Fibromialgia, o enigma da doença "sem rosto"

A imagem para uma campanha de conscientização sobre a fibromialgia e suas consequências no corpo

Danilo Poggio Quinta-feira, 20 de maio de 2021

 O Papa também lhe deu voz: há 2 milhões de enfermos na Itália, sofrem de dores contínuas e incapacitantes, mas sua patologia ainda é misteriosa. E o estado não reembolsa o tratamento.

Uma "patologia às vezes negligenciada". Foi o Papa Francisco quem definiu a fibromialgia desta forma durante o Regina Coeli no domingo, 9 de maio , expressando proximidade com aqueles que vivem com uma doença dolorosa e incapacitante, mas ainda amplamente desconhecida. Afeta principalmente mulheres, da adolescência à velhice, com pico no auge da vida ativa. As causas são desconhecidas, os tratamentos são poucos, chegar ao diagnóstico é complicado. E nem mesmo é reconhecido pelo estado: um projeto de lei ainda tramita no Senado. «Além da dor - explica Maria Antonietta D'Agostino, professora de reumatologia da Universidade Católica e diretora de reumatologia da policlínica Gemelli - não existem sinais clínicos específicos e característicos e por isso procedemos a um diagnóstico diferencial de exclusão.Quando surge uma dor que não está associada a outras anomalias, e não há razões clínicas objetivas, pensamos na fibromialgia , que pode ser primária ou mesmo prodrômica a outras patologias, complicando ainda mais a situação. Possivelmente também podem ocorrer anormalidades no sono, má resposta aos antiinflamatórios e alguns aspectos comuns na identificação dos pontos dolorosos ”.

Se for difícil reconhecê-lo, também é complexo curá-lo. «O circuito da dor é alterado, partindo das terminações nervosas até o centro. Os pacientes sofrem muito e uma simples pílula certamente não é suficiente para curá-los.O impacto na qualidade de vida é terrível, você não consegue descansar, fica quase impossível realizar as atividades normais do dia a dia, no trabalho e nos cuidados com a família. Para nós, médicos, é importante ouvir o paciente por muito tempo, para entender seus problemas e dificuldades. Os medicamentos são necessários, é claro, mas não são suficientes. Quando a dor se torna crônica também pode entrar em depressão e seria necessário ter um suporte psicológico adequado, mas também massagens para atenuar a contração e permitir um relaxamento parcial ». A pesquisa avança muito lentamente, concentrando-se em particular na compreensão dos circuitos dolorosos. Mas o conhecimento atual é mínimo. E enquanto isso continuamos sofrendo.

Recentemente a Sociedade Italiana de Reumatologia começou a elaborar o Cadastro Nacional de pacientes com fibromialgia, mas a patologia ainda não é reconhecida pelo Estado e, conseqüentemente, não consta no Lea, os níveis essenciais de atendimento.. O Serviço Nacional de Saúde não intervém e os doentes são muitas vezes obrigados a pagar exames, análises e terapias de reabilitação do próprio bolso para tentar aliviar as dores, atingindo um desembolso de mais de mil euros por mês. Há um projeto de lei apresentado no Senado em 2018 por Paola Boldrini e Dario Parrini (ambos Pd), mas está tudo em pé. «Somos invisíveis - explica Edith Aldama, enfermeira e paciente com fibromialgia -. Embora seja chamada de doença de cem sintomas, e finalmente começamos a falar sobre isso, por enquanto não é formalmente reconhecida. A dor 24 horas por dia, 7 dias por semana o impede de trabalhar. E ainda vivemos na dependência de familiares, porque não existe pensão de invalidez. Muitos pacientes não encontram saída, perdem toda a esperança, sentem-se sozinhos e abandonados ”.
Edith é a pessoa de contacto para as doenças reumáticas da Pastoral da Saúde da Diocese de Roma: «Há um mês foi inaugurada esta área que abrange as 150 doenças reumáticas, tentando dar voz a todos os doentes, apoiando-os e ajudando a dar-lhes dignidade. Envolvemos o CEI para nos ajudar a aumentar a consciência que pode chegar a qualquer lugar. Em Roma fomos às paróquias, criamos uma página no Facebook (“Upsr área de doenças reumáticas. Fibromialgia juntos podemos”) e um número dedicado à escuta (351.6220086) ».

São muitos os projetos para apoiar concretamente os enfermos e superar um profundo sentimento de solidão.O P. Carlo Abbate, diretor da Diocese de Roma, afirma: «Tudo partiu da sensibilidade do bispo auxiliar Paolo Ricciardi, delegado para a pastoral da saúde, e da atenção a essas pessoas que vivem em situação de invisibilidade no olhos do Estado mas também da sociedade, vivendo com dores constantes. A Igreja é chamada a dar apoio e conforto: parar significa saber estar perto das pessoas, mesmo em silêncio, porque a proximidade é esperança ». “Achamos importante atender a este pedido de atenção das associações - conclui padre Massimo Angelelli, diretor da Secretaria de Pastoral da Saúde do CEI -. Como sempre, começamos ouvindo. Continuando neste caminho, e de acordo com a comunidade científica.

Fonte: https://www.avvenire.it/vita/pagine/fibromialgia-l-enigma-della-malattia-senza-volto

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Sofredores de fibromialgia e canabidiol

 De Gillian Jalimnson -1 de junho de 2021

Pesquisadores da Escola de Medicina da Universidade de Michigan entrevistaram 878 pacientes com fibromialgia que estavam usando canabidiol (CBD) para avaliar as razões para fazê-lo.

A fibromialgia, que afeta milhões de pessoas em todo o mundo, é uma doença crônica que inclui dores generalizadas nos músculos e ossos entre seus vários sintomas. O impacto nos pacientes pode variar de desconfortável a debilitante. Embora não haja cura, os sintomas da doença às vezes são controlados com vários medicamentos, incluindo tratamentos à base de opióides que trazem consigo suas próprias complicações.

Portanto, não é de se admirar que tenha havido um interesse significativo no uso de cannabis medicinal - particularmente canabidiol (CBD) - que se acredita ter benefícios antiinflamatórios.

No estudo UoM, 72,0% dos pacientes pesquisados ​​relataram substituir medicamentos com CBD, mais comumente antiinflamatórios não esteroidais - (AINEs - por exemplo, ibuprofeno) (59,0%), opioides (53,3%), gabapentan óides (35,0%) e benzodiazepínicos (23,1%).

O resumo da pesquisa observa que a maioria relatou diminuição do uso desses medicamentos para a dor - ou cessação total do uso; e aqueles que substituíram relataram melhorias maiores do que aqueles que não substituíram. As razões mais comuns para a substituição incluíram menos efeitos colaterais e melhor controle dos sintomas.

“Esta substituição naturalística generalizada para medicamentos para a dor sugere a necessidade de projetos de estudos mais rigorosos para examinar esse efeito”, disseram os pesquisadores.

O relatório do estudo foi publicado no mês passado no The Journal of Pain.

Um relatório de pesquisa do ano passado envolvendo 2.701 participantes com fibromialgia descobriu que 38,1% relataram nunca usar CBD, 29,4% relataram uso anterior de CBD e 32,4% relataram uso atual de CBD - então seu uso parece bastante prevalente, especialmente nos EUA, onde o canabidiol é fácil de fonte.

Um estudo israelense de 2019 envolvendo centenas de pacientes com fibromialgia descobriu que o uso de cannabis para controlar a doença parecia ser eficaz e seguro .

De acordo com os Centros de Controle e Prevenção de Doenças ( CDC ) dos EUA , a fibromialgia afeta cerca de 4 milhões de adultos nos EUA, aproximadamente 2% da população adulta. Pessoas com fibromialgia têm duas vezes mais chances de serem hospitalizadas do que pessoas sem a doença. A causa da doença ainda é desconhecida. A maioria é diagnosticada durante a meia-idade e a prevalência de fibromialgia aumenta com a idade.

Fonte: https://hempgazette.com/news/fibromyalgia-cbd-survey-hg1450/

Tradução: via Google.    

Revisão: ABRAFIBRO

ABRAFIBRO não tem profissionais para discutir o assunto. 

O texto é apenas informativo.

Assembléia TRAMITAFIBRO

 Sras e Srs, 

Presidentes e Administradores de Grupos de Apoio/Páginas voltados à Fibromialgia

Temos um encontro marcado.

Vamos sanar dúvidas, dar esclarecimentos e receber sugestões sobre como tudo irá funcionar com este público alvo.

Faremos uma grande Assembleia Geral com todos estes participantes.

Nossa união fará toda diferença.

A discussão traçará nossas meios e caminhos para alcançarmos nosso objetivo: DESENGAVETAR OS PROJETOS DE LEI JÁ EXISTENTES, QUE TRARÃO POLÍTICAS PÚBLICAS AOS FIBROMIÁLGICOS.

#fibromialgia #fibromialgicos #homenscomfibromialgia

#somosfortesjuntos

#TRAMITAFIBRO

"Algumas explicações" sobre a matéria Tribunal concede aposentadoria a paciente com Fibromiálgia e Depressão.

Muitas perguntas chegaram até nós sobre nossa publicação sobre a concessão do Benefício Previdenciária de Aposentadoria, à paciente com Fibromialgia e Depressão.

Não leu? Veja em nosso site, ou acesse o link:

https://www.abrafibro.com/2021/05/tribunal-concede-aposentadoria-por.html

Para sanar as dúvidas pedimos ao nosso Profissional Voluntário Dr. Gilberto Orsolan Jaques - advogado previdenciarista.

Gentilmente, ele nos trouxe o que segui:

A decisão proferida pela tribunal está correta! Infelizmente, é um costume da magistratura(juízes) de primeiro grau seguir a estrita conclusão do perito judicial, tomando-as como se fossem a última palavra do processo e, não é bem assim. 

Não é bem assim porque? O laudo pericial é apenas uma das provas que o magistrado tem a sua liberdade de convicção. Noutras palavras, o magistrado não está adstrito às conclusões periciais e, pode deixar de considerá-las formando seu livre convencimento, com base em outras provas. O recurso manejado pelo advogado da segurada agiu com acerto, haja vista que o Art.  465 e 468, inciso I exige que o perito seja especializado no objeto de estudo, podendo inclusive ser substituído, quando lhe faltar conhecimento técnico ou científico e daí, o ligeiro acerto do acórdão, pois além de desconsiderar a conclusão do laudo com maestria, analisou o conjunto probatório. Ora, se houve concessão de Auxilio Doença pela mesma doença ou lesão e, sabendo que a fibromialgia é permanente, óbvio que a incapacidade ainda persiste e ao menos seria mantido o Auxílio Doença. Entretanto, quando se atinge 50 anos de idade, entende-se que o êxito num processo de reabilitação para uma dona de casa e ainda, dependendo do grau de estudo e funções braçais ao longo da vida sejam um processo impossível. 

Enfim, mesmo iniciado um programa de reabilitação, teria a trabalhadora lá seus quase 60 anos de idade e, assim atingido o risco social da idade avançada. E pior, quem contrataria para funções administrativas, por exemplo um trabalhador que foi braçal a vida inteira? Ou seja, o segurado jamais teria uma atividade laborativa que lhe garantisse a subsistência. Portanto, os desembargadores levaram em conta de maneira acertada a idade avançada, pouco grau de estudo e as funções braçais, além do que fizeram a interpretação que competia ao perito judicial pois, basta um pouco de leitura da doutrina médica sobre fibromialgia e depressão para se compreender que são incapacitantes. 

O caso que comento, pode repercutir favoravelmente em questões análogas dos portadores de fibromialgia pois, vira uma jurisprudência favorável podendo ser utilizada por qualquer juiz. Todavia, o único apontamento que faço é que o processo judicial é uma ciência humana, digamos assim. Seu sucesso para um benefício por incapacidade depende muito do empenho e conhecimento de seu defensor, bem como, cabe ao intérprete da lei, no caso o magistrado, bem como, aos seus auxiliares, peritos judiciais. Contudo, independente da dificuldade que sempre existiu é salutar o bom combate judicial. Afinal, sem ação nada se conquista!

Autor Dr. Gilberto Orsolan Jaques

#fibromialgia #fibromialgicos #aposentadoria #Fibromialgiaécoisaséria

#TRAMITAFIBRO

 

+1 MOVIMENTO #TRAMITAFIBRO

 https://youtu.be/dI1GJnuArBI

Aos

ADMINISTRADORES DE GRUPOS DE APOIO E PRESIDENTES DE ASSOCIAÇÕES voltados aos Pacientes com Fibromialgia


Estamos lançando hoje, último dia do mês de #MaioRoxo, este movimento.

Está lançado o MOVIMENTO #TRAMITAFIBRO

Preste atenção ao vídeo!

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Tribunal concede aposentadoria por invalidez a paciente com fibromialgia e depressão!

 

A 6ª Turma do Tribunal Regional Federal da 4ª Região (TRF4), em decisão unânime, reformou uma sentença da Justiça Federal gaúcha e determinou o reestabelecimento do pagamento de auxílio-doença com conversão em aposentadoria por invalidez para uma dona de casa de 55 anos, residente em Canoas (RS), que sofre de fibromialgia e de depressão. O julgamento do colegiado foi proferido em sessão virtual realizada na última semana (20/5).

O caso

A dona de casa narrou que recebia auxílio-doença do Instituto Nacional do Seguro Social (INSS), porém o benefício foi cessado em julho de 2017, após laudo pericial apontar a inexistência de incapacidade laborativa por parte da mulher.

A segurada, então, ingressou com a ação na Justiça solicitando o reestabelecimento do auxílio, ou a concessão de aposentadoria por invalidez. A autora ainda solicitou o pagamento de indenização por danos morais, alegando que o indeferimento do benefício pelo INSS provocou constrangimentos e reflexos negativos na sua vida.

No processo, a mulher declarou que apresenta um quadro de fibromialgia, que causa dores no corpo e fadiga excessiva, além de sofrer transtornos de ansiedade e de depressão.

Sentença e Recurso

O juízo da 3ª Vara Federal de Canoas, em fevereiro deste ano, considerou improcedentes os pedidos da autora. O magistrado de primeira instância seguiu o entendimento do laudo pericial, que concluiu pela capacidade laborativa da segurada.

A dona de casa recorreu da decisão ao Tribunal. No recurso de apelação, ela sustentou que houve cerceamento de defesa no processo diante da negativa em realizar exame pericial com especialistas em ortopedia e em psiquiatria. A mulher reafirmou a existência de incapacidade para as atividades domésticas habituais e requereu a reforma da sentença.

Decisão do colegiado

Na Corte, o caso ficou sob análise da 6ª Turma que, de maneira unânime, votou pela reforma da decisão de primeiro grau. Assim foi concedido o reestabelecimento do pagamento de auxílio-doença desde a data da alta previdenciária, com a conversão em aposentadoria por invalidez desde a data do julgamento pelo colegiado do TRF4. Ainda ficou determinado que o INSS deve implementar o benefício para a autora no prazo de 45 dias contados a partir da intimação.

O relator do caso, juiz federal convocado Julio Guilherme Berezoski Schattschneider, em seu voto considerou alguns fatores pessoais da segurada, como a idade avançada e a baixa escolaridade, e analisou citações de especialistas em fibromialgia.

“Sobre esta moléstia especificamente, imperioso trazer o artigo Fibromialgia-Interface com o Trabalho, de autoria da Comissão de Reumatologia Ocupacional, publicado pela Sociedade brasileira de Reumatologia, que refere que dada à multiplicidade de sintomas que podem surgir num paciente com fibromialgia, é frequente que ocorram confusões diagnósticas”, apontou o magistrado.

O relator ainda acrescentou em sua manifestação: “a Sociedade Brasileira de Reumatologia reconhece que a fibromialgia é uma doença dolorosa crônica, e que os pacientes estão no mínimo sujeitos a limitações e até mesmo incapacidade temporária. Em decorrência lógica dos fatos narrados, quando se analisa um quadro de fibromialgia, possível concluir no mínimo pela existência de limitações funcionais, e até mesmo incapacidades temporárias, o que efetivamente foi constatado na última perícia. Considerando o acerbo probatório e as condições pessoais da parte autora, permitido concluir que existia incapacidade da segurada quando da alta previdenciária, suficiente para restabelecer o benefício de auxílio-doença e conversão em aposentadoria por invalidez”.

Fonte:. https://www.trf4.jus.br/trf4/controlador.php?acao=noticia_visualizar&id_noticia=15882#73

Câmara de Vereadores de Araraquara/SP debate e vota projeto sobre mês de conscientização e orientação sobre a fibromialgia do vereador Edson Hel

 

Câmara Municipal Araraquara tem sessão ordinária nesta terça-feira (25)  (Foto: Amanda Rocha)

Da reportagem | ACidadeON/Araraquara 24/5/2021 21:42

Sessão da Casa de Leis ocorre, nesta terça-feira (25), às 15 horas, com transmissão pela televisão e redes sociais

"... Os vereadores debatem e votam projeto de lei de autoria do vereador Edson Hel (Cidadania), que institui e inclui no Calendário Oficial de Eventos do Município de Araraquara o "Mês de conscientização e orientação sobre a fibromialgia", a ser realizado anualmente no mês de maio.  

A justificativa aponta que a fibromialgia está presente em 5% da população brasileira - principalmente em mulheres -, e é uma doença autoimune que causa dor aguda em diversas articulações do corpo e até no pescoço.  

O documento aponta ainda que para dificultar o diagnóstico e o tratamento, ela não é detectada por exames de sangue, de imagem, e outros, e na grande maioria das vezes, é confirmada por exclusão, através de exames laboratoriais que não comprovem as doenças investigadas. 

O dia 12 de maio é o dia mundial da fibromialgia e o mês proposto, segundo o PL, é destinado a campanhas educativas, palestras, suporte psicológico, e outros eventos, com o objetivo de auxiliar os pacientes e familiares na melhora da qualidade de vida das pessoas que vivem com essa doença incurável. ....."

fonte:

https://www.acidadeon.com/araraquara/politica/NOT,0,0,1616750,pdv-volta-a-pauta-dos-vereadores-na-camara-de-araraquara.aspx

AUDIÊNCIA DE AÇÃO CIVIL PÚBLICA NO MARANHÃO

Dia 27/05/2021, na próxima quinta feira, haverá uma audiência de ação civil pública na cidade de São Luís do Maranhão.

A iniciativa da Abrafibro, através do Grupo de Apoio Fibromialgia Maranhão, com a vice presidente Simone Eli Bombardi, visando atender as necessidades de ampliação dos tratamentos multidisciplinares e acompanhamento no Estado.

Desde início, a Defensoria Pública de Interesses Difusos da Saúde através do Defensor Público Dr. Cosmo Sobral que, se colocou a disposição. Mediante relatos dos pacientes, tendo como principal causa  a insuficiência de atendimentos na rede pública
pacientes, na sua grande maioria de outros municípios distantes da capital.

São diversas as dificuldades uma vez que, o único centro especializado, a Casa da Dor na capital, hoje está com fila de espera de pelo menos 3 anos para novos pacientes, para prescrição de receituário controlado, atendimento e acompanhamento, dentre outros problemas como falta de profissionais especializados em dor.

 Levantamentos  para fins estatísticos que deveriam estar sendo feitos através do CID 10 M79.7, entre outros dados para melhor compreensão e dimensão da defasagem real não é realizado.

É preciso lembrar que a FIBROMIALGIA é uma síndrome que acomete em grande escala o corpo, causando diversas limitações e transtornos de ordem biopsicossocial aos acometidos e às famílias.
Não há cura, é crônica, mas há amenização através de tratamentos farmacológicos e não farmacológicos, num sistema multi e Interdisciplinar.

O mínimo é o tratamento correto que possa resgatar uma vida digna e produtiva aos Fibromiálgicos.

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Agora é em Balneário Camboriú/SC: Vereador Patrick Machado propõe atendimento preferencial para portadores de fibromialgia

  

Publicado por Gustavo Solbas   24 de maio de 2021

 

O vereador Patrick Machado (PDT), apresentou um Projeto de Lei na Câmara de Vereadores de Balneário Camboriú, que propõe que portadores de fibromialgia tenham atendimento preferencial em estabelecimentos comerciais, de serviços e similares.

Segundo justificativa do vereador, “A iniciativa visa a atender a demanda de parte da população que é acometida pela fibromialgia, doença crônica que causa imensas dores e transtornos aos seus pacientes.”

 

Confira o texto do projeto na íntegra: 

Projeto de Lei Ordinária N.º 80/2021

Dispõe sobre o atendimento preferencial aos portadores de fibromialgia, em estabelecimentos comerciais, de serviços e similares e dá outras providências.

Art. 1º Ficam os órgãos públicos, empresas concessionárias de serviços públicos e empresas privadas obrigadas a oferecer, durante todo horário de expediente, atendimento preferencial aos portadores de Fibromialgia.

Parágrafo único. Os órgãos, empresas e os estabelecimentos comerciais que já possuem filas de atendimento preferencial deverão incluir os portadores de fibromialgia, durante todo horário de funcionamento.

Art. 2º Caberá ao Poder Executivo Municipal a elaboração de uma forma de identificação dos portadores de fibromialgia.

Art. 3º O não cumprimento desta Lei sujeitará o infrator às seguintes penalidades:

I – advertência, com regularização imediata;
II – multa de 12 (doze) UFMs na primeira autuação;
III – em caso de reincidência, aplica-se o valor da multa anterior em dobro.

Art. 4º As despesas decorrentes da execução desta lei correrão por conta das dotações orçamentárias próprias, suplementadas se necessário.

Art. 5º Esta lei deverá ser regulamentada, no que couber, através de Decreto Municipal expedido pelo Poder Executivo, no prazo de 60 (sessenta) dias, contados de sua publicação.

Art. 6º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

Patrick Machado (PDT)
Vereador

 

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O presente Projeto de Lei versa sobre o atendimento prioritário às pessoas com fibromialgia em estabelecimentos públicos e privados. A iniciativa visa a atender a demanda de parte da população que é acometida pela fibromialgia, doença crônica que causa imensas dores e transtornos aos seus pacientes.
Esse Projeto de Lei também está sendo apresentado em diferentes municípios do Brasil, tendo colaboração e apoio de entidades e movimentos que atuam na orientação e informação para melhorar a qualidade de vida e tratamento de portadores de Fibromialgia.

Destacamos que a Fibromialgia é uma síndrome clínica comum, crônica, na qual a pessoa sente dores por todo o corpo, com sensibilidade nas articulações, músculos, tendões e em outros tecidos moles. Junto à dor, a fibromialgia também causa fadiga crônica, distúrbios do sono, enxaqueca, síndrome do cólon irritável, depressão e ansiedade. Existem também as queixas de falta de memória e dificuldades na concentração, sendo uma doença multifatorial, de causa ainda desconhecida, até o momento sem cura e com tratamento multidisciplinar. Acomete de 2% a 3% da população brasileira e se manifesta em sua maioria mulheres, na faixa etária entre 30 a 55 anos, as quais representam 90% das ocorrências.
Diante de tantos sintomas e outras comorbidades, é importante que o paciente tenha rapidez no atendimento, com o objetivo de minimizar o sofrimento dos portadores de fibromialgia, incluindo-os nas filas preferenciais, já destinadas também a outros grupos prioritários. Não se trata de alguma categoria de privilégio, mas de bom senso, visto que os acometidos sofrem com as dores 24 horas por dia, sem tratamento que possa garantir eficácia ou recuperar em 100% a saúde.

Desta forma, pelas razões expostas e pela relevância do projeto apresentado, solicitamos apoio aos nobres Edis e a aprovação deste projeto de lei.

Patrick Machado (PDT)
Vereador

 

 Quer que isso aconteça em sua cidade também? Venha conversar conosco, temos o material que irá te ajudar.



Fonte

https://www.bcnoticias.com.br/vereador-patrick-machado-propoe-atendimento-preferencial-para-portadores-de-fibromialgia/

VAMOS COLOCAR OS PINGOS NOS "Is"

 

 

Símbolo da Fibromialgia em São Luís do Maranhão  

 

Tramita na Câmara de Vereadores de São Luís, no Maranhão a PL n° 22/2021 de autoria do vereador Aldir Júnior: "A proposta também dispõe sobre a inclusão do símbolo mundial da Fibromialgia nas placas ou avisos de atendimento prioritário, no município de São Luís".

Já existe a Lei n° 6.605/19, de autoria dos vereadores Aldir Júnior e Ricardo Diniz, que já institui a obrigatoriedade de atendimento prioritários para filas e estacionamento. Esperamos apenas a regulamentação das carteiras de identificação pela Prefeitura de São Luís/MA.

Vale salientar que, a inclusão do símbolo será uma alteração/inclusão na Lei já existente. É importante para identificar e conscientizar a sociedade desta prioridade e da enfermidade. 

https://www.instagram.com/prefeiturasaoluis/

https://www.instagram.com/aldirjunior/

https://www.instagram.com/ricardodiniz_oficial/

https://www.instagram.com/camaraslz/

 

Leia sobre no link
https://omaranhense.com/projeto-de-lei-preve-atendimento-prioritario-a-portadores-de-fibromialgia/ 

 

 

Vamos cobrar do Deputado Luiz Lima parecer FAVORÁVEL na PL 02680/2011

 

 

Agora um novo relator foi designado. Vamos todos escrever para que ele elabore um PARECER FAVORÁVEL, e o Projeto possa continuar sua tramitação.
Ele é formado em Educação Física, entende o propósito do Projeto e seus benefícios.
Lá se vão 10 anos à espera, precisamos de leis que nos amparem.
Pode não amparar a todos, porque a FM é diferente entre nós. Mas não podemos ser egoístas. Se irá amparar aqueles que praticam exercícios, precisa ser aprovado.
Quem tem dor tem pressa!

Escreva para ele:
dep.luizlima@camara.leg.br

Ou

https://www.luizlima.com.br/contato/

https://instagram.com/oficialluizlima
 

Hortolândia/SP: projeto de lei do Vereador Paulão sobre carteirinha para fibromiálgico

 

HORTOLÂNDIA - SP

O PL 29/2021, de autoria do Vereador Paulo Pereira Filho, conhecido como Vereador Paulão, altera a Lei n°2.974/2014 que, se aprovada, ficará com a seguinte alteração no seu Art. 2º, inciso VI, §4º:

"...poderão solicitar junto à Secretaria Municipal de Saúde a expedição
de carteirinha ou certificado onde conste a condição de paciente com Doença Inflamatória Intestinal – DII ou  com Fibromialgia .”

Os pacientes do município aguardam ansiosos a votação final na Câmara dos Vereadores.

Nossos agradecimentos pela andamento deste projeto, que virá a beneficiar àqueles que tanto sofrem com esta síndrome, tão dolorosa.

Vamos enfrente, pois são só os primeiros passos Munícipes Fibromiálgicos de Hortolândia.

Você quer que o mesmo aconteça em sua cidade?
Venha conversar conosco, daremos toda orientação necessária.

 PL:  http://sapl.cmh.sp.gov.br/sapl/consultas/materia/materia_mostrar_proc?cod_materia=55753

Refletindo sobre o passado, presente e futuro neste mês de conscientização sobre fibromialgia

  

por Ashley Nestler

 Maio é o mês da consciência da fibromialgia e, como alguém que vive com essa condição complicada, achei que seria bom compartilhar com vocês um pouco da história por trás dela - incluindo seu diagnóstico e tratamentos.

A fibromialgia pode ser uma condição debilitante para aqueles que lutam contra ela, mas também é difícil para os outros entenderem porque seus sintomas são frequentemente relatados por aqueles que têm a doença. A fibromialgia é classificada como uma condição neurológica que afeta o sistema de processamento sensorial de uma pessoa. Alguns vêem erroneamente a fibromialgia como uma doença mental porque alguns de seus sintomas podem incluir depressão e ansiedade, mas não é categorizada dessa forma.

Alguns dos sintomas mais comuns da fibromialgia são dores generalizadas, rigidez, dores de cabeça / enxaquecas, fadiga, problemas de sono e problemas de raciocínio / memória / concentração. Pessoalmente, também sinto sintomas gastrointestinais, como náuseas intensas, que afetam minha vida cotidiana, além da dor e do cansaço que sinto.

Mas, apesar das informações que temos atualmente sobre a doença, a fibromialgia em si é um diagnóstico relativamente novo . Por muitos anos, a dor generalizada foi identificada como reumatismo. Isso foi alterado para fibrosite em 1904. O termo fibromialgia não foi cunhado até 1976, seguindo a descrição de dor generalizada e pontos sensíveis por Hugh A. Smythe e Harvey Moldofsky em 1972. O primeiro estudo clínico de fibromialgia foi publicado em 1981, e em 1984, foi divulgado que a fibromialgia costuma se cruzar com outras condições, como depressão maior , transtorno do pânico , síndrome da fadiga crônica , síndrome do intestino irritável e enxaquecas crônicas. No entanto, medicamentos aprovados para fibromialgia não foram introduzidos até 1986, e os critérios para diagnosticar o transtorno não foram publicados até 1990.

Lyrica foi o primeiro medicamento aprovado pelo FDA para o tratamento da fibromialgia e, desde então, mais dois medicamentos foram aprovados - Cymbalta e Savella - ambos antidepressivos. No entanto, muitos profissionais usam outros medicamentos off-label, o que significa que podem ser usados ​​no tratamento da fibromialgia, mas não foram criados especificamente para esse fim. Por exemplo, atualmente estou tomando gabapentina para minha dor de fibromialgia, bem como para ansiedade e sono.

Embora antidepressivos, relaxantes musculares, medicamentos antiinflamatórios e analgésicos nervosos sejam usados ​​com frequência no tratamento da fibromialgia, terapias alternativas também foram introduzidas, como técnicas de relaxamento, exercícios físicos, terapia cognitivo-comportamental, alongamento e hidroterapia. Como a depressão e a ansiedade também são sintomas de fibromialgia, e as doenças mentais costumam ocorrer junto com essa condição, a terapia é usada para ajudar os indivíduos a aprenderem habilidades de enfrentamento para aumentar o relaxamento e controlar o humor, juntamente com o controle da dor.

Grupos de apoio também se mostraram eficazes no tratamento da fibromialgia para permitir que os pacientes criem conexões com aqueles que se relacionam. Descobri que grupos de apoio online para pacientes com fibromialgia me ajudaram a me conectar com outras pessoas que entendem, uma vez que é tão difícil descrever o que estou passando para as pessoas em minha vida imediata. Validar o que uma pessoa está experimentando é uma grande parte do tratamento da fibromialgia, e entender as apresentações variadas desse distúrbio é fundamental.

As possíveis causas da fibromialgia são variadas e relativamente desconhecidas, mas podem incluir estresse psicológico, genética, trauma físico, doenças e lesões. Devido à relativa “novidade” da fibromialgia, os profissionais estão frequentemente aprendendo mais sobre a doença e adicionando ao conhecimento coletivo suas causas e tratamentos. Embora a medicação tradicional fosse originalmente o ponto focal do tratamento da fibromialgia, os tratamentos alternativos, como a maconha medicinal e a ioga , surgiram com resultados favoráveis ​​também na comunidade da fibromialgia. O controle da dor é o principal ponto focal do tratamento da fibromialgia, e as terapias holísticas parecem ser as mais eficazes na melhoria da qualidade de vida das pessoas que vivem com fibromialgia.

Embora a fibromialgia não seja uma doença mental - já que é um distúrbio neurológico - ela consiste em aspectos de condições físicas e mentais. Devido à variabilidade dos sintomas entre os pacientes, alguns acham difícil entender a doença e validá-la entre os pacientes. No entanto, é importante compreender que a fibromialgia se apresenta de maneira diferente em cada paciente e, embora muitos dos sintomas sejam frequentemente relatados pelo próprio, isso não torna a doença menos válida.

Como paciente de fibromialgia, muitas vezes tento espalhar a consciência sobre o quão debilitantes a dor, a fadiga, a depressão e a ansiedade que experimento são para ajudar a validar a experiência de outras pessoas, enquanto revelo como muitas vezes não me sinto validado por outras pessoas com base no às vezes “invisibilidade” dessa doença. Embora eu tenha convivido com essa doença por muitos anos, ainda estou tentando aprender o máximo que posso sobre ela e continuo divulgando informações adicionais sobre tratamentos e sintomas quando eles surgem. Refletindo sobre o quão longe chegamos com o diagnóstico de fibromialgia e seus tratamentos são promissores, mas também quero lembrar que essa doença é relativamente nova e ainda temos um longo caminho a percorrer para aumentar a qualidade de vida de quem vive com fibromialgia.

O que eu espero que você tire deste artigo é uma melhor compreensão do que é fibromialgia, como ela afeta os pacientes e como os tratamentos estão em constante evolução. Se você também tem fibromialgia, espero que meu artigo o tenha ajudado a aprender mais sobre sua doença e a se sentir visto e ouvido. Podemos comemorar os avanços da pesquisa e do tratamento da fibromialgia, ao mesmo tempo em que entendemos que ainda temos um longo caminho a percorrer. Tudo que peço é que você ouça as experiências das pessoas com fibromialgia e valide suas experiências. E se você tem fibromialgia, espero que dedique um tempo para garantir que está praticando o autocuidado. Essa doença costuma ser debilitante, mas há poder na comunidade. Espero poder ajudar na expansão desta comunidade para aumentar a conscientização também. Todos nós merecemos ser ouvidos.

  

texto original

https://www.msn.com/en-us/health/medical/reflecting-on-the-past-present-and-future-this-fibromyalgia-awareness-month/ar-AAKjCbY?li=BBnba9O

Você tem feito exercício em casa? Veja o que diz o Reumatologinsta

 

 

 

 

 

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Pesquisadores desenvolvem projeto para tratar dores crônicas com tecnologia de jogos de VR

 

 

Pesquisadores desenvolvem projeto para tratar dores crônicas com tecnologia de jogos de VR. Imagem: Universidade de East Anglia

Por Tamires Ferreira,Editado por Lyncon Pradella24/05/2021 16h14, atualizada em 24/05/2021 16h58

 

Até 50% da população do Reino Unido sofre com dores crônicas. Por isso, um grupo de pesquisadores da Universidade de East Anglia (UEA) está desenvolvendo um projeto para checar se a realidade virtual pode ajudar no tratamento e alívio das dores causadas por diversos fatores e doenças.

O projeto futurístico usará uma tecnologia fornecida por um fone de ouvido de VR (Virtual Reality)– fones usados em jogos de realidade virtual – que funcionará como uma ” interface cérebro-computador “, onde as pessoas serão ensinadas a controlar os elementos do jogo usando apenas o poder da mente.

Para o Dr. Jordan Tsigarides, da Escola de Medicina de Norwich da UEA e médico de reumatologia do Norfolk and Norwich University Hospital, a realidade virtual oferece uma experiência imersiva e interativa aos usuários e, muitas vezes, transformadora, já que ativa e impulsiona diversos sinais no cérebro.

“A VR parece inundar o cérebro com uma infinidade de sinais audiovisuais, envolvendo os sentidos e desviando a atenção do cérebro do processamento dos sinais de dor”, explica o médico.

"No momento, há evidências de que a VR pode diminuir significativamente a dor aguda das pessoas. O que estamos procurando descobrir é se esse tipo de tecnologia pode ser usado para ajudar as pessoas que sofrem de dor crônica também.”

Desenvolvimento e objetivo do projeto

O estudo está sendo desenvolvido em parceria com a Orbital Innovations e, juntos, eles criaram um programa de VR específico para pacientes com dores crônicas causadas por síndrome de fibromialgia e dor crônica após uma artroplastia total do joelho. O protótipo será testado em pacientes recrutados do NNUH e Addenbrookes com ajuda dos departamentos de Reumatologia, Ortopedia e Tratamento da Dor.

“A Orbital Innovations tem trabalhado no desenvolvimento de uma tecnologia de realidade virtual, que oferecerá uma forma de mitigar os efeitos da dor crônica. Este projeto inovador de colaboração com a UEA abrirá novos caminhos em explorar totalmente as oportunidades empolgantes que esta tecnologia oferecerá aos pacientes no futuro”, disse Peter Brady, CEO da Orbital Innovations.

Para o reumatologista Tsigarides, o tratamento pode ser uma “intervenção futura”, visto que “pouco menos de 28 milhões de adultos no Reino Unido sofrem de dor crônica” causando uma epidemia de opioides – fármacos utilizados no tratamento das dores com efeitos similares com a da morfina. O intuito é que a realidade virtual transporte o paciente para outras dimensões, despertando sensações e, enquanto isso acontece, os pesquisadores coletam dados sobre a tecnologia na mente dos jogadores.

“Os mundos virtuais que criamos têm como objetivo transportar os pacientes para ambientes naturalistas e envolventes, seja viajando por um rio frio e nevado ou plantando em uma floresta quente e luxuriante. Por meio da VR, pretendemos envolver os pacientes por meio de desafios e jogos interativos, com o objetivo de entender mais sobre como essa tecnologia pode reiniciar as redes de dor do cérebro”.

O pesquisador e reumatologista, que está esperançoso com o projeto, ainda acrescenta que, para muitos, a possibilidade pode parecer distante, mas que nos dias de hoje temos tecnologia suficiente para avançar cada vez mais quando o assunto é saúde.

“Mover coisas com sua mente parece algo saído diretamente de um filme de ficção científica, mas com a tecnologia de hoje, as interfaces cérebro-computador estão sendo cada vez mais usadas na pesquisa em saúde. Nós acreditamos que essa empolgante inovação, aliada à experiência imersiva do VR, vai aprimorar o alívio das dores quando se usa apenas o VR”, finalizou.

No Brasil, de acordo com um relatório publicado em 2018 pela Sociedade Brasileira de Estudos da Dor (SBED) e divulgado pela Agência Brasil, ao menos 37% da população brasileira, ou 60 milhões de pessoas, relatam sentir dor de forma crônica, aquela que persiste por mais de três meses.

texto original

https://olhardigital.com.br/2021/05/24/medicina-e-saude/pesquisadores-desenvolvem-projeto-para-tratar-dores-cronicas-com-tecnologia-de-jogos-de-vr/