Legenda: Projeto de prioridade a pessoas com fibromialgia foi aprovado
Créditos: Francisco de Assis
Atualizado: 08:43:38 - 11/08/2021
Foi formada por pacientes e profissionais voluntários que, trazem informações e orientações de credibilidade a quem queira conhecer mais e melhor a Fibromialgia - CID 11 - MG30.01 Começamos em 2007 no antigo Orkut, encerradas as atividades em março/2023. IMPORTANTE: NOSSAS MATÉRIAS NÃO SUBSTITUEM, SOB QUALQUER PRETEXTO, A CONSULTA MÉDICA.
Legenda: Projeto de prioridade a pessoas com fibromialgia foi aprovado
Créditos: Francisco de Assis
Atualizado: 08:43:38 - 11/08/2021
A educação do paciente em combinação com uma variedade de terapias farmacológicas e não farmacológicas é necessária para controlar adequadamente a fibromialgia, observou um palestrante na conferência anual 2021 da Sociedade de Enfermeiros de Reumatologia.
Susan Chrostowski, DNP, APRN, ANP-C, coordenadora do Programa de Enfermagem Gerontológica para Adultos da Texas Woman's University, levantou uma questão importante para os participantes do RNS que gerenciam pacientes com fibromialgia : “Como podemos ajudar?” ela disse. “Isso basicamente se enquadra em duas categorias. Temos remédios e temos outras coisas além de remédios ”.
No que diz respeito ao FDA, existem três medicamentos aprovados para a fibromialgia. Eles são pregabalina (Lyrica, Pfizer), duloxetina, milnaciprano (Savella, Abbvie). “Na última década, não tivemos nenhum novo medicamento com indicação para o tratamento da fibromialgia”, disse ela.
Chrostowski observou que esses medicamentos rendem apenas 25% a 40% na redução da dor de qualquer tipo. Ela acrescentou que o alívio “significativo” ocorre em apenas cerca de 40% a 60% dos pacientes, enquanto apenas 10% a 25% acham que a dor é reduzida pela metade. “O que isso nos diz é que não temos uma bala mágica”, disse ela. “Não temos uma pílula que apenas tornará tudo maravilhoso para eles.”
Em relação aos opioides como a hidrocodona e a oxicodona, Chrostowski ofereceu a mensagem simples de que devem ser evitados devido ao risco de dependência e falta de eficácia. “Eles não estão obtendo benefícios suficientes para compensar os riscos associados”, disse ela.
Dito isso, embora o paracetamol e os antiinflamatórios não esteroidais (AINEs) não sejam considerados eficazes para a fibromialgia, eles podem ter utilidade em comorbidades como a osteoartrite.
A ponto de muitos pacientes com fibromialgia usarem cannabis e produtos canabinoides para alívio da dor, melhora do sono ou redução da ansiedade, Chrostowski repetiu o refrão usado por muitos na comunidade reumatológica. “Ainda faltam pesquisas nessa área”, disse ela.
A psicoterapia e a terapia cognitivo-comportamental (TCC) são as abordagens não farmacoterapêuticas que passaram pela investigação mais rigorosa na fibromialgia, de acordo com Chrostowski. “A terapia cognitivo-comportamental ajuda a enfrentar estratégias e controlar o estresse”, disse ela. “Isso pode ajudar a reduzir o uso de medicamentos para dormir.”
O exercício é outra terapia não farmacológica que demonstrou eficácia. “Os exercícios de baixo impacto, em geral, são vistos como benéficos”, disse ela. “Os exercícios aquáticos podem ter um pequeno benefício sobre os exercícios terrestres.”
O treinamento de resistência pode ajudar a reduzir a depressão e a ansiedade, de acordo com Chrostowski. Além disso, “terapias de movimento meditativo”, como tai chi, qigong e ioga, podem ser eficazes.
Os pacientes também se beneficiaram de tratamentos baseados em spa, como balneoterapia, pacotes de lama e hidroterapia. “Banhos termais quentes podem ajudar com dor e qualidade de vida”, disse Chrostowski.
Da mesma forma, um benefício modesto pode ser obtido com a acupuntura. “Houve muitos estudos sobre isso ao longo dos anos, alguns de melhor qualidade do que outros”, disse Chrostowski. “Pode haver melhora de baixa a moderada na dor e rigidez”.
Olhando mais profundamente na categoria não farmacológica, alguns pacientes tentaram estimulação elétrica transcraniana e transcutânea (TENS) para alívio da dor ou melhorias gerais na função associada à fibromialgia. “Alguns estudos mostraram benefícios no alívio da dor e na função geral relacionada à fibromialgia.”
A estimulação sensorial vibroacústica e rítmica são outros métodos, mas estudos têm mostrado resultados mistos com essas abordagens.
Chrostowski apontou que a maioria das estratégias de gerenciamento discutidas são mais eficazes em combinação com a educação do paciente . “Temos que explicar a condição e que não há cura”, disse ela. “Garanta a eles que esta é uma doença real. É incrível que ainda existam provedores por aí que consideram isso um diagnóstico de lata de lixo. Só porque ainda não temos uma resposta para isso, não significa que não haja uma causa orgânica subjacente. ”
Em termos de aplicação de qualquer uma dessas estratégias na clínica, Chrostowski enfatizou a ideia de estabelecer metas e expectativas razoáveis. Adaptar a terapia para cada paciente é essencial para otimizar os resultados, assim como a validação e o incentivo ao longo do processo de tratamento.
O último ponto que Chrostowski queria deixar claro é que todas as estratégias mencionadas exigem aceitação e comprometimento do paciente. “Capacite seus pacientes a assumir o controle e aprender o que eles precisam saber sobre isso”, disse ela. “Continue tentando coisas diferentes até encontrar o que funciona melhor.”
Nesta semana os encontros do grupo Xô Fibromialgia retornaram em Mangueirinha. Criado em maio deste ano e interrompido por um período por conta da covid-19, o grupo tem o objetivo de prestar apoio a mulheres com fibromialgia.
De acordo com a secretária de Políticas às Mulheres do município, Rosane Maria Picolo Dorini, o grupo surgiu a partir da solicitação de moradoras de Mangueirinha, que têm a síndrome.
“Diante da solicitação nós nos dispusemos a ceder o espaço com uma psicóloga, e outros profissionais cedidos pela Saúde, como fisioterapeutas, nutricionistas e psiquiatras”, contou.
Conforme a secretária, atualmente, participam do grupo de apoio 30 pessoas. Como ela explica, mesmo que os encontros sejam pensados, principalmente, para as mulheres, eles são voltados para quem tem fibromialgia e por isso, entre os participantes, há um homem.
“Entre as mulheres que estamos atendendo, a maioria tem entre 30 a 50 anos de idade. Hoje, acolhemos pessoas com a síndrome de todos os perfis.”
De acordo com a psicóloga do grupo, Ana Paula de Bitencourt, os encontros são importantes porque proporcionam as pessoas com a síndrome a oportunidade de aprender a lidar com a dor e suas consequências. “Aqui cada um ajuda o outro, porque uma pessoa com dor frequente ela vai ter outros problemas, sejam eles sociais, psicológicos ou emocionais”, explica.
Por conta da pandemia, os grupos de apoio estão sendo organizados para um público menor, evitando assim aglomeração. Por isso, atualmente, os encontros estão ocorrendo nas terças, pela manhã e tarde e nas quartas e quintas-feiras a tarde.
Pessoas com a síndrome da fibromialgia podem procurar a secretaria e se cadastrar para participar dos encontros semanais do grupo, conforme sua disponibilidade de horários.
Ao se inscrever, os interessados devem apresentar, além dos documentos pessoais, o laudo médico que comprove a síndrome.
A Secretaria de Políticas às Mulheres de Mangueirinha está situada na rua Juscelino kubitschek, nº 251, e fica aberta de segunda a sexta-feira, das 8h às 12h e das 13h30 às 17h30.
A fibromialgia (FM) se caracteriza por dor muscular generalizada, crônica (dura mais que três meses), mas que não apresenta evidência de inflamação nos locais de dor. Ela é acompanhada de sintomas típicos, como sono não reparador (sono que não restaura a pessoa) e cansaço. Pode haver também distúrbios do humor como ansiedade e depressão, e muitos pacientes queixam-se de alterações da concentração e de memória.
Estima-se que a doença atinge, principalmente, mulheres entre 30 e 55 anos. No entanto, também pode acometer crianças, jovens e idosos de ambos os sexos.
Fonte: Sociedade Brasileira de Reumatologia
fonte: https://diariodosudoeste.com.br/regiao/grupo-xo-fibromialgia-retorna-com-encontros-em-mangueirinha/
UBS Fernando Sampaio em Aracaju — Foto: Asscom/SMS
Por G1 SE
Em Aracaju, pessoas com fibromialgia estão inclusas no grupo de usuários com direito a atendimentos preferenciais, assim como as gestantes, idosos, obesos, pessoas com crianças de colo e pessoas com deficiência.
O coordenador médico da Rede de Atenção Primária (Reap), William Barcelos, explica que o usuário deve ir até a Unidade Básica de Saúde (UBS) mais próxima da sua residência, onde é atendido pelo clínico, que faz o exame físico e registra as queixas do paciente para compor todo o exame médico.
“Se houver uma suspeita de fibromialgia, o médico clínico encaminhará para o médico especialista em reumatologia, para a conclusão do diagnóstico. A partir da comprovação, o médico atesta a doença do paciente, e ele entra na questão do decreto que tem atendimento multidisciplinar preferencial.
A fibromialgia é uma condição que se caracteriza por dor muscular generalizada, crônica, que dura mais que três meses, mas que não apresenta evidência de inflamação nos locais de dor. Ela é acompanhada de sintomas típicos, como sono não reparador e cansaço. Pode haver também distúrbios do humor como ansiedade e depressão, e muitos pacientes queixam-se de alterações da concentração e de memória.
Dentre as modalidades de tratamento da fibromialgia o principal é o exercício, seja ele aeróbico, de alongamento ou de fortalecimento, principalmente os que mexem com o corpo todo e aceleram os batimentos cardíacos. Por enquanto, esse tem sido a melhor maneira de reverter a sensibilidade aumentada à dor.
Os exercícios devem ser realizados de três a cinco vezes por semana. Acupuntura, massagens relaxantes, infiltração de anestésicos nos pontos da dor também são terapias utilizadas. Além disso, é importante entender sobre a doença e em alguns casos terapia psicológica pode ser útil, principalmente para aprender a lidar com a dor crônica no dia a dia.
Convite traduzido:
O Projeto de Lei 8808/2017 (Inteiro teor ) de autoria da então Senadora Federal Ana Amélia - PP/RS, apresentado em 05/10/2017 sobre a Ementa que Institui o Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia teve as seguintes movimentações:
30/06/2021 |
CONSTITUIÇÃO E JUSTIÇA E DE CIDADANIA ( CCJC
)
Aprovado o Parecer. | |||||
08/07/2021 |
COORDENAÇÃO DE COMISSÕES PERMANENTES ( CCP
)
Encaminhada à publicação. Parecer da Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania Publicado em avulso e no DCD de 09/07/2021, Letra B. |
|||||
04/08/2021 |
Mesa Diretora ( MESA
)
Encerramento automático do Prazo de Recurso 04/08/2021 20:21:00. Não foram apresentados recursos |
COMISSÃO DE CONSTITUIÇÃO E JUSTIÇA E DE CIDADANIA
PROJETO DE LEI Nº 8.808, DE 2017
III - PARECER DA COMISSÃO
A Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania, em reunião
extraordinária realizada hoje, mediante votação ocorrida por processo simbólico, concluiu pela constitucionalidade, juridicidade e técnica legislativa do Projeto de Lei nº 8.808/2017, do Projeto de Lei n° 6.295/2016, apensado, com emenda, e do Substitutivo da Comissão de Seguridade Social e Família, com subemenda, nos termos do Parecer do
Relator, Deputado Diego Garcia.
Leia o parecer na íntegra em https://www.camara.leg.br/proposicoesWeb/prop_mostrarintegra;jsessionid=node0y5jeovkiaz0uqvnknowgjdvh11972131.node0?codteor=2039710&filename=Tramitacao-PL+8808/2017
fonte: https://www.camara.leg.br/proposicoesWeb/fichadetramitacao?idProposicao=2155279
Vou ser honesta e aberta e tenho uma suspeita furtiva de que haverá muitos outros como eu, sofrendo secretamente em silêncio. Tenho fibromialgia e há vários anos. Tenho a sorte de poder dizer que sou feliz no casamento, e esse lado tabu de minha condição é algo sobre o qual tenho lutado para encontrar informações. Sexo com dor crônica.
A dor crônica em si é difícil, muitos sintomas de controlar e hipersensível ao toque, então se eu vacilar ao ser tocado de leve por outra pessoa, imagine o medo que agora desenvolvi de fazer sexo, ou qualquer intimidade física com outra pessoa!
Pele é pele e a minha incha, machuca, fica com erupções e manchas doloridas e fica super sensível de uma forma dolorosa, não importa onde esteja no meu corpo. Meu marido e eu temos que escolher nossos momentos fisicamente íntimos com sabedoria, pode ser estressante se preocupar em ter um surto ou sentir-se mal por alguns dias ao escolher fazer sexo. Às vezes, a irritação causa infecções de água ou sintomas semelhantes aos do sapinho, com os quais nem mesmo meus consultores podem me ajudar, eles apenas me dizem que não há nada que possam fazer, seja gentil.
Tive de aprender exercícios de meditação e respiração profunda para relaxar na preparação para a intimidade física, e meu marido e eu temos que nos certificar de que comunicamos mais sobre nossas necessidades e desejos, o humor em que podemos estar e os medos, geralmente de conseguir doeu por mim e por decepcioná-lo, sendo uma decepção sexual e por ele ser aquele que está me machucando e me causando dor quando tudo o que ele quer fazer é me dar amor e sua sensualidade. O ato sexual espontâneo geralmente não pode ser mais apreciado. Preciso planejar, usar lubrificantes para evitar dores e ter tempo para acalmar meu corpo e relaxar, pois quem tem dor crônica sabe que o estresse e os músculos tensos só pioram o quadro.
Muitas vezes me sinto culpada porque meu marido tem que se preocupar com essa parte natural de nosso relacionamento e tentar me ajudar tanto nos momentos mais pessoais e íntimos sozinhos, que pode tirar a diversão de tudo. Quero ser a parceira despreocupada que fui antes de minha doença, mas sei que isso simplesmente não é possível agora. É realmente verdade que, quando adoece com uma doença crônica , especialmente dores crônicas, todas as áreas da vida são afetadas.
Aprendi a lidar com a situação, comunicando-me mais com meu marido, estando mais ciente de minhas necessidades e das necessidades e emoções de meu marido sobre como tivemos que nos adaptar. Experimentamos maneiras novas e diferentes de me sentir perto, caso eu não seja capaz de fazer sexo integral. Tentamos passar o tempo nos abraçando e nos beijando para nos sentirmos próximos. Procuramos encontrar as posições e ações mais indolores que nos ajudem a nos sentirmos bem e, o mais importante, procuramos sempre estar conscientes de que estamos juntos nisso. Eu disse a palavra “tentar” porque isso é tudo o que podemos fazer, às vezes tentar não é suficiente e não podemos fazer o que gostaríamos de fazer. Sempre outro dia. Muitos relacionamentos se desfazem porque a dinâmica muda após a doença. O fardo e a incapacidade de fazer as coisas apreciadas anteriormente causam uma pressão que pode parecer impossível de resolver.
Como acontece com todas as áreas de lidar com a dor crônica, adaptar-se a novas ideias para poder administrar e até mesmo aproveitar a vida é o único caminho a seguir, apenas de uma maneira diferente da anterior. Sinto que é um mantra importante para mim repetir que "nada vivo permanece o mesmo." Todas as pessoas passam pela vida e mudam, então o peso da culpa de não sermos capazes de administrar o que alguns outros consideram natural, talvez possa ser levantado no conhecimento de que ninguém fica sem precisar se adaptar em algum momento, tudo o que podemos fazer é continuar tentando o que nos torna felizes, seguros e amados.
Sou uma guerreira de doenças crônicas, terapeuta, escritora e um milhão de outras coisas, sempre aprendendo, sempre tentando.
O papel da nutrição
Fibromialgia: uma mudança na dieta ajuda?
Qualquer pessoa com fibromialgia pode estar se perguntando se a dieta pode ter um efeito positivo sobre a doença. Os alimentos certos podem aliviar a dor crônica?
Na síndrome de fibromialgia (SFM), há dor persistente nos músculos e tecidos em várias partes do corpo. Isso pode ter um grande impacto na vida cotidiana. Conforme a doença progride, a dor freqüentemente se intensifica e outros sintomas, como exaustão e sono não reparador, se desenvolvem.
O que exatamente causa a fibromialgia ainda é desconhecido. Parece certo, entretanto, que as pessoas afetadas alteraram a percepção da dor no cérebro. Como resultado, mesmo estímulos leves causam dor.
Embora a doença ainda não tenha sido curada, os sintomas podem ser aliviados com o tratamento correto - mesmo que às vezes leve algum tempo para que os efeitos se manifestem.
Muitas pessoas com fibromialgia também procuram maneiras fora da terapia usual para influenciar positivamente a doença, por exemplo, por meio da dieta . Seja na Internet ou em uma livraria - inúmeras recomendações e conselhos podem ser encontrados rapidamente. Descubra por que alguém deveria ser mais cético sobre essas promessas de salvação.
Uma coisa é certa: não há descobertas cientificamente comprovadas sobre o tema fibromialgia e nutrição. E atualmente não há dieta especial conhecida que alivia significativamente ou mesmo cura a fibromialgia em todas as pessoas afetadas.
Qualquer pessoa que faça pesquisas sobre fibromialgia e nutrição encontrará numerosos estudos. Nestes, a influência de diferentes dietas, alimentos ou suplementos dietéticos foi examinada cuidadosamente. Por exemplo, foi investigado como uma dieta vegana ou vegetariana , jejum terapêutico , dietas de eliminação, dieta sem glúten, nutrientes como magnésio ou vitamina D , o aminoácido L-carnitina e aditivos afetam a fibromialgia.
No entanto, se você olhar mais de perto esta pesquisa, os resultados não são conclusivos - por diferentes razões: A maioria dos estudos é muito pequena, não está bem estruturada e / ou os resultados são contraditórios. Em alguns estudos, por exemplo, uma dieta vegetariana melhorou os sintomas da fibromialgia, em outros não.
Do ponto de vista científico, os resultados da pesquisa até o momento não fornecem recomendações suficientes para confiáveis. Em geral, é difícil supor que as pessoas com fibromialgia devam comer mais certos alimentos ou nutrientes em sua dieta ou omitir outros.
Até o momento, não há evidências confiáveis de que a ingestão de certos suplementos dietéticos (como vitamina D, magnésio ou L-carnitina) pode ter um efeito positivo na fibromialgia sem uma deficiência existente. Ao contrário, a ingestão excessiva de certos nutrientes além das necessidades diárias pode até ter efeitos prejudiciais a longo prazo.
No entanto, se houver evidência de deficiência nutricional, ela deve ser compensada. A melhor maneira de fazer isso é ingerir mais alimentos que contenham esse nutriente. Em alguns casos, suplementos dietéticos também podem ser aconselháveis para remediar a deficiência. Seu médico pode dizer se isso é necessário. É melhor não levar isso a longo prazo por conta própria.
Uma mudança na dieta pode ser aconselhável na fibromialgia se, além do distúrbio de dor crônica, ocorrerem problemas de saúde que podem ser influenciados pela dieta.
Por exemplo, se houver evidência de intolerância ao glúten ( doença celíaca ), uma dieta sem glúten faz sentido.
No caso da síndrome do intestino irritável, pode ser aconselhável (em consulta com seu médico) omitir alimentos que agravam os sintomas. Você pode descobrir o que são com um diário alimentar, por exemplo. Se uma dieta chamada FODMAP pode ajudar com os sintomas do intestino irritável, por exemplo, não pode ser dito em termos gerais. Estudos anteriores sobre o assunto não permitem uma afirmação clara.
Já sabia?
A abreviatura FODMAP vem do inglês e significa "oligo-, di-, monossacarídeos e polióis fermentáveis". Traduzido, isso significa algo como "açúcares múltiplos, duplos, simples e álcoois polivalentes fermentáveis (fermentáveis)", designando assim vários carboidratos que são cada vez mais encontrados em alguns alimentos.
Nota importante: A informação não substitui de forma alguma o aconselhamento profissional ou tratamento por médicos treinados e reconhecidos. O conteúdo do t-online não pode e não deve ser usado para fazer diagnósticos ou iniciar tratamentos de forma independente.
Fonte: https://www.t-online.de/gesundheit/krankheiten-symptome/id_90557278/fibromyalgie-und-ernaehrung.html