A sociedade fibromiálgica cobra atitude!

 

 

A sociedade fibromiálgica cobra atitude!

Aprovado desde 29/06/2020, o projeto de Lei aguarda desde então o sancionamento da Lei para que as pessoas com a síndrome no município possam ter o 12 de maio, Dia da Fibromialgia, assim como filas e estacionamento prioritários.

As dificuldades são imensas, limitantes e os sintomas diversos para priorizar essas pessoas.

A Abrafibro se coloca à disposição de Vossa Excelência, Sr. Prefeito Edvan Brandão, através do Grupo de Apoio Fibromialgia Maranhão, com a vice presidente Simone Eli Bombardi para maiores esclarecimentos e a necessidade da Lei.

Conforme o nobre vereador:

"CONHEÇA O PROJETO DO CORONEL EGÍDIO QUE IRÁ BENEFICIAR AS PESSOAS PORTADORAS DE FIBROMIALGIA. INFELIZMENTE O PROJETO FOI APROVADO NA CÂMARA MUNICIPAL DE BACABAL, MAS NÃO FOI SANCIONADO PELO PREFEITO MUNICIPAL.

O presente Projeto de Lei visa atender a demanda de parte da população municipal que é acometida pela fibromialgia, doença crônica que causa imensas dores e transtornos aos seus pacientes.
A iniciativa é uma sugestão da ABRAFIBRO – Associação Brasileira dos Fibromiálgicos, entidade que atua na orientação e informação para melhorar a qualidade de vida e tratamento dos portadores de Fibromialgia.

Dessa forma se faz necessária a criação do Dia da Fibromialgia no intuito de esclarecer a população quanto à doença, sintomas e tratamentos bem com dispensar atendimento prioritário a fim de minimizar o sofrimento desses pacientes.
Pelo exposto, ciente da importância do tema e da necessidade de contribuirmos para melhoria da qualidade de vida dos Bacabalenses."
 

 

Origem:
https://www.facebook.com/100005743753365/posts/1297230513811728/?d=n

https://www.instagram.com/tv/CO01YAwBfJi/?igshid=1q9zozjgqb293

Carteirinha para pacientes fibromiálgicos na Secretaria de Saúde de Alagoas

 

 

  

A Sesau disponibilizou o link para cadastro da Carteirinha para pacientes fibromiálgicos, faça já o seu cadastro.

👉 O que precisa para solicitar o documento?

Apresentar cópia do RG;
Cópia do CPF;
Comprovante de residência atualizado do últimos três meses;
Laudo médico que comprove a patologia

👉 Quando vou receber?

No prazo de 20 dias chegará na sua  residência, após cumprir todos os requisitos.
Corre para garantir o seu ou avisa para quem você sabe que tem direito a cartão!
Lembrando que a rapidez do recebimento irá depender da demanda da Sesau.

http://w4.saude.al.gov.br/fibromialgia/

Aline Damasceno
GA Alagoas - Abrafibro

 

PL 8808/2017 : Institui o Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia. Designado Dep Diego Garcia

 

 

Movimentação realizada ontem!

Foi designado o Dep Diego Garcia, da Comissao de Constituição e Justiça, para analizar o Projeto, que se originou no Senado.
O Projeto visa instituir no Brasil o Dia de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia no dia 12 de maio.
Já está aprovado no Senado.
Após a tramitação na Câmara, deverá seguir para sanção da Presidência.

Vamos escrever para o relator, pedindo um parecer positivo. Isso aumentará a visibilidade sobre a Fibromialgia e a vida do paciente.
dep.diegogarcia@camara.leg.br

A Fibromialgia pode ser invisível, mas nós não!

 

Acompanhe o projeto na integra pelo link 

https://www.camara.leg.br/proposicoesWeb/fichadetramitacao?idProposicao=2155279

Jales realiza palestra em homenagem ao Dia Municipal da Fibromialgia e Dia da Enfermagem

 

 

Em homenagem ao Dia Municipal da Conscientização sobre a Fibromialgia, sancionado pelo prefeito Luis Henrique Moreira, e Dia Mundial da Enfermagem, comemorados nesta quarta-feira, dia 12 de maio, a Secretaria Municipal de Saúde realizou uma palestra para enfermeiros das unidades de saúde com o tema Fibromialgia. Também foi oferecido um café da manhã especial em comemoração ao dia dos profissionais.

Estiveram presentes a vice-prefeita Marynilda Cavenaghi, o secretário de Saúde, Alexis Shiguero Kitayama, a vereadora Andrea Moreto, o chefe de gabinete do prefeito, José Angelo Caparroz Vieira e os secretários municipais de Administração e Governo e de Comunicação, Reginaldo Viota e Douglas Zílio.

O assunto está sendo retratado com mais ênfase no município após o prefeito Luis Henrique sancionar a Lei nº 5.102, que instituiu em Jales o Dia Municipal da Fibromialgia. A medida foi tomada após a apresentação de um Projeto de Lei de autoria da vereadora Andrea Moreto Gonçalves para garantir benefícios aos portadores da síndrome clínica que se manifesta com dores no corpo todo, principalmente na musculatura.

A enfermeira Leidepaula Belon fez a abertura do evento e parabenizou a todos os colegas de trabalho pela importante data. A vice-prefeita Marynilda e o secretário de Saúde, Dr. Alexis, também proferiram bonitas palavras em homenagem aos profissionais da enfermagem. “Sabemos do esforço e da dedicação de cada um de vocês que trabalham incansavelmente, se doando, se entregando e abdicando de muitas coisas para cuidar da vida das pessoas. Essa pandemia nos deixou mais sensíveis, veio com algum propósito maior, talvez de nos tornar mais humanos e mais próximos uns dos outros. Muito obrigado por todo o trabalho feito com tanto amor”, disse Marynilda.

Já a vereadora Andrea Moreto agradeceu ao trabalho da Prefeitura em prol dos portadores de fibromialgia. “Agradeço ao prefeito Luis Henrique que sancionou a lei e abraçou a causa, a vice-prefeita Marynilda, aos profissionais das Secretarias de Saúde e de Comunicação que passaram a lutar ao nosso lado por essa causa. Todo dia 12 de maio será o Dia Municipal de Conscientização sobre a Fibromialgia, mas tenho certeza de que abordaremos esse assunto com frequência e que a luta não foi e nem é em vão”.

A palestra contou com a participação do médico especialista em ortopedia e traumatologia, Dr. Leonardo Ramiro que, gentilmente, aceitou o convite da Secretaria de Saúde e se dispôs a falar sobre a doença que causa dor generalizada pelo corpo, bem como os sintomas, as formas de minimizá-los e os tratamentos mais eficazes. O médico frisou que 4 milhões de pessoas sofrem com a fibromialgia no Brasil e que 60% são mulheres. Ressaltou que o diagnóstico da síndrome é clínico e que não depende de exames.

Antes do café da manhã que marcou o encerramento do evento, Roseli Gabriel, de 57 anos, portadora de fibromialgia há 15 anos, disse que “não foi nada fácil diagnosticar a doença, eu tinha muitas dores, era chamada de ‘Maria das Dores’ por muitas pessoas. Enfim, foi difícil chegar até aqui, por isso, esse projeto da Andrea merece ser aplaudido, é uma vitória pra nós”.

Benefícios da nova Lei

Entre os principais benefícios proporcionados pela nova lei sancionada pelo prefeito Luis Henrique estão as vagas de estacionamento destinadas a portadores de necessidades especiais, que passam a estar disponíveis também às pessoas diagnosticadas com a síndrome da Fibromialgia; empresas comerciais que recebem pagamentos de contas e bancos poderão incluir os portadores da síndrome nas filas que já são destinadas aos deficientes; ficam empresas públicas, concessionárias de serviços públicos e empresas privadas facultadas a dispensar, durante todo o horário de expediente, atendimento preferencial aos portadores de Fibromialgia.

“A identificação dos beneficiários às vagas específicas de estacionamento serão identificados por meio de cartão que será expedido pela Secretaria Municipal de Mobilidade Urbana. Quando for solicitado o cartão, os portadores de Fibromialgia devem apresentar documento pessoal com fotografia, comprovante de endereço e o laudo médico que comprove a síndrome”, ressaltou o diretor do departamento de Mobilidade Urbana, Altair Ramos Leon.

Outras ações

Por meio de suas secretarias municipais, a Prefeitura poderá realizar palestras, debates, aulas e seminários de discussão no mês de conscientização sobre a Fibromialgia, para abordar o assunto e levar mais conhecimento às pessoas sobre a síndrome. A Secretaria de Comunicação confeccionou cartazes e disponibilizou nas Estratégias de Saúde do município, levando informações sobre a síndrome e também informando aos portadores sobre os benefícios a que eles têm direito.

 

 

texto original

https://jales.sp.gov.br/jales-realiza-palestra-em-homenagem-ao-dia-municipal-da-fibromialgia-e-e-dia-da-enfermagem/

Óleo de CBD: Qual é a experiência de usá-lo na fibromialgia

 

 

Fibromialgia - a doença incomum intriga até mesmo os médicos e tem uma qualidade de vida muito limitada para os afetados. Mas quais são os sintomas da doença, como geralmente é tratada e como o canabidiol pode ajudar aqui?

 

O que exatamente é fibromialgia?

A fibromialgia é uma doença que afeta 80-90 por cento das mulheres e leva a uma variedade de queixas. Isso inclui dores nos ossos, dores musculares, síndrome do intestino irritável, problemas nas articulações, insônia e um aumento acentuado da sensação de dor em geral. Enxaqueca e inquietação também fazem parte disso, pelo que a intensa percepção da dor é mais difícil de suportar para muitos. Isso provavelmente decorre do fato de a transmissão da dor no sistema nervoso central ser mal regulada e as queixas serem causadas por ela.

Como a síndrome dolorosa, como já mencionamos, ainda não foi adequadamente pesquisada, a medicina convencional se limita a tratá-la com analgésicos - algumas dessas terapias são complementadas com exercícios de relaxamento, cursos antiestresse e exercícios. Mas isso é realmente tudo? O tratamento a longo prazo com analgésicos, em particular, tem seus perigos, pois o uso de longo prazo pode causar danos ao coração, rins e fígado. Portanto, não é de admirar que muitas das pessoas afetadas estejam procurando alternativas naturais à medicação para acabar com sua provação e, finalmente, poder viver sem dor novamente.

Óleo CBD para fibromialgia - ajuda eficaz da natureza?

Alguns estudos mostram que o sistema endocanabinoide de quem sofre dessa síndrome não funciona de maneira ideal. Este é um controle muito especial do corpo, que não só mantém sob controle a transmissão de substâncias mensageiras, mas também a regulação da temperatura, percepção da dor e hormônios. Portanto, sempre garante o equilíbrio ideal do organismo. A pesquisa sugere que existe uma ligação direta entre os sintomas da fibromialgia e a falta de endocanabinóides nos pacientes. É aqui que entra o CBD - a substância não psicoativa da planta de cannabis se fixa nos receptores endocanabnóides e efetivamente garante o equilíbrio.

Experiências de fibromialgia - quão bem o óleo CBD funciona?

Muitas pessoas agora optam por usar canabidiol para combater sua dor e desconforto. É muito fácil de tomar: você escolhe um óleo de canabidiol de alta qualidade (neste caso, de preferência com um teor de ingrediente ativo de 10 por cento ou mais) e simplesmente o dribla debaixo da língua. A razão é prática: assim, o preparado é melhor absorvido pela mucosa oral e pode, assim, ir direto para a corrente sanguínea. Muitos relatos de experiência e estudos mostram que o efeito ocorre após 15 a 20 minutos e dura entre quatro a seis horas.

As pessoas afetadas se sentiram mais sem dor, mais relaxadas e mais concentradas, o que tornou sua atitude em relação à vida e ao dia a dia muito mais positiva. A dosagem das gotas deve ser ajustada individualmente, uma vez que o efeito da preparação de cânhamo está diretamente ligado à constituição individual (por exemplo, peso, porcentagem de gordura corporal, idade) do usuário. Em geral, você deve começar com uma pequena dose (por exemplo, duas gotas três vezes ao dia) e pode ser aumentada para até 10 gotas por ingestão.

O CBD causa dependência e os efeitos colaterais?

Como o CBD não tem efeito psicoativo, não há risco de dependência com este canabinóide - ao contrário do THC. Os efeitos colaterais também não são mencionados com frequência, embora em alguns casos possam ocorrer secura leve ou pequenos problemas digestivos. No entanto, isso é muito raro. É aconselhável experimentar o remédio você mesmo e fazer suas próprias experiências com ele para verificar sua própria reação a ele.

No que diz respeito aos sintomas complexos da fibromialgia, a experiência mostra que um estilo de vida saudável pode aumentar o efeito do CBD. Além de uma dieta balanceada, isso inclui exercícios suficientes e técnicas de relaxamento, como ioga e meditação, após um sono suficiente. Tente evitar o estresse sempre que possível e organize seus próprios rituais de "relaxamento", como banhos quentes ou caminhadas na floresta. Em geral, quanto melhor você se cuidar, mais livre de dor você se sentirá.

Conclusão: Os  produtos de CBD compensam naturalmente o sistema endocanabinóide “fora de sincronia” das pessoas que sofrem de fibromialgia. É importante dar preferência a produtos de espectro total e não confiar em isolados, pois são menos eficazes. Esses produtos podem oferecer uma alternativa valiosa ao Optiaten e outros analgésicos e apresentam um potencial muito baixo para efeitos colaterais. No entanto, como cada caso é individual, é importante falar com o médico assistente em caso de dúvida para obter o melhor resultado possível.

 texto original em alemão

https://www.golfsportmagazin.de/gesundheit/cbd-oel-wie-ist-die-erfahrung-mit-der-anwendung-bei-fibromyalgie/?noamp=available&cn-reloaded=1

 

 

 

"𝐎 𝐋𝐔𝐓𝐎 𝐞 𝐬𝐞𝐮𝐬 𝐢𝐦𝐩𝐚𝐜𝐭𝐨𝐬 𝐞𝐦 𝐩𝐚𝐜𝐢𝐞𝐧𝐭𝐞𝐬 𝐟𝐢𝐛𝐫𝐨𝐦𝐢á𝐥𝐠𝐢𝐜𝐨𝐬, 𝐞𝐦 𝐭𝐞𝐦𝐩𝐨𝐬 𝐝𝐞 𝐩𝐚𝐧𝐝𝐞𝐦𝐢𝐚." (Live 12/05)

 

 

Dia 12/05, às 20h, em nosso canal do Youtube https://www.youtube.com/c/AbrafibroAssocBrasdosFibromiálgicos/, teremos a honra de receber o Dr Neury Botega - Psiquiatra, Professor Titular na Universidade Estadual de Campinas. Membro fundador da Associação Brasileira de Estudos e Prevenção do Suicídio - ABEPS.

Saber como lidar com o luto não é tarefa fácil... Mas, podemos oferecer algumas ferramentas, para ajudar a passar por esse momento tão delicado.

Contamos com sua presença.  Compartilhe e convide amigos, parentes, pacientes. Esse evento será online e gratuito. Todos são bem vindos!!!!

Instagram

@neurybotega

Facebook: https://www.facebook.com/neury.botega.5

Site: http://neurybotega.blogspot.com/p/o-profissional.html

Apoio: https://www.facebook.com/LibbsFarmaceutica

Dra Juana - Psicóloga baterá um papo com Sandra Santos Presidente da Abrafibro

 

 

A Sandra Santos - Presidente da ABRAFIBRO será recebida pela Dra Juana - Psicóloga, no perfil dela no Instagram @mjuanalm dia 11.05 às 19hs, para falar sobre a Fibromialgia. Esperamos por você! Agradecemos o convite Dra Juana.

PRECISAMOS FALAR SOBRE FIBROMIALGIA: um bate papo entre Mayra Perazzolli com Sandra Santos e Simone Eli Bombardi

 

 

A Sandra Santos - Presidente  e Simone Eli Bombardi - Vice Presidente da ABRAFIBRO serão recebidas pela Mayra  Pezzarolli - Fisioterapeuta, Ex Profissional Voluntária e responsável pelo perfil DONA DOLORIDA no Facebook.

Serão recebidas dia 13.05 às 19hs lá no Facebook DONA DOLORIDA
https://www.facebook.com/donadolorida , para falar sobre a Fibromialgia. Esperamos por você! Agradecemos ao convite da Mayra Pezzarolli https://www.facebook.com/mayraperazzolli.lima

Esperamos por todos os pacientes e familiares para saberem mais sobre essa síndrome tão difícil.


No Instagram:
@donadolorida
@mayraperazzolli

Live 11/05/2021 Juana LLabres entrevista Sandra Santos, Presidente da Abrafibro

 

 Juana Llabres é psicóloga, e responsável pelo site http://minhamaetemalzheimer.com.br/
E pelo canal https://m.youtube.com/c/mjlmayol
Vai entrevistar a Sandra Santos - Presidente da ABRAFIBRO.
Esta é uma das várias entrevista que irá realizar no mês da Conscientização da Fibromialgia.

É mais um canal a dar espaço para falarmos e conscientizarmos a sociedade sobre nossa Síndrome.
Assistam, compartilhem, prestigiem... Tudo para recebermos a visibilidade e respeito tão necessários.
Nosso muito obrigada Dra Juana!🙏🏼
@mjuanalm

Evento OnLine em 12/05/2021: Compartilhe este convite!

 

 Em respeito aos pacientes, familiares vítimas do Covid, este ano vamos falar de um sentimento, uma situação que atingiu a grande maioria do povo brasileiro, e claro, aos Fibromiálgicos também.

"𝐎 𝐋𝐔𝐓𝐎 𝐞 𝐬𝐞𝐮𝐬 𝐢𝐦𝐩𝐚𝐜𝐭𝐨𝐬 𝐞𝐦 𝐩𝐚𝐜𝐢𝐞𝐧𝐭𝐞𝐬 𝐟𝐢𝐛𝐫𝐨𝐦𝐢á𝐥𝐠𝐢𝐜𝐨𝐬, 𝐞𝐦 𝐭𝐞𝐦𝐩𝐨𝐬 𝐝𝐞 𝐩𝐚𝐧𝐝𝐞𝐦𝐢𝐚."

Teremos a honra de receber o palestrante Dr Neury Botega - Psiquiatra, Professor Titular na Universidade Estadual de Campinas. Membro fundador da Associação Brasileira de Estudos e Prevenção do Suicídio - ABEPS.

Saber como lidar com o luto não é tarefa fácil... Mas, podemos oferecer algumas ferramentas, para ajudar a passar por esse momento tão delicado.

Divulguem!

Muitos precisam dessa orientação.

Será nossa maneira de abraçar todos aqueles que vivem esse sentimento.

Recebam nossos respeitos e nosso apoio.

Instagram

@neurybotega

Facebook: https://www.facebook.com/neury.botega.5

Site: http://neurybotega.blogspot.com/p/o-profissional.html

 

Como a Filosofia está ajudando a entender e tratar a dor

  

Abordagem holística

Atualmente, não existem tratamentos eficazes para a dor crônica em muitos casos.

Isso tem incentivado pesquisadores de várias disciplinas a considerar novas abordagens para a dor e seu tratamento.

Alguns deles defendem não apenas a redução do controle medicamentoso da dor crônica ou a busca e o tratamento de mudanças físicas subjacentes, mas, em vez disso, a adoção de uma abordagem que enfoca a pessoa como um todo, a chamada abordagem holística.

A Filosofia é uma dessas disciplinas, que está ajudando a repensar a conceituação da dor, o que pode alterar o modo como se lida com ela, incluindo terapias alternativas à abordagem medicamentosa.

A Dra. Sabrina Coninx (Universidade Ruhr-Bochum, Alemanha) e o Dr. Peter Stilwell (Universidade McGill, Canadá) estão entre os pesquisadores que estão estudando como abordagens filosóficas podem ser usadas para desenvolver novas maneiras de pensar sobre a dor e seu tratamento.

"A pesquisa e a prática clínica da dor não acontecem no vácuo, elas envolvem suposições implícitas em relação ao que é a dor e como ela pode ser tratada," detalha Coninx. "Nosso objetivo é lançar uma luz sobre essas suposições e descobrir como podemos pensar de novas maneiras sobre a dor e seu gerenciamento com a ajuda de abordagens filosóficas."

Ver os pacientes como um todo

Usando uma fundamentação filosófica, os dois pesquisadores desenvolveram uma abordagem holística, integrativa e orientada para a ação.

Em termos específicos, eles sugerem três coisas.

• 1

  Lidar com a dor deve envolver mais do que apenas procurar e tratar as alterações fisiológicas subjacentes. Uma abordagem holística coloca o foco nos pacientes como um todo e cria espaço para suas experiências, preocupações, expectativas e narrativas. A influência das práticas socioculturais na geração da dor crônica também deve ser levada em consideração. Por exemplo, pacientes com dor são frequentemente encorajados inicialmente a se protegerem de lesões e evitar atividades físicas, o que pode ser útil no início, mas pode contribuir para a cronificação da dor no longo prazo.

• 2

  A dor crônica deve ser entendida como um processo dinâmico em que diversos fatores interagem de forma não-linear. Por exemplo, a causa inicial da dor não é necessariamente a causa de sua cronificação e também não precisa ser o fator mais crucial no tratamento. Sendo assim, a complexa interação de experiências subjetivas, expectativas, padrões de comportamento aprendidos, reorganização neural, estigmatização e outros fatores precisam ser considerados.

• 3

  Os pacientes devem ser encorajados a interagir com seu ambiente e identificar possibilidades de ação. A abordagem filosófica parte do pressuposto de que a dor crônica altera fundamentalmente a forma como os pacientes se percebem e se relacionam com o meio ambiente.

De acordo com esta nova abordagem, o tratamento da dor crônica deve tanto ajudar o paciente a perceber as opções de ação positivas e pessoalmente significativas, quanto a se ver como capaz de agir novamente.

Assim, há menos foco no corpo como um obstáculo e, em vez disso, os pacientes prestam mais atenção em como podem superar as limitações, dizem os dois pesquisadores.

Checagem com artigo científico:

Artigo: Pain and the field of affordances - An enactive approach to acute and chronic pain
Autores: Sabrina Coninx, Peter Stilwell
Publicação: Synthese
DOI: 10.1007/s11229-021-03142-3

 

texto original

https://www.diariodasaude.com.br/news.php?article=filosofia-ajuda-entender-tratar-dor&id=14699

MÊS DA CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE FIBROMIALGIA: 11 COISAS QUE AS PESSOAS QUE VIVEM COM A DOENÇA DESEJAM QUE TODOS SAIBAM

É uma doença 'invisível' e ainda muito incompreendida - mas um pouco mais de compreensão pode ajudar muito.

A dor crônica e a fadiga são difíceis o suficiente - mas para muitas pessoas que vivem com uma doença "invisível", há também a angústia de as pessoas não reconhecerem, ou mesmo acreditarem, que suas experiências são reais.

Isso certamente é algo com o qual muitas pessoas que vivem com fibromialgia podem se identificar.  “Frequentemente ouvimos falar de médicos dizendo que não acreditam na fibromialgia para um paciente”, disse Des Quinn, presidente da Fibromyalgia Action UK. (Ação Fibromialgia do Reino Unido)

Resultado?  Como diz Quinn, “mais pesquisas são necessárias”.

 Ainda há uma falta significativa de compreensão sobre a fibromialgia - que está associada a uma série de sintomas, incluindo dor generalizada, dores de cabeça, fadiga, rigidez muscular, sono e problemas cognitivos como névoa do cérebro e diminuição da concentração - em termos de suas causas, diagnósticos e como  para melhor gerenciá-lo.
Mas, ao lado disso, reservar um tempo para ouvir as experiências de quem vive com fibromialgia (que afeta até uma em cada 20 pessoas, segundo a Bupa) pode ser muito útil.
Para marcar o Mês de Conscientização da Fibromialgia em maio, pedimos às pessoas que vivem com fibromialgia que compartilhassem algumas das coisas que realmente querem que as pessoas saibam ...

1. Parecer ‘bem’ não significa que estamos bem

 “Eu mascarei a dor com frequência….  A dor pode variar de uma facada (fazendo você congelar e perder o fôlego), até latejar e cãibras constantes. ”

2. Reações inúteis de profissionais médicos podem ter um impacto enorme

 “Passei 20 anos sabendo que havia algo de errado comigo, mas fui enganada por inúmeros médicos e especialistas, ouvindo que tudo estava na minha cabeça.  Foi destruidor de almas. ”
“Pessoas com fibromialgia muitas vezes se sentem rejeitadas ... É tão invalidante e faz você parar de procurar ajuda.”

3. Ter que explicar constantemente, ou não ser acreditado, pode ser muito exaustivo

 “A principal coisa pela qual me encontro lutando é simplesmente fazer com que as pessoas (família, amigos, colegas, profissionais da área médica etc.) acreditem em mim quando explico como estou me sentindo.  Muitas vezes recebo: 'Você não parece doente', ou, 'Não pode ser tão ruim', quando a verdade é que eu uso a maior parte da minha energia para fingir que estou bem. ”

4. Algumas pessoas com fibromialgia ainda trabalham, outras não - ambos são válidos

 “Eu tento tanto permanecer no trabalho, ser capaz de sustentar minha família e tento me manter mentalmente são, e muitas vezes sou questionado, chamado de mentiroso, não acredita e não é levado a sério.”

5. Há muita coisa que você não vê

 “Não tomo um banho de espuma relaxante há quatro anos porque não consigo entrar ou sair.  Eu tenho que tomar banho, com assento, porque eu não consigo ficar em pé no chuveiro por muito tempo.  Minhas enteadas secam e escovam meu cabelo para mim porque depois do banho, eu me esforço para levantar meus braços. ”

6. Pode afetar você de maneiras diferentes em momentos diferentes

 “Cada dia é diferente e coisas que eu poderia fazer ontem, não posso fazer hoje, mas espero poder fazer amanhã.”
 "Posso ficar bem um minuto - e então bum, não consigo nem andar, porque meus pés e parte inferior das pernas estão doendo muito."

7. Não está publicado no site.*

8. O cansaço pode ser opressor

 “Fadiga crônica não é o mesmo que apenas estar cansado.  Isso pode literalmente impedir você de fazer qualquer coisa. ”

9. Nem sempre sabemos quando precisaremos cancelar planos

 “[Meus] níveis de energia são diferentes a cada dia e mudam rapidamente, por isso é difícil planejar e não será inconstante se tivermos que abandonar os compromissos planejados.  Ainda queremos ser convidados a participar e não ser excluídos dos círculos de amizade ... uma oferta de vir tomar uma xícara de chá ou assistir a um filme no sofá significa o mundo absoluto. ”
“Também afeta meus filhos e minha família.  Fazer planos para fazer algo e depois cancelá-los porque estou tendo um surto, não é justo com eles. ”

10. Não existe uma maneira "tamanho único" de gerenciá-lo - e a experiência de todos é válida

 “Eu cuido do meu fibro no dia-a-dia.  Eu levo um estilo de vida ativo e saudável - [usando] uma abordagem multidisciplinar que me permite viver melhor com fibro e estratégias de enfrentamento / ritmo para me ajudar a enfrentar o dia-a-dia."

11. Não insinue que não estamos "tentando" o suficiente, se o que funcionou para uma pessoa não funciona para a próxima

 “Por favor, não tente nos dizer para‘ apenas fazer X / Y / Z ’, é paternalista e doloroso.  Queremos estar bem.  Julgamentos e conclusões que não queremos ajudar a nós mesmos não são verdadeiros e tão injustos. ”

Fonte: https://www.independent.co.uk/life-style/health-and-families/people-b1840608.html

Agora está claro... É Maio ROXO!

 

 

 

imagem da Câmara Municipa de Vitória ES

Maio Roxo traz o alerta para pacientes que convivem com doenças imunomediadas inflamatórias

• Publicado: Quarta, 28 de Abril de 2021, 12h40
• Última atualização em Sexta, 30 de Abril de 2021, 16h52

Entidade do CNS e outras instituições realizam ciclo de ações abertas sobre o tema

Maio Roxo é um mês que traz reflexão sobre a atenção ao usuário que convive com a Doença Inflamatória Intestinal, Espondilite Anquilosante, Fibromialgia, lúpus eritematoso sistêmico, além de ser o mês panamericano de conscientização das doenças reumáticas. A Associação Brasileira Superando o Lúpus, o Grupar-RP, o Grupo EncontrAR, a Biored Brasil; e a Associação Brasileira de Colite Ulcerativa e Doença de Crohn vão realizar ações virtuais abertas entre 6 e 29 de maio.

As doenças que são alvo do alerta do Maio Roxo, são doenças que trazem grande impacto socioeconômicos para o usuário e para o sistema de saúde, pois tratam-se em sua maioria de doenças imunomediadas, incuráveis e quando não são diagnosticadas precocemente e seu tratamento não é realizado no tempo certo, essas doenças passam a ter um alto poder de progressão para perda de mobilidade e desenvolvimento de deficiências.

Diante da pandemia do coronavírus, o tratamento destas doenças tem se tornado um grande desafio para essa população, pois os medicamentos que lhe são garantidos por meio de políticas públicas, tais como os protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas do Ministério da Saúde, têm sofrido constantes irregularidades no abastecimento da rede SUS. Isso leva estes pacientes ao risco de estarem vivendo em uma situação de pandemia,  sem ter a sua doença autoimune tratada adequadamente, isso tem exposto estes pacientes a maiores riscos de complicações quando contaminados pelo coronavírus.

O cenário de atenção farmacêutica destes pacientes têm sido bastante difícil, a exemplo os pacientes de lúpus que, desde o início da pandemia, enfrentam dificuldades de acesso constantes à hidroxicloroquina. Já os pacientes com doenças inflamatórias intestinais e espondilite anquilosante encontram-se sem o medicamento adalimumabe e mesalazina, além de outros 29 componentes da assistência farmacêutica.  Os pacientes de fibromialgia sequer contam com um protocolo clínico e diretrizes terapêuticas para tratamento de sua doença no SUS. Situações como essas permeiam a jornada dos pacientes que têm sua doença conscientizada durante o Maio Roxo.

Ações de Conscientização do Maio Roxo

Webinário Maio Roxo da Associação Brasileira Superando o Lúpus

• Datas: 1º à 28 de Maio de 2021
• Realização: Associação Brasileira Superando o Lúpus
• Redes Sociais: @superandolupus – Canal Superando Lúpus no Youtube
• Site: www.lupus.org.br
• Informações: superandolupus@gmail.com

6º Encontro de EspondiloArtrites e Maio Roxo

• Datas: 6 à 29 de Maio de 2021
• Realização: Grupar-RP, Grupo EncontrAR e Biored Brasil
• Redes Sociais: @artritereumatoide – Youtube Artrite Reumatoide
• Site: www.grupar-rp.org.br
• Informações: encontrar@encontrar.org.br – Whatsapp (16) 3941-5110

FOPADII Virtual – Fórum Regional de Pacientes com Doenças Inflamatórias Intestinais

• Data: 19/05/2021
• Realização:Associação Brasileira de Colite Ulcerativa e Doença de Crohn
• Site: https://www.abcd.org.br/fopadii/
• Informações: secretaria@abcd.org.br

 

Fonte: entidades realizadoras da mobilização.

 

fonte: http://conselho.saude.gov.br/ultimas-noticias-cns/1716-maio-roxo-traz-o-alerta-para-pacientes-que-convivem-com-doencas-imunomediadas-inflamatorias

Jales institui Dia Municipal da Fibromialgia e oferece benefícios para os portadores da síndrome

 

 

Ações vão marcar o Dia Municipal da Fibromialgia, instituído em Jales para ser comemorado todo dia 12 de maio como o de conscientização sobre a síndrome que não tem cura e provoca dores crônicas em todo o corpo

Category: Saúde29/04/2021

 

O prefeito Luis Henrique Moreira sancionou a Lei nº 5.102, que instituiu em Jales o Dia Municipal da Fibromialgia. A medida foi tomada após a apresentação de um Projeto de Lei de autoria da vereadora Andrea Moreto Gonçalves para garantir benefícios aos portadores da síndrome clínica que se manifesta com dores no corpo todo, principalmente na musculatura.

O município passará a comemorar, juntamente com o calendário mundial, todo o dia 12 de maio, como o Dia Municipal da Conscientização sobre a Fibromialgia. A data contará, a partir desse ano, do calendário oficial de eventos da cidade.

Entre os principais benefícios proporcionados pela nova lei estão as vagas de estacionamento destinadas a portadores de necessidades especiais, que passam a estar disponíveis também às pessoas diagnosticadas com a síndrome da Fibromialgia; empresas comerciais que recebem pagamentos de contas e bancos poderão incluir os portadores da síndrome nas filas que já são destinadas aos deficientes; ficam empresas públicas, concessionárias de serviços públicos e empresas privadas facultadas a dispensar, durante todo o horário de expediente, atendimento preferencial aos portadores de Fibromialgia.

“A identificação dos beneficiários às vagas específicas de estacionamento serão identificados por meio de cartão que será expedido pela Secretaria Municipal de Mobilidade Urbana. Quando for solicitado o cartão, os portadores de Fibromialgia devem apresentar documento pessoal com fotografia, comprovante de endereço e o laudo médico que comprove a síndrome”, ressaltou o diretor do departamento de Mobilidade Urbana, Altair Ramos Leon.

A Prefeitura poderá, por meio de suas secretarias municipais, realizar palestras, debates, aulas e seminários de discussão no mês de conscientização sobre a Fibromialgia, para abordar o assunto e levar mais conhecimento às pessoas sobre a síndrome. “Nós da Secretaria de Comunicação, em parceria com a Secretaria de Saúde, vamos confeccionar cartazes e disponibilizar nas Estratégias de Saúde do município, levando informações sobre a síndrome e também informando aos portadores sobre os benefícios a que eles têm direito. A Secretaria de Mobilidade Urbana também dará início ao fornecimento dos cartões que identificam as pessoas que têm direito às vagas de estacionamento especiais, que hoje são oferecidas aos portadores de necessidades especiais. Em função da pandemia da Covid-19, ficamos impossibilitados de promover palestras ou debates, mas nos próximos meses de maio, vamos fortalecer ainda mais essa campanha”, ressaltou o secretário de Comunicação, Douglas Zílio.

Palestra

No dia 12 de maio, a Secretaria Municipal de Saúde promoverá uma palestra destinada a enfermeiros das Estratégias de Saúde da Família do município, onde o médico ortopedista Dr. Leonardo Ramiro irá orientar sobre a Síndrome da Fibromialgia. A palestra vai seguir todos os protocolos de segurança e prevenção contra o novo coronavírus e acontecerá na Casa do Médico de Jales. “Em função da pandemia e não podermos promover aglomerações, apenas um enfermeiro de cada umas das unidades de saúde poderá participar, receber orientações e, dessa forma, repassar aos colegas de profissão que não puderam estar presentes”, frisou o secretário de Saúde, Alexis Shigueru Kitayama.

A Fibromialgia

A síndrome da Fibromialgia (FM) se manifesta com dores crônicas no corpo, principalmente na musculatura. Junto à dor, a fibromialgia cursa com sintomas de fadiga (cansaço), sono não reparador (a pessoa acorda cansada) e outros sintomas como alterações de memória e atenção, ansiedade, depressão e alterações intestinais. Uma característica da pessoa com FM é a grande sensibilidade ao toque e à compressão da musculatura pelo examinador ou por outras pessoas.

De acordo com a Sociedade Brasileira de Reumatologia, o sintoma mais importante da fibromialgia é a dor difusa pelo corpo. Habitualmente, o paciente tem dificuldade de definir quando começou a dor, se ela começou de maneira localizada e que depois generalizou ou que já começou no corpo todo. O paciente sente mais dores no final do dia, mas pode haver também pela manhã. A dor é sentida “nos ossos” ou “na carne” ou ao redor das articulações.

A fibromialgia pode aparecer depois de eventos graves na vida de uma pessoa, como um trauma físico, psicológico ou mesmo uma infecção grave. O mais comum é que o quadro comece com uma dor localizada crônica, que progride para envolver todo o corpo.

 

 

texto original

https://jales.sp.gov.br/jales-institui-dia-municipal-da-fibromialgia-e-oferece-beneficios-para-os-portadores-da-sindrome/

Estado de Mato Grosso: Projeto de Lei 458/2019 (Política MT: Deputados aprovam projeto que propõe atendimento prioritário a pessoas com fibromialgia)

 

Nossos agradecimentos ao Exmo Deputado Paulo Araújo, autor do Projeto de Lei 458/2019, por tão importante propositura. A Estrada é longa, mas para percorrê-la é preciso começar. 

A Aprovação na Casa Legislativa é um excelente começo.

Agradecemos aos Senhores Parlamentares da AL/MT para atuação e APROVAÇÃO.

Deve seguir agora para o Exmo Governador de Estado do Mato Grosso Sr Mauro Mendes 

https://instagram.com/mauromendesoficial

Desde já agradecemos pela rápida Sanção.

É a primeira política pública voltada aos Fibromiálgicos para o Estado. 

🙏🏼Nosso muito Obrigado!🙏🏼

 

 

Deputados aprovam projeto que propõe atendimento prioritário a pessoas com fibromialgia em Mato Grosso

Publicado 28/04/2021 - 15:30

 

Foi aprovado na sessão ordinária desta quarta-feira, (28), da Assembleia Legislativa de Mato Grosso (ALMT) em segunda votação, o projeto de lei n° 458/2019, de autoria do deputado estadual, Paulo Araújo (Progressistas), que dispõe sobre o atendimento preferencial aos portadores de fibromialgia.

O texto prevê que os estabelecimentos públicos e privados ficam obrigados a incluir os portadores de fibromialgia nas filas de atendimento prioritário. “Segundo pesquisas da Sociedade Brasileira de Reumatologia, cerca de 3% de pessoas no Brasil sofre com a fibromialgia. Hoje esse projeto de lei, sendo aprovado em segunda votação pela AL/MT, demonstra o compromisso dessa Casa de Leis com os portadores dessa doença. A doença ganhou notoriedade depois que a cantora norte-americana Lady Gaga, cancelou sua participação no Rock in Rio, em 2017, devido às dores causadas pela doença”, justificou Paulo Araújo.

O parlamentar reitera que “o projeto visa dar a devida atenção à doença e traz dignidade aos portadores dela, gerando, assim, uma melhor qualidade de vida para todos. Além disso, é um projeto que acredito ser muito importante, porque, às vezes um banco, por exemplo, está superlotado e os caixas preferenciais vazios e a pessoa com a fibromialgia estão lá parados, sofrendo com dores”, ressaltou Araújo.

O projeto segue agora para o Governo do Estado. Caberá ao governador sancionar ou vetar o texto aprovado em plenário.

Fibromialgia – É caracterizada por dor crônica que migra por vários pontos do corpo e se manifesta especialmente nos tendões e nas articulações. Trata-se de uma patologia relacionada com o funcionamento do sistema nervoso central e o mecanismo de supressão da dor que atinge em 90% dos casos, mulheres entre 35 e 50 anos.

 

texto original

https://odocumento.com.br/deputados-aprovam-projeto-que-propoe-atendimento-prioritario-a-pessoas-com-fibromialgia-em-mato-grosso/

12 de Maio está chegando

 DIA MUNDIAL DA FIBROMIALGIA

DIA DA CONSCIENTIZAÇÃO E ENFRENTAMENTO À FIBROMIALGIA (PLS 8808/2017)

Com a seriedade da Pandemia estamos impossibilitados de realizar eventos e ações, como gostaríamos e se faz tão necessário.

Mas, todos podemos colaborar para que, esta data não passe em branco.

Vamos nos unir para que se lembrem de nós.

Já estamos tratando de solicitar que, nesta data, prédios públicos sejam iluminados com a cor ROXA, símbolo mundial da Fibromialgia.

Na data certa, na cor mundial, façamos com que sejamos dignamente lembrados, pelo menos.

Todos sabemos que há muito a ser feito, muito a avançar. Mas, a pandemia mundial está ceifando vidas... A urgência é evidente.

Tão logo tenhamos oportunidade, voltaremos à luta, juntos, por políticas públicas, pela votação dos PL's que já tramitam, e por muito mais...JUNTOS!

Por hora, vamos Iluminar para Conscientizar e Enfrentar.

Converse com seu Vereador, seu Prefeito, seu Deputado Estadual.

Já fizemos contato com a Câmara dos Deputados e no Senado, solicitando essa manifestação.

E se você conseguir nos avise, fotografe, registre para que noticiemos.

Será um meio de colocar a Fibromialgia no Brasil na mídia, como fará todo o mundo nesta data.

12 de Maio - Respeito e Dignidade aos Fibromiálgicos, por favor! 

BARCELONA - ESPANHA: Dois trabalhadores atingem incapacidade total permanente devido à fibromialgia

  

A fibromialgia, uma das razões pelas quais eles reconheceram a deficiência permanente total, é uma doença que ocorre com mais frequência em mulheres

 

 

 

 

 

 Manuel Jesús Ruiz Berdejo López

 

 10/03/2021 17:37

 

na deficiência

 

Os tribunais de Barcelona têm funcionado estes dias. O tribunal social número 12 da cidade de Barcelona reconheceu a invalidez permanente total por fibromialgia a uma trabalhadora com 65% de deficiência, reconhecida pela  Direção do Trabalho, Assuntos Sociais e Familiares da Generalitat da Catalunha. Por outro lado, enquanto o tribunal social nº 4 fez o mesmo, concedendo invalidez permanente total pelo mesmo motivo com um empregado doméstico.

Vamos entrar em detalhes. Como relata El Confidencial Digital , o primeiro trabalhador, assistente de uma empresa de embalagens, tinha limitações por causa da fibromialgia. Esta doença é caracterizada por dor musculoesquelética generalizada e sensação dolorosa de pressão em pontos específicos.

No caso dessa mulher, a fibromialgia, razão pela qual foi concedida invalidez permanente total, é agravada por transtorno de personalidade limítrofe e transtorno de ajustamento com sintomas depressivos ansiosos em tratamento, além de dor cervical crônica. Este trabalhador tem uma deficiência de 65% reconhecida pelo Departamento de Trabalho, Assuntos Sociais e Família da Generalitat da Catalunha .

No segundo caso, a mulher a quem foi concedida a invalidez permanente total é uma trabalhadora doméstica a quem o tribunal social nº 4 reconheceu a invalidez permanente total de uma trabalhadora doméstica. Ela, além da fibromialgia, tem hérnia, síndrome da fadiga crônica e outras patologias que agravam o quadro.

A primeira frase para fibromialgia data de 1996

Como afirma a mídia citada, o centro do Tribunal Médico obteve a primeira sentença a favor da invalidez permanente por fibromialgia em 1996. Um marco histórico até o momento. Alejandro Rusiñol, especialista em direito jurídico, garante ao El Confidencial que “em cada trabalhador é imprescindível avaliar, não as próprias patologias, mas o conjunto de lesões que reduzem ou anulam a capacidade das mesmas, visto que a avaliação da invalidez permanente tem a ser feito tendo em conta fundamentalmente as limitações funcionais derivadas das condições que determinam a restrição efetiva da capacidade ”.

A fibromialgia, uma doença para a qual a incapacidade permanente total foi concedida em Barcelona, ​​ocorre em vários sintomas, como dores musculares intensas, fadiga; alguma rigidez, ansiedade, distúrbios do sono; depressão, hipotireoidismo, vergios e pressão arterial baixa. Essa doença geralmente ocorre especialmente em mulheres. É muito frequente, pois 2% a 6% da população sofre com isso e pode surgir como única alteração, fibromialgia primária, ou associada a outras doenças, fibromialgia concomitante.

Invalidez permanente total

Invalidez permanente total é o benefício em que o trabalhador é desqualificado do exercício da profissão habitual. Mas, ao contrário de outros benefícios, o trabalhador pode se dedicar a outros trabalhos menos exigentes, podendo até continuar trabalhando.

Para fins econômicos, a pessoa com deficiência permanente total começa a receber o auxílio no dia da proposta de declaração de deficiência permanente ou no dia seguinte ao do término da deficiência temporária. Se falarmos do valor a ser recebido, no caso dessa invalidez permanente total é de 55% da base regulatória.

 

texto original https://www.tododisca.com/dos-trabajadoras-consiguen-la-incapacidad-permanente-total-por-fibromialgia/