Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

TRADUTOR

segunda-feira, 11 de fevereiro de 2019

Saúde das mulheres é ameaçada com pesquisas médicas focadas em homens

Menos remédios e tratamentos são desenvolvidos para elas


domingo, 10 de fevereiro de 2019


Fibromialgia e Dieta

Mudar sua dieta ajudará você a lidar com a fibromialgia?

FIBROMIÁLGICOS TÊM DIREITO A USAR A FILA PREFERENCIAL

A coragem, a determinação, a busca por direitos garantidos provam que podem mudar para melhor a vida dos pacientes fibromiálgicos.
Foi esse o estímulo que Viviane Santos da ARAFIBRO - Fibromiálgicos de Araras/SP  https://www.facebook.com/profile.php?id=100013253714744
e a APAFIBRO - Associação Paranaense dos Fibromiálgicos
https://www.facebook.com/apafibro
com toda sua Diretoria, 
ambas conquistaram o direito dos Fibromiálgicos usarem a FILA PREFERENCIAL nestas cidades.
Ambas levaram nossas dificuldades, sintomas e a necessidade de ter garantido esse direito.
E os Vereadores:
Marcelo de Oliveira de Araras/SP
Deybson Bitencourt, Mateus Barreto e Jones Vivi de Umuarama/PR 
abraçaram nossa causa e elaboraram os respectivos Projetos de Lei.

Os dois projetos foram aprovados pela Câmara das duas cidades, por unanimidade. 

Em Araras/SP, o Exmo. Prefeito Sr. Júnior Franco sancionou  Lei Municipal nr. 5060 de 04 de Dezembro de 2017. Em 2018 baixou Decreto para Regulamentar a Lei - Decreto 6415 de 14 de agosto de 2018
Já está em Pleno funcionamento.
Os fibromiálgicos têm carteirinha, e podem usar sem qualquer constrangimento as Filas Preferenciais na Cidade de Araras/SP.
Aqui vão nossos agradecimentos especiais aos Parlamentares que compreenderam nossas necessidades, e legislaram a nosso favor. 

Em Umuarama/PR, o Exmo Prefeito Sr. Celso Luiz Pozzobom sancionou o Projeto de Lei. Lei Municipal 4286 de 13 de Julho de 2018
Mas ainda não baixou o Decreto para Regulamentar a Lei. Ou seja, os fibromiálgicos não sabem como usufruir da Lei sancionada.
Exmo Prefeito Celso Pozzobom, o que falta para Regulamentação??? Podemos ajudar? 
O povo fibromiálgico e seus simpatizantes podem reclamar diretamente ao Sr. Prefeito aqui.

A APAFIBRO está aí, pode e quer ajudar nesta tarefa. Vamos agilizar? Quem tem dor tem pressa!!! 😕😕😔😔😔

A ABRAFIBRO cumprimenta a todos os envolvidos neste processo. A União faz a força. 👍👏👏👏👏👏

Como podem ver, você também pode fazer a diferença em sua cidade.

Se quiser material, pode baixar as leis que estão aqui... é só clicar nelas que será direcionado ao site respectivo.

Ou, você poderá escrever para a ABRAFIBRO colocando em sua mensagem:
→ seu nome completo,
→ nome de sua cidade e estado
→ nome do Vereador ou Deputado Estadual a quem irá pedir este Projeto de Lei

envie para abrafibro@gmail.com

Aguarde, logo estará recebendo o material que deverá ser entregue ao Parlamentar que escolheu. 
Converse com ele, faço-o conhecer um Fibromiálgico. Conte suas dificuldades. 

Muitos poderão dizer que este direito está garantido. Mas não está. Infelizmente, a Fibromialgia ainda não é reconhecida como "deficiência". Além disso, a falta da credencial poderá constranger alguns pacientes, por não termos nada aparente. A Fibromialgia é invisível.
O uso de credencial facilita muito.

Daí a necessidade dos Prefeitos ou Governadores, após a Sanção (transformar o Projeto de Lei em Lei Municipal), elaborar e publicar o Decreto que regulamentará (dirá como deverá funcionar a Lei, onde fazer a credencial, como a Secretaria da Saúde estará envolvida neste processo, ou outro órgão que o Exmo Prefeito escolha para isso) a Lei. Só a Lei não resolve!!! Só com o Decreto que o fibromiálgico e os locais onde houver FILA PREFERENCIAL saberão como ela irá funcionar.

O importante é que todo o processo seja rapidamente tramitado, e logo os fibromiálgicos estejam livres para usar a Fila Preferencial sem qualquer constrangimento.

Este é o primeiro passo para conquistas na ordem de políticas públicas.

Vamos lutar para que isso ocorra em todo território nacional. Mas isso demora muito tempo para tramitar no Senado, na Câmara dos Deputados, a sanção do Presidente da República, e por último um Decreto que dirá como irá funcionar. Leva muito tempo... Enquanto isso não ocorre, vamos lutar nos Municípios e nos Estados. É um processo muito mais rápido.

Em breve, outras campanhas e ações serão lançadas.

Faça parte da mudança... Você quer, você pode, você conquista!





segunda-feira, 3 de dezembro de 2018

Sucesso no uso terapêutico da maconha contra dor inibe preconceito

Substâncias derivadas da Cannabis dão alívio a paciente que não responde a terapias convencionais



24.out.2018 às 18h00

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Eu uso a lei da atração para derrotar a fibromialgia

 31 DE OUTUBRO DE 2018    Christine LynchPOR CHRISTINE LYNCH


Eu uso a lei da atração para derrotar a fibromialgia

Fui criada em uma tradição religiosa, mas me tornei um pensador espiritual e um forte crente nas leis naturais, definidas pela natureza e explicadas pela razão. As leis naturais existem em todos os momentos, tanto na presença quanto na ausência de leis positivas, que são leis estabelecidas por um órgão governamental, como um governo nacional.
Você pode não estar familiarizado com as leis naturais, mas elas ainda influenciam sua vida. Por exemplo, a gravidade o puxará para o chão se você cair de um telhado, mesmo que não acredite que a gravidade (uma lei natural) exista.
Uma das leis naturais mais poderosas é a  lei da atração . Antes mesmo de eu ter ouvido falar, isso teve um efeito muito negativo na minha vida. Simplificando, esta lei diz que você atrai para sua vida tudo o que você foca. Quando meus sintomas de fibromialgia foram particularmente graves, eu estava determinado a encontrar um tratamento eficaz. Passei meses pesquisando, localizando, agendando e comparecendo às consultas, com todas as categorias disponíveis de profissionais de saúde que tratam a fibromialgia. A fibromialgia consumiu todos os meus momentos de vigília. Eu sofri com isso, pesquisei e escrevi sobre isso e procurei tratamento para isso.
Meus esforços para conter a dor e o sofrimento só criaram mais dor e sofrimento. Sim, eu tenho uma educação. Eu aprendi muitas técnicas que aliviam meus sintomas até hoje. Eu experimentei medicamentos e suplementos apenas para descobrir que, para mim, eles produziam efeitos colaterais piores do que os sintomas que deveriam tratar. Depois de todo esse esforço, eu não estava melhor do que estava antes do começo da minha missão.
Ao ler um dos livros de  meditação de Deepak Chopra , lembrei-me da lei da atração. Comecei a questionar minhas ações. Eu poderia estar atraindo para a minha vida o mesmo sofrimento que procurei aliviar? Eu tinha chegado ao ponto em que, praticamente esgotara todas as outras opções. Certamente, essa “lei” merecia consideração.
Então, mudei meu foco para outras coisas. Em vez de passar meus dias pesquisando novas terapias, concentrei-me em encontrar e fazer coisas que me davam alegria. Eu encontrei novas maneiras de fazer coisas que eu anteriormente me sentia incapaz de participar. Mesmo que eu não pudesse fazer tudo o que eu fiz outrora, eu vi que com alguma motivação e criatividade, haviam formas alternativas de realizar as mesmas coisas.
Eu ainda pesquiso e escrevo. Mas o tema nem sempre é fibromialgia. Eu agora escrevo artigos sobre muitos outros assuntos também. Posso preparar refeições, é possível se eu descascar e cortar enquanto estiver sentado. Apesar da fibromialgia, ainda posso aproveitar a vida!

Felizmente, quanto mais eu me concentro em fazer as coisas que eu gosto, menos incomodam meus sintomas da fibromialgia. Concentrar-me no que quero e não no que não quero afetou positivamente minha vida. Eu sou um crente na lei da atração e estou usando isso para mudar minha vida para melhor.


*** O intuito da Abrafibro não é dizer que isso ou aquilo resolverá seus problemas. Mas mostrar como outras pessoas encontraram alternativas para ter qualidade de vida, apesar dos sintomas. 

quarta-feira, 24 de outubro de 2018

Aprendendo a apreciar a incerteza com a fibromialgia

Por Christine Lynch 24.10.2018

Ok, eu admito: sou uma perfeccionista.
Quando eu era criança, minha mãe rotulou o meu comportamento como a incapacidade de "deixar bem o suficiente sozinho". Mas é um pouco mais profundo do que isso. Quando vejo que algo não está certo, sinto a necessidade de fazer algo sobre isso. Soa admirável, não é? Não é. Afinal, quem sou eu para dizer que algo não está certo?
Eu acho que é uma questão de fé. Eu nunca tenho certeza de que as coisas vão funcionar a menos que eu intervenha. E assim eu faço. Eu me sinto responsável por todos os tipos de coisas que realmente não têm nada a ver comigo.
Falar sobre auto-importância! Isso é cansativo. E isso contribui muito para a minha fadiga e a fibromialgia .
O problema de ser uma perfeccionista é que perdi todas as outras possibilidades existentes no mundo. Forçar minhas soluções em uma situação elimina a incerteza, com certeza. Eu sei que vai ser feito porque eu sou o único que faz isso.
Mas isso é uma coisa boa? Comecei a acreditar que não é, pois realizo todas as tarefas da minha maneira única e de acordo com meus padrões únicos - da mesma maneira, sempre. Onde está a oportunidade de crescimento ou criatividade nisso?
Eu estive considerando as vezes em que fui incapaz de manter um compromisso por causa dos meus sintomas físicos. Naquela época, alguém entrava para executar a tarefa, a tarefa era adiada ou permanecia desfeita. Em nenhum caso o mundo parou de girar.
Durante anos, eu me culpei quando não consegui cumprir minhas obrigações. O que eu não conseguia entender é que a minha "incapacidade" tem sido a oportunidade para a criatividade que de outra forma não teria existido. Agora percebo que essas oportunidades são a magia da vida. E quanto mais forte eu acredito nisso, mais liberdade eu experimento
Em vez de me sentir mal com a maneira como uma situação se desdobrou por causa da minha ausência, comecei a ver a beleza nela. Outra pessoa completou "minhas" tarefas de maneiras que eu nunca teria considerado. Alguém mais teve a oportunidade de explorar uma habilidade ou exibir um talento que, de outra forma, poderia ter permanecido oculto. Funções anteriormente consideradas “necessárias” foram descobertas como não sendo mais valiosas. Ou, se ainda fossem necessários, havia maneiras mais eficientes de fazê-los.
Não é que eu esteja me dando uma desculpa para não fazer nada. Pelo contrário, comecei a perceber que não é tudo para mim. Talvez a fibromialgia tenha finalmente servido a um propósito em minha vida. Ensinou-me a estar aberto a possibilidades que nunca teriam existido. Eu comecei a considerar a incerteza como um presente. Finalmente, posso respirar fundo e ver a vida se desdobrar sem sentir a necessidade de consertar.

Christine Lynch : Christine Danella Lynch foi diagnosticada com fibromialgia (FM) em 1990, após sentir sintomas desde a infância. Depois que a FM terminou com sua carreira como contadora corporativa, ela participou de grupos de apoio FM nas costas leste e oeste dos Estados Unidos, e foi treinada como líder do grupo de apoio à fibromialgia pela Fundação Arthritis. Designada como líder contra a dor pela National Fibromyalgia Association (NFA), ela ajudou essa organização a defender o aumento do financiamento e conscientização para a FM. Ela é colunista do Torrance Daily Breeze  Escrevendo como Christine Danella, ela é autora de Tender Points: A Fibromyalgia Memoir

Fonte:  https://fibromyalgianewstoday.com/2018/10/24/fibromyalgia-viewing-uncertainty-gift-rather-than-curse/

Tradução: Google online e correções de Sandra Santos.

quarta-feira, 17 de outubro de 2018

Adote oito hábitos para conviver bem com a fibromialgia

Praticar exercícios e reconhecer seus limites ajuda a aliviar os sintomas

Caracterizada por uma dor intensa que se espalha pelo corpo, partindo principalmente do tecido mole da nuca, ombros, tórax, região lombar, quadris, canelas, cotovelos e joelhos, a fibromialgia tem com principais complicações da doença fadiga, depressão e distúrbios do sono. A doença pode ser controlada com algumas medidas e mudanças no estilo de vida. Confira as dicas dos especialistas e veja como amenizar as dores e conviver melhor com a fibromialgia: 



Exercícios, a principal arma contra a doença

"Todo tratamento da fibromialgia obrigatoriamente terá que contemplar atividade física", diz o reumatologista Roberto Heymann, do Grupo de Apoio à Paciente com Fibromialgia, da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp). O especialista explica que a escolha da modalidade a ser praticada fica a critério do paciente, segundo seus gostos e limitações. A atividade aeróbica é mais efetiva dos que as demais, como uma caminhada de 30 a 45 minutos, cinco vezes por semana. "Ao contrário do que imaginamos, a inatividade em pacientes com fibromialgia gera mais dor", afirma o reumatologista Roberto. Por isso, um paciente que está sentindo dores não está contraindicado para fazer exercícios, mesmo que essas sejam intensas - nesse caso, tenta-se diminuir sua dor com tratamento medicamentoso, para que ele suporte a atividade física. "Deve-se, contudo, analisar a característica da dor para definir se não há outro problema associado que possa interferir ou piorar com o exercício", diz o reumatologista Nilton Salles Rosa Neto, membro da Comissão de Dor, Fibromialgia e Outras Síndromes Dolorosas de Partes Moles, da Sociedade Brasileira de Reumatologia.

Roberto explica que no início a dor pode até piorar com a atividade, mas que ela se faz absolutamente necessária para o bom andamento da doença. O reumatologista Nilton afirma que os exercícios na água são úteis para pacientes que não toleram o impacto ou tenham outras comorbidades, como a artrose. "É importante fixar uma regularidade da prática, sendo recomendado de duas a três vezes por semana em horário pré-definidos, porém com realização de atividades físicas não programadas nos outros dias, como caminhar e subir ou descer escadas."


Medicamentos para controlar dores intensas

As drogas que podem ser utilizadas durante o tratamento da fibromialgia são os antidepressivos que atuam aumentando os níveis de serotonina e noradrenalina cerebral. ?Eles são ministrados primariamente não como antidepressivos, mas sim porque eles também atuam como analgésicos cerebrais?, ressalta o reumatologista Roberto. São usadas também drogas neuromoduladoras, que atuam diminuindo a liberação de glutamato e substância P nos tecidos cerebrais. ?Estas substâncias atuam aumentando a sensibilidade dolorosa, por isso é interessante diminuir sua liberação no cérebro?, afirma Roberto. No entanto, a base do tratamento para a fibromialgia deve ser exercício físico e acompanhamento psicológico, sendo a indicação de medicamentos direcionada caso a caso. É importante ressaltar que os analgésicos simples e anti-inflamatórios em geral não funcionam para esses pacientes. 


Fique atento ao que causa dor

O paciente com fibromialgia deve ter consciência das atitudes que agravam o seu quadro, como a posição para sentar e a interação com objetos. "Os cuidados de ergonomia são fundamentais para que não ocorram lesões que possam prejudicar o tratamento e a evolução da fibromialgia", afirma o reumatologista Nilton. Qualquer dor diferente do habitual deve ser investigada e tratada adequadamente. 


Reconheça seus limites

Nos períodos em que o paciente está sentindo menos dor, ele pode muitas vezes tentar praticar mais atividades do que o normal, e isso pode comprometer o tratamento e até agravar os sintomas. "Embora a dor na maioria das vezes não seja limitante, é importante que o paciente conheça seus limites e saiba quando interromper os exercícios ou outras atividades", diz o reumatologista Nilton. Caso esteja com dúvidas, o melhor é conversar com seu médico e entender o seu quadro e quais os sinais que indicam que a dor deve ser interrompida.


Cuide do seu sono

O sono da pessoa com fibromialgia é alterado por conta das dores, sendo mais difícil atingir o sono profundo, ou então com despertares frequentes durante a noite. "Esses pacientes apesentam um sono dito não restaurador, ou seja, eles dormem, mas não descansam, e acordam cansados pela manhã", explica o reumatologista Roberto. Para que fiquem descansados, é importante cuidar da higiene do sono - dormir pelo menos oito horas por noite, manter o quarto tranquilo, evitar alimentos energéticos antes de dormir e etc - e verificar a necessidade de medicações para auxiliar no sono. Dependendo do caso, pode ser que o médico recomende descansos durante o dia, como um cochilo à tarde. Mas o ideal é que o ciclo do sono seja o mais completo e reparador possível durante à noite.  


Faça um "diário da dor"

Escrever sobre as situações que causam mais dor, os locais afetados e todas as informações relevantes sobre o andamento da doença - um verdadeiro ?diário da dor? ? ajuda o médico no impacto da dor no dia a dia do paciente, encontrando assim o tratamento mais adequado. "O diário ajuda a identificar situações que possam desencadear crises e permitir que o próprio paciente tenha maior controle sobre elas", afirma o reumatologista Nilton. "Também auxilia o médico na avaliação do uso de analgésicos e anti-inflamatórios pelo paciente, tentando identificar abusos, bem como na associação de medicações específicas para o controle da dor." 


Fisioterapia para casos específicos


Para casos em que há a necessidade de correção de vícios de postura ou pacientes com a fibromialgia grave, pode ser recomendado o acompanhamento com um fisioterapeuta para reabilitação. "Os exercícios feitos na fisioterapia devem ser avaliados e orientados conforme as deficiências e quadro clínico do paciente", lembra o reumatologista Roberto.  


Massagens e técnicas de relaxamento

Apesar de não serem determinantes no tratamento da fibromialgia, as técnicas de relaxamento e massagens podem auxiliar na diminuição dos quadros dolorosos, principalmente aqueles associados à tensão muscular. "No entanto, elas ajudam em aspectos psicológicos, como estresse relacionado ao trabalho, que podem interferir de forma negativa no tratamento instituído", explica o reumatologista Nilton. Mas é importante ressaltar que essas práticas não influenciam diretamente no tratamento a longo prazo, sendo apenas um complemento.  


Extraído de: http://www.sbed.org.br/lermais_materias.php?cd_materias=525
Sociedade Brasileira para o Estudo da Dor.