A fibromialgia é uma doença muito real, que se caracteriza pelo aparecimento simultâneo de uma série de dores crónicas (dores de cabeça, distúrbios intestinais, sensação de rigidez, fadiga, etc.). Ainda denegrido, apesar do seu reconhecimento pela OMS em 1992, ainda assim afetaria vários milhões de franceses, para os quais às vezes o simples fato de carregar uma sacola de compras pode se tornar uma verdadeira provação. Por que essa doença luta para ser reconhecida? Onde está a pesquisa científica? Como alguns parentes ou cuidadores consideram isso puramente psicológico? Explicações na madrugada do Dia Mundial da Fibromialgia, em 12 de maio, com o auxílio da Dra. Florence Tiberghien, médica especializada em dor na Alta Sabóia.
“ Esta mal compreendida síndrome de dor crônica, muitas vezes denegrida, fonte de sofrimento e inúmeras consequências médicas e socioprofissionais, merece ser reconhecida, ouvida e aliviada ”, argumenta Florence Tiberghien, médica da dor do hospital Alpes-Léman, em Haute- Savoie. -Savoie.
A dor crônica afeta pelo menos 12 milhões de franceses e 2 a 3 milhões de pessoas são diretamente afetadas pela fibromialgia. Afetaria principalmente mulheres, apenas um terço dos pacientes são homens. Infelizmente, o tratamento desta doença não é adequado quando sabemos a virulência dos sintomas. No entanto, o debate público deixa um lugar cada vez mais importante para as palavras dos pacientes.
Fibromialgia: um diagnóstico complexo
Às vezes é difícil ser diagnosticado com fibromialgia. Na verdade, não existe nenhum teste, a rigor, para identificar claramente essa doença. No entanto, exames adicionais podem ser prescritos pelo médico para descartar outras patologias (exame de sangue, radiologia).
O diagnóstico, portanto, será estabelecido com base nos sintomas experimentados pelo paciente . É o próprio clínico geral que fará o diagnóstico.
“A fibromialgia está na mente do paciente”, uma falsa máxima
Muitos parentes (amigos, familiares ...), até médicos, não conseguindo identificar com clareza as causas da doença por meio de exames médicos fundamentados, ficam desconcertados diante dos pacientes. Eles lutam para compreender seus sofrimentos porque, por enquanto, não são cientificamente comprovados. Não há lesões físicas ou orgânicas associadas à dor. Surge então uma questão crucial: a doença assume um aspecto psicológico ?
Na verdade, um evento traumático costuma ser o gatilho para a fibromialgia (depressão, cirurgia, separação emocional etc.). Por outro lado, a dor infelizmente é muito real. “ Também sabemos que o corpo é o lugar de expressão das emoções. E se essa dor não fosse testemunha de uma emoção, de um sofrimento? ”, Pergunta a Dra. Florence Tiberghien.
Muitos pacientes experimentam ataques de ansiedade por medo de serem confrontados com a dor, e um ciclo vicioso pode então se formar: a dor que leva à dor. Esses ataques de ansiedade são, em parte, responsáveis pela lacuna entre os pacientes com fibromialgia e alguns médicos. Uma fase de depressão também é freqüentemente sentida nos pacientes.
Fibromialgia: uma vida profissional prejudicada
68,5% dos pacientes consideram que a fibromialgia é um obstáculo à sua vida profissional em 2015, segundo a associação Fibromyalgia SOS . Nos casos mais graves, a dor é tanta que é impossível ao paciente continuar seu trabalho.
Todos os negócios físicos são afetados, do barman ao carpinteiro. Este último deve então abandonar o emprego se a dor for muito persistente. Muitas vezes, é difícil para o empregador aceitar a fibromialgia. Além disso, as mudanças nas condições de trabalho são irrisórias e exigem o respeito de todo um pesado processo administrativo.
Para um melhor atendimento
No entanto, uma clara progressão ocorreu, os pacientes com fibromialgia são mais reconhecidos e suas palavras têm mais peso no debate público em geral.
A fibromialgia não é reconhecida como doença ocupacional como tal porque não é suficientemente homogênea. No entanto, muitos ajustes nas condições de trabalho são possíveis. O processo deve ser elaborado pelo paciente e enviado à Casa de Pessoas com Deficiência de seu serviço para que seja proposto o teletrabalho, por exemplo.
Além disso, a fibromialgia não é totalmente coberta pelo seguro saúde. Na verdade, existem formas graves e mais leves da doença. A fibromialgia não é homogênea. Portanto, é impossível para o seguro saúde garantir 100% de cobertura para todos os pacientes. No entanto, se a fibromialgia estiver associada a outra doença, a cobertura é 100% garantida. Além disso, o seguro saúde, em seu site, já escreveu uma folha sobre a fibromialgia . Avance permitindo que esta doença obtenha mais autoridade, crédito. Ele contém todos os elementos para descobrir sobre isso.
Fibromialgia: forte mobilização para apoiar os pacientes
Muitas associações se apoderaram da síndrome, proporcionando um verdadeiro apoio aos pacientes. Na verdade, essas associações tornam possível, em particular, a de- dramatização da fibromialgia. Hoje, na França, existem mais de dez associações que lidam com a fibromialgia (Association FibromyalgieSOS, Association Fibromyalgie France, Association Française du Syndrome de Fatigue Chronique ...).
Finalmente, muitas estruturas especializadas em dor crônica surgiram na França. Essas estruturas são denominadas CETD (centro de estudo e tratamento da dor). Esses centros de dor fornecem apoio próximo ao paciente, onde muitos tratamentos são oferecidos e personalizados. O objetivo desses centros é claro: melhorar a qualidade de vida diária dos pacientes que sofrem de dores crônicas.
Sem contar, é claro, os muitos livros que são publicados a cada ano sobre a doença (O grande livro da fibromialgia de Marie Borrel) e também os sites e aplicativos dedicados às comunidades ativas (Manage My Pain: aplicativo com o objetivo de ajudar o fisicamente aptos a compreender melhor os sentimentos das pessoas com dor crônica no dia a dia).
Pesquisa científica em todas as frentes
Você deve saber que a fibromialgia ainda não é totalmente compreendida, no entanto, muitas hipóteses estão surgindo. Na verdade, pesquisas científicas nos últimos anos nos mostram que a fibromialgia é uma doença do sistema de detecção da dor. Finalmente, o cérebro do paciente responderia de maneira exacerbada a estímulos não dolorosos.
Embora a estrada possa ser longa, a recuperação não é impossível. Diante da ineficácia das drogas, alguns pesquisadores estão focando seu trabalho em uma trajetória de tratamento que combina atividade física adaptada e tratamentos psicoterápicos. Além disso, parece necessário um bom suporte social para afirmar que está curado dessa doença.
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