Por Katarina Zulak • ProHealth.com • 21 de maio de 2021
Vivemos em uma era de acesso à informação sem precedentes. Também vivemos em um mundo onde doenças crônicas como a fibromialgia são desacreditadas e rejeitadas, até mesmo pelos médicos, fazendo com que os pacientes muitas vezes se tornem especialistas em suas próprias condições médicas, pesquisando diagnósticos e tratamentos online.
Você costuma ouvir as pessoas dizerem: “Não confie no Dr. Google!” Vá de consulta em consulta tentando encontrar alguém que irá diagnosticar e tratar você, um processo que leva cerca de cinco anos em média para pacientes com fibromialgia, pode, no entanto, torná-lo um aluno do Dr. Google. Informações de saúde online confiáveis podem ajudar os pacientes a preencher lacunas de conhecimento e são uma boa fonte para descobrir mais sobre diagnósticos, tratamentos potenciais e as descobertas mais recentes sobre uma doença. A palavra-chave é credível. Existem informações e, em seguida, informações incorretas, e pode ser difícil distinguir entre os dois. Isso faz com que os pacientes perguntem: “Como posso encontrar informações precisas sobre a fibromialgia online?”
As informações confiáveis são confiáveis, o que significa que são baseadas em fatos, conhecimento e experiência do mundo real. Podemos dividir as informações confiáveis em dois grandes grupos: conhecimento médico , baseado em pesquisas e resultados clínicos, e experiência vivida , baseado na experiência que os pacientes que vivem com uma doença acumulam por meio da experiência. Outra forma de pensar essa divisão é que aí temos o conhecimento lastreado em números (quantitativo) e o conhecimento baseado na experiência (qualitativo).
As informações de saúde são confiáveis quando apoiadas por fontes referenciadas , revisadas e confiáveis . Vamos descompactar esses termos um por um.
- Referenciado : quando você está lendo informações sobre saúde online, é de vital importância que o autor cite pesquisas que forneçam evidências. A maneira mais fácil de verificar as referências é rolar até o final do artigo e procurar uma bibliografia, seção de referências ou lista de trabalhos citados. Cuidado com os artigos que descrevem evidências em termos vagos como “muitas pessoas acreditam” ou “muitos estudos mostram” sem fornecer referências.
- Revisado : informações de saúde de alta qualidade citarão estudos publicados por periódicos acadêmicos, o que significa que foram verificados e revisados por pares. Em outras palavras, a pesquisa foi examinada por outros especialistas para garantir a qualidade científica. Alguns sites de saúde também terão seus artigos revisados por um médico, o que geralmente é indicado pelo nome do autor.
- Reputável : uma fonte confiável é aquela que conta com a adesão da comunidade de saúde, incluindo pacientes, profissionais de saúde e pesquisadores. Por exemplo, uma organização sem fins lucrativos ou grupo de defesa de pacientes, como a National Fibromyalgia & Chronic Pain Association, orr, ocentro de recursos online de fibromialgia ProHealth .
Depois de fazer seu dever de casa usando fontes médicas online confiáveis, você pode levar esse conhecimento ao seu profissional de saúde e usá-lo para esclarecer suas dúvidas, compartilhar pesquisas com seu médico ou obter uma segunda opinião sobre suas opções de tratamento.
Valiosas informações de saúde online também incluem o conhecimento compartilhado por outras pessoas que vivem com doenças crônicas. “Pacientes especialistas” podem fornecer soluções, conselhos, ideias, validação, suporte e experiências compartilhadas com seus colegas. Essas informações podem ser encontradas em blogs, sites voltados para a saúde e mídias sociais. As informações de saúde fornecidas por especialistas em pacientes são particularmente valiosas para estratégias de autocuidado para lidar com a dor e os sintomas, fazer mudanças no estilo de vida ou enfrentar os desafios mentais e emocionais de viver com doenças. Pode dar-lhe ideias sobre as possibilidades de seu próprio tratamento e cuidados.
No entanto, também apresenta limitações, pois essas informações são baseadas na experiência de uma pessoa e não equivalem a pesquisas científicas, que devem ser testadas em vários participantes e revisadas por outros especialistas antes de serem publicadas.
Cuidado com a desinformação: bandeiras vermelhas a serem observadas
A desinformação está em toda parte hoje em dia. A melhor maneira de evitar ser enganado por informações incorretas é ser um leitor crítico. Se um artigo levanta qualquer uma das bandeiras vermelhas listadas abaixo, significa que você precisa fazer mais pesquisas, para ver se as afirmações podem ser corroboradas por informações científicas de alta qualidade.
- Se parece bom demais para ser verdade, provavelmente é . Qualquer afirmação de um autor de que conhece uma cura para a fibromialgia, ou um segredo que ninguém mais conhece, deve imediatamente levantar uma bandeira vermelha para os leitores. Sabemos que a fibromialgia não tem cura, embora alguns indivíduos possam ter remissão e que a fibromialgia seja única para cada paciente. Não existe uma cura única para todos.
- Ter uma agenda. Considere se o autor tem um preconceito ou agenda. As informações de saúde não são tão confiáveis quando estão a serviço de uma campanha de marketing, especialmente se não forem pesquisadas ou referenciadas. Se um autor cita apenas seu próprio trabalho, então sua verdadeira agenda pode ser a autopromoção.
- "Está tudo na sua cabeça." Até agora, deve ser um fato científico estabelecido que a fibromialgia é um distúrbio físico. Infelizmente, ainda existem alguns médicos e pesquisadores que promovem a alegação de que a fibromialgia está apenas na sua cabeça e é uma doença “psicossomática”. Se um artigo desacredita sua experiência de conviver com uma doença, ele não merece sua atenção.
Indicadores de uma compreensão profunda das informações de saúde da fibromialgia
- “Isso funciona para algumas pessoas.” Se um autor sugere um tratamento que funcionou para ele pessoalmente, seus pacientes ou sujeitos de pesquisa, mas reconhece que todos com fibromialgia têm uma experiência diferente, isso mostra que eles têm uma mente aberta e um entendimento profundo de que, no mundo real, A fibromialgia é uma doença muito individual. Com uma condição tão mal compreendida, qualquer pessoa que sugira tratamentos deve estar sempre aberta à possibilidade de que eles possam não funcionar para todos.
- “Algumas pesquisas mostram…” ou “Mas ainda não sabemos… ” Dizem que quanto mais você aprende, menos você sabe. Novas pesquisas geralmente levantam mais perguntas do que respostas. E não é incomum que dois estudos semelhantes mostrem resultados opostos. Novas descobertas científicas costumam nos forçar a jogar fora teorias mais antigas. Se um autor é humilde quanto aos limites de quanto sabe e está aberto a perguntas ou segundas opiniões, é um bom sinal de que ele tem integridade e uma mentalidade científica.
Katarina Zulak é uma blogueira de saúde, escritora de saúde e nerd sobre saúde. Nove anos atrás, Katarina foi diagnosticada com fibromialgia e endometriose. Em sua jornada pela saúde, ela aprendeu o poder da autocompaixão e das habilidades de autocuidado para melhorar sua saúde e bem-estar. Como escritora, ela está animada para educar e encorajar outras pessoas a estarem bem, mesmo que tenham uma condição crônica.
Katarina mora com o marido e a gata Sarah. Ela adora aprender, estar ao ar livre, ler, jardinagem e conversar com os amigos enquanto toma uma xícara de chá fumegante.
Saiba mais sobre Katarina em:
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