Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

TRADUTOR

terça-feira, 17 de maio de 2022

MAIO ROXO PELO MUNDO

 Trouxemos a vocês os principais eventos e notícias do último 12 - Dia Mundial, Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia, Dia Estadual e Municipal em várias localidades do país 

O Dia Nacional foi uma conquista da ABRAFIBRO com a  então Senadora Sra. Ana Amélia Lemos, a partir do PL 351/2016 do Senado e,  sancionado em 2021 pela Lei 14.233.

Assistam a Audiência Pública no Senado, 16.08.2016.  https://youtu.be/4D_sV6FXbbA

https://youtu.be/dlmLIWhJNGU

https://youtu.be/z3oW6miRtT0

Ficamos muito felizes por perceber que, tantas outras Associações, Poder Público e Pacientes abraçaram a data e a usam como meio de se manifestar, de levar conhecimento e se fazer presente à sociedade.

MAIO - 12 

MAIO ROXO

Há muito a ser feito. Todos sabemos! Como na vida, vamos subindo degrau por degrau, visando alcançar os principais objetivos, em todo território nacional no SUS:

  • Atendimento qualificado,
  • Profissionais devidamente remunerados e capacitados,
  • Atendimento interdisciplinar,
  • Atendimento em localidades estratégicas facilitando o acesso de pacientes e profissionais,
  • Oferta de Medicamentos mundialmente reconhecidos para o tratamento, 
  • Apoio, Acolhimento e Reconhecimento das dificuldades
  • Criação de Políticas Públicas

Se conhecerem melhor nossa realidade, maiores as chances de reconhecerem o que precisamos.

Se sua cidade nada realizou, e tem a Lei que intitui o 12 de Maio, cobrem as autoridades, cobrem os responsáveis. Lei é para ser cumprida. É dinheiro público gasto para sua discussão e posterior sanção também.

E se não há a Lei procure-nos também. Vamos ajudar!

A sociedade e o poder público precisam falar sobre essa Síndrome que:

- rouba tempo, dinheiro, disposição, trabalho e família;

- exige muita atenção e paciência;

- compromete imensamente a qualidade de vida;

- gera tantos conflitos internos e externos.

Portanto, precisam falar, apresentar à sociedade, reconhecer nossas dificuldades e necessidades.

Façam sua parte! Divulguem... Compartilhem... Participem da vida política na sua cidade... Unam-se em Grupos de Apoio!!!


Vamos lá?


Daremos destaque a benção do Papa


Papa orou para que pacientes com fibromialgia recebam ajuda

Imediatamente após a Oração da Rainha do Céu, o Papa falou aos cerca de dois milhões e meio de pessoas na Itália que sofrem de fibromialgia, uma doença que afeta o sistema músculo-esquelético. sobre isso, desconhecido e incurável. Entre 5 e 8% das mulheres de 30 a 40 anos estão doentes.

Por Angella Rwezaula - Vaticano.

Os pensamentos do Papa Francisco foram direcionados aos pacientes com fibromialgia durante as orações pós-saudação da Rainha do Céu pelos aproximadamente dois milhões e meio de pessoas na Itália que sofrem da doença, para que possam obter a ajuda de que precisam. As causas exatas da fibromialgia são desconhecidas, o diagnóstico é feito isolando outras patologias, e não há tratamentos específicos, nem medidas preventivas. Nesse sentido, são cerca de dois milhões e meio de pessoas em Itália que sofrem desta doença que se caracteriza por dores musculares e ósseas generalizadas e frequentes associadas a fadiga crónica, rigidez, dores de cabeça, insónia, perda de memória e alterações de humor. Estes se identificam como "pacientes invisíveis" porque os sintomas da doença não são imediatamente reconhecidos pelos outros,

12 de Maio - Dia Mundial da Fibromialgia
Dia Internacional da Fibromialgia a cada 12 de maio

Mas há algo novo que indica claramente: a última lei orçamentária aprovada pelo governo no final de dezembro, criou um fundo para pesquisa, diagnóstico e tratamento da fibromialgia, e um orçamento de 5 milhões de euros para 2022. O sucesso é o resultado do nosso compromisso com muitos, associações e médicos, que trabalham diariamente para esses pacientes. 
Na vanguarda está a Igreja incentivada pelo Papa Francisco que já na véspera do Dia Mundial da Fibromialgia 2021, Durante a oração da Rainha do Céu certamente chamou a atenção de instituições e comunidades. "Estou expressando minha proximidade e espero estar ciente dessa doença que não será considerada às vezes aumentará", disse ele no evento.

12 de Maio - Dia Internacional da Fibromialgia
estado de Roma, através da Pastoral, chefiada por Dom Paolo Ricciardi, representa um farol no foco da fibromialgia: há vários anos existe uma área de doenças reumáticas que inclui esse tipo de pessoas. com apoio através de mesas especiais, uma página de Facebook e um grupo de indivíduos, bem como a promoção de ações de sensibilização sobre a doença nas freguesias e centros de saúde. A chefe da unidade é Edith Aldama, enfermeira profissional, que sofre de fibromialgia pessoalmente. Falando ao microfone da Rádio Vaticano, ele descreveu seu trabalho e atividades em geral em toda a área.
Esta área nasceu da experiência do sofrimento, da doença, e o que queríamos dar a essas pessoas é ser abraçado pela Igreja, por isso abrimos um centro de escuta onde os pacientes são verdadeiramente acolhidos, ouvidos por voluntários. São pacientes dedicados, e é importante entender que não podemos lidar com a doença sozinhos. Muitas pessoas se sentem incompreendidas em casa porque esta é uma doença cujos sintomas não são visíveis. Você pode ver uma pessoa doente e parece que ela não tem nada, ao contrário, essa pessoa está sofrendo, então às vezes os pacientes não são compreendidos em casa e na comunidade. A maioria das pessoas não pode mais fazer o trabalho que costumava fazer, então começa a demissão, as disputas conjugais acontecem dentro da família.
O que estamos fazendo neste Centro também está tentando ser uma ponte: temos parceria com vários hospitais a nível regional do Lácio, começando com Gemelli onde na unidade de reumatologia há atendimento a esses pacientes e também no St. John's Suffering Hospital que se junta a nós, apoiado pela abertura da clínica para que os pacientes possam receber apoio gratuito e evitar a exploração e abuso da doença. Ainda é desconhecido, infelizmente muitos pacientes se encontram correndo para hospitais privados, por isso queremos trazer essa visão que o Santo Padre nos ensina e que é a importância dos serviços gratuitos.
Ele também expressou suas felicitações ao Santo Padre que "somos muito gratos ao Papa por nos dar esperança. Suas palavras também moveram algo no nível institucional, comunitário, para a mudança. Ele deu uma ótima impressão ao exortar essas instituições a olhar para uma doença esquecida, então suas palavras foram um grande sinal de proximidade, foi uma bajulação para nós. Nesse sentido, o Dia Mundial da Fibromialgia é comemorado a cada 12 de maio “com o objetivo de conscientizar e conhecer esta doença e o que estamos tentando transmitir é uma perspectiva diferente em sua homenagem. O que queremos é chegar ao coração da instituição para que essa doença possa ser incluída nos níveis de apoio necessários, para que esses pacientes tenham direito ao tratamento. Então este dia nasceu para dar a todas essas pessoas sua própria dignidade."
Fonte: https://www.vaticannews.va/sw/pope/news/2022-05/papa-amewaombea-wagonjwa-wa-fibromyalgia-ili-wapate-msaada.html Tradução: Google Tradutor

E na França


Por que 12 de Maio? Você conhece a história?
 segunda 09 de maio 2022

Florence Nightingale , enfermeira britânica nascida em 12 de maio de 1820, criou a primeira escola de enfermagem e a Fundação da Cruz Vermelha Internacional. Ela sofria de uma forma grave de fadiga crônica e dor. Desde 1993, em sua homenagem, o dia mundial da fibromialgia é realizado todo dia 12 de maio.

Quinta-feira, 12 de maio de 2022 no Hospital Bretonneau em Tours (das 10h às 16h) é o 29º Dia Mundial da Fibromialgia. 

A dor é caracterizada pela Associação Internacional para o Estudo da Dor (IASP) como “  uma experiência sensorial e emocional desagradável associada a dano tecidual real ou potencial ou descrita em termos sugestivos de tal dano  ”. Qualquer que seja sua causa, a dor crônica é definida como dor com duração superior a três meses consecutivos.

A síndrome da fibromialgia, ou fibromialgia, que se enquadra nesse quadro, continua sendo um desafio para os pacientes que a sofrem e para os profissionais de saúde.

Na França, os estudos mais recentes mostram que entre 2% e 6% das pessoas na França são afetadas pela fibromialgia, principalmente mulheres. Crianças, adolescentes ou adultos jovens, bem como idosos também são diagnosticados.

A dificuldade desta doença é ser até hoje uma síndrome inexplicável sem marcador biológico e cada paciente tem sua sintomatologia. Combina dor crônica generalizada, fadiga intensa, sono não reparador e inúmeras queixas que têm forte impacto na qualidade de vida pessoal do paciente.

A fibromialgia só é reconhecida desde 1992 pela Organização Mundial da Saúde, depois na França pela Academia de Medicina e pela Alta Autoridade para a Saúde.



"...aguarda o reconhecimento oficial na França, o que permitiria, por exemplo, criar arquivos nas Casas Departamentais de Pessoas com Deficiência (MDPH)."

"...Muitas vezes nos sentimos sozinhos e abandonados à nossa dor”, implora Marie-Laure Colacicco, presidente nacional da associação “Minha fibromialgia diariamente na França  ” desde março de 2021."

"... Para fazerem ouvir as suas vozes, os membros da associação são convidados a retransmitir uma carta ao Ministro da Saúde, por ocasião do Dia Mundial desta doença. ..."


Como podemos ler, Franceses também lutam por direitos e reconhecimento das limitações. Nós, um país subdesenvolvido, avançamos um pequeno passo.. a instituição de uma data, através de Lei Federal.
Passamos a ser reconhecidos.

Quanto aos direitos? É preciso engajamento e união dos pacientes, familiares, amigos e simpatizantes podemos lutar por tratamento interdisciplinar com profissionais especializados, fornecimento de medicamentos através de Centros de Atendimento aos Pacientes Reumáticos - que atenderá os Fibromiálgicos também. 

• Redução da Jornada de Trabalho,
• Incentivo a inserção no mercado legal de trabalho de Fibromiálgicos,
• Reabilitação dos pacientes para o retorno ao trabalho,
• Aposentadoria para casos mais resistentes aos tratamentos convencionais,
• Vale Transporte ou Isenção Tarifária durante o tratamento,
• Desconto no IR com gastos com medicamentos para o tratamento,
• Incentivo financeiro para aperfeiçoamento e capacitação de profissionais da saúde,
• Melhores salários aos profissionais da saúde especializados,
• Apoio Financeiro e Incentivo às pesquisas científicas.

Você tem alguma sugestão?
Envie para nós. Quem sabe consigamos torná-la um Projeto de Lei?

Apoie! Participe! Divulgue!

E vamos ver o que temos pelo Brasil...


Como é a vida apesar da Fibromialgia? E se gostar de viajar?
Vamos ler o relato da Fibromiálgica Luana Lôpo, baiana de 31 anos.
É só ler direto à fonte!



Peruíbe/SP

A ABRAFIBRO esteve presente!
Um evento que existe há 9 anos, tendo como idealizadora a nossa Voluntária Profissional Profa. Dra. Andreia Salvador - Fisioterapeuta, com Doutorado em Reumatologia e Educadora Física, professora na Faculdade de Peruíbe/SP.
Contaram com a presença de acadêmicos da Faculdade de Peruíbe das áreas de Fisioterapia Enfermagem e Direito, com o Escritório Regional da OAB de Peruíbe, vários professores universitários, professores de dança, e com o apoio da Prefeitura Municipal através das Secretarias de Cultura e da Saúde. 
A Presidente da ABRAFIBRO também esteve presente.









ITATIAIA/RJ

Prefeitura de Itatiaia
A ABRAFIBRO estava presente!






RECIFE/PE

Lá a ABRAFIBRO também esteve presente.
Na Câmara Municipal nossa Conselheira Jaqueline Pimentel foi receber o   “voto de aplausos” a pedido do Vereador Osmar Ricardo à ABRAFIBRO, em reconhecimento pelo seu trabalho.
Ele é o autor do PL que originou a Lei  Municipal de n° 18.236/2016 que estabelece o dia 12 de maio como “Dia de Conscientização e Enfrentamento da Fibromialgia” na cidade do Recife.
Na ocasião lançam também a Cartilha da Fibromialgia, para melhor orientar a sociedade e os munícipes recifenses sobre a Fibromialgia. Ele mostrou aos demais vereadores e vereadoras um cartaz sobre os eventos que irão ocorrer em alusão à data.  “É uma lei de minha autoria, e que tem dentre os seus objetivos o de promover encontros e fóruns de debates com temas de relevância para tratar da doença, a fim de conscientizar a população e ajudar os portadores no enfrentamento da síndrome”.

Vereador Osmar Ricardo, agradecemos o reconhecimento e pelo voto de seus pares nesta homenagem.
Sem o trabalho do Legislativo, a ABRAFIBRO nada poderia fazer pelos seus munícipes.
Levem mais projetos que, olhem os fibromiálgicos como pessoas que precisam de tratamento adequado, acolhimento, apoio e reconhecimento. Apesar da enfermidade que os cometeram, seguem cidadãos.
Parabéns Fibromiálgicos do Recife!
Muito Obrigada Vereador Osmar Ricardo!









ARARAS/SP


Profissionais da Saúde realizaram palestra na Câmara Municipal


Santos/SP

Santos oferece suporte físico e emocional a pacientes com Fibromialgia
"...Em Santos, uma Equipe Multidisciplinar..."

REGISTRO/SP
Faz a entrega simbólica da 1ª carteirinha 

No dia 12 de 12 maio, em alusão a lei Municipal, do Vereador Fábio Tatu, autor do Projeto de Lei.

Fonte: Direto do Vereador Fábio Tatu

COROADINHO/MA
Governo realiza o DIA D da Fibromialgia com roda de conversa informativa na Policlínica de Coroadinho
A ABRAFIBRO esteve presente!

As ações do Dia D incluíram roda de conversa, com informações sobre a síndrome, diagnóstico, tratamento e também a quebra de preconceitos


Erechim/RS



São Paulo/Capital

Lúpus e fibromialgia são temas de mostra na Estação Primavera-Interlagos

Exposição, pela Campanha Maio Roxo, visa conscientizar público sobre essas doenças reumáticas
Parlamentares da Alesp apresentam propostas para atender pessoas com Síndrome de Fibromialgia
**Como apresentado no artigo, a Lei 15.461 de 2014, foi instituído o Dia Estadual de Conscientização da Fibromialgia, uma das lutas da ABRAFIBRO.**

ACRE

Saúde do Acre realiza evento alusivo ao Dia Nacional de Conscientização sobre a Fibromialgia



ITAJAÍ/SC


POÇOS DE CALDAS/MG
Câmara de Poços realizou palestra "Entendendo a Fibromialgia", na última segunda feira

RIO GRANDE DO NORTE
Projetos de lei de Eudiane Macedo são aprovados na Assembleia
"...e o terceiro trata da Política Estadual de Proteção e Fomento dos Direitos da Pessoa com Fibromialgia. ..."

"...Fibromialgia

O projeto de lei estabelece as seguintes diretrizes da Política Estadual de Proteção e Fomento dos Direitos da Pessoa com Fibromialgia: 

•atendimento multidisciplinar; •participação da comunidade na •formulação de políticas públicas;                    •disseminação de informações; •incentivo à formação e capacitação de profissionais; •estímulo à inserção da pessoa com fibromialgia no mercado de trabalho                              •estímulo à pesquisa científica."

RIO GRANDE DO SUL

Saúde discute medidas de apoio a portadores de fibromialgia


Aqui precisamos dar um destaque especial à paciente Jô Silva Dias que, junto com seu grupo atuaram ativamente para realização dessa reunião.

SANTA CATARINA
Fibromialgia: O atendimento que oportuniza a chance de uma vida sem dor
Estava em uma crise suicida por falta de tratamento e de medicamento até que um dia minha vida mudou completamente tanto nas dores quanto no meu psicológico. A Unesc é uma mãe que seca a lágrima, cura a ferida, abraça e protege”...

CRICIÚMA/SC
Nesta quinta-feira, 12 de maio, é o Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento da Fibromialgia. No sábado (14), na Praça Nereu Ramos, ocorre um evento sobre o tema, que envolve o poder público, Unesc e portadores de fibromialgia.

ARARANGUÁ/SC
Direto do Vereador autor do Projeto de Lei - Jair Anastácio, a cidade agora tem o Dia Municipal de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia - 12 de maio. Parabéns Munícipes de Araranguá. 


CACHOEIRINHA/RS
Cachoeirinha celebra  nesta quinta o Dia da Fibromialgia
"Cachoeirinha possui legislação e serviço prestado pela Faculdade CESUCA..."

CARAJÁS/PA

Conscientização sobre fibromialgia e lúpus é tema da campanha Maio Roxo

"O Maio Roxo traz duas datas importantes instituídas...

FRANCISCO BELTRÃO/PR
"A intenção é chamar atenção da população sobre a síndrome e, se manifestar quanto a necessidade de tratamento adequado"

ESPERA FELIZ/MG
A Secretaria Municipal de Saúde de Espera Feliz quer que todos entendam que uma forma de cuidado com o portador da Fibromialgia é: o respeito pela sua dor e limitação. 

BALNEÁRIO CAMBORIÚ/SC
Secretaria da Saúde conscientiza sobre Fibromialgia na UBS Central de BC
O objetivo da ação é contribuir para um diagnóstico precoce, garantindo maiores chances de uma resposta positiva ao tratamento

BOM JESUS/PI
Prefeitura promove 1º Encontro em alusão ao Dia da Fibromialgia em Bom Jesus
Importante evento visou a conscientização quanto à doença que ainda é desconhecida pela população.

ITABUNA/BA
Itabuna: "Quem tem dor tem pressa" ecoam os Fibromiálgicos


SALVADOR/BA
Maio é o mês da Conscientização da Fibromialgia
Apesar de não ter cura, a Fibromialgia tem tratamento

Farol da Barra recebe iluminação especial em apoio ao Dia da Conscientização sobre a Fibromialgia


VIÇOSA/MG

12 de maio: dia de conscientização e alerta sobre a fibromialgia

Lei Municipal garante atendimento preferencial aos portadores
*Já fez sua carteirinha?

MOGI DAS CRUZES/SP

Dia da Conscientização sobre Fibromialgia é lembrado em 12 de maio



ERECHIM/RS
Fibromialgia: Diagnóstico diferencial é a base para retormar a qualidade de vida
Esta semana foi marcada por um alerta especial para chamar a atenção da sociedade para uma condição que afeta diretamente a qualidade de vida: a fibromialgia.

ARCO VERDE/PE
Câmara de Vereadores reforça campanha de conscientização sobre Fibromialgia em Arco Verde
"Segundo Siqueirinha, Poder Legislativo aprovou a Lei 2600/2021,..."

CONCÓRDIA/SC
Concórdia terá Congresso sobre Fibromialgia
Realização será da São Camilo Hospital São Francisco e Aficor

QUILOMBO/SC

12 de maio marca o Dia Municipal da Conscientização da Fibromialgia em Quilombo

O Dia Municipal da Conscientização da Fibromialgia é comemorado, pela primeira vez, neste 12 de maio.

RIO GRANDE/RS
Dia municipal da Fibromialgia
"Desde 2019, o 12 de maio passou a ser o Dia Municipal da Fibromialgia,..."

E na mídia, o que falaram?
Neste dia 12 de maio foi instituído o Dia Nacional de Conscientização à Fibromialgia. A síndrome é caracterizada por dores musculares generalizadas e crônicas e não tem cura...
Professora com Fibromialgia usa pole dance para expressar sua dor: "É no pole dance que eu conto minha história"
"...Nesta quinta-feira, o Brasil celebra pela primeira vez o Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento da Fibromialgia..."

Os desafios de pessoas com Fibromialgia no Brasil

Neste 12 de maio, conheça a vivência cotidiana de pessoas fibromiálgicas com a dor

E tem mais...

Tratamento para fibromialgia é ofertado pelo SUS

Procurem!!!

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