Aprovado projeto que reconhece fibromiálgicos como pessoas com deficiência

 

 

 

 10 de junho de 2021

A Assembleia Legislativa aprovou, nesta quarta-feira (9), o Projeto de Lei 016/2020, de autoria do deputado Yglésio Moyses (PROS), que reconhece os portadores de fibromialgia como pessoas com deficiência no âmbito do Maranhão. O projeto, aprovado em dois turnos, seguirá à sanção governamental.

Com a aprovação do texto, as pessoas portadoras de fibromialgia terão os mesmos direitos assegurados àquelas com deficiência, a exemplo do acesso a vagas específicas nos estacionamentos, atendimento prioritário em agências bancárias, supermercados, unidades de saúde, além de outros direitos previstos na legislação.

Foco

O deputado destacou que o foco do projeto é garantir uma condição de vida mais favorável aos portadores da doença, proporcionando o fluxo mais rápido delas no dia a dia.

“Nós ficamos felizes com a aprovação desse projeto porque representa o nosso foco, que é o de garantir que as pessoas com fibromialgia tenham uma vida melhor por meio do atendimento prioritário nos estabelecimentos, por exemplo. Facilitar a vida de quem convive com a dor acaba sendo de extrema importância, pois ajudamos a garantir dignidade a essas pessoas, uma sociedade que retira barreiras, proporcionando um caminho menos difícil a todos”, afirmou.

A vice-presidente nacional da Associação Brasileira dos Fibromiálgicos, Simone Eli Bombardi, comemorou a aprovação do projeto que, segundo ela, é pioneiro no Brasil e representa um grande avanço para os portadores de fibromialgia.

“A aprovação do projeto do deputado representa mais uma vitória para nós, que lutamos diariamente por melhores condições de vida e dignidade na sociedade em que vivemos. Ainda precisamos que as pessoas tenham compreensão com os portadores dessa doença, pois é uma doença crônica e que não tem cura. Esse projeto é um ícone no Brasil e o deputado Yglésio é o pioneiro ao tomar essa iniciativa!”, disse Simone Bombardi.

Fibromialgia

A fibromialgia é uma doença crônica que acomete cerca de 7 milhões de pessoas no Brasil e, infelizmente, não possui cura. Segundo a Sociedade Brasileira de Reumatologia, 7 em cada 10 pessoas com fibromialgia são mulheres, pessoas que têm uma queda considerável em sua qualidade de vida por conta da doença.

A doença é caracterizada pela dor intensa, fadiga, sono não reparador (a pessoa dorme, mas acorda cansada) e outros. Uma das principais dificuldades relatadas pelos portadores é exatamente a falta de compreensão da sociedade em relação à condição deles, sendo alvos de críticas e preconceito.

 

fonte: https://omaranhense.com/aprovado-projeto-que-reconhece-fibromialgicos-como-pessoas-com-deficiencia/

 

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“Eu não me conheço mais” - os homens que vivem com fibromialgia

  

pexels.com

A fibromialgia tende a afetar predominantemente mais mulheres do que homens. O Newsbook falou com dois homens que têm a doença.

De

 Coryse Borg

 -

9 de junho de 2021 7h08    

    

Mark Zammit foi diagnosticado com fibromialgia em 2005 aos 36 anos, após cinco anos de passagem de um especialista a outro em reumatologia, psicologia e gastroenterologia.

“O doce alívio que senti quando finalmente consegui descobrir o que havia de errado comigo durou pouco. Não apenas descobri que a fibromialgia não era a condição mais fácil de se conviver, como também fiquei sabendo que, do ponto de vista médico, pouco poderia ser feito para melhorar minha qualidade de vida ”, disse Mark ao Newsbook.com.mt .

Inicialmente, Mark lutou para aceitar sua condição e suas limitações.

“Minha vida mudou drasticamente”, ele admite, “eu era um jogador de tênis de mesa nas Ligas Nacionais e um árbitro internacional com compromissos uma ou duas vezes por ano para arbitrar torneios no exterior. Eu tive que parar tudo isso. Minhas horas de vigília tinham de ser dedicadas a fazer o essencial; e desfrutar de um esporte não era um deles. Ser professor em sala de aula também foi demais para mim. ”

Aprendendo a dizer 'não'

Outro ajuste que Mark teve que fazer foi aprender a dizer 'não'. 'Não' para ajudar os outros, especialmente se isso exigir esforço físico; 'não' para ir a churrascos, festas e casamentos, 'não' para apoiar sua esposa, família e amigos em seus esforços.   

Mark diz que o apoio de sua família e amigos significa muito para ele, especialmente de sua esposa. Meus pais, família, colegas e amigos fazem o possível para me apoiar em tudo que faço. O suporte pode vir de várias formas, diz ele. Pode ser apenas um sorriso e um aceno de cabeça que o enche de entusiasmo e esperança.

  Mark Zammit

“Meus pais, família, colegas e amigos fazem o possível para me apoiar em tudo que faço. O suporte pode vir de várias formas. Pode ser apenas um sorriso e um aceno de cabeça que o enche de entusiasmo e esperança. Sinto-me com sorte porque meus colegas de trabalho, familiares e amigos sabem que tenho fibromialgia e todos entendem que há um limite para o que posso fazer. Não encontrei nada além de compreensão a esse respeito ”, diz Mark.

Outras pessoas, entretanto, podem achar difícil de entender, ele admite. Mark diz que não pode sair por aí usando uma camiseta com a inscrição "Tenho fibromialgia". Por essa razão, ele tende a se exagerar, em vez de ter que explicar por que não pode fazer algo. As pessoas não esperam que alguém em uma cadeira de rodas suba as escadas, mas esperam que um homem de aparência saudável ajude a mover algumas caixas ou vá com elas a um evento.

“Quando fui diagnosticado em 2005, todos os conselhos que obtive na Internet foram direcionados às mulheres e às suas necessidades. A clínica de fibromialgia que frequentei na Mater Dei também não tinha pacientes masculinos e, durante as apresentações, o palestrante me confundiu com o companheiro de outra mulher que estava lá sem seu marido ”, explica Mark,“ À medida que as reuniões progrediam, eu consegui para encontrar um terreno comum com o resto do grupo, mas ainda sentia que minha realidade era um pouco diferente só porque eu era um cara. ”

O conselho de Mark para qualquer homem com diagnóstico de fibromialgia é evitar sorrir e suportá-lo, pois isso só vai piorar a dor

“É preciso ter uma atitude 'Não me importo com o que os outros pensam de mim' com quem não está disposto a entender o que a pessoa está passando só para sair da cama de manhã. Além disso, é fácil cair em uma espiral de pensamentos e atitudes negativas. Veja o que você pode alcançar agora e esqueça o que você poderia fazer antes. Você não tinha fibromialgia antes ”, afirma.

Fibromialgia não é apenas dor e fadiga

Graças ao trabalho dos membros do comitê do ME, CFS & Fibromyalgia Alliance (Malta), há muito mais consciência sobre a fibromialgia do que há 10 anos atrás. 

“Hoje em dia, quando você diz que tem uma doença que causa dor e fadiga generalizadas, muitos perguntam 'isso é fibromialgia?' imediatamente ”, diz Mark,“ é o suficiente? Nunca é o suficiente. A fibromialgia não é apenas dor e fadiga. Estamos recebendo apoio de vários departamentos de estado, entidades e parlamentares e a bola finalmente começou a rolar na direção certa. Esperançosamente, essa consciência levará ao reconhecimento dessa condição como a deficiência que abre as portas para um mundo diferente de apoio e tratamento. ”

Outro homem com fibromialgia preferiu permanecer anônimo. Esta é a história dele:

“Tenho sofrido de fibromialgia há 16 anos, mas como os meus sintomas eram muito moderados, ninguém sabia o que eu tinha. Já fiz exames de sangue várias vezes e visitei vários especialistas. No entanto, eles sempre prescreveram vitaminas e sempre culparam minha condição de hérnia de disco e meu trabalho.

No ano passado mudei de fisioterapeuta à medida que piorava e depois de alguns meses ele achou que eu poderia ter FM. Em janeiro passado fui diagnosticado por outro especialista e ele confirmou o que meu fisioterapeuta pensava.

Minha vida mudou drasticamente após meu diagnóstico. Eu não me conheço mais e nem minha esposa. Tive que mudar minha maneira de viver. Isso inclui certos alimentos, como ficar sem glúten e sem lactose. Quando você soma as contas, eles são mais caros para comprar em comparação com outros produtos. A medicina também é um fardo financeiro. Atualmente estou tomando cannabis medicinal e custa-me um braço e uma perna para comprar. Sem falar nas outras despesas com fisioterapia, honorários de especialistas, vitaminas, óleo de CBD e alimentação.

“Estou sempre preocupado com a possibilidade de ser despedido do trabalho”

Também estou sempre com dor e continuamente cansado. Devido a esses fatos, não posso desfrutar do que mais amo fazer - fazer longas caminhadas, escalar penhascos, desfrutar de lanchas rápidas. Hoje em dia, esses esportes e atividades estão muito limitados a mim, pois raramente tenho energia para fazê-lo.

Estou sempre preocupado em ser demitido do trabalho, e isso piora minha condição. Além disso, o fato de estar sempre frustrado afeta meu relacionamento com os outros, pois estou sempre nervoso na maioria das vezes. Normalmente sou uma pessoa muito alegre e as pessoas ao meu redor podem notar a diferença.

Não consigo planejar meus dias e isso me incomoda muito, principalmente nos finais de semana, pois se eu acordar com muitas dores ou muito cansada (o que ultimamente são muito frequentes) posso não ter energia para sair e divirta-se. Dirigir uma longa distância como em mais de 20 min no carro e entrar na fila ou esperar na sala de espera é muito doloroso, não consigo ficar na mesma posição por muito tempo.

Não posso nem ir à igreja e ouvir missa como uma pessoa normal; Tenho que ficar atrás para me levantar e andar, assim que me canso na mesma posição. Não posso trabalhar horas extras, pois depois do meu dia de trabalho de oito horas estou totalmente exausto. 

“O apoio da minha esposa é a razão de eu ainda estar vivo”

Quando menciono que sofro de FM, tenho que explicar o que é, o que sinto etc ... mas as pessoas tendem a não entender, pois dizem 'Você me parece perfeitamente normal!' Ninguém pode entendê-lo totalmente, a menos que durma e acorde com você. Na minha opinião, muito pode ser feito do lado do governo, pois pouco ou, no meu caso, nenhuma ajuda é dada financeiramente.

O apoio da minha esposa é a razão pela qual ainda estou vivo. Não é a primeira vez que penso em suicídio, mas sabendo do esforço que ela coloca em nosso relacionamento e do apoio contínuo que ela me dá, eu seria egoísta se fizesse uma coisa tão tola. No entanto, saber que as pessoas ao seu redor estão ao seu lado e estão tentando entender sua situação, me dá coragem para seguir em frente.

Acho que os homens têm menos probabilidade de relatar os sintomas ao médico do que as mulheres. Comecei a sentir dor e cansaço aos 20 anos e não pensei que tivesse algo errado até os 36 anos! Sempre culpei o meu trabalho, já que faço trabalhos manuais e trabalho ao sol, principalmente no verão. Se os sintomas não tivessem piorado tanto no período de um ano, provavelmente eu nem teria procurado ajuda.

O conselho que eu daria a alguém que recebe o diagnóstico de FM é tentar olhar para os lados positivos de sua vida. Não é uma tarefa fácil, especialmente se você for uma pessoa independente como eu. ”

 O ME, CFS & Fibromyalgia Alliance (Malta) pode ser contatado através de sua página no Facebook , tel. no: 9982 0641 ou e-mail: me.cfs.fmalliance@gmail.com .

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Texto original

https://newsbook.com.mt/en/i-dont-know-myself-anymore-the-men-living-with-fibromyalgia/ 

 

 

 

 

PROJETO DE LEI ESTADUAL RECONHECE PESSOAS COM FIBROMIALGIA COMO DEFICIÊNCIA FÍSICA NO MARANHÃO.

 

Aprovado no Maranhão, projeto de Lei n° 016/2020, de autoria do Deputado Estadual Dr. Yglesio Moysés que reconhece as pessoas com fibromialgia como deficiência física na manhã desta quarta feira dia 09/06/2021.
A ABRAFIBRO, através da vice presidente Simone Eli Bombardi do Grupo de Apoio Fibromialgia Maranhão, agradece a casa Assembléia Legislativa do Maranhão através dos Exmos. Deputados pelo pioneirismo, reconhecendo as limitações da doença.
Lembramos que uma vez aprovado, como está, segue agora para a sanção do Exmo. Governador Flávio Dino ao qual pedimos Encarecidamente pelo sancionamento da Lei.

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#abrafibro #governodomaranhao #maranhao #fibromialgia #fibromyalgia #doencasemcura #deficienciafisica #governadorflaviodino #alema #deficienciama

Campo Grande/ MS: Clínica-escola inicia atendimento remoto gratuito para pacientes de Fibromialgia

  

Clínica-escola funciona dentro da UCDB e está fazendo atendimento remoto. (Foto: Divulgação)

 

Síndrome afeta mais de 4 milhões de brasileiros, maioria são mulheres entre 30 e 60 anos.
Por Paula Maciulevicius Brasil | 07/06/2021 12:48

A Clínica-Escola da UCDB (Universidade Católica Dom Bosco) começou neste mês o atendimento remoto a pacientes com fibromialgia. O cadastro para ser atendido pela clínica é aberto a toda comunidade, mas precisa que o paciente tenha o diagnóstico e um encaminhamento médico.

A fibromialgia é uma síndrome clínica que se manifesta com dor em todo o corpo, em especial na musculatura. Segundo a Sociedade Brasileira de Reumatologia, junto com a dor o paciente também pode sentir cansaço, podendo já acordar cansado, o que significa que o sono não é reparador. Entre outros sintomas também estão alterações de memória e atenção, ansiedade e depressão.

Bastante comum, a estimativa é de que a doença afete 4 milhões de brasileiros, a maioria mulheres com idade entre 30 e 60 anos.

O atendimento gratuito da universidade é parte do projeto de extensão Fibro MS que tem por objetivo levar qualidade de vida aos pacientes com fibromialgia através do trabalho multidisciplinar dos profissionais de Nutrição, Fisioterapia e Psicologia.

Os pacientes são atendidos pelos acadêmicos dos cursos descritos acima com a supervisão dos professores. De acordo com a coordenadora do projeto, Luziane de Fátima Kirchner, o primeiro passo é avaliar o paciente para então saber qual o melhor caminho para o tratamento.

"Indicamos à área de Nutrição para o preparo de alimentos que amenizem as inflamações, os exercícios de Fisioterapia, como o alongamento neural, sempre orientando como ele pode fazer em casa e dentro da Psicologia, gerenciando o estresse do dia a dia ou como conviver com a doença", explica.

A expectativa da clínica é oferecer os atendimentos presenciais a partir do segundo semestre, a depender de como estiverem os dados da covid-19 na Capital.

Para se cadastrar, o paciente pode entrar em contato pelos telefones: (67) 3312-3638 e 3312-3705.

 

texto original

https://www.campograndenews.com.br/brasil/cidades/clinica-escola-inicia-atendimento-remoto-gratuito-para-pacientes-de-fibromialgia

Análise: Dor psicológica realmente existe?

 

  

Paola Machado
Colunista do VivaBem
08/06/2021 04h00

Você já deve ter ouvido que "a dor é psicológica" de um amigo ou de um familiar. E há quem sofre com dor e já ouviu isso até de um profissional da saúde, após avaliar os exames e "não encontrar nada de errado" com o paciente. Antes de comentar sobre a experiência da dor é importante saber conceituá-la. Em 2020, a IASP (International Association for the Study of Pain) publicou no periódico científi... - Veja mais em https://www.uol.com.br/vivabem/colunas/paola-machado/2021/06/08/dor-psicologica.htm?cmpid=copiaecola

Você já deve ter ouvido que "a dor é psicológica" de um amigo ou de um familiar. E há quem sofre com dor e já ouviu isso até de um profissional da saúde, após avaliar os exames e "não encontrar nada de errado" com o paciente. Antes de comentar sobre a experiência da dor é importante saber conceituá-la. 

Em 2020, a IASP (International Association for the Study of Pain) publicou no periódico científico PAIN uma revisão de estudos com a seguinte definição de dor:

"(...) A dor é uma experiência sensitiva e emocional desagradável --associada ou semelhante àquela associada a uma lesão tecidual real ou potencial. Sendo uma experiência pessoal influenciada, em graus variáveis, por fatores biológicos, psicológicos e sociais"
 

Dor e nocicepção são fenômenos diferentes

A coluna já explicou o que é dor crônica e como interpretamos o estímulo de dor aguda e crônica. Simplificando, a dor chega por meio de uma cadeia de informações com o neurônio de primeira ordem na periferia para a medula espinhal; o neurônio de segunda ordem subindo pela medula espinhal; e o neurônio de terceira ordem para o córtex do cérebro.

O componente fisiológico da dor é chamado nocicepção e consiste dos processos de transdução, transmissão e modulação de sinais neurais gerados em resposta a um estímulo nocivo externo.

• Nocicepção Mecanismo pelo qual os estímulos periféricos são transmitidos ao Sistema Nervoso Central.

 

• Dor Envolve componentes discriminativos da sensibilidade como aspectos afetivos-motivacionais, componentes sensoriais-discriminativos, como a detecção da intensidade, localização, duração e qualidade e, finalmente, o componente emocional-afetivo-cognitivo que representa a forma como reagimos emocionalmente, ou seja, a interpretação do estímulo com áreas corticais e sistema límbico.

Diferentes características

A dor pode ser classificada de diferentes formas, como nociceptiva, somática, visceral, neuropática, aguda ou crônica. Todas irão levar em conta uma característica específica a partir do tempo de dor ou da região acometida, por exemplo.

Por que dizem que minha dor é psicológica?

Por meio de suas experiências de vida, as pessoas aprendem o conceito de dor. Já parou para pensar que a sua dor é vivenciada e compreendida por você —e apenas por você? Sua dor é a sua dor e ela é real!
 

Não, ela não é invenção nem coisa da sua cabeça? O fato é que a dor não se correlaciona necessariamente com a presença de danos aos tecidos e há "N" fatores, entre eles, psicológicos e comportamentais (como evitação, catastrofização e medo), que desempenham um papel importante nas respostas fisiológicas à dor.

Por isso, um fator curioso é que ela não depende necessariamente da existência de um fator estressor e agressor que esteja ativo (um machucado). Isso é, você pode fazer muitos exames de imagem, coletas de sangue e exames modernos para rastrear a causa da dor e, ainda assim, não encontrar nada no laudo. Não se frustre, nem por isso sua dor é menos real! Sim, acredite, há quem se frustre ao investigar a causa da dor e não encontrar nada do laudo. Mas a dor pode ocorrer mesmo que o agressor tenha cessado ou a lesão já tenha cicatrizado. Portanto, o relato de uma pessoa sobre uma experiência de dor deve ser sempre respeitado e os profissionais de saúde devem considerar seus sintomas.

A dor é um sinal de alarme do organismo para que tenhamos atenção ao nosso corpo e a nossa saúde, e embora cumpra um papel adaptativo, algumas características podem, sim, trazer prejuízos que afetam e muito a qualidade de vida, o bem-estar social e o psicológico.

O maior recado da ciência nesse quesito é que ela nos mostra que a partir de táticas de prevenção, como mudanças de atitudes e hábitos, é possível reduzir o risco de desenvolver dores e doenças crônicas. E no que tange o tratamento de dores, reforçamos e batemos na mesma tecla de hábitos de vida saudáveis e do suporte de profissionais de saúde que possam trabalhar e melhorar todos os componentes físicos, psicológicos e comportamentais que envolvem a sua experiência de dor. Em caso de dores, procure tratamento adequado com profissionais da área de saúde, evitando que o processo se torne crônico.

*Com colaboração de Renata Luri, doutora pela Unifesp e fisioterapeuta da Clínica La Posture; e Raone Daltro, fisioterapeuta especializado em ortopedia, da Clínica La Posture
 

Referências:
- Acesso em maio de 2021: https://www.iasp-pain.org/Education/Content.aspx?ItemNumber=1698

- PHYSICAL ACTIVITY GUIDELINES ADVISORY COMMITTEE et al. Physical activity guidelines advisory committee scientific report. Washington, DC: US Department of Health and Human Services, 2018.

- Glette, M., Stiles, T. C., Borchgrevink, P. C., & Landmark, T. (2019). The natural course of chronic pain in a general population: Stability and change in an eight-wave longitudinal study over four years (the HUNT pain study). The Journal of Pain. doi:10.1016/j.jpain.2019.10.008.

- George, Steven Z. et al. Clinical investigation of pain-related fear and pain catastrophizing for patients with low back pain. The Clinical journal of pain, v. 27, n. 2, p. 108-115, 2011. 

- Goldberg, P., Zeppieri, G., Bialosky, J., Bocchino, C., van den Boogaard, J., Tillman, S., & Chmielewski, T. L. (2018). Kinesiophobia and Its Association With Health-Related Quality of Life Across Injury Locations. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 99(1), 43-48. doi:10.1016/j.apmr.2017.06.023. 

- Montoya P. Cognitive and affective neuroscience of chronic pain: relevance for physiotherapy. J Phys Res. 2018;8(1):131-137. doi: 10.17267/2238-2704rpf.v8i1.1826.  

- George, Steven Z. et al. Clinical investigation of pain-related fear and pain catastrophizing for patients with low back pain. The Clinical journal of pain, v. 27, n. 2, p. 108-115, 2011. - Goldberg, P., Zeppieri, G., Bialosky, J., Bocchino, C., van den Boogaard, J., Tillman, S., & Chmielewski, T. L. (2018). Kinesiophobia and Its Association With Health-Related Quality of Life Across Injury Locations. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 99(1), 43-48. doi:10.1016/j.apmr.2017.06.023. - Montoya P. Cognitive and affective neuroscience of chronic pain: relevance for physiotherapy. J Phys Res. 2018;8(1):131-137. doi: 10.17267/2238-2704rpf.v8i1.1826. - Smith BE, H... - Veja mais em https://www.uol.com.br/vivabem/colunas/paola-machado/2021/06/08/dor-psicologica.htm?cmpid=copiaecola

- Smith BE, Hendrick P, Smith TO, Bateman M, Moffatt F, Rathleff MS, Selfe J, Logan P. Should exercises be painful in the management of chronic musculoskeletal pain? A systematic review and meta-analysis. Br J Sports Med. 2017 Dec;51(23):1679-1687. doi: 10.1136/bjsports-2016-097383.

Você já deve ter ouvido que "a dor é psicológica" de um amigo ou de um familiar. E há quem sofre com dor e já ouviu isso até de um profissional da saúde, após avaliar os exames e "não encontrar nada de errado" com o paciente. Antes de comentar sobre a experiência da dor é importante saber conceituá-la.... - Veja mais em https://www.uol.com.br/vivabem/colunas/paola-machado/2021/06/08/dor-psicologica.htm?cmpid=copiaecola

Você já deve ter ouvido que "a dor é psicológica" de um amigo ou de um familiar. E há quem sofre com dor e já ouviu isso até de um profissional da saúde, após avaliar os exames e "não encontrar nada de errado" com o paciente. Antes de comentar sobre a experiência da dor é importante saber conceituá-la.... - Veja mais em https://www.uol.com.br/vivabem/colunas/paola-machado/2021/06/08/dor-psicologica.htm?cmpid=copiaecola

 

 

texto original

https://www.uol.com.br/vivabem/colunas/paola-machado/2021/06/08/dor-psicologica.htm