deve fazer se não receber?
  • Quanto tempo vai durar o compromisso?
  • O seu seguro cobrirá uma consulta de telessaúde e quais custos você pode enfrentar?
  • Você precisará baixar ou instalar alguma coisa? Em caso afirmativo, você pode obter essas informações com antecedência para obter ajuda, se necessário?
  • Como você pode testar a plataforma, incluindo seu microfone e câmera?
  • Você precisará fornecer informações sobre peso, pressão arterial, etc.?

Verifique novamente o número de telefone e endereço de e-mail do escritório do provedor para ter certeza de obter as informações de que precisa.

Se você quiser que o médico observe algo, como uma erupção cutânea ou uma verruga, você pode tirar uma foto com antecedência, pois pode ser estranho tentar mostrá-la a eles por uma webcam ou telefone. Descubra com antecedência se você pode compartilhá-lo diretamente de sua tela ou enviá-lo ao médico por e-mail. Se você não tiver certeza de como fazer essas coisas, veja se consegue um amigo ou parente para ajudá-lo.

Como alternativa, se algo for fácil para o médico ver na sua câmera, como uma erupção no rosto, certifique-se de que haja luz suficiente para que eles possam ver bem. 

Com todas as preocupações técnicas relacionadas a uma consulta de telessaúde, pode ser fácil esquecer que você precisa se preparar para a consulta. Lembre-se de pensar em coisas como:

  • Como seus tratamentos têm funcionado
  • Quão severos seus sintomas têm sido 
  • Se você tem algum sintoma novo
  • Se você tem alguma pergunta para o provedor

Certifique-se de anotar essas informações e mantê-las com você durante sua consulta, para que possa aproveitar ao máximo o seu tempo e não ser prejudicado por problemas de memória.

O seguro cobrirá a telessaúde para fibromialgia?

Verifique com sua seguradora sobre a cobertura de telessaúde. Muitos deles cobrem isso, e o valor que você paga pode, na verdade, ser menor do que por uma consulta pessoal. Certifique-se de conhecer as políticas da sua empresa antes de sua primeira sessão de telessaúde.

No início de 2021, a telessaúde estava disponível para destinatários do Medicaid em todos os 50 estados e em Washington, DC. No entanto, isso pode mudar porque cada estado define suas próprias políticas. Certifique-se de verificar a situação atual em seu estado.

Em 2020, devido à pandemia, o Congresso dispensou algumas restrições do Medicare para permitir o reembolso de alguns serviços de telessaúde. Mais uma vez, certifique-se de verificar sua cobertura, pois algumas restrições permanecem. Além disso, pergunte ao consultório do seu médico se os serviços de telessaúde atendem aos requisitos do Medicare.

Se você não tem seguro, pode ter acesso à telessaúde por meio de serviços de pagamento privado, mas eles podem ser caros. O acesso varia, mas você pode conseguir consultas de telessaúde por meio de clínicas médicas de baixo custo em sua área.

Encontrar um provedor de telessaúde

Se estiver procurando um provedor que ofereça compromissos de telessaúde, você pode fazer isso de várias maneiras.

Muitos provedores têm informações sobre serviços de telessaúde em seus sites. Você também pode ligar e perguntar sobre o que eles oferecem.

Sua seguradora também pode ajudá-lo. Verifique as listas em seu site ou ligue para eles e pergunte. Você também pode obter referências de amigos, familiares e pessoas em grupos de apoio dos quais você pode fazer parte.

O que acontece durante a visita

Antes da visita

Em algum momento antes de sua consulta de telessaúde, o escritório de seu provedor normalmente enviará um e-mail com instruções. Pode incluir links e informações para download da plataforma de visita virtual, bem como um link para a consulta em si. Você também pode ser informado quando deve esperar uma ligação prévia de uma enfermeira.

Na hora marcada (geralmente entre 10 e 15 minutos antes da sua consulta), a enfermeira ligará para você e fará as mesmas perguntas que faria se você estivesse no consultório - o motivo da consulta, quaisquer preocupações, quais medicamentos você está tomando, se algo mudou desde sua última visita, etc. 

Se você for solicitado a fornecer sinais vitais, eles provavelmente irão solicitá-los durante esta ligação. Eles também podem pedir que você faça login na plataforma usando o link de agendamento enquanto falam com você para se certificar de que tudo está funcionando. Assim que entrar, pode esperar lá e o médico irá acompanhá-lo.

Durante a visita

Assim que o médico entrar, vocês poderão ver e ouvir uns aos outros. Em uma tela de computador, você deve ver você e o médico.

Se o seu médico tiver algo para mostrar a você, como resultados de exames laboratoriais ou de imagem, eles podem mudar a tela para mostrar a você ou apenas segurá-los em frente à câmera. Caso contrário, o compromisso será semelhante aos encontros presenciais com os quais você está acostumado. Quando acabar, você pode sair e fechar a plataforma.

Depois da visita

Seu provedor deve ser capaz de enviar novas prescrições ou solicitações de recarga durante ou imediatamente após sua visita, desde que sejam medicamentos que possam ser prescritos e recarregados dessa forma. Eles solicitarão laboratórios e imagens como costumam fazer, o que pode exigir que você faça uma viagem ao escritório ou a outra instalação.

Se você deve agendar uma consulta de telessaúde em sua próxima visita, depende da finalidade dessa consulta. Se for um exame físico anual, você precisará ir pessoalmente. Se for simplesmente para verificar como seus medicamentos estão funcionando, a telessaúde pode ser adequada.

As plataformas usadas pela profissão médica devem ser seguras e compatíveis com HIPAA, portanto, nada sobre sua visita ou estado de saúde deve estar publicamente disponível ou acessível.

Uma palavra de Verywell

Provavelmente é fácil ver como alguém com fibromialgia pode se beneficiar com a telessaúde. Se você estiver frustrado com a curva de aprendizado inicial, peça ajuda. O consultório do seu médico, sua família e amigos podem ser recursos valiosos neste processo. As consultas de telessaúde não só o sobrecarregam menos, como também o impedem de contrair doenças que podem causar crises ou exacerbar a fibromialgia a longo prazo.

 

Fonte

https://www.verywellhealth.com/telehealth-for-fibromyalgia-5115213

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