Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

TRADUTOR

quarta-feira, 3 de março de 2021

Em Olinda PE: Saúde de Olinda ministra capacitação de fibromialgia

 

Treinamento é destinado aos fisioterapeutas da rede e coordenadores da atenção básica e especializada

Publicado por: Redação da Secom, em: 01/03/21 às 9:58

 

A Secretaria de Saúde de Olinda, por meio da Diretoria da Rede de Reabilitação e Coordenação dos Núcleos de Fisioterapia, promoveu uma capacitação sobre fibromialgia. O treinamento foi realizado no auditório da Policlínica João de Barros Barreto, no Carmo, na tarde desta ultima sexta-feira (26.2)

A aula foi ministrada pela fisioterapeuta Ítala Marielly e destinada aos profissionais fisioterapeutas da rede, coordenadores da Diretoria das Politicas Estratégicas e da Atenção Básica e Especializada.

texto original https://www.olinda.pe.gov.br/saude-de-olinda-ministra-capacitacao-de-fibromialgia/

terça-feira, 2 de março de 2021

Minha história com a fIbromialgia

 

🄿🅁🄾🄹🄴🅃🄾

𝕍𝕠𝕦 𝕥𝕖 𝕔𝕠𝕟𝕥𝕒𝕣 𝕞𝕚𝕟𝕙𝕒 𝕙𝕚𝕤𝕥ó𝕣𝕚𝕒 𝕔𝕠𝕞 𝕒 𝔽𝕚𝕓𝕣𝕠𝕞𝕚𝕒𝕝𝕘𝕚𝕒...

Todos nós temos uma história pra contar, envolvendo a Fibromialgia.

Uns demoraram a receber o diagnóstico, outros nem tanto. Alguns descobriram que não são "só" fibromiálgicos.

Alguns enfrentam a luta para fazer a família compreender as dificuldades de ser um Fibromiálgico ou Fibromiálgica.

Alguns ainda não descobriram o melhor caminho no tratamento, outros já conseguiram. Alguns, infelizmente, nem começaram essa jornada.


Enfim, cada um de nós carrega dentro de si sua própria história.


Você acredita que a sua mereça ser conhecida? Por ter uma experiência positiva ou por não desistir de encontrar de encontrar uma saída?


Quer que leiam sua história?

Nós podemos fazer isso.

Basta nos escrever autorizando a conta-la na internet. Não precisa usar seu nome de verdade, nem colocar um endereço. Precisamos apenas o nome de sua cidade ou Estado, sexo e idade para fins Estatísticos. Tudo mais ficará em sigilo absoluto.

Saiba que muita gente precisa entender que não está só nesta luta. 

Muitas histórias tem personagens diferentes, mas no fundo têm motivações e objetivos muito semelhantes.

Vamos lá...conte a sua!

Você poderá enviar pelo reservado (mensagem) ou para abrafibrohistorias@gmail.com


Há maneira melhor de conhecerem nossa realidade?


Participe!

Quem sabe consigamos lançar um livro com estas histórias.


Você pode participar? 

É só colocar na ordem...

O começo

O meio 

E atualmente.

Ninguém pode falar melhor que os próprios pacientes.


Aguardamos sua colaboração.


#fibromialgia #fibromialgicos #homenscomfibromialgia #dorcronica #fibromialgiaexiste #gentedefibra #dorlevadaaserio

segunda-feira, 1 de março de 2021

Intervenções nutricionais no tratamento da síndrome da fibromialgia

 

 nutrients-logo

Comentário da Dra. Ana Carolina Ballonas - Nutricionista sobre
"Intervenções nutricionais no tratamento da Síndrome da Fibromialgia"

https://www.mdpi.com/2072-6643/12/9/2525/htm


"Este estudo faz uma revisão interessante sobre pesquisas que avaliaram intervenções dietéticas e seu impacto na fibromialgia. Tais pesquisas embora promissoras, assim como mencionado nesta revisão, são ainda iniciais e ainda precisam de mais estudos para uma evidência mais robusta. Isto se dá pelo fato de que estas pesquisas tiveram limitações importantes, como exemplo: pequeno número de participantes, falta de controle se o voluntário estava de fato seguindo a dieta ou outros. Além disto, deve se ter cautela com possibilidade de outros fatores associados a mudança dietética na pesquisa, como perda de pesou ou redução de consumo de ultraprocessados, interferirem nos resultados. O efeito placebo (quando ocorre uma melhora porque a pessoa acredita que vai melhorar e não pela intervenção feita em si) é outro fator que pode mascarar o verdadeiro impacto de determinada mudança dietética. Embora estas limitações e a necessidade de mais estudos, as evidências atuais e a experiência clínica nos mostram como a adoção de uma alimentação saudável e a perda de peso têm impacto positivo na qualidade de vida de pessoas com fibromialgia. É muito provável que não seja uma estratégia específica testada em um estudo que tenha melhor resultado, mas sim um conjunto de mudanças e individualizado para cada um, tendo em vista que a fibromialgia é uma síndrome complexa e com manifestações variáveis entre os pacientes. Cabe reforçar que o uso de suplementos e estratégias dietéticas devem ser feitos por um profissional de nutrição capacitado, que avalie os exames, clínica e ingestão dietética do paciente, antes de definir qual estratégia dietética e se é necessário a suplementação. A auto-suplementação e adoção de dietas restritivas sem acompanhamento pode ter efeitos nutricionais negativos e/ou efeitos colaterais."

Para ler o texto do artigo, traduzido para o português, acesse (colocar o link da publicação da pág de Conhecimentos Científicos)

Publicado na pág de Conhecimentos Científicos
Link:

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=5128389217202060&id=331558180218545

ANS define novas coberturas dos planos de saúde

 

Antineoplásicos orais final 

 Procedimentos final 

Imunobiológicos final DUTs final


A Diretoria Colegiada da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) aprovou nesta quarta-feira (24/02) a Resolução Normativa (RN) que atualiza o Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde. Com isso, estão definidos os novos exames e tratamentos que passam a fazer parte da lista obrigatória dos planos de saúde. São 69 novas coberturas, além de outras alterações, que ampliam e qualificam a assistência aos beneficiários. A Resolução Normativa que estabelece a nova lista de procedimentos entrará em vigor no dia 1º/04/2021. 

O diretor-presidente substituto da ANS, Rogério Scarabel, destaca que esse ciclo de atualização do Rol seguiu um processo que, além de bastante criterioso, também foi inovador, pois trouxe uma série de aprimoramentos que vão resultar em ganhos para o consumidor e para o setor em geral. “O novo Rol de Procedimentos é fruto de diversas inovações em termos de processo de trabalho e de conteúdo. A qualidade das discussões técnicas realizadas, a ampliação da participação da sociedade, a transparência dada a todo o processo e o conjunto robusto de elementos analisados para definição dos procedimentos incorporados qualificou a tomada de decisão por parte da Diretoria Colegiada da ANS e permitiu ganhos importantes para a sociedade”, avalia o diretor.  

A partir dessa atualização, 69 coberturas estão sendo acrescentadas ao Rol dos planos de saúde, sendo 50 relativas a medicamentos e 19 referentes a procedimentos como exames, terapias e cirurgias. Na lista de medicamentos, estão 19 antineoplásicos orais que contemplam 28 indicações de tratamento para diversos tipos de câncer; 17 imunobiológicos com 21 indicações para tratamento de doenças inflamatórias, crônicas e autoimunes, como psoríase, asma e esclerose múltipla; e 1 medicamento para tratamento de doença que leva a deformidades ósseas. Na lista dos procedimentos estão exames, terapias e cirurgias para diagnóstico e tratamento de enfermidades do coração, intestino, coluna, pulmão, mama, entre outras. 

Outras atualizações que não envolvem ampliação de cobertura fazem parte desse ciclo de revisão, entre as quais alterações em DUTs e aprimoramento de termos descritivos de procedimentos já elencados no Rol. Com isso, a Agência busca melhorar a redação e consolidar regras previstas em entendimentos já divulgados. 

“Para chegarmos à tomada de decisão quanto aos procedimentos que devem ser incluídos, avaliamos um conjunto de critérios, entre os quais os benefícios clínicos comprovados, o alinhamento às políticas nacionais de saúde e a relação custo/efetividade. Feita essa rigorosa análise, os procedimentos incorporados são aqueles nos quais os ganhos coletivos e os resultados clínicos são os mais relevantes para o conjunto dos pacientes”, explica o diretor Rogério.  

Nesse sentido, pela primeira vez no processo de revisão do Rol foram utilizados, de modo sistematizado, dados de saúde e informações financeiras para a análise crítica das avaliações econômicas e para as estimativas de impacto orçamentário de cada tecnologia. Diante de um cenário de aumento dos custos em saúde e escassez de recursos, fenômeno que acontece mundialmente, o aprimoramento da utilização de informações econômicas no processo de atualização do Rol é fundamental para a tomada de decisão para a incorporação racional de novas tecnologias, em especial, aquelas de alto custo individual ou com grande frequência de uso, contribuindo para a garantia da sustentabilidade do setor de saúde suplementar. O conhecimento e os dados adquiridos nesse ciclo de atualização do Rol são insumos para a melhoria da qualidade de elaboração dos estudos de impacto orçamentário e análise crítica por parte da ANS, assim como promove qualificação das bases de dados utilizadas, em especial a utilização do TISS – Troca de Informações na Saúde Suplementar - para compor parte dessas avaliações. 

Outros aspectos relevantes nesse processo de revisão do Rol foram as intensas reuniões técnicas realizadas para debater as propostas – 27 no total -, o apoio técnico e metodológico de instituições especializadas em Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS) para análise dos materiais, a transparência ao longo de todas as etapas e o amplo e detalhado conjunto de documentos disponibilizados à sociedade durante a consulta pública.  

A Resolução Normativa que estabelece a nova lista de coberturas entrará em vigor no dia 1º/04/2021. Esse tempo é necessário para que as operadoras de planos de saúde se adequem à norma. O Rol de Procedimentos é válido para os beneficiários de planos de saúde contratados a partir de 02 de janeiro de 1999, os chamados planos novos, e para os usuários de planos contratados antes dessa data, mas que foram adaptados à Lei dos planos de saúde. 

Procedimentos incorporados (imagens no início do texto)


Consulta pública 

A ampliação da participação social no processo de atualização do Rol foi um dos destaques desse ciclo de revisão das coberturas obrigatórias. A sociedade civil pôde participar em dois momentos: na fase inicial, mediante submissão de propostas de atualização através e formulário eletrônico; e posteriormente, na etapa de Consulta Pública, em que os interessados puderam contribuir para as propostas que foram submetidas à avaliação.

 

No período em que a consulta pública esteve aberta (de 08/10/2020 a 21/11/2020), a ANS recebeu 30.658 contribuições, um aumento de 500% em relação à última consulta pública para revisão da lista de coberturas, realizada em 2017, que teve 5.259 contribuições. Do total de sugestões recebidas, 50% (15.242) foram relativas a procedimentos; 47% (14.481) a medicamentos; e os 3% restantes relacionados a alterações em temos descritivos, no texto da Resolução Normativa e sobre as atualizações extraordinárias realizadas em 2020 por conta da pandemia de Covid-19. A maior parte das contribuições foi encaminhada por profissionais de saúde, seguido de pacientes e familiares, amigos ou cuidadores de pacientes.

A ANS disponibiliza, em seu portal na internet, a planilha de todas as contribuições recebidas e a Nota Técnica nº 3, contendo a análise realizada.

 

Texto original

http://www.ans.gov.br/aans/noticias-ans/consumidor/6207-ans-define-novas-coberturas-dos-planos-de-saude

 

Notas técnicas e a link para a consulta pública estão no texto original