Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

TRADUTOR

segunda-feira, 12 de maio de 2014

Fibromialgia: dor para o resto da vida

Caracterizada por dor crônica no corpo, especialmente nas articulações e tendões, doença é uma condição que acomete até 10% da população em alguns países
DIÁRIO DA MANHÃ
APARECIDA ANDRADE



Keila Antônia Batista de Miranda Souza, 27 anos, há quatro anos, depois de passar por vários especialistas, recebeu o diagnóstico de que sofreria para o resto da vida de uma doença rara, chamada fibromialgia, condição dolorosa, generalizada e crônica. A doença é considerada uma síndrome que engloba uma série de manifestações clínicas como dor, fadiga, indisposição, distúrbios do sono dentre outros sintomas. “Eu sinto muita dor em todo o corpo, defino essa doença como uma dor insuportável”, descreve.
Diferentes fatores, isolados ou combinados, podem favorecer as manifestações da fibromialgia, dentre eles doenças graves, traumas emocionais ou físicos e mudanças hormonais. Assim sendo, uma infecção, um episódio de gripe ou um acidente de carro podem estimular o aparecimento dessa síndrome. Por outro lado, os sintomas de fibromialgia podem provocar alterações no humor e diminuição da atividade física, o que agrava a condição de dor. 
De acordo com artigo publicado no site de fibromialgia, no passado, pessoas que apresentavam dor generalizada e uma série de queixas mal definidas não eram levadas muito a sério. Por vezes problemas emocionais eram considerados como fator determinante desse quadro. Keila acredita que tudo começou depois de uma depressão pós-parto e define como sendo um sintoma residual da depressão. Ela explica que nos exames laboratoriais não apresentava nenhum diagnóstico. “No começo procurei um reumatologista por acreditar que estaria com problemas de reumatismo”, diz. 
Ainda de acordo com o artigo, atualmente sabe-se que a fibromialgia é uma forma de reumatismo associada à sensibilidade do indivíduo frente a um estímulo doloroso. O termo reumatismo pode ser justificado pelo fato de a fibromialgia envolver músculos, tendões e ligamentos. O que não quer dizer que acarrete deformidade física ou outros tipos de sequela. 
VIDA PREJUDICADA
No entanto a fibromialgia pode prejudicar a qualidade de vida e o desempenho profissional, motivos que plenamente justificam que o paciente seja levado a sério em suas queixas. Keila revela existirem famílias que não acreditam que a pessoa sente as dores de fato e isso inclui também os relacionamentos no trabalho, além da própria medicina que muitas vez desacredita o paciente. “Existem médicos que sabem da existência da doença e a reconhecem, mas outros dizem que isso é psicológico, fui a um médico que disse que eu era muito jovem para ter a doença e pediu para eu interromper o tratamento, que isso era coisa da minha cabeça – você está tomando remédio à toa”, define.
“Muitos médicos sabem pouco sobre a doença e outros sequer a reconhecem, não no sentido de diagnóstico, no sentido de não acreditarem que é uma doença”, revela Keila Antônia com base em sua experiência. Como não existem exames complementares que por si só confirmem o diagnóstico, a experiência clínica do profissional que avalia o paciente com fibromialgia é fundamental para o sucesso do tratamento. “Por isso sofremos muita discriminação por essa ser uma doença que poucos médicos reconhece”, lamenta.
AUXÍLIO ÀS DORES
A partir da década de 80 pesquisadores do mundo inteiro têm se interessado pela fibromialgia. Vários estudos foram publicados, inclusive critérios que auxiliam no diagnóstico dessa síndrome, diferenciando-a de outras condições que acarretem dor muscular ou óssea. Esses critérios valorizam a questão da dor generalizada por um período maior que três meses e a presença de pontos dolorosos padronizados. “Essa dor é como uma árvore de Natal, uma hora estou sentido uma dor no olho, outra hora na coxa, no dedão do pé e vai percorrendo em cada momento diferentes partes do meu corpo”, descreve.
“Todos os dias sinto dor”, diz Keila, mas de acordo com ela, essas, são dores “suportáveis”, agora em dias em que tem crise, descreve, “não consigo arrumar a casa, cuidar da minha filha, dirigir, andar. Dentro de casa chego a andar arrastando, segurando nas paredes, fico deitada gemendo de dor até não dar conta mais, então vou ao médico e tomo morfina e tudo passa”, relata. 
Ela reconhece que não foram só os medicamentos que contribuíram para minimizar as dores e que a prática de exercícios também é um grande aliado. “Pratico exercícios todos os dias regularmente”. Keila acredita que por essa ser uma doença que não tem cura, muitos pacientes desenvolvem depressão. “Essa é uma doença crônica e tem levado muitos pacientes a depressão por saberem que contrariam uma doença que terão que conviver sempre”, destaca.
BUSCA PELA CURA
Pesquisas têm procurado o papel de certos hormônios ou produtos químicos orgânicos que possam influenciar na manifestação da dor, no sono e no humor. Muito se tem estudado sobre o envolvimento na fibromialgia de hormônios e de substâncias que participam da transmissão da dor. Essas pesquisas podem resultar em um melhor entendimento dessa síndrome e portanto proporcionar um tratamento mais efetivo e até mesmo a sua prevenção.
Segundo o laboratório americano Epic Genetics, a resposta é positiva. Um novo exame apresentado no último encontro anual do Colégio Americano de Fibromialgia mostra que quem sofre com esta condição por trás de dores generalizadas tem uma menor carga de citocinas e outras proteínas com função analgésica. 
O médico Rafael Charkr, da Sociedade Brasileira de Reumatologia, diz que o teste é especialmente eficaz na hora de diferenciar a fibromialgia de outras doenças com sintomas parecidos, como o lúpus e a artrite reumatoide. Ele sai por salgados 744 dólares e aguarda liberação para uso no Brasil (Com informações da revista Saúde é Vital).

Saiba mais

Fibromialgia em números
De acordo com uma pesquisa realizada no Brasil, México e Venezuela em 2011,91%
dos pacientes com fibromialgia reclamaram que a doença afeta a qualidade de vida, e desse total,79% apontaram dificuldades na mobilidade física;
67% destacaram que o ânimo é prejudicado em decorrência dos sintomas.
Estima-se que 2,5% dos brasileiros, o equivalente a 4,5 milhões de pessoas, possuem a doença.

Fonte: http://www.dm.com.br/texto/174654 de 27/04/2014

O QUE NÃO SE DEVE DIZER AO FIBROMIÁLGICO?

O texto é maravilhoso, e está em Português (Portugal), mas é totalmente compreensível.
Imprima e leve ao conhecimento de seus familiares, de seus amigos, colegas de trabalho... à quem você queira!
O importante é que saibam como lidar com os pacientes portadores da Fibromialgia.
Ela é real, apesar de não apresentar nenhum sintoma externo, não ser possível comprovar cm exames, não ter muito a explicar... porque nem a ciência sabe como ela surge e por quê.
O que sentimos é sim, a nossa realidade.
Saibam que não estão sós!
Fomos unidos pela dor, mas assim nos mantemos pelo amor!


Tão importante como a maneira que cuida de um doente com fibromialgia, é a forma como comunica com essa pessoa. Embora não seja fatal, a fibromialgia é uma doença crónica, que altera por completo a vida de quem dela sofre, muitas vezes em silêncio. De difícil compreensão para quem assiste à fibromialgia de fora, saiba o que uma pessoa com esta doença precisa e não precisa de ouvir.

O Que Não Deve Dizer

1. “Estás cansado? Eu também, estou completamente exausto…”

Os níveis de dor e cansaço que afetam um doente com fibromialgia são extremamente elevados e dificilmente comparáveis à fadiga dita “normal” e que sentimos periodicamente no nosso dia-a-dia. Dizer isto a um doente com fibromialgia é desvalorizar aquilo que ele possa estar a sentir e a sofrer, mostrando ainda indiferença ou desconhecimento sobre os restantes sintomas que contribuem para o cansaço da pessoa com fibromialgia.

2. “Se calhar tens é uma depressão…”

Os sintomas da fibromialgia incluem ansiedade e depressão, sendo que as dificuldades e dores físicas sentidas pelo doente conferem-lhe um ar de cansaço e desânimo tal que a pessoa muitas vezes não quer sair da cama, falta ao trabalho e isola-se em casa. Dizer que a pessoa está provavelmente deprimida é, não só colocar o dedo na ferida, como menosprezar a própria doença – a fibromialgia existe, faz sofrer e não está apenas na cabeça da pessoa.

3. “Estás com ótimo aspeto, deves estar muito melhor!”

A fibromialgia é também caracterizada por “crises”, mais ou menos acentuadas, que podem durar várias semanas ou surgir num dia e não voltar durante muitos mais. Embora seja muito bom elogiar um doente com fibromialgia, a segunda parte da frase é desnecessária porque a pessoa pode simplesmente estar recuperada de uma crise, pode estar a ter um bom dia ou simplesmente estar a disfarçar – algo que os doentes com fibromialgia aprendem a fazer (dada a incompreensão da doença) e fazem regularmente.

4. “Se fizesses exercício físico, dormisses mais, fizesses dieta, saísses mais, voltasses ao trabalho… ias sentir-te muito melhor!”

Dar palpites sobre as melhores terapias para tratar a fibromialgia pode estar recheado de boas intenções, mas nem sempre essas são bem-vindas por quem sofre desta doença tão debilitante. Só a pessoa diagnosticada com fibromialgia é que sabe o que deve fazer e quando, como lidar com os momentos de crise, assim como as melhores atividades para o seu dia-a-dia, de forma a manter a doença o mais controlada possível. Mais uma vez, dizer algo como isto pode dar a ideia de que a fibromialgia é facilmente tratável e não uma doença crónica e esgotante.

5. “Mas tu antes não eras assim!”

Relembrar a pessoa daquilo que ela já foi pode trazer grande tristeza para um doente com fibromialgia, uma vez que esta doença altera, por completo, a vida de quem dela sofre. Ao dizer uma frase como esta, pode estar a implicar, aos olhos de quem ouve, que gostava mais da pessoa antigamente, que agora está diferente, chata, pior companhia, etc. Ninguém que sofra de uma doença crónica como a fibromialgia quer ouvir isto, até porque nunca mais voltarão a ser a mesma pessoa e não precisam de ser lembradas disso constantemente.

O Que Deve Dizer

6. “Estou aqui, estou do teu lado…”

Esta é, talvez, a frase que os doentes com fibromialgia mais precisam de ouvir. A doença de fibromialgia pode ser muito solitária, uma vez que é muitas vezes incompreendida, até porque a pessoa não aparenta estar doente e faz uma vida ao que parece normal. Daí a designação de “doença invisível”… no entanto, o apoio físico e emocional a uma pessoa com fibromialgia deve ser tudo menos invisível. Faça questão de dizer e mostrar ao doente que está efetivamente do seu lado, para o que der e vier – esse apoio é a melhor coisa que pode dar a uma pessoa com fibromialgia.

7. “Precisas de alguma coisa? Posso ir buscar o pão…”

As tarefas diárias de um doente com fibromialgia tornam-se mais difíceis de executar e, por vezes, mesmo impossíveis. Oferecer-se para fazer alguma coisa e, melhor, dar até sugestões daquilo que pensa poder fazer para ajudar(colocar link para artigo anterior, p.f.) será uma dádiva para a pessoa. Não se fique apenas pela intenção, até porque quem sofre de uma doença crónica nem sempre quer estar a incomodar os outros – para evitar esse tipo de situações, informe a pessoa que pode contar consigo para o que ela precisar ou então especificamente para esta ou aquela atividade, todas as semanas por exemplo.

8. “Como foi o teu dia? Melhor que ontem?”

Um doente com fibromialgia precisa de desabafar, de relatar as suas melhorias e recaídas e perguntar-lhe “como foi o teu dia, melhor que ontem?” é mostrar-lhe que está atento a e preocupado com o seu estado de saúde. Dizer uma frase como esta é incentivar a conversa, mostrar que está ali para ouvir, que tem o seu apoio incondicional e que está a torcer para que hoje se esteja a sentir realmente melhor.

9. “O que te apetece fazer hoje?”

Os níveis de energia e a intensidade de dores que afetam os doentes com fibromialgia flutuam – costuma dizer-se que a única coisa previsível acerca desta doença é a sua imprevisibilidade. Por isso mesmo, é importante ouvir a pessoa com fibromialgia acerca daquilo que pretende fazer em determinado dia antes de a bombardear com sugestões e planos. A pessoa pode querer ficar em casa a descansar ou sair e ir passear para a praia, ou seja, só ela é que saberá o que “aguentará” em determinado dia – seja sensível a isso.

10. “Como estão a correr as coisas?”

Em vez de perguntar “como é que te sentes?”, pergunte antes “como estão a correr as coisas?” – para além de deixar a porta aberta para a pessoa falar da doença se assim desejar, é um incentivo para conversar sobre todos os outros aspetos da sua vida, que são igualmente importantes. Por vezes, as pessoas com fibromialgia precisam de “ver” além da doença e reconhecer outras coisas positivas ou negativas (que podem até influenciar o seu estado de saúde) que estão a acontecer no seu dia-a-dia. A pessoa pode não estar a sentir-se nos seus melhores dias, mas a vida pode estar a correr-lhe muito bem – e é ótimo destacar isso.




















I FÓRUM DE DEBATES SOBRE A VIDA DO PACIENTE FIBROMIÁLGICO - REALIZADO PELA ABRAFIBRO

12 de Maio de 2014 - DIA MUNDIAL DA FIBROMIALGIA.
E em alguns municípios, graças ao Projeto 12 de Maio da Abrafibro, foi instituído no calendário o Dia de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia.
Dia de falarmos e discutirmos tudo que diz respeito a ela.
A Abrafibro acaba de encerrar o primeiro dia do I Fórum de Debates sobre a Vida do Paciente Fibromiálgico (de 12 a 16.05), com o tema "A vida do paciente em família e sua vida afetiva.
Tivemos mais de 1.500 visualizações (algumas pessoas esquecem de Curtir a página).
Mas foi uma excelente vitrine aos nossos e aos seus convidados.
Poderão ler diversos depoimentos de gente como a gente, que fez questão de contribuir para sairmos da invisibilidade, e mostrar o que acontece com a vida do paciente de uma síndrome invisível.
Parabéns a todos que contribuíram, comentaram, participaram, ou mesmo só acompanharam. Fica aqui nossos sinceros agradecimentos.
Amanhã tem mais! O tema de amanhã será " A vida SOCIAL do fibromiálgico"... há muito o que falar e soluções a encontrar.
Esperamos pela presença de todos!
Onde? https://www.facebook.com/IForumdeDebatesdaAbrafibro.12.05
Horário? A partir das 10hs às 20hs.

sexta-feira, 2 de maio de 2014

COMO EVITAR AS CRISES DE FIBROMIALGIA

http://youtu.be/uAwkSQtxshM

O tema de nosso II Círculo de Debates, a DraMaria Beatriz Campos faz no vídeo abaixo uma excelente explanação sobre "Como evitar as crises de fibromialgia". 
No Debate foi possível a interação direta com ela, além da possibilidade de ver outras perguntas serem feitas. 
Para quem perdeu o Debate...vai aqui o vídeo para que possam aproveitar o conteúdo deste dia. 
Não deixem de participar dos próximos. ok?

Bora lá assistir?

I CÍRCULO DE DEBATES - TEMA: POR QUE FICAMOS PIORES QUANDO ESTAMOS TRISTES OU DEPRIMIDOS?

A psicóloga médica e hospitalar, psicanalista, formada pela PUC/RJ a Dra. Solange Bittencourt Quintanilha, que também mantém um trabalho gratuito em grupo de pacientes com dores crônicas, é a palestrante sobre esse tema, que muitas vezes mudam nossa vida. Assistam os vídeos e aproveitem as dicas e as explicações.
Aproveitamos para convidar-los a participar de nossos próximos Círculos de Debates.
Para isso, te esperamos lá na Abrafibro...    
Bora lá então assistir?


12 dicas para conviver com a Fibromialgia




De-Stress
Estresse pode desencadear os sintomas da fibromialgia. Minimizando o estresse pode melhorar a sua qualidade de vida. Alguns destruidores do estresse comprovadamente são: yoga, exercícios, sono e meditação. Respirar profundamente e expirando lentamente também pode ajudar. Ou manter-se em atividades mentais que você gosta ou que fazem você se sentir melhor. Quando o stress atinge, siga um ou dois deles.

Anote!
Se o "fibrofog" está prejudicando o seu foco ou a memória, mantenha uma caneta e papel à mão. Faça listas de tarefas e até mesmo "para dizer"  - para ajudar a lembrar tópicos que pretende conversar com o seu cônjuge ou familiares sobre. Mantenha listas de compras, nomes de amigos, e números de telefone e endereços importantes em um notebook que você carrega.

Exercite-se regularmente
Exercícios regulares de baixa intensidade, como caminhar ou fazer exercício em água quente, é um dos melhores tratamentos para a fibromialgia. Ela ajuda a diminuir a dor e a rigidez, reduzir o estresse, e pode aumentar a sua sensação de controle sobre seu fibromialgia. Você também pode dormir melhor. Fale com o seu médico ou com um fisioterapeuta sobre um bom programa de exercícios para você.

Faça alguma imersão seriamente
Imersão em um banho quente ou banheira de água quente pode relaxar os músculos tensos, reduzir a dor e ajudá-lo a mover-se mais facilmente. Se é difícil para você entrar e sair da banheira, tente uma sauna ou colocar um banquinho no chuveiro para que você possa sentar-se e deixe a água fazer o seu trabalho. O calor úmido pode aumentar as endorfinas, que bloqueiam os sinais de dor, e ajudá-lo a dormir mais profundamente.

Descafeinados
A cafeína pode agravar o estresse, tanto física como psicologicamente. Ela estimula o coração e o sistema nervoso central, e pode aumentar o nervosismo, ansiedade e insônia. Então descafeinar para desestressar. Para dormir melhor à noite evite a cafeína a partir do final da tarde de. Cuidado com cafeína no chocolate, café e alguns refrigerantes e chás

Tenha alguns momentos do dia para você
Fibromialgia pode representar desafios à saúde únicas e, tornar a vida complicada. Então, tenha um tempo para si mesmo todos os dias, como parte de seu tratamento. Dedique-se em um hobby, coloque uma música, descanse - o que faça você se sentir bem. Pode trazer mais equilíbrio à sua vida, ajudá-lo a combater o estresse e aumentar a sua energia para as coisas que você precisa fazer.

Fazer o trabalho de forma a melhorar sua vida
É o trabalho que vem deixando-o exausto e com dor? Elabore um plano flexível que funcione para você e seu chefe. Pergunte sobre o trabalho pode ser feito em  casa num tempo parcial, ou definir o seu horário para mais cedo ou mais tarde, no dia em que você possa ser mais produtivo. No escritório, reorganize o seu espaço de trabalho para o conforto e fácil acessibilidade. Um fone de ouvido de telefone, bandeja de teclado, ou outros produtos possam ajudar a colocar menos estresse em seu corpo.

Falar sobre

Fibromialgia coloca pressão sobre você e aqueles ao seu redor. A comunicação é crítica. Não tente sempre colocar uma de cara feliz. Seus entes queridos precisam saber o que faz com que seus sintomas piorem. Plano de falar para o melhorar o dia. Tente se concentrar em um assunto e procurar soluções. E não tenha medo de pedir ajuda - de amigos, outros com fibromialgia, ou um psicólogo. 

Apenas diga não
A fibromialgia é às vezes chamado de "doença invisível" - você pode me ver bem, mas me sinto mal. As pessoas podem esquecer o que você precisa priorizar e seu ritmo. Na pesagem das atividades, favores ou convites considerar se eles vão poder promover formas de exercícios ou relaxamento que você precisa para se sentir bem. É um passo para simplesmente dizer "não". E cumpri-lo.

Faça seu quarto um santuário do sono
Se você não está recebendo o suficiente descanso, definir um estilo em seu quarto de dormir. Reserve sua cama para dormir, e mantenha o quarto escuro, silencioso, fresco e livre de distrações. Mantenha um horário regular de sono sem seu computador ou um fim de noite assistindo TV. Em vez disso, relaxe com música relaxante ou um banho quente.

Manter um diário
Manter o controle de eventos, atividades, sintomas e alterações de humor pode ajudar você a cuidar de sua fibromialgia. Pode fazê-lo ciente de quando os sintomas começam e, ao longo do tempo, o que pode estar provocando-os. Depois, você pode trabalhar para eliminar os gatilhos ou aprender estratégias de enfrentamento para diminuir o seu impacto.

Participar de um grupo de apoio
Os grupos de apoio podem desempenhar um papel importante na vida das pessoas com uma doença crônica. Seja pessoalmente ou online, eles oferecem um lugar seguro para falar com outras pessoas que podem compartilhar suas frustrações e preocupações. Os grupos de apoio fornecer apoio emocional, informações e dicas para lidar. 

·        No Brasil conte com a Abrafibro – Associação Brasileira dos Fibromiálgicos. Uma entidade on line, informal, que há mais de seis anos preocupa-se com a orientação, informação e apoio aos pacientes fibromiálgicos. São pacientes cuidando de pacientes e profissionais que, num trabalho voluntário, ajudam-nos falando a mesma linguagem. www.facebook.com/abrafibro.segundoperfil


Fonte: http://www.webmd.com/fibromyalgia/ss/slideshow-fibro-coping-tips?ecd=wnl_fib_031114&ctr=wnl-fib-031114_ld-stry&mb=uA30JTD2N3zgES%409naFoweHnVev1imbCBLXaX73qsGU%3d

CAXIAS DO SUL - RS MAIS UMA CIDADE A TIRAR A FIBROMIALGIA DA INVISIBILIDADE

Leiam a matéria!
É mais uma cidade que através de nosso Projeto 12 de Maio, sancionou a Lei Municipal para o Dia da Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia - 12 de Maio.
Nossa moderadora e administradora do Grupo Caxias do Sul e Região Serrana - Marlin Coutto Castilho, recebeu a oportunidade de falar sobre a Fibromialgia na Tribuna Pública da Câmara Municipal.
Se ela conseguiu, além de outras tantas cidades que já têm instituído em seu calendário esta data, de tamanha importância aos munícipes fibromiálgicos, sua família, além dos profissionais médicos e da saúde... instituir a data... Mãos a obra! Você também pode!
Os municípios nesta data promoveram debates, palestras, informações e orientações aos pacientes e aqueles diretamente ligados a ele. Segundo o SUS a saúde deve partir do município, passando pelo Estado.
Então a saída é levar o conhecimento onde tudo começa... sua cidade.
Vale a pena ler a matéria em que nossa amiga Marlin, fala sobre a fibromialgia.


I FÓRUM DE DEBATES SOBRE A VIDA DO PACIENTE FIBROMIÁLGICO

sexta-feira, 21 de março de 2014

ANS aprimora notificações às operadoras e agiliza atendimento ao cidadão

Data de publicação: Sexta-feira, 20/12/2013
A Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) ampliou as diretrizes das notificações às operadoras de planos de saúde. A medida foi publicada nesta quinta-feira (19) na Resolução Normativa nº 343, no Diário Oficial da União. A partir de 19 de março de 2014, além da Notificação de Intermediação Preliminar (NIP) assistencial, que abrange toda e qualquer negativa de cobertura pelos planos de saúde, os consumidores contarão também com a NIP não assistencial.
“Alguns exemplos da notificação não assistencial são as reclamações referentes a reajustes indevidos e a descumprimentos contratuais, que não impactam direto na assistência à saúde do consumidor, mas causam transtornos”, afirma o diretor de Fiscalização da ANS, Bruno Sobral.
Se o beneficiário de plano de saúde for diretamente afetado pela conduta da operadora e a situação seja passível de mediação, poderá ser aberta uma notificação. Para isso, o consumidor deve apresentar na ANS o número de protocolo do contato efetuado com sua operadora. O prazo para as operadoras responderem à notificação não assistencial será de até 10 dias úteis. O prazo para atendimento à notificação assistencial é de 5 dias úteis.
Outra mudança é que as operadoras serão notificadas pelo portal da ANS, em espaço próprio, e deverão tomar ciência e realizar as ações necessárias para atendimento à notificação. As demandas do consumidor poderão ser abertas em todos os canais de atendimento da ANS e o beneficiário que se cadastrar no portal da Agência poderá acompanhar a notificação eletronicamente. O consumidor também já tem garantida a informação sobre seu caso pelo Disque ANS e no atendimento presencial dos Núcleos da ANS.
É importante esclarecer que a ampliação do escopo da NIP e o novo fluxo para o tratamento das queixas não assistenciais não trará alterações para o programa de Monitoramento da Garantia de Atendimento, que continua sendo baseado nas reclamações referentes a negativas de cobertura e ao descumprimento dos prazos máximos para realização de consultas, exames e cirurgias.
A não-resolução do conflito na etapa de mediação poderá resultar, para as operadoras, na abertura de processo administrativo sancionador. A nova notificação amplia o atendimento às necessidades dos beneficiários que apresentam reclamações junto à ANS, conferindo maior agilidade e eficácia no processamento dessas demandas. Incentiva, ainda, um aprimoramento da política de relacionamento das operadoras com seus beneficiários.

Fazendo as pazes com a companheira indesejada...-fibromialgia

31/01/2014
Por Carol Zakula
HTF Colaborador

Ellen (nome fictício) leva uma vida dupla. Assim como Superman ... bem, mais ou menos. Algumas vezes, ela não pode manter um compromisso, ou localizar as chaves do carro, ou encontrar seu caminho para fora de uma loja ou para a casa de sua amiga em Cherry, ou se lembrar de nomes, ou dormir por mais do que algumas horas de cada vez , ou até mesmo fazer-se sair do sofá. Ela é mal-humorada, sensível a sons, confusa para instruções simples, e tem de leve a severa dor, em pelo menos seis diferentes partes do corpo. Mas ela pode lidar com tudo isso - desde que ela possa isolar-se o suficiente para manter sua vida em segredo; escondida de tantas pessoas quanto possível.
É apenas durante os seus "outros momentos" que a maior parte do mundo vê Ellen. Foi quando ela passa sobre o seu dia fazendo as coisas, sentir, olhar e agir muito bonito como todos os outros fora de casa. E se preocupar se ela vai ser capaz de retirá-la tempo suficiente para fazê-la voltar para a segurança de seu carro ou de casa.
Mas a maioria das pessoas ao seu redor não têm ideia de que Ellen tem fibromialgia. E mesmo se eles soubessem, eles realmente não entenderiam.
Como podem? Mesmo a comunidade médica sobre arranhado sua matéria-cabeça sobre este misterioso conjunto de sintomas ou síndrome. Nem sequer é uma doença na maioria das vezes nada a apontar em um ex-ray ou um resultado de teste. Enquanto isso, esses sintomas montar uma produção dramática em grande escala dentro do corpo. Os personagens principais são dor, fadiga, depressão e confusão ("névoa fibro") - com infecções da bexiga, unhas quebradiças e cabelos, e muitos outros Completam a papéis menores.
Às vezes, Ellen não tem sintomas em tudo por 10 minutos, ou uma hora, ou mesmo um dia. Ela nunca sabe quando ou por quanto tempo, e ela se atreve a ser otimista. Após seis anos de compartilhar sua vida com fibromialgia, ela ainda tem muitas vezes a expectativa de que ela pode fazer o que ela quer durante o tempo que ela quer e não estar cansado ou dolorido. Então a realidade em conjuntos e ela diz a si mesma: "Não, hoje não."
Quando ela foi diagnosticada pela primeira vez, Ellen usou falar muito sobre isso e todos os males, porque era novo e estranho. Mas quando ela começou a se sentir como um disco quebrado, e entediados com suas próprias conversas que ela parou de falar e começou a resolver o problema.Tanto Ellen e sua família têm de lidar com a família ea vida que eles compartilham com fibromialgia-o membro da família invisível, o hóspede não convidado, o companheiro indesejado. Relacionamentos são tensas porque os amigos ea família não pode entender-russas de Ellen vai on-triplo de dor, fadiga e alterações de humor. Eles nunca tem certeza de quando ela pode se concentrar em discussões, e quando ela só precisa de um ouvido simpático ou algum espaço e tempo para si mesma.
Ao longo dos anos, e apesar das frustrações, Ellen aprendeu a lidar, para sobreviver, para identificar e evitar os gatilhos específicos dos sintomas. Ela faz listas, observa eventos em um calendário de parede de destaque, e postou um "fazer e não fazer" a lista de seu marido pode se referir a quando ela está tendo um dia ruim. Ela faz com que as rotinas de comer, relaxar, e em movimento. Ela se tornou mais paciente e respeitoso de seu corpo. Ela passa o tempo com a família e amigos, faz as coisas para ajudar os outros, ou apenas por diversão, e tenta não esperar muito de ninguém. Ela fez o seu melhor para simplesmente ignorar o companheiro indesejado, e pensei que era o suficiente, até recentemente.
No verão passado, Ellen participou de um workshop de uma semana de bem-estar fibromialgia na Clínica Mayo, com outros participantes apenas como ela ... que ela teve o prazer de se relacionar com completamente. Não só era uma afirmação refrescante de muitas das habilidades de enfrentamento que ela desenvolvidos, foi também um convite para dar o próximo passo: a centrar-se de forma consistente no positivo, para documentá-la, celebrá-lo, para definir metas e ousar acreditar que ela pudesse alcançá-los. Ela está agora levado a se envolver de corpo, mente e espírito - mais convencido do que nunca de como é importante para as três vozes a cantar em harmonia. Ela se move, ela cria, ela medita ou reza. Ela está pronta para fazer as pazes com o companheiro indesejado. n
Nota: Ellen é um composto de duas áreas 'supermulheres' em sua busca por paz com sua fibromialgia.
Carol Zakula é um Iron Range comercialização freelance copywriter. Visite seu website em www.carolzakula.com.

Consumidores já podem verificar a qualificação de profissionais e estabelecimentos de saúde

Data de publicação: Sexta-feira, 21/03/2014

A partir desta sexta-feira, 21/03/2014, todas as operadoras de planos de saúde deverão divulgar à sociedade informações referentes à qualificação dos profissionais e estabelecimentos de saúde que fazem parte de suas rede credenciadas. Se um médico possui especialização ou se um hospital possui certificado de Acreditação, por exemplo, o livro de convênio e a página da operadora na internet deverão ter o ícone relativo a esses atributos nas listas de sua rede prestadora de serviços de saúde.

A medida tem como objetivos ampliar o poder de avaliação e de escolha por parte dos beneficiários, destacar os atributos que diferenciam os prestadores e ainda estimular a adesão destes profissionais e estabelecimentos de saúde a programas que melhorem seus desempenhos e os qualifiquem.

A divulgação das informações sobre a rede assistencial deve seguir a padronização estabelecida pela ANS por meio de ícones dos atributos, especificados no anexo da Instrução Normativa nº 52, conforme modelos abaixo:
Prestadores de serviços hospitalares acreditados pelo Consórcio Brasileiro de Acreditação (CBA)
20140321 Acba

Prestadores de serviços auxiliares de diagnóstico e terapia e clínicas ambulatoriais acreditados pelo Programa de Acreditação de Laboratórios Clínicos (PALC), certificado concedido pela Sociedade Brasileira de Patologia Clínica/Medicina Laboratorial (SPBC/ML)
20140321 Apalc

Prestadores de serviços hospitalares e prestadores de serviços auxiliares de diagnóstico e terapia e clínicas ambulatoriais participantes no Programa de Monitoramento da Qualidade dos Prestadore de Serviços na Saúde Suplementar (Qualiss) da ANS -

Programa ainda em desenvolvimento.
20140321 Q

Profissionais de saúde ou pessoas jurídicas que prestam serviços em consultório com Residência
20140321 R
Exemplo de padronização em meio digital (sites das operadoras)
20140321 busca rede

Exemplo de padronização em versão impressa
20140321 impresso parte

É importante destacar que é de responsabilidade das operadoras conferir a veracidade e a procedência das informações fornecidas por seus prestadores de serviços de saúde antes da divulgação em seus canais.
As operadoras que deixarem de incluir os atributos de qualificação informados por seus prestadores no prazo estabelecido poderão ser multadas em 35 mil reais.

Veja o Manual de Uso dos Ícones dos atributos de Qualificação

Legislação Relacionada
Resolução Normativa nº 267/2011
Instrução Normativa nº 52/2013

Fonte: http://www.ans.gov.br/a-ans/sala-de-noticias-ans/a-ans/2438-consumidores-ja-podem-verificar-a-qualificacao-de-profissionais-e-estabelecimentos-de-saude

segunda-feira, 17 de março de 2014

Atividade física pode ajudar contra dores crônicas

Doenças consideradas dores crônicas não são fáceis de conviver, mas algumas atitudes do paciente podem ajudá-lo a levar uma vida sem tantos sintomas.

Homem com dor mudcular
Homem com dor mudcular: dores crônicas como lombocitalgia, artrose e cefaleia já fazem parte da vida de 60 milhões de brasileiros

São Paulo - Dores crônicas como lombocitalgia, artrose e cefaleia já fazem parte da vida de 60 milhões de brasileiros, segundo dados da Sociedade Brasileira de Estudo da Dor (SBED). A fibromialgia, outra dessas doenças, já atinge 10 milhões de pessoas no país e, quando não é tratada corretamente, causa a depressão, presente em 20% dos pacientes. As doenças consideradas dores crônicas não são fáceis de conviver, mas algumas atitudes do paciente podem ajudá-lo a levar uma vida sem tantos sintomas e com mais qualidade de vida.
Um dos tratamentos mais conhecidos no combate à dor são as atividades físicas. O médico João Marcos Rizzo, coordenador da clínica de dor do Hospital Moinhos de Vento, de Porto Alegre (RS), explica a importância dos exercícios físicos no combate à dor. “Caminhadas e corridas, por exemplo, têm alto valor de evidência no tratamento das dores crônicas por liberarem endorfina (analgésicos naturais do nosso organismo). Quando a dor é contínua ou intermitente, por um período igual ou superior a três meses, pode ser considerada crônica. É o tempo mínimo para que ocorra a uma memorização da dor pelo sistema nervoso, característica da dor crônica”, explica o médico.
A incidência desses sintomas é maior em um perfil de pacientes, como explica a médica Simone Kurotusche, especialista em medicina esportiva. “As mulheres que tem de 30 a 40 anos desenvolvem doenças como a fibromialgia com mais frequência. Ela atinge uma média de cinco a sete mulheres para cada homem. Uma das hipóteses para maior prevalência da dor crônica entre elas são as questões hormonais, genéticas e de hábitos do dia a dia”.
O especialista Rizzo alerta que as dores crônicas não são exclusivas de idosos. “Sempre tomamos cuidado para não priorizar uma faixa etária, pois todas têm suas doenças dolorosas mais prevalentes e igualmente importantes”.
O tratamento pode ser simples, dependendo da gravidade do que a pessoa tem. O que ocorre é que muitas agravam os sintomas cometendo erros que podem ser evitados facilmente. Por isso, os dois especialistas esclarecem as dúvidas mais constantes sobre as dores crônicas:
1) Além do exercício físico, alguma outra prática auxilia no controle da dor?
Ter um diagnóstico e saber exatamente que tipo de dor tem e quais os procedimentos para amenizá-la é fundamental, como explica Rizzo. “A psicoeducação, que nada mais é do que aprender sobre a dor, e um tratamento medicamentoso adequado sempre prescrito por um médico especialista também ajuda”.
2) A prática de exercício físico todos os dias pode agravar os sintomas das dores crônicas?
"Sim, principalmente quando não há supervisão. É importante a frequência, a regularidade e a alternância de grupos musculares trabalhados, para evitar sobrecarga, lesões e abandono das atividades por piora das dores”, orienta a especialista Kurotusche.
3) O exercício é efetivo contra todos os tipos de dores? Se não, quais os casos em que ele mais ajuda?
“Respeitando o estado clínico da pessoa, pode-se dizer que dificilmente não haverá benefício para qualquer tipo de dor, pois os efeitos analgésicos do exercício são reais e têm impacto positivo”, afirma a médica.
Rizzo cita um caso específico de dor crônica que tem mostrado melhoras significativas quando tratada adequadamente com atividade física. “A hérnia de disco tem reduzido o máximo possível o tempo de repouso que se indica. Hoje, percebe-se que quanto mais repouso, mais dor poderá surgir aos movimentos e mais prolongado o caso pode se tornar”.
4) Existe algum tipo de dor em que não é aconselhável fazer exercícios físicos? Se sim, qual?
“As restrições existem, geralmente por curtos períodos. Antes de iniciar um programa de exercícios como parte do tratamento, é imprescindível a avaliação por um profissional. Assim não haverá o risco de agravar qualquer condição clínica”, orienta o especialista Rizzo.
Simone Kurotusche lembra que as únicas dores que não se aconselha exercícios físicos são as de origem inflamatória ou infecciosa na fase ativa, em curto prazo após uma operação e nas causadas por algum câncer.
5) Por que as pessoas acreditam que o exercício físico não ajuda a tratar as dores crônicas?
“Falta de informação. Muitas acreditam que devem manter repouso quando têm dor crônica”, diz a médica.
O especialista Rizzo acrescenta que os resultados não são imediatos e, por isso, muitos acabam largando o tratamento. “Num primeiro momento as dores podem até piorar. O que buscamos é o resultado a médio e longo prazo. Por isso devemos ser enfáticos e educativos quando prescrevemos exercícios físicos como parte do tratamento da dor”.
6) Quais as melhoras que o paciente sente ao começar a fazer exercícios?
“É notório o bem-estar, não só físico, mas principalmente mental. O simples fato do paciente se sentir agente ativo em seu tratamento é um grande sinal de melhora”, destaca o médico.
Korutusche cita outros sintomas, como melhora da disposição, de movimentação, da auto-estima, da depressão, qualidade do sono, equilíbrio, força, flexibilidade e das relações sociais.