Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

TRADUTOR

terça-feira, 18 de maio de 2021

Dia Mundial da Fibromialgia e Síndrome da Fadiga Crônica: duas condições com sintomas semelhantes aos da COVID prolongados

 



Pessoas com essas condições podem sentir dor generalizada, fadiga, hipersensibilidade, distúrbios do sono, confusão, perda de memória, distúrbios gastrointestinais, dor de cabeça e formigamento (Getty Images)

 

 

Embora sejam muito frequentes, por não apresentarem manifestações visíveis, em muitos casos os portadores dessas doenças enfrentam a desconfiança de seu ambiente e até mesmo, por vezes, de especialistas.

12 de maio comemora o Dia Mundial da Fibromialgia e Síndrome da Fadiga Crônica, duas doenças que não geram sintomas visíveis, mas que podem ser muito limitantes para quem as desenvolve. Para sensibilizar a comunidade, este ano serão iluminados o Planetário e a Usina del Arte, ambos localizados na Cidade de Buenos Aires.

Pessoas com essas condições podem sentir dor generalizada, fadiga, hipersensibilidade, distúrbios do sono, confusão, perda de memória, distúrbios gastrointestinais, dor de cabeça e formigamento. Por não apresentarem manifestações visíveis, muitas vezes os pacientes enfrentam a desconfiança por parte de seus entes queridos, de seu ambiente social e de trabalho e até mesmo dos especialistas que consultam.

Alguns dos sintomas da COVID prolongada podem ser semelhantes à fibromialgia e à síndrome da fadiga crônica , tais como dor, dor generalizada, cansaço, dor de cabeça e diarreia. É importante observar que o paciente com fibromialgia conhece sua vulnerabilidade e dor. Se começar a perceber uma sintomatologia diferente, é fundamental que consulte um especialista , e mais ainda se houver tosse, febre, dificuldade respiratória ou calafrios ", disse a Dra. Evangelina Melgar, psiquiatra do Sanatório Adventista do Prata e Coordenador da Clínica de Fibromialgia do INECO.

A fibromialgia é uma condição muito mais frequente em mulheres: afeta 20 mulheres para cada homem. Com o diagnóstico e o tratamento corretos, muitas pessoas conseguem diminuir as manifestações e até ficam assintomáticas e levam uma vida normal.Conseguir isso é extremamente gratificante. Normalmente, os pacientes percorrem um longo caminho que inclui confusão, problemas no meio social e visitas a vários especialistas. O fato de eles finalmente nos dizerem que 'o seu é fibromialgia' nos dá um enorme alívio e nos aproxima de melhorar a qualidade de vida. Depois virá a abordagem, a adesão ao tratamento e o trabalho em conjunto com o médico para isso ”, disse Blanca Mesistrano, fundadora e presidente da Associação Fibroamérica.

 


 

 

Questionado sobre o prognóstico dessas doenças, o Dr. Melgar , que também é professor da Universidad Adventista del Plata e coordenador da residência em Psiquiatria do Sanatório Adventista del Plata, explicou que “vai depender do tratamento. Pode ser favorável e geralmente é derivado de tratamento. Embora sejam doenças crônicas, isso não significa que devam ser incapacitantes. Com uma abordagem correta, que inclui tratamento farmacológico e não farmacológico, a pessoa pode ter uma qualidade de vida muito boa ”.

Essa relação médico-paciente é central, pois a confiança de quem sofre da doença no especialista contribui para que sigam suas indicações e se sintam seguros diante da terapêutica que estão realizando, promovendo assim a adesão ao tratamento. Por outro lado, é importante que seja gerado um vínculo empático para que o profissional, em primeiro lugar, crie o paciente, depois o mantenha informado e o capacite para passar por essa condição da melhor maneira possível.

Embora a fibromialgia afete cada pessoa de maneira diferente, algumas de suas manifestações mais comuns incluem dor generalizada, fadiga, distúrbios do sono, distúrbios gastrointestinais, cefaléia e formigamento, entre outros. Como nada disso é visível, não é incomum que o círculo próximo de pacientes não acredite neles ou os subestime, o que aumenta a carga da doença.

Nesse sentido, outro problema muito frequente que os pacientes enfrentam ocorre no ambiente de trabalho: muitas vezes, devido às manifestações do quadro, eles não conseguem se concentrar no trabalho ou precisam se ausentar, o que costuma causar problemas e até demissões. “O diagnóstico também ajuda neste aspecto: sabemos o que temos, como abordar e como explicar ao nosso círculo próximo, para que também o compreendam. Muitas vezes essas informações levam ao desbloqueio desses links ”, completou Mesistrano.


 

Em muitas ocasiões, os primeiros sintomas da fibromialgia surgem antes de um gatilho vinculado ao estresse: um acidente, um trauma, uma situação angustiante ou um acidente, entre outros. Por outro lado, quando a doença já está presente, alguns desses fatores, somados às mudanças climáticas, alimentação inadequada ou grandes esforços podem agravá-la.

Por isso, a abordagem da doença não implica apenas um medicamento , mas geralmente consiste em psicoterapia, mudança na alimentação, atividade física, entre outros

 

Entre os pacientes tratados, 65% melhoram seus sintomas em pelo menos 40% por seis meses ou mais. Esses resultados dependerão da genética, do acesso e da adesão a um tratamento abrangente e personalizado.

síndrome da fadiga crônica, por outro lado, forma uma doença multissistêmica relacionada a um distúrbio na regulação dos sistemas imunológico, neurológico e endócrino. É caracterizada pela dificuldade de recuperação de energia após esforços, que podem ser tão pequenos quanto caminhar, falar ou ficar em pé. Também pode causar distúrbios cognitivos, hipersensibilidade, febre baixa e confusão.



“Apesar das limitações em relação à pandemia, o paciente não deve interromper o tratamento, tanto o farmacológico quanto os controles da telemedicina. Além disso, é importante que eles possam continuar com a atividade física, mesmo que não possam frequentar os lugares que frequentaram. Continuar a se mobilizar, realizar técnicas de respiração, técnicas de alongamento, que podem ser feitas tranquilamente em casa, atividades recreativas, assim como meditação, atenção plena, podem ajudar a controlar situações estressantes, regular e controlar os sintomas de fadiga crônica e dor, que podem diminuir com esses tratamentos não farmacológicos, sempre junto com o acompanhamento com o especialista ”, finalizou Melgar.

Associação Fibroamérica trabalha há mais de 10 anos na conscientização sobre essas doenças e está por trás da gestão da iluminação desses edifícios representativos. “Nós sabemos o que é se sentir invisível. Esperamos que este dia 12 de maio, com a iluminação do Planetário e da Usina del Arte, contribuam para que mais pacientes encontrem o diagnóstico correto, com o profissional certo, e consigam controlar sua doença para ter uma melhor qualidade. da vida ”, acrescentou Mesistrano.

 

Fonte: https://www.infobae.com/salud/2021/05/12/dia-mundial-de-la-fibromialgia-y-el-sindrome-de-fatiga-cronica-dos-condiciones-con-sintomas-similares-al-covid-prolongado/

Vereador de Águas Lindas-GO quer lei sendo respeitada


 Agora pra cima Procon

LEI MUNICIPAL N° 1481/2021


O Vereador da cidade de Águas Lindas/GO fazendo a lei funcionar! 

Nossos Parabéns Vereador André Cavalcanti 👏🏻👏🏻👏🏻👏🏻👏🏻👏🏻👏🏻👏🏻👏🏻

É assim que se faz legislatura.

É não deixar uma conquista se tornar inócua.

Que outros cidadãos e parlamentares sigam o exemplo.

segunda-feira, 17 de maio de 2021


 É amanhã!


No Instagram

@dancafibromialgia (clique aqui para ir direto à página)


Estaremos à sua espera...



Mitos na Fibromialgia - SBRINSTA


 Revisões recentes indicam sim que efeitos positivos/bons podem ser alcançados com exercícios aquáticos, mas estes podem não ser superiores aos exercícios realizados fora da água.


Enquanto estudos recentes indicam que o exercício aeróbico aquático não produz resultados superiores em comparação com o exercício em solo igualmente intenso, outras revisões (que não empregaram meta-análise) sugerem pequenos benefícios adicionais na redução da dor e da depressão com o fortalecimento na água e exercícios aeróbicos e na qualidade do sono e melhora do humor para exercícios aeróbicos aquáticos.


O exercício na água pode ser particularmente valioso para indivíduos descondicionados, para aqueles com níveis particularmente altos de dor ou angústia, para pacientes com limitações ou preferências pessoais.


Vídeo: Dr. Marco Antônio Pontes 

Instagram Dr. Marcos

@_marquinhopontes_

quinta-feira, 13 de maio de 2021

Maio ROXO... quanta coisa! 👏🏻👏🏻👏🏻

Olá Pessoal!

Como sabem, ontem foi o dia da Conscientização sobre a Fibromialgia no Mundo.
Nosso objetivo ao repassar os artigos publicados, é para que percebam que não somos "tão invisíveis" quanto podemos pensar.
Na verdade, a mídia fala, sabe de algumas das nossas necessidades e realidades. Só não ganhamos mais espaço por falta de união, entre nós, os próprios pacientes.

O Projeto de Lei da ex Senadora Ana Amélia,  que institui no Brasil 12 de Maio como Dia da Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia, já aprovado no Senado e passará pelas mãos de novo Relator, na Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania...(veja nossa publicação em nosso site).
É preciso expressarmos nossa vontade, nossa existência, e nossas necessidades aos Parlamentares.
Já fornecemos o email do novo Relator... Escreva!
Conte como será importante este marco para os Fibromiálgicos Brasileiros. Será a primeira citação, legislação que fala em Fibromialgia válida em todo o país.
Será o Reconhecimento da existência da patologia.
Um dia, um mês, uma data para falarmos muito, reivindicarmos, lutarmos por nós mesmos.
Quem mais você espera que faça isso?
Somos nós por nós!

Então, não pare para reclamar de "tantas notícias". Quem já viveu em total escuridão, não reclama da luz.

Vamos mudar as atitudes, para obter resultados diferentes e melhores.
Como está não é bom nem adequado. 
Para que as mudanças ocorram precisamos de um levante, de união, de manifestações escritas aos montes, que mostrem quem somos e o que precisamos.

Bora agir para mudar?

Então, estamos juntos!

🤜🏼🤛🏼🤜🏿🤛🏿🤜🏻🤛🏻

A sociedade fibromiálgica cobra atitude!

 


 

A sociedade fibromiálgica cobra atitude!

Aprovado desde 29/06/2020, o projeto de Lei aguarda desde então o sancionamento da Lei para que as pessoas com a síndrome no município possam ter o 12 de maio, Dia da Fibromialgia, assim como filas e estacionamento prioritários.

As dificuldades são imensas, limitantes e os sintomas diversos para priorizar essas pessoas.


A Abrafibro se coloca à disposição de Vossa Excelência, Sr. Prefeito Edvan Brandão, através do Grupo de Apoio Fibromialgia Maranhão, com a vice presidente Simone Eli Bombardi para maiores esclarecimentos e a necessidade da Lei.


Conforme o nobre vereador:

"CONHEÇA O PROJETO DO CORONEL EGÍDIO QUE IRÁ BENEFICIAR AS PESSOAS PORTADORAS DE FIBROMIALGIA. INFELIZMENTE O PROJETO FOI APROVADO NA CÂMARA MUNICIPAL DE BACABAL, MAS NÃO FOI SANCIONADO PELO PREFEITO MUNICIPAL.

O presente Projeto de Lei visa atender a demanda de parte da população municipal que é acometida pela fibromialgia, doença crônica que causa imensas dores e transtornos aos seus pacientes.
A iniciativa é uma sugestão da ABRAFIBRO – Associação Brasileira dos Fibromiálgicos, entidade que atua na orientação e informação para melhorar a qualidade de vida e tratamento dos portadores de Fibromialgia.


Dessa forma se faz necessária a criação do Dia da Fibromialgia no intuito de esclarecer a população quanto à doença, sintomas e tratamentos bem com dispensar atendimento prioritário a fim de minimizar o sofrimento desses pacientes.
Pelo exposto, ciente da importância do tema e da necessidade de contribuirmos para melhoria da qualidade de vida dos Bacabalenses."
 

 

Origem:
https://www.facebook.com/100005743753365/posts/1297230513811728/?d=n

https://www.instagram.com/tv/CO01YAwBfJi/?igshid=1q9zozjgqb293

Carteirinha para pacientes fibromiálgicos na Secretaria de Saúde de Alagoas

 

 


A Sesau disponibilizou o link para cadastro da Carteirinha para pacientes fibromiálgicos, faça já o seu cadastro.

👉 O que precisa para solicitar o documento?

Apresentar cópia do RG;
Cópia do CPF;
Comprovante de residência atualizado do últimos três meses;
Laudo médico que comprove a patologia

👉 Quando vou receber?

No prazo de 20 dias chegará na sua  residência, após cumprir todos os requisitos.
Corre para garantir o seu ou avisa para quem você sabe que tem direito a cartão!
Lembrando que a rapidez do recebimento irá depender da demanda da Sesau.

http://w4.saude.al.gov.br/fibromialgia/

Aline Damasceno
GA Alagoas - Abrafibro

 

PL 8808/2017 : Institui o Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia. Designado Dep Diego Garcia

 

 


Movimentação realizada ontem!

Foi designado o Dep Diego Garcia, da Comissao de Constituição e Justiça, para analizar o Projeto, que se originou no Senado.
O Projeto visa instituir no Brasil o Dia de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia no dia 12 de maio.
Já está aprovado no Senado.
Após a tramitação na Câmara, deverá seguir para sanção da Presidência.

Vamos escrever para o relator, pedindo um parecer positivo. Isso aumentará a visibilidade sobre a Fibromialgia e a vida do paciente.
dep.diegogarcia@camara.leg.br

A Fibromialgia pode ser invisível, mas nós não!

 

Acompanhe o projeto na integra pelo link 

https://www.camara.leg.br/proposicoesWeb/fichadetramitacao?idProposicao=2155279

Pacientes com fibromialgia sentem mais os efeitos pós-covid, diz estudo

 

A fibromialgia é um transtorno de dor crônica generalizada que traz grandes impactos na qualidade de vida do paciente (Foto: Unsplash)

 

Dia da Conscientização da Fibromialgia e da Fadiga Crônica alerta para a importância do diagnóstico e do tratamento adequados: canabidiol se destaca como uma das possibilidades

Estudos recentes realizados na Itália mostram que cerca de 70% dos pacientes com fibromialgia têm sofrido com o agravamento da doença durante a pandemia. As pesquisas no Brasil ainda estão em andamento, mas os especialistas já percebem por aqui esse mesmo cenário. Isso acontece porque, em muitos casos, o tratamento teve de ser interrompido ou por causa do estresse psicológico que o isolamento social traz a estes pacientes.

“Hoje, nós sabemos que os sintomas da covid-19 podem se estender por meses. É o que chamamos de síndrome pós-covid. A fadiga - sintoma predominante na fibromialgia - é um dos sinais mais relatados pelos pacientes. Logo, pessoas com fibromialgia podem estar mais vulneráveis à fadiga pós-covid”, alerta o reumatologista Fabio Jennings, membro da Sociedade Paulista de Reumatologia.

Os efeitos da pandemia se acentuam nos pacientes que já têm a doença em função dos impactos do isolamento social, da falta de prática de atividade física e do estresse psicológico. “Os pacientes com condições têm dado continuidade ao tratamento por meio da telemedicina. Os que não têm, infelizmente, estão procurando mais os serviços de saúde, e estão com mais sintomas nesse momento”, reforça o reumatologista.

De acordo com a Sociedade Brasileira de Reumatologia, a fibromialgia atinge cerca de 7 milhões de pessoas e se estima que uma a cada 12 pessoas tem a doença no mundo. A doença se manifesta com dor no corpo todo, principalmente na musculatura, e atinge mais as mulheres. O paciente apresenta também sintomas de fadiga, sono não reparador, alterações de memória e atenção, ansiedade e depressão - interferindo diretamente na qualidade de vida e na independência. A causa do aparecimento da doença é desconhecida, mas algumas pesquisas apontam o estresse e a tensão como indutores.

Canabidiol como tratamento

A prática regular de atividade física tem papel fundamental no tratamento da fibromialgia, mas nem sempre é o suficiente. Por isso, o reumatologista pode prescrever medicamentos como antidepressivos, anticonvulsivantes e até canabidiol.

Há estudos que evidenciam os benefícios do canabidiol em dor crônica em geral e esses resultados são animadores para o tratamento de um determinado grupo de pacientes com fibromialgia. “É uma terapia que tem demonstrado um benefício para a dor, mas que deve ser indicada bem especificamente para os paciente com perfil adequado, já que pode causar alterações de comportamento, alterações motoras, como efeitos colaterais e até mesmo dependência”, finaliza Jennings.

 

 

 

 

texto original

https://gq.globo.com/Corpo/noticia/2021/05/pacientes-com-fibromialgia-sentem-mais-os-efeitos-pos-covid-diz-estudo.html

Jales realiza palestra em homenagem ao Dia Municipal da Fibromialgia e Dia da Enfermagem

 


 

Em homenagem ao Dia Municipal da Conscientização sobre a Fibromialgia, sancionado pelo prefeito Luis Henrique Moreira, e Dia Mundial da Enfermagem, comemorados nesta quarta-feira, dia 12 de maio, a Secretaria Municipal de Saúde realizou uma palestra para enfermeiros das unidades de saúde com o tema Fibromialgia. Também foi oferecido um café da manhã especial em comemoração ao dia dos profissionais.

Estiveram presentes a vice-prefeita Marynilda Cavenaghi, o secretário de Saúde, Alexis Shiguero Kitayama, a vereadora Andrea Moreto, o chefe de gabinete do prefeito, José Angelo Caparroz Vieira e os secretários municipais de Administração e Governo e de Comunicação, Reginaldo Viota e Douglas Zílio.

O assunto está sendo retratado com mais ênfase no município após o prefeito Luis Henrique sancionar a Lei nº 5.102, que instituiu em Jales o Dia Municipal da Fibromialgia. A medida foi tomada após a apresentação de um Projeto de Lei de autoria da vereadora Andrea Moreto Gonçalves para garantir benefícios aos portadores da síndrome clínica que se manifesta com dores no corpo todo, principalmente na musculatura.

A enfermeira Leidepaula Belon fez a abertura do evento e parabenizou a todos os colegas de trabalho pela importante data. A vice-prefeita Marynilda e o secretário de Saúde, Dr. Alexis, também proferiram bonitas palavras em homenagem aos profissionais da enfermagem. “Sabemos do esforço e da dedicação de cada um de vocês que trabalham incansavelmente, se doando, se entregando e abdicando de muitas coisas para cuidar da vida das pessoas. Essa pandemia nos deixou mais sensíveis, veio com algum propósito maior, talvez de nos tornar mais humanos e mais próximos uns dos outros. Muito obrigado por todo o trabalho feito com tanto amor”, disse Marynilda.

Já a vereadora Andrea Moreto agradeceu ao trabalho da Prefeitura em prol dos portadores de fibromialgia. “Agradeço ao prefeito Luis Henrique que sancionou a lei e abraçou a causa, a vice-prefeita Marynilda, aos profissionais das Secretarias de Saúde e de Comunicação que passaram a lutar ao nosso lado por essa causa. Todo dia 12 de maio será o Dia Municipal de Conscientização sobre a Fibromialgia, mas tenho certeza de que abordaremos esse assunto com frequência e que a luta não foi e nem é em vão”.

A palestra contou com a participação do médico especialista em ortopedia e traumatologia, Dr. Leonardo Ramiro que, gentilmente, aceitou o convite da Secretaria de Saúde e se dispôs a falar sobre a doença que causa dor generalizada pelo corpo, bem como os sintomas, as formas de minimizá-los e os tratamentos mais eficazes. O médico frisou que 4 milhões de pessoas sofrem com a fibromialgia no Brasil e que 60% são mulheres. Ressaltou que o diagnóstico da síndrome é clínico e que não depende de exames.

Antes do café da manhã que marcou o encerramento do evento, Roseli Gabriel, de 57 anos, portadora de fibromialgia há 15 anos, disse que “não foi nada fácil diagnosticar a doença, eu tinha muitas dores, era chamada de ‘Maria das Dores’ por muitas pessoas. Enfim, foi difícil chegar até aqui, por isso, esse projeto da Andrea merece ser aplaudido, é uma vitória pra nós”.

Benefícios da nova Lei

Entre os principais benefícios proporcionados pela nova lei sancionada pelo prefeito Luis Henrique estão as vagas de estacionamento destinadas a portadores de necessidades especiais, que passam a estar disponíveis também às pessoas diagnosticadas com a síndrome da Fibromialgia; empresas comerciais que recebem pagamentos de contas e bancos poderão incluir os portadores da síndrome nas filas que já são destinadas aos deficientes; ficam empresas públicas, concessionárias de serviços públicos e empresas privadas facultadas a dispensar, durante todo o horário de expediente, atendimento preferencial aos portadores de Fibromialgia.

“A identificação dos beneficiários às vagas específicas de estacionamento serão identificados por meio de cartão que será expedido pela Secretaria Municipal de Mobilidade Urbana. Quando for solicitado o cartão, os portadores de Fibromialgia devem apresentar documento pessoal com fotografia, comprovante de endereço e o laudo médico que comprove a síndrome”, ressaltou o diretor do departamento de Mobilidade Urbana, Altair Ramos Leon.

Outras ações

Por meio de suas secretarias municipais, a Prefeitura poderá realizar palestras, debates, aulas e seminários de discussão no mês de conscientização sobre a Fibromialgia, para abordar o assunto e levar mais conhecimento às pessoas sobre a síndrome. A Secretaria de Comunicação confeccionou cartazes e disponibilizou nas Estratégias de Saúde do município, levando informações sobre a síndrome e também informando aos portadores sobre os benefícios a que eles têm direito.

 

 

texto original

https://jales.sp.gov.br/jales-realiza-palestra-em-homenagem-ao-dia-municipal-da-fibromialgia-e-e-dia-da-enfermagem/

O que é fibromialgia: conheça sintomas, tratamento e causas


 

As dores associadas à fibromialgia ocorrem em todo o corpo, mas há 18 pontos de maior sensibilidade, demonstrados na imagem acima — Foto: Jacopin/BSIP/Universal Images Group via Getty Images

Atividades aeróbicas e de fortalecimento muscular amenizam síndrome, que causa dor crônica, fadiga e pode levar à depressão. Médico reumatologista explica diagnóstico e pontos dolorosos

Por Gabriela Bittencourt, para o EU Atleta — Rio de Janeiro

O que se sabe é que as pessoas que sofrem com a fibromialgia apresentam uma alteração nos neurotransmissores responsáveis pela sensação de dor, comprometendo essa percepção. Contudo, independentemente do quadro, os exercícios aeróbicos e de fortalecimento muscular permitirão melhorar significativamente a qualidade de vida desses indivíduos.

Médico assistente coordenador do ambulatório de Fibromialgia do serviço de Reumatologia do Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo (USP), Diogo Souza Domiciano explica que a fibromialgia é marcada por uma não regulação dos neurotransmissores que atuam no controle da dor, fadiga e disposição, entre outras condições. Por causa desse desequilíbrio, os pacientes com a síndrome apresentam dores fortes e constantes que não passariam de um incômodo leve para a maioria das pessoas. Normalmente, há 18 pontos do corpo em que as dores são mais agudas, e um paciente muitas vezes sente uma maior sensibilidade em pelo menos 11 desses locais. Mas nem sempre é assim. Há pessoas com maior tolerância à dor, mas que sofrem com outros sintomas, especialmente com fadiga e com uma dor difusa, que não necessariamente se concentra em pontos específicos.

Sintomas

  • Dor generalizada e difusa pelo corpo, afetando pontos como cabeça, mandíbula, ombro, tórax, dorso, lombar, quadril, braço, abdômen, antebraço, coxa e perna;
  • Fadiga;
  • Distúrbios do sono;
  • Transtornos do humor, como depressão e ansiedade;
  • Problemas de memória e concentração.
 Dominiciano destaca que a fibromialgia é a segunda causa que leva as pessoas a consultarem um reumatologista. Dados divulgados pela SBR indicam que o problema é identificado em pelo menos 5% dos pacientes que buscam um clínico e entre 10% a 15% daqueles que procuram o reumatologista. De acordo com Domiciano, que também é médico do núcleo de Reumatologia do hospital Sírio Libanês, as causas da síndrome não são muito estabelecidas, podendo haver uma influência genética e hormonal, dado que há uma grande prevalência entre mulheres na perimenopausa e na menopausa. Porém o médico ressalta que a fibromialgia também afeta homens e até crianças.
 
A síndrome é mais comum em mulheres dos 30 aos 55, 60 anos. Mas pode aparecer em qualquer idade, inclusive em crianças. A prevalência maior em mulheres é mundial, mas a fibromialgia era menos diagnosticada nos homens por causa dos critérios adotados. Antes, o diagnóstico era feito palpando pontos dolorosos do corpo, e as mulheres podem ser mais sensíveis à dor. Algumas pessoas com fibromialgia não eram diagnosticadas porque nem todas sentiam dores à palpação em pelo menos 11 pontos (de 18 estabelecidos). No entanto, elas podem ter dor em menos pontos, mas a fadiga pode ser importante. É preciso considerar todos os sintomas. O diagnóstico da doença mudou ao longo do tempo e hoje é melhor e consegue detectar mais homens. Com esses critérios mais recentes, a proporção é de um homem para três a cinco mulheres – informa o reumatologista. 
 
Nesse contexto, o médico conta que, atualmente, o diagnóstico da fibromialgia se dá de forma clínica, por meio da identificação das áreas em que indivíduo sente dor, perfil desse incômodo e outros sintomas, além do histórico familiar. Não há exames laboratoriais que detectem a síndrome, embora alguns possam ser indicados para ajudar a descartar outras condições que causam dores ou mesmo identificar aquelas que podem agravar a fibromialgia. Afinal, a pessoa pode ter esse problema, mas também outra doença. Esse é um quadro muito comum, considerando que a fibromialgia é muito prevalente entre mulheres a partir da pré-menopausa, momento da vida em que outras condições, como a osteoporose, podem se manifestar.
 
Domiciano comenta que, para detectar a síndrome, o médico apresenta uma imagem do corpo humano ao paciente, que indica as áreas em que sente dor e dá uma nota para os sintomas. Nesse processo, o médico avalia e quantifica esses dados e, com base na pontuação, identifica se o indivíduo apresenta ou fibromialgia ou não. Dado o quadro incapacitante da doença e que seu tratamento permite melhorar a qualidade de vida da pessoa, Dominciano indica quando é necessário buscar ajuda.
 
Se a pessoa tem sintomas incapacitantes, principalmente dor generalizada no corpo por mais de três meses, além de fadiga inexplicável e dificuldades para dormir, é importante consultar um reumatologista – alerta o médico.
  • Causas e gatilhos da fibromialgia

     

    • Predisposição genética. Pessoas com histórico na família têm mais chance de desenvolver a síndrome em algum momento da vida;
    • Alterações hormonais. Muito comum entre mulheres a partir da pré-menopausa, a fibromialgia pode ser influenciada pela redução do estrogênio;
    • Doenças autoimunes e outras condições que causem dores crônicas, como endometriose, síndrome do intestino irritável e problemas no sistema nervoso central;
    • Transtornos como depressão, ansiedade e bipolaridade. Quando a pessoa apresenta esses distúrbios também pode ter mais chance de desenvolver a fibromialgia. O indivíduo fica hipersensível e a dor pode ser perpetuada;
    • Traumas físicos e emocionais;
    • Dores mal resolvidas ou fatores periféricos que causam dor. É o caso de pacientes que desenvolveram uma tendinite ou uma contratura muscular nas costas ou pescoço, por exemplo, e indivíduos que convivem com artrose, entre outros problemas. Quando essa dor localizada não é tratada adequadamente, pode haver uma generalização e piorar ou instaurar um quadro de fibromialgia. É preciso resolver o problema no ponto afetado para evitar que a dor perpetue. Por isso, pacientes que já tiveram o diagnóstico de fibromialgia ou têm casos na família precisam tratar adequadamente todos os problemas que podem gerar dor para evitar que agravem a síndrome.

    Pilares do tratamento

     

    1. Educação sobre a fibromialgia. Primeiro, o
    2.  paciente precisa conhecer o que é a doença e que se trata de um problema debilitante mas que não oferece risco à sua vida ou mesmo de deformidades;
    3. Exercícios físicos aeróbicos e de fortalecimento muscular combinados;
    4. Multidisciplinaridade. O enfrentamento requer uma abordagem ampla, que vai além dos medicamentos e pode envolver outros especialistas, além do reumatologista. Esse médico, além de prescrever medicamentos que atuem na dor e no sono e indicar os exercícios físicos, pode recomendar o acompanhamento psicoterapeuta. Em muitos casos, esse suporte é determinante para ajudar o paciente a mudar o seu comportamento diante da doença, encarando-a de forma proativa e melhorando sua adesão ao tratamento. Noutras situações, pode ser indicado consultar um especialista em sono, para tratar insônia e apneia, que interferem em fatores da dor;
    5. Se necessário, uso de medicamentos - sempre prescritos pelo médico - como analgésicos, relaxantes musculares e antidepressivos.

    Outros aliados contra a fibromialgia

    • Acupuntura;
    • Atividades como hidroterapia e tai chi chuan;
    • Dormir bem. Embora não interfira diretamente na fibromialgia, um sono não reparador pode piorar a fadiga e a dor. Por isso, é fundamental realizar uma boa higiene do sono antes de dormir. Práticas como meditação também são indicadas;
    • Alimentação balanceada. Não há estudos que indiquem uma dieta específica para quem sofre com a fibromialgia. No entanto, uma alimentação balanceada e saudável é fundamental para qualquer indivíduo e também para aqueles que convivem com essa síndrome. Se a pessoa apresentar sobrepeso ou obesidade, por exemplo, haverá uma sobrecarga em suas articulações, piorando as dores e a fibromialgia.

    Importância dos exercícios físicos

    Diogo Souza Domiciano reforça que a prática de exercícios físicos é parte importante do enfrentamento dessa síndrome. O tratamento requer o uso de medicamentos, desde analgésicos até antidepressivos, dependendo do caso. No entanto, o paciente também precisa aderir à abordagem não medicamentosa, especialmente os exercícios físicos, para manter as dores sob controle. Como as atividades aeróbicas liberam substâncias de bem-estar, prazer e até analgesia, podem até ajudar a diminuir as chances de dores. Isso não significa que atletas ou pessoas que pratiquem exercícios físicos regularmente não sofrerão com essa síndrome. Há indivíduos fisicamente ativos que convivem com a fibromialgia. Afinal, há muitos fatores que influenciam a sua incidência. Contudo, essa prática tem impacto positivo importante no quadro do paciente, diminuindo a incidência e a força dos sintomas, como dor e fadiga.

    – Não existe estudo que mostre que as atividades físicas previnem a fibromialgia. Mas a gente vê que muitas pessoas que têm os fatores causadores e histórico na família tendem a ser mais sedentárias. A pessoa pode fazer exercícios físicos, mas há também a questão genética, do humor e do sono. Porém, em geral, quem faz atividades físicas regularmente pode ter uma chance melhor. Essa pessoa ativa pode ter fibromialgia, mas com o benefício que a atividade física proporciona sobre a dor, ela sai na frente nesse sentido – constata o médico.

    De acordo com o reumatologista, não há contraindicação de exercícios quando o paciente é diagnosticado com fibromialgia. É preciso considerar se ele apresenta alguma outra condição associada que imponha restrições a determinadas modalidades, como é o caso de problemas como artrose e osteoporose. Porém, para a fibromialgia, propriamente, não há exercícios que sejam contraindicados. Da mesma maneira, Domiciano comenta que também não existe uma modalidade que seja mais recomendada nesses casos.

    – Qualquer atividade pode ser indicada. Mas o que funciona é combinar exercícios aeróbicos e de fortalecimento muscular. As modalidades aeróbicas, principalmente, liberam endorfina e controlam o sistema de dor do organismo. Por isso, têm efeito analgésico e de bem-estar maior do que outros exercícios. Mas tem que considerar o gosto da pessoa. Ela pode correr, nadar ou fazer hidroginástica, o que preferir – completa Domiciano.

    Por causa da fibromialgia, portanto, não haverá restrição para a prática de exercícios físicos. Entretanto, muitas vezes o paciente, em função da dor crônica, desanima para realizá-los. Domiciano esclarece que, inicialmente, um indivíduo sedentário diagnosticado com a síndrome observará que as dores continuarão presentes quando começar a fazer exercícios. Contudo, passado um período de cerca de seis a oito semanas, esse quadro muda.

    – Isso é algo que a gente sempre explica ao paciente. Durante seis a oito semanas, ele pode ter até uma piora da dor porque não está acostumado com o exercício. É por isso que precisa começar bem leve e ir progredindo. Se o paciente mantiver a regularidade, passadas essas semanas a dor diminuirá. Nesse início, é mais difícil, mas ele precisa persistir e contar com o apoio de um educador físico e até de fisioterapia. Esse suporte ajudará a aumentar a sua adesão aos exercícios. Quando passa essa fase inicial e o paciente vê que as atividades melhoram a dor, sua adesão continua – observa o médico, acrescentando que até o sono será positivamente afetado, uma vez que os exercícios liberam substâncias que influenciam na sua qualidade. 

     

    texto original

    https://globoesporte.globo.com/eu-atleta/saude/noticia/o-que-e-fibromialgia-sintomas-tratamento-causas-exercicios.ghtml

     

     

     

     

     

     

     
     

 

Arapiraca/AL: Lei garante acesso a filas e vagas de estacionamento a pessoas com fibromialgia

Redação com Agência Alagoas

Com base na Lei Estadual 8.293, de 18 de agosto do ano passado, os alagoanos com fibromialgia - doença que se caracteriza por dor muscular generalizada crônica - têm direito a filas preferenciais nos estabelecimentos públicos e privados e nas vagas de estacionamentos. Para assegurar e normatizar o acesso às diretrizes da legislação, nesta quarta-feira (12), Dia Mundial da Fibromialgia, o governador Renan Filho e o secretário de Estado da Saúde, Alexandre Ayres, entregaram, simbolicamente, no Palácio República dos Palmares, no Centro de Maceió, dez carteiras de identificação e cartões adesivos para os portadores da patologia, que já foram previamente catalocados pela Secretaria de Estado da Saúde (Sesau), mediante comprovação médica.

A garantia deste direto aos cerca de 400 alagoanos com fibromialgia, segundo dados da Associação dos Fibromiálgicos de Alagoas (Afibal), foi assegurada por meio da Portaria Nº 2.791, expedida pela Sesau, em 29 de abril deste ano, que instituiu a Carteira de Identidade do Fibromiálgico e o cartão adesivo de vaga especial em estacionamento. Em seu artigo 2º, está especificado que os documentos de identificação serão expedidos pela Sesau, gratuitamente, mas, para isso, o portador da doença deve ter residência fixa em Alagoas e a solicitação só será válida se realizada pelo beneficiáro, parente ou pela Secretaria Municipal de Saúde do município de origem do portador da patologia.

Segundo o governador Renan Filho, a Lei Estadual 8.293/2020, que foi sancionada por ele em 20 de agosto do ano passado, é um dos pontos da Linha de Cuidado para as Pessoas com Fibromialgia, que requerem uma assistência especial, uma vez que a doença causa ansiedade, depressão, rigidez muscular, fadiga generalizada, distúrbio do sono, desconforto respiratório e, principalmente, muitas dores. "Antes da nossa gestão, não havia Linha de Cuidado para quase nenhuma doença e não conseguíamos fazer exames, cirurgias, porque não havia leitos de UTI [Unidade de Terapia Intensiva] suficientes. Mas, com as novas unidades de saúde que já entregamos e as que estamos construíndo, iremos ampliar a Linha de Cuidado para diversas patologias", destacou.

Acesso ao beneficío - Conforme o artigo 4º da Portaria Nº 2.791, expedida pela Sesau, os beneficiários somente terão direito à Carteira de Identidade do Fibromiálgico e ao cartão adesivo de vaga especial em estacionamento, se comprovarem que são portadores da doença, que tem maior prevalência entre as mulheres, acomete em torno de 2,5% da população mundial e surge entre 30 a 50 anos de idade, segundo a Sociedade Brasileira de Reumatologia. Entre os documentos exigidos para ter direito às especificações na Lei Estadual 8.293/2020, estão a cópia da Carteira de Identidade ou outro documento oficial que contenha o seu número. Caso o documento não apresente nele o número do CPF, o solicitante também deve apresetá-lo, bem como, um comprovante de residência, atualizado, que pode ser dos últimos três meses.

É exigido, ainda, para ter acesso ao direito assegurado pela Lei Estadual Lei 8.293/2020, a apresentação de laudo médico com a Classificação Internacional da Doença (CID), expedido por clínico ou especialista, em papel timbrado que identifique o serviço que atendeu o paciente, com assinatura legível do profissional, com sua respectiva especialidade e registro no Conselho Regional de Medicina de Alagoas (Cremal). Após a solicitação, caso todos os documentos exigidos tenham sido apresentados e preencham os pré-requisitos exigidos pela legislação, o beneficiário receberá a Carteira de Identidade do Fibromiálgico e o cartão adesivo de vaga especial em estacionamento, em sua residência, no prazo de até 20 dias úteis.

Solicitação - A solicitação da Carteira de Identidade do Fibromiálgico e o cartão adesivo de vaga especial em estacionamento deve ser realizada por meio do site http://w4.saude.al.gov.br/fibromialgia/. Ao acessálo, o solicitante irá preencher os dados solicitados e anexar toda documentação exigida pela Lei Estadual Lei 8.293/2020. Após a confirmação dos dados e homologação da solicitação, a Sesau irá adotar as medidas administrativas para reproduzir os documentos e providenciar o envio à residência do solicitante.

A Carteira de Identidade do Fibromiálgico e o cartão adesivo de vaga especial em estacionamento têm validade de cinco anos, contados a partir da respectiva emissão. No caso de perda ou furto, o artigo 6º da Lei Estadual Lei 8.293, de 18 de agosto de 2020, especifica que o beneficiário poderá solicitar uma segunda via, mediante apresentação de Boletim de Ocorrência (BO), realizado em uma Delegacia da Polícia Civil de Alagoas (PC/AL), que deverá ser anexado e enviado para o correio eletrônico gaest.sesau@gmail.com para solicitação e validação da emissão da segunda via.

De acordo com o secretário de Estado da Saúde, Alexandre Ayres, o Governo de Alagoas fez questão de fazer a entrega das primeiras Carteiras de Identidade do Fibromiálgico e dos cartões adesivos de vaga especial em estacionamento no Dia Mundial da Fibromialgia, como forma de marcar esta data. Isso porque, para o gestor da saúde estadual, o olhar especial para os grupos específicos tem sido a forte característica do Governo Renan Filho e da atual gestão da Sesau, que tem como foco a assistência em saúde de forma humanizada.

"Estamos proporcionando uma revolução na saúde com a construção de novos hospitais, mas, não temos deixado de lado a sensibilidade de cuidar dos alagoanos. Por isso, o que nos importa é defender os direitos das pessoas que, por muitos anos, viveram à margem da sociedade, principalmente por serem portadoras de doenças desconhecidas do grande público, como ocorre com os fibromiálgicos. Quero ressaltar que essa gestão tem um cuidado prioritário para a humanização, respeito e cuidado com as pessoas", salientou o secretário de Estado da Saúde, Alexandre Ayres, ao destacar a Linha de Cuidado, que prevê a assistência dos fibromiálgicos na Rede de Atenção à Saúde (RAS), nas unidades municipais e estadual de nível primário, secundário e terciário.

 

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https://diarioarapiraca.com.br/noticia/alagoas/lei-garante-acesso-a-filas-e-vagas-de-estacionamento-a-pessoas-com-fibromialgia-/5/73699


 

Pessoas com fibromialgia possuem atendimento preferencial em Forquilhinha/SC

 

 
Lei garante os mesmos direitos dados a idosos, gestantes e pessoas com deficiência 

O dia 12 de maio é reconhecido como o Dia Mundial da Fibromialgia, uma doença que provoca dor e fadiga musculoesquelética generalizada. Em Forquilhinha, as pessoas diagnosticadas com fibromialgia possuem atendimento preferencial por meio da lei municipal nº 2422/19, que assegura os mesmos direitos dos idosos, gestantes e pessoas com deficiência.

Uma das beneficiadas com a aprovação da lei foi Cristina Valério, diretora do CEI Sonho Mágico. Diagnosticada com fibromialgia em 2018, ela comenta a dificuldade de conviver com a doença. “Vivo com uma dor crônica e sem cura. Os medicamentos amenizam a dor até o corpo se acostumar, mas depois não provocam o mesmo efeito”, disse.

A ausência de exames específicos para a doença torna o diagnóstico mais difícil. “A minha dor veio bem antes do diagnóstico em 2018. Não há exame de sangue ou de imagem para esta doença, os médicos precisam descartar outros fatores antes de descobrir o que temos”, descreve.

Além da dor, quem possui fibromialgia também precisa enfrentar a falta de compreensão da sociedade em geral. “Muitas pessoas com fibromialgia caem numa cama em depressão. Como conviver com uma dor que não passa? A pessoa não vive direito. Em alguns momentos estamos bem, mas em outros dá vontade de gritar quando a dor surge com força”, relata Cristina.

A lei aprovada em Forquilhinha teve a digital do vereador Célio Elias (PT), atual presidente da Câmara. “Enquanto não se descobre uma cura para eliminar a dor das pessoas com fibromialgia, é o nosso dever buscar alternativas para proporcionar a elas mais qualidade de vida”, comenta o autor do projeto, acrescentando que a elaboração da lei contou com a participação da Associação Nacional de Fibromiálgicos (Anfibro).

Em menos de um ano, 27 pessoas receberam a carteirinha que confere o atendimento preferencial em Forquilhinha. As pessoas interessadas em ter acesso aos benefícios devem procurar pela Secretaria de Saúde com laudo médico comprovando o diagnóstico da doença, documento pessoal com foto, foto 3x4 e comprovante de residência.


 

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http://www.engeplus.com.br/noticia/saude/2021/pessoas-com-fibromialgia-possuem-atendimento-preferencial-em-forquilhinha

Fibromialgia: uma doença invisível com desafios reais

 

No dia destinado ao problema caracterizado por dores e fadiga, médico destrincha como o diagnóstico e o tratamento podem resgatar a qualidade de vida


Por Rafael Pontes Andreussi, reumatologista* 12 Maio 2021, 10h51

 

A fibromialgia é uma doença invisível e muitas vezes mal compreendida, marcada pela presença de dores generalizadas e crônicas. É considerada a segunda causa mais frequente de consultas médicas com reumatologistas e, de acordo com a Sociedade Brasileira de Reumatologia, entre 9 e 26% dos pacientes com o problema estão afastados do trabalho por incapacidade provocada pela dor.

A síndrome afeta  afeta cerca de 5% da população mundial e mais de 4 milhões de brasileiros. Mulheres, entre 25 e 65 anos, representam as pessoas mais surpreendidas pelo diagnóstico, embora indivíduos mais jovens e idosos também possam manifestar a doença.


Com causa ainda desconhecida, muitos aspectos relacionados aos gatilhos para o desenvolvimento da fibromialgia foram elucidados nas últimas décadas pela medicina. Hoje sabemos que sua origem é multifatorial e a genética e o ambiente contribuem para a alteração da percepção da dor e o surgimento dos sintomas.

Traumas físicos e emocionais podem ser responsáveis por despertar a síndrome, enquanto a ansiedade e a depressão tendem a agravar o quadro. Vale alertar que infecções virais e doenças autoimunes, como artrite reumatoide e lúpus eritematoso sistêmico, também são possíveis gatilhos.

O sintoma principal da fibromialgia é a dor muscular e articular difusa, mas os pacientes sofrem ainda com fadiga intensa e sono não restaurador. Dores de cabeça, comprometimento da memória, dificuldade de concentração, tristeza e irritabilidade são frequentes. Outros sintomas como dormência e formigamento corporal, sensação de enrijecimento das articulações, cólicas abdominais e queixas urinárias também podem estar presentes.

A fibromialgia não tem cura, mas uma abordagem multidisciplinar, envolvendo remédios e tratamentos não medicamentosos, é capaz de aliviar os sintomas e melhorar a qualidade de vida. Entre os fármacos utilizados estão os analgésicos, relaxantes musculares, antidepressivos e moduladores da dor, embora o principal tratamento da fibromialgia seja a prática de exercícios físicos, principalmente aeróbicos, como caminhadas, natação ou bicicleta.


No início, o paciente pode apresentar acentuação das dores, mas a atividade física deve ser sempre encorajada pelos seus benefícios comprovados na melhora da dor crônica, do cansaço, do sono e do humor. Fisioterapia, acupuntura e práticas que mesclam movimento e meditação, como ioga, também são indicadas. Já uma abordagem psicológica com terapia cognitiva-comportamental ajuda o paciente a aprender a enfrentar seus sintomas — estudos apontam menor uso de medicações analgésicas pelos adeptos da
psicoterapia.
 

Uma questão que vem sendo debatida entre especialistas e pacientes é a influência da dieta no tratamento de dores crônicas. Cardápios ricos em alimentos frescos, integrais, com alto teor de fibras, proteínas e antioxidantes naturais e com baixo teor de açúcar reduziriam a sensibilidade à dor e garantiriam mais disposição para o paciente realizar suas atividades cotidianas.

A dor da fibromialgia é real e quando se fala dessa doença tão comum em nosso meio é importante reconhecer que o problema vai além da dor. Procurar um especialista é fundamental para iniciar um tratamento capaz de amenizar os sintomas e garantir o bem-estar global do paciente.


* Rafael Pontes Andreussi é reumatologista, médico da Clínica Cobra de Reumatologia, em São Paulo, e expreceptor da Disciplina de Reumatologia do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP

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https://saude.abril.com.br/blog/com-a-palavra/fibromialgia-uma-doenca-invisivel-com-desafios-reais/

Senado é iluminado de roxo pela conscientização para doenças raras

 
 

A cúpula e o Anexo 1 do Senado serão iluminados de roxo, de 12 a 17 de maio, em alusão ao mês de conscientização de doenças raras — entre elas, a fibromialgia, a porfiria, as mucopolissacaridoses e a doença de Crohn, entre outras enfermidades que, de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos.

A primeira campanha evidenciada pela iluminação roxa faz referência ao Dia Mundial da Fibromialgia, celebrado em 12 de maio. O pedido, aprovado pela Primeira-Secretaria do Senado, é de iniciativa da senadora Mara Gabrilli (PSDB-SP) e do deputado federal Ricardo Izar (Progressistas-SP) a pedido da Associação Brasileira dos Fibromiálgicos (Abrafibro).

A fibromialgia é uma síndrome crônica, não inflamatória, subnotificada, que causa dores musculoesqueléticas difusas por todo corpo, além de possíveis quadros de fadigas e rigidez muscular, depressão, distúrbios cognitivos e do sono, confusão mental, transtorno de ansiedade, perda de memória, cefaleia, baixa autoestima, entre outras. Estima-se que a fibromialgia atinja 2,5% a 3% da população mundial, de acordo com a Sociedade Brasileira de Reumatologia.

— Iluminar o Congresso e falar sobre a fibromialgia é uma forma de colocar em evidência essa síndrome ainda incompreendida e esquecida pelas políticas públicas, mas que causa tanta dor aos pacientes — afirma a senadora.

Porfiria

A cor roxa também faz alusão à campanha de conscientização da porfiria, doença genética que integra um grupo de oito doenças raras herdadas ou adquiridas nas quais o indivíduo tem seu sistema nervoso diretamente afetado, causando sintomas repentinos e que podem ser fatais.

A iniciativa é do senador Romário (PL-RJ), em apoio ao movimento #VAMOSFALARPORFIRIA, promovido pela Associação Brasileira de Porfiria (Abrapo) e pela American Porphyria Foundation (APF). O objetivo é disseminar informações para a população sobre as porfirias, tanto para a melhoria na qualidade de vida do portador quanto para a realização de diagnósticos.

— Diante do impacto negativo que essa e outras doenças raras têm causado em milhares de pessoas pelo mundo, nós atendemos ao pedido dessas entidades para chamar a atenção da sociedade para as porfirias por meio da iluminação no Congresso Nacional — afirma Romário.

Mucopolissacaridoses (MPS)

Atendendo ao pedido da Federação das Associações de Doenças Raras do Norte, Nordeste e Centro Oeste – (Fedrann), o senador Flávio Arns (Podemos-PR), também endossou a iluminação roxa pela conscientização para as mucopolissacaridoses (MPS), celebrado em 15 de maio.

De acordo com a entidade, as MPS são doenças genéticas raras que afetam a produção de enzimas — proteínas fundamentais para diversos processos químicos no organismo, cuja falta pode provocar vários transtornos.

— O apoio aos brasileiros acometidos por doenças raras, e suas famílias, é uma agenda política muito cara para esta Casa. Essas pessoas carecem do apoio do Estado em face aos custos muitas vezes milionários dos tratamentos, sem os quais não conseguem sobreviver. Nesse sentido, a iluminação no Congresso visa dar maior visibilidade a essa agenda, de caráter humanitário — afirma Arns.

Doença de Crohn

A cor roxa na fachada do Congresso também lembrará a passagem do Dia Mundial da Doença Inflamatória Intestinal (DII), conhecida como doença de Crohn, celebrado em 19 de maio. A autoria deste pedido partiu do deputado federal Domingos Sávio (PSDB–MG) em acolhimento à campanha Maio Roxo, referendada pela DII Brasil - Associação de Pessoas com Doença de Crohn e Retocolite Ulcerativa.

De acordo a presidente da entidade, Marta Brenner Machado, o diagnóstico de uma doença autoimune e crônica na vida de um paciente é altamente impactante e pode comprometer todos os aspectos ligados a vida do mesmo:

— Por conta disso, é importante trabalhar na desmistificação, conscientização, esclarecimento da patologia e atividades desenvolvidas são para amenizar o sofrimento para que haja melhoria na qualidade de vida.

Para o deputado, é de extrema importância que o poder público esteja atento às demandas dos acometidos destas doenças. A iluminação da Câmara dos Deputados e do Senado Federal, disse, é uma forma de lembrar a população desse assunto tão relevante.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

texto original

https://www12.senado.leg.br/noticias/materias/2021/05/12/senado-e-iluminado-de-roxo-pela-conscientizacao-para-doencas-raras