Dificuldades Financeiras dos Portadores de Doenças Crônicas

CAITLIN SALTER

Última actualização 05:00, 18 de fevereiro de 2016

Fibromialgia sofredor Wendy Hardy-Coulter diz que sua doença a deixou isolada e incapaz.

Algumas semanas atrás, Wendy Hardy-Coulter tinha US $ 4 para o nome dela.

CAITLIN SALTER / FAIRFAX NZ

A Fibromiálgica Wendy Hardy-Coulter diz que doença a deixou isolada e incapaz

Algumas semanas atrás, Wendy Hardy-Coulter tinha US $ 4.

Foi uma imagem muito diferente de quatro anos atrás, quando ela trabalhava em tempo integral como gerente de suporte de informações para a Força de Defesa da Nova Zelândia.

Ela tem dois mestrados, mas agora é incapaz de trabalhar, porque ela sofre de fibromialgia, uma síndrome reumática caracterizada por dor crônica em pontos específicos no corpo.

Viver com dor constante, problemas cognitivos e fadiga a obrigou a deixar seu emprego em 2012.

Desde então, ela tem vivido sob benefício, que é complementado por uma pensão de invalidez para cobrir os custos, tais como visitas ao médico.

"É uma perda. É uma vida de pobreza, vivendo em benefícios", disse ela.

A fibromialgia é difícil de diagnosticar. Porque ela não é amplamente compreendida, sofrem muitas vezes quando são deixadas isoladas em suas comunidades.

Seu sonho é voltar ao trabalho.

"Quando eu tenho um bom dia eu acho que posso fazê-lo, mas quando tenho um dia ruim, sinto que a realização em conjunto não vai acontecer."

Hardy-Coulter se mudou para Nova Zelândia da Grã-Bretanha em 2006.

Ela sente-se frustrada por sua doença ser tão mal compreendida.

"Eu adorava trabalhar, eu tinha muita energia e muitas coisas interessantes para fazer."

Minha doença recentemente baixou-me ainda mais e, agora tenho cansaço bastante debilitante.

Hardy-Coulter tem planos para seu próprio negócio de risco, onde ela poderia resolver seus problemas de saúde, mas não teve energia para tirá-la do chão.

Vivendo com uma renda limitada tornou mais difícil para manter-se bem, ela disse.

Carrie Coddington, residente de Porirua, tem um padrão semelhante de sofrimento como Hardy-Coulter.

Em 1983, quando Coddington era um estudante de uma grande universidade, ela foi atingida por uma doença súbita gripal.

Anos mais tarde ela ainda está sofrendo.

A sua condição é chamado encefalomielite miálgica (ME) que se seguiu uma infecção viral.

Como a fibromialgia, não há cura para a ME e nenhum tratamento universalmente eficaz. 

Obter um diagnóstico era difícil e Coddington disse que fez um monte de sua própria pesquisa. 

Ela não teve um trabalho em tempo integral desde 1989 e sobrevive com um benefício.

"Eu não iria mesmo ser capaz de somar o quanto a renda que eu perdi nesse tempo", disse ela.

"Eu só quero viver uma vida normal e ser capaz de continuar com o que as pessoas normais fazem, como ir ao trabalho."

Wendy Hardy-Coulter e Carrie Coddington não estão sozinhos em seu sofrimento.

WellMe vice-presidente Sandra Forsyth disse quem sofre de dor e fadiga crônica sem salários sustentáveis ​​acharam mais difícil satisfazer as necessidades dos seus problemas de saúde.

"As pessoas têm de fazer escolhas sobre como eles existem que podem agravar a sua doença, como não aquecer suas casas para o nível que deveria", disse ela.

WellMe é um Grupo de Apoio Regional Wellington para as pessoas com condições relativas à dor crônica e fadiga.

Existem 250 membros na região de Wellington, mas estima-se mais de 2000 pessoas na área sofrem de dor crônica.

A maioria dos membros é único e em um benefício, que Forsyth disse não foi suficiente para sustentar as pessoas com contas médicas.

Arranjos, tais como trabalhar duas horas por dia seria ótimo para alguns doentes, mas muitas vezes nem isso era viável.

Melhor conhecimento das doenças era importante, assim que os sofredores não foram tornadas invisíveis na sociedade, ela disse.

Forsyth, que também sofre de doença crônica, disse percepções das pessoas tornou as coisas difíceis.

"Há um grande estigma em torno de nossa doença, e as pessoas muitas vezes se sentem sozinhas, isoladas e julgadas."

Porque não havia nenhum tratamento conjunto, os sofredores não poderiam trabalhar para resultados específicos, disse ela. 

"Nós apenas lentamente desinflamos como um balão."

 - O Wellingtonian

Fonte: http://www.stuff.co.nz/dominion-post/news/76787260/Financial-hardships-of-chronic-illness

DEFESA DOS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA - Audiência Pública - 09/11/2016

 Quer assistir? Acesse o link https://youtu.be/BAfft0rD3Bs

DEFESA DOS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA - Audiência Pública - 09/11/2016 - 15:41

 

Transmitido ao vivo em 9 de nov de 2016 

Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência - Audiência Pública - Tema: Políticas de inclusão no mundo do trabalho de pessoas com doenças musculoesqueléticas. 

Pronto! Audiência Pública encerrada. Missão da Abrafibro Assoc Bras Dos Fibromiálgicos e Abrafibro Assoc Bras Dos Fibromiálgicos, através da nossa representante Etiennie Mori Pimenta, cumprida! Agora é esperar e depois cobrar. 

Quer assistir? Acesse o link https://youtu.be/BAfft0rD3Bs

 

Quando tudo que eu faço nao alivia a dor

Nem a dieta da revista, nem o remédio do médico, nem o exercício do fórum de pacientes, simplesmente nada que você tenta reduz a dor? Então melhor ler este texto

 Por Fabíola Peixoto Minson*

Muitas vezes as pessoas chegam ao consultório desanimadas. Elas contam que já tentaram várias coisas, mas não conseguiram melhorar nem um pouquinho da dor. Às vezes o fracasso é da dieta contra dores, que a pessoa viu na revista, fez em casa, mas não resultou. Outras vezes, do exercício que um outro paciente faz – e resolveu as dores dele – mas que não teve efeito nenhum. Há ainda quem seguiu à risca o medicamento que o médico indicou, mas continuou sentindo todos os incômodos.

A lista de tentativas e fracassos é tão grande que poderíamos gastar linhas e mais linhas enumerando possibilidades, mas, em vez disso, vamos pular para o passo seguinte (que é o que realmente importa) e analisar por que isso acontece. Por que muitas vezes os pacientes parecem estar em um beco sem saída, no qual tudo que tentam está fadado ao fracasso? Ou, nas palavras dos próprios pacientes “por que nada que faço ajuda a aliviar a dor?”.

A individualidade de cada organismo

Um primeiro ponto para entender esse problema está no modo como o corpo de cada um de nós responde às coisas, como funcionamos. Ao tratar a dor de um paciente, essas particularidades precisam ser levadas em conta e, para que elas sejam consideradas, elas precisam, em primeiro lugar, ser verdadeiramente entendidas.

Às vezes, é uma questão biológica mesmo: os corpos não respondem da mesma maneira a um medicamento. É por isso que um paciente pode se sentir melhor tomando determinado analgésico enquanto para outro paciente o mesmo remédio tem efeitos muito ruins. Observar e reagir a essas diferenças é uma das muitas funções da equipe de saúde.

Nem todos nós gostamos das mesmas coisas

Outras vezes, é uma questão de gosto ou de adaptação à rotina. Por exemplo, por mais que a ciência diga que a caminhada é ótima para a fibromialgia, há pacientes que simplesmente não gostam de caminhar – e, por isso, não vão sentir os mesmos benefícios sentidos por aqueles que a abraçaram atividade. Ou ainda há pacientes que não podem caminhar, por causa de algum outro problema na articulação, por exemplo.

Entender esses limites – sejam eles físicos ou psicológicos – e contorná-los também é importante no nosso trabalho e é um dos pontos cruciais para o controle da dor.

O poder do tratamento em várias frentes

Além de ser individualizado (ou seja, pensado para cada paciente), o tratamento da dor é mais eficiente quando lança mão de vários recursos ao mesmo tempo. Não existe dieta milagrosa nem atividade física mágica, assim como não há remédio que dê conta de resolver todos os problemas. Entretanto, uma combinação entre melhor alimentação, atividades físicas, terapias complementares e medicamentos pode ter resultados surpreendentes na vida do paciente.

Às vezes, o que estava dando errado antes de o paciente chegar ao consultório é exatamente o fato de que ele ou ela estava apostando todas as fichas em uma coisa só, quando na verdade o tratamento para a dor crônica costuma ser feito em várias frentes, que atuam simultaneamente. De acordo com as características individuais de cada paciente, é montada uma proposta de tratamento, combinando as técnicas necessárias para cuidar de cada caso – se o paciente tem depressão, psicoterapia; se está acima do peso, estratégias para melhorar a alimentação e exercitar-se mais… e por aí vai.

A luta contra o relógio

Claro, fazer a afinação entre as estratégias que nós profissionais de saúde temos à disposição e as necessidades de cada paciente nem sempre é algo rápido. Há pacientes que chegam ao consultório apresentando quadros complicadíssimos, derivados de anos e anos de sofrimento sem tratamento. É de se imaginar que algo criado durante anos não possa ser resolvido em minutos. Por isso, trabalhar a resiliência é importante. Quando um paciente novo chega, com base no que ele nos relata e nos resultados dos exames, montamos uma proposta terapêutica seguindo os protocolos de atendimento. Às vezes não será de primeira que conseguiremos acertar o melhor tratamento possível, mas não teríamos como saber disso sem tentar.

Tentar, observar os resultados, identificar problemas, pensar em soluções. É assim que o tratamento funciona. E, nesse processo, é preciso que o paciente esteja conosco, ativo, participante e resiliente. O trabalho de controle da dor é em parte de nós, profissionais da saúde, mas, sobretudo, ele é também responsabilidade do paciente. O paciente precisa estar interessado na sua própria melhoria, precisa agir conosco, dar feedbacks, decidir suas prioridades. Controlar a dor crônica muitas vezes envolve uma verdadeira reestruturação dos hábitos de uma pessoa e ninguém melhor que ela mesma para tomar as rédeas desse processo, não é mesmo?

*

Fabíola Peixoto Minson é médica anestesiologista e referência em tratamento da dor. É fundadora e coordenadora do Centro Integrado de Tratamento da Dor, em São Paulo, autora do livro Ufa! Chega de Dor e uma das idealizadorasdeste site.
Fonte: http://www.chegadedor.com/2016/10/14/nada-que-faco-ajuda-a-aliviar-a-dor/?ct=t(Boletim_8710_13_2016)

UM EM CADA 3 BRASILEIROS SOFRE COM DOR CRÔNICA

Um em cada 3 brasileiros sofre com dor crônica

E este número pode subir para até 90% em casos de pacientes com câncer. No Dia Mundial de Combate a Dor, especialistas e pacientes defendem que ter dor não é ‘normal’. Definida como ‘dor que persiste por tempo igual ou superior a 3 meses’, a dor crônica é uma condição que atinge cerca de 60 milhões de pessoas no Brasil. Já em pacientes com câncer, que apenas em 2016 serão 600 mil novos casos diagnosticados no país, estima-se que 50% deles sofram da condição1 – índice que sobe para até 90% dentre os casos avançados. Visando chamar atenção para esta doença negligenciada, especialistas, pacientes e sociedades médicas se unem para ampliar a conscientização sobre o tema, no dia 17 de outubro, Dia Mundial de Combate a Dor. Segundo Dr. João Marcos Rizzo, médico do Instituto Hodie (PortoAlegre/RS) é fundamental que as pessoas saibam que sentir dor não é normal. “Há vários tipos de dor, cada uma com suas características, e existem diversas formas de amenizá-las. Médicos e pacientes tendem a não colocar a dor como prioridade, afetando de maneira negativa o tratamento. Por isso a importância de se conversar sobre o tema para buscar sempre a melhora na qualidade de vida”, defende o especialista. Estudos recentes apontam que 40% dos pacientes acreditam que sua dor foi subtratada[i] em algum momento, reiterando a necessidade de promover o debate do tema. Para pacientes que têm câncer a dor é intensa e frequente, seja causada pelo tumor ou pelo tratamento. Outro levantamento recente[ii] identificou que a dor crônica afeta a disposição de 89% dos pacientes oncológicos, fazendo com que eles passassem mais tempo em casa. Quando questionados sobre qual palavra descreveria melhor a convivência com esse sintoma os resultados foram: desânimo (40,4%), angústia (35,6%) e desespero (17,5%). A solução para este tormento abrange diversas terapias, dentre elas o uso de analgésicos opióides como opção para casos de dor moderada e intensa[iii], conforme a indicação da Organização Mundial da Saúde (OMS). De acordo com organizações internacionais, o Brasil está entre os 10 países com menor prescrição deste tipo de substância em todo o mundo, o que reforça o quadro de subtratamento da dor no país. Apesar do cenário desanimador, há inúmeras histórias de superação. O engenheiro Lécio Reis, 49 anos, foi diagnosticado com câncer de pulmão há 3 anos e relata o que significa lidar e conviver com a dor: “A esperança é que essa dor passe o mais rápido possível, os dias e noites passavam e as dores continuavam. Eu também era uma pessoa extremamente resistente a estes medicamentos, mas hoje percebo que estão aí para ajudar com o tratamento. Eu quero viver o que eu tenho para viver da melhor forma possível. Depois de tudo que eu vivi, viver um dia sem dor hoje tem um valor imensurável”. Ainda sobre tratamento, os especialistas chamam atenção para a disponibilidade destes medicamentos no Sistema Único de Saúde (SUS) e no sistema de saúde suplementar. “O paciente que sofre com dor, hoje no Brasil, enfrenta uma série de obstáculos até vencer o problema: a falta de comunicação com o médico, preconceito com os analgésicos opióides e, ainda, barreiras de acesso. Por exemplo: estamos aguardando parecer do Ministério da Saúde sobre a revisão do documento que padroniza o tratamento da dor crônica na rede pública – o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT). No início do ano, foi realizada uma enquete pública que possibilitou o envio de sugestões para ampliar a diversos tipos de analgésicos opióides, como a oxicodona de liberação lenta,o fentanil transdérmico, a buprenorfina transdérmica, o tramadol, fármacos essenciais em situações específicas mas bastante frequentes, destaca Rizzo. Já para os pacientes que possuem convênio, há a Lei da Quimioterapia Oral, vigente desde 2014, que não é amplamente divulgada. De acordo com a medida, as operadoras de planos de saúde devem fornecer aos pacientes com câncer, medicamentos para o tratamento quimioterápico em casa – incluindo terapias para dor. Segundo o próprio especialista, “apesar de ser uma grande vitória do paciente, esta lei poderia estar beneficiando um número muito maior de pessoas”. Dr. João Rizzo conclui que “a expectativa é que a data do dia 17 contribua para a ampliação destas discussões, levando informação ao maior número de pacientes e buscando a melhoria na qualidade de vida de milhares de brasileiros. Quem sabe, num futuro próximo, possamos ter uma legião de ‘Lécios’, de pessoas que superaram a condição e hoje vivem sem dor? É para isso que estamos trabalhando Fonte: http:/www.maxpressnet.com.br/Conteudo/1,869915,Um_em_cada_3_brasileiros_sofre_com_dor_cronica,869915,9.htm

Dor nas Costas... quem não tem ou teve? Tratar sem medicação... É possível!

Olá.
Você tem ou já teve dor nas costas?

Hoje vou falar sobre um sintoma que afeta cerca de 10% da população mundial. A Lombalgia.

Os sintomas mais comuns da lombalgia são citados como uma dor na região lombar, na altura da cintura.

Ao contrário do que muitos pensam, a Lombalgia não é uma doença e tão pouco um diagnóstico, mas um sintoma de que alguma coisa não está bem em seu corpo.

Você sabe como inicia esse quadro de dor?

Muitas vezes não tem um início súbito. Inicia com dor leve e pouca intensidade aumentando progressivamente e agravando e dificultando a movimentação.
As crises dolorosas geralmente se apresentam num ciclo que duram alguns dias, podendo em alguns casos tornar-se constante ou desaparecer, retornando depois de algum tempo.

Geralmente encontramos alguma contratura muscular na região.

As causas da lombalgia são amplas. Entre elas podemos destacar a obesidade, maus hábitos posturais, tabagismo, trabalho excessivo, algumas emoções, etc. 

A Fibromialgia também pode desencadear crises de lombalgia. 

A prática da medicina chinesa é relativamente simples para o paciente que, no encontro com o acupunturista, responderá algumas perguntas pertinentes a dor que sente.

O paciente deita-se confortavelmente (cada um encontra uma posição mais adequada) e o acupunturista coloca algumas agulhas bem fininhas nas costas e em outras partes do corpo.

Dói? Não, não dói.

O bom profissional sabe exatamente técnicas de inserção, para que a dor seja minimizada ao máximo.

Para pacientes que ainda assim não conseguem se sentir confortáveis, o acupunturista pode usar outros recursos para estimular os pontos sem agulhas, como é o caso da moxa (queima de bastões ou cones de artemísia), as ventosas (copos que promovem a sucção da pele). Essa última ganhou repercussão mundial pois, atletas as utilizaram nas Olimpíadas do Rio de Janeiro.

Há também a Auriculoterapia (pequenos esparadrapos com sementes ou esferas) que são colocadas na orelha do paciente.

Vale muito a pena conhecer e se tratar através da técnica da Acupuntura.

Ela equilibra corpo e mente.

Autor: 

Dr. Alan Senigalia

Fisioterapeuta/ Especialista em Medicina Chinesa/Prof de Pós Graduação em Acupuntura/Naturólogo

Santos/SP

https://www.facebook.com/alan.senigalia

Profissional Voluntário da Abrafibro - Associação Brasileira dos Fibromiálgicos

10/10/2016

DOENÇA SISTÊMICA DE INTOLERÂNCIA AO ESFORÇO ou SÍNDROME DA FADIGA CRÔNICA ou FIBROMIALGIA?

Quando o cansaço é bem mais que uma simples preguiça

20/03/2015

 

Conheça a síndrome da fadiga crônica ou doença sistêmica de intolerância ao esforço, um quadro clínico parecido com o da fibromialgia, que gera cansaço constante na vida dos pacientes

 

Uma imensa falta de vontade de realizar as atividades do dia dia, como trabalhar e estudar, e um mal-estar e um cansaço desproporcionais após realizá-las. Uma sensação constante de esgotamento, mesmo depois de dormir várias horas, acompanhada pelo surgimento de problemas cognitivos, como dificuldade para se lembrar das coisas ou para concentrar-se, ou da chamada intolerância ortostática – que, em linhas gerais, caracteriza-se por uma grande dificuldade para ficar de pé, que só melhora quando a pessoa deita.
Esses são os principais sintomas da doença sistêmica de intolerância ao esforço, novo nome proposto pelo Instituto de Medicina (IOM), nos Estados Unidos, para a síndrome da fadiga crônica, uma enfermidade que ainda confunde médicos, pacientes e familiares. Com a nova terminologia, os cientistas esperam que essa nuvem de confusão em torno da enfermidade se disperse, facilitando o diagnóstico e o tratamento de quem realmente sofre com o problema.

Um cansaço paralisante

Para entender um pouco melhor sobre a síndrome, Ufa! Chega de Dor conversou com um dos membros do comitê do IOM responsáveis pelo estudo que originou a proposta, o médico Peter Rowe, da universidade americana Johns Hopkins. Rowe explica que uma das razões para a mudança é dar mais clareza aos sintomas mais característicos, evitando que as pessoas pensem que qualquer tipo de fadiga está relacionado à enfermidade.
“Queremos enfatizar que a característica chave para o diagnóstico é que os indivíduos afetados passam a não conseguir mais completar atividades físicas e cognitivas que antes conseguiam realizar”, fala Rowe.
“Esperamos que com esse enfoque e com a simplificação dos critérios para o diagnóstico que estamos propondo, mais médicos estejam aptos para reconhecer a doença”, completa o médico. De causa desconhecida e sem exames laboratoriais para confirmar a sua presença, a doença ainda deixa muitos médicos relutantes na hora do diagnóstico.

Não é fibromialgia

Uma das mudanças foi exatamente retirar a dor da lista dos sintomas da doença sistêmica de intolerância ao esforço. Esse foi um passo importante pois um um dos nomes pelos quais a enfermidade era conhecida no meio médico era justamente encefalomielite miálgica, em referência à crença de que ela causava dor muscular (mialgia). A presença de dor entre os sintomas aproximava ainda mais fibromialgia e doença de intolerância ao esforço.
Entretanto, após revisar mais de 9.000 estudos científicos, a equipe percebeu que dor não era um sintoma predominante, assim como não havia sinais claros de encefalite (como glóbulos brancos e outros marcadores para processos inflamatórios no fluido espinal) que justificassem o nome.
“A fibromialgia e a síndrome da fadiga crônica tem sintomas e critérios de diagnóstico que se sobrepõe e estima-se que entre 30% e 70% dos pacientes adultos de fadiga crônica cumprem os critérios para a fibromialgia”, observa Rowe. O que diferencia uma enfermidade da outra na hora do diagnóstico, fala o médico, é justamente a presença de dor em várias partes do corpo, um sintoma característico à fibromialgia.

Uma luz sobre a intolerância ortostática

Vimos que uma das características da doença sistêmica de intolerância ao esforço é a intolerância ortostática. O termo complicado é usado para definir uma série de condições clínicas cujos sintomas pioram quando a pessoa encontra-se de pé e que só melhoram, embora não necessariamente desapareçam, quando a pessoa se deita.
“Na doença sistêmica de intolerância ao esforço, as formas mais comuns de intolerância ortostática são a síndrome da taquicardia postural e a hipotensão neuralmente mediada”, explica Rowe. A primeira manifestação consiste no aumento súbito dos batimentos cardíacos quando a pessoa está de pé, enquanto a segunda é uma queda abrupta e repentina da pressão sanguínea.
Ambos os fenômenos podem vir acompanhados por tontura, perda de consciência, dores de cabeça, visão embaralhada, palpitações, tremedeira, dor no peito ou batimentos cardíacos enérgicos. Outros sinais comuns da intolerância ortostática são cansaço, fraqueza, intolerância a exercícios de baixo impacto, náusea, dor abdominal, palidez facial, nervosismo e dificuldade de respiração. Esses problemas sempre regridem quando a pessoa se deita.
Abaixo, um guia para entender quais são os principais sintomas da fadiga crônica ou doença sistêmica de intolerância ao esforço:

  A que estar atento:  

+ Redução substancial, quando comparado com o período anterior à doença, da habilidade de realizar atividades de trabalho, estudos, sociais ou pessoais. Essa diminuição deve persistir por mais de seis meses e vir acompanhada por fadiga profunda que não é resultado de esforço excessivo nem é aliviada após descanso
+ Mal-estar após esforço
+ Sono não restaurador
A esses sintomas, soma-se ao menos um dos dois sintomas abaixo:
+ Perda cognitiva
OU
+ Intolerância ortostática

Fonte:   http://www.chegadedor.com/2015/03/20/quando-o-cansaco-e-bem-mais-que-uma-simples-preguica/

(Artigo indicado por um de nossos membros...Maria Fátima Queiroz Oliveira. Nosso muito Obrigada pela colaboração, que enriquece nosso saber)