“ Pesquisas sobre novos tratamentos para fibromialgia e dor crônica estão em andamento. O problema é que muitos dos indivíduos que vivem com essas condições nem sabem que a pesquisa está sendo feita. Caleb
Cummings, contatou a NFA e perguntou se poderíamos compartilhar sua
experiência de participação em um ensaio clínico na Universidade de
Stanford, onde eles estavam procurando uma possível nova maneira de
ajudar a aliviar a dor de pessoas com FM. Claro, nós dissemos, SIM! ”
Lynne Matallana, NFA, Presidente
Vivendo com Fibromialgia como Homem
Por Caleb Cummings
março de 2020
Foi por volta dos 23 anos que comecei a sentir dores relacionadas à fibromialgia.
Eu
estava treinando para correr uma meia maratona em Chicago e estava indo
para a academia local para praticar corrida com a maior freqüência
possível. Nunca fui muito atlético, preferindo ser um nerd a um atleta
pela maior parte da minha vida. Mas decidi tornar meu objetivo completar
a meia maratona e comecei meu treinamento intenso. Não demorou muito
para que eu comecasse a sentir dor no joelho, o que, na maioria das vezes,
ignorava como muitos jovens de 20 e poucos anos fazem. Não poderia ser
nada significativo porque me achava invencível. Mas quando fui ver meu
médico, disseram-me que estava sofrendo de uma lesão comum no joelho e
que precisaria de raios-x e fisioterapia.
Apesar
da fisioterapia, o quadro persistiu e nunca se resolveu. Nada apareceu
na ressonância magnética também, mas meu médico me diagnosticou com
síndrome de plica no joelho e explicou que era isso que estava causando
minha dor. Os problemas da plica do joelho geralmente melhoram sem
cirurgia e o tratamento básico é gelo e repouso. No entanto, a dor
persistiu e, por fim, decidi fazer uma cirurgia, o que acabou sendo uma
total perda de tempo, dinheiro e energia. Após a cirurgia, continuei com
ainda mais fisioterapia.
Ao
longo dos anos, desde minha tentativa de treinar para uma meia
maratona, em um esforço para ficar saudável, ser ativo e parecer em
forma, expus meu corpo a uma variedade de esportes e exercícios físicos.
Como meus joelhos continuavam reclamando, decidi tentar nadar. A
natação não só proporciona um treino cardiovascular, como também é
excelente para as articulações! Mas depois de fazer uma aula de natação
para iniciantes por várias semanas, meus ombros começaram a reclamar,
principalmente o esquerdo. Semelhante ao meu treinamento de maratona,
trabalhei muito com a dor, esperando que se resolvesse por conta
própria. Não melhorou.
O
“mistério da dor” se repetiu novamente, mas desta vez, com meus ombros.
As radiografias mostraram que nada estava errado, mas apesar de fazer
fisioterapia, a dor persistia. O padrão e o processo se repetiram. Uma
ressonância magnética no ombro, um médico intrigado e, em seguida, uma
cirurgia artroscópica, seguida por mais fisioterapia, e depois de volta à
estaca zero. Enquanto reabilitava meu ombro após a cirurgia, uma dor
aguda no pulso deu lugar a uma sensação de entorpecimento e
entorpecimento que acabou se espalhando para o polegar, o indicador e as
costas da minha mão. Por ciúme aparente, o esquerdo fez o mesmo em
questão de meses.
Na
década que se seguiu à minha dor e cirurgia no joelho, descobri-me
acrescentando junta após junta a uma lista crescente de sintomas de dor
crônica não resolvida. Como homem, há uma enorme pressão para esconder e
ignorar sua dor, a menos que ela seja fatal. Freqüentemente, eu
superava a dor e só admitia para alguns parentes próximos ou amigos que
estava passando por isso. Não foi até 3 anos atrás que abordei meu
médico com um pedido de ajuda. Eu estava tendo aulas de dança a convite
de um dos meus co-professores, para fazer alguns exercícios regulares,
quando comecei a sentir dores nos tornozelos que acabaram se espalhando
para os pés e dedos dos pés. A dor era muito parecida com a neuropatia
em minhas mãos, à qual eu já estava acostumado. Agora adicione à lista,
dor no cotovelo por andar de bicicleta, dor no pescoço por dormir em
certas posições,e dor lombar que provavelmente se desenvolveu ao me
abaixar com frequência para poder falar com meus alunos do ensino
fundamental na sala de aula.
Como homem, há uma enorme pressão para esconder e ignorar sua dor, a menos que seja fatal
A
verdade é que a fibromialgia é um diagnóstico indescritível que
geralmente se refere à dor crônica inespecífica, muitas vezes
acompanhada por outros sintomas, incluindo fadiga, problemas de sono e
até mesmo problemas cognitivos. No
início de 2016, meus médicos na Kaiser Permanente prescreveram
medicamentos que ajudaram a aliviar os sintomas, e me inscrevi em um
programa de controle da dor. Nunca
me senti confortável com a ideia de que teria que tomar os remédios
pelo resto da minha vida, mas era minha única opção, além de levar um
estilo de vida o mais saudável possível, incluindo exercícios regulares,
ioga, dieta vegetariana e menos bebidas alcoólicas. Até me tornei vegano por um período de tempo, mas acabei optando por uma dieta mais vegetariana ou pescatariana.
Estudo de pesquisa de Stanford sobre tratamento de fibromialgia
A
vida continuou, a dor continuou, e então, cerca de um ano atrás, vi um
anúncio no Facebook sobre uma nova pesquisa sobre fibromialgia na
Universidade de Stanford. Decidi me inscrever e preencher várias e
extensas pesquisas para ver se atendia aos critérios do estudo. Por fim,
a universidade me procurou para saber se eu gostaria de participar.
Sendo um professor ocupado na época, eu me comprometi apenas pela metade
com o estudo, desistindo pelo menos duas vezes devido a conflitos de
horários e falta de transporte para Palo Alto. Depois de chutar a lata
pela estrada por mais de 6 meses, eu finalmente me comprometi com a
equipe do estudo para participar da triagem inicial na Universidade.
Conheci a avaliadora do Departamento de Psiquiatria e Saúde
Comportamental, que gentilmente me forneceu mais informações, o objetivo
do estudo, levantamentos de histórico médico, formulários de
consentimento para assinatura,e me fez fazer todos os tipos de testes.
Os
pesquisadores do estudo me informaram que o objetivo do estudo era
testar a eficácia de um novo tratamento para pessoas com diagnóstico de
fibromialgia, denominado “Estimulação Magnética Transcraniana” (EMTr). O
tratamento envolve estimulação eletromagnética no couro cabeludo. Eles
explicaram que um ímã liga e desliga rapidamente, sincronizando as
correntes elétricas com o ímã. As evidências sugerem que os tratamentos
breves de STM podem ajudar os pacientes com dor. Os materiais
informativos que forneceram observaram que o TMS já foi aprovado pelo
FDA para o tratamento da depressão, mas ainda não foi aprovado para o
tratamento da dor. A pesquisa também buscou criar uma forma eficaz de
tratamento combinando hipnoterapia com STM, chamada “analgesia hipnótica aumentada com rTMS”.
Depois
da triagem, fui informado de que era um ótimo candidato para o estudo e
foram marcadas três sessões. O primeiro deles seria uma ressonância
magnética do meu cérebro que completaria o processo de triagem inicial.
As duas visitas seguintes combinariam rTMS e hipnoterapia. Também fui
informado de que teria 50% de chance de ser selecionado para a EMTr
ativa e 50% de chance de receber a EMTr fictícia (fingida).
Eu
estava animado para experimentar um novo tratamento, mesmo que fosse
experimental. Eu queria muito encontrar algo novo que abordasse a
miríade de sintomas que me perseguiram por anos. Mas eu também precisava
entender que o tratamento poderia não funcionar ou eu poderia receber o
tratamento simulado. Decidi que não ficaria pior se tentasse e senti
que se pudesse ajudar a contribuir com a ciência do tratamento da FM,
era algo importante que eu poderia fazer. Também decidi que
compartilharia minha experiência com a comunidade FM por meio de um
diário sobre minha experiência de participação no ensaio clínico. Por
muito tempo tentei esconder minha dor de todos, com medo de manchar
minha personalidade pública, mas agora eu sentia que era hora de falar
e, espero, ajudar os outros. Eu esperava que com este novo tratamento
não só pudesse ajudar no avanço da ciência do tratamento da
fibromialgia,mas também poderia obter um senso de abertura e catarse
para mim mesmo. Ainda mais, eu queria que minha experiência esclarecesse
uma condição muitas vezes mal compreendida que afeta milhões de pessoas
nos Estados Unidos e no mundo todo.
O estudo
Dia 1
Acordei por volta das 5h30 para pegar um carro para Stanford, em Palo Alto, Califórnia. Antes
de iniciar o tratamento, os pesquisadores do estudo me disseram que
eles precisariam realizar uma ressonância magnética do meu cérebro como
uma linha de base antes de iniciar o tratamento TMS. Já fiz ressonâncias magnéticas antes, mas nunca do cérebro. Há
sempre o medo, por menor que seja, de que mapear seu cérebro possa de
alguma forma produzir evidências de algo gravemente errado, que me
disseram que seria relatado se eles descobrissem algo em suas
descobertas. Depois de
completar a sessão e revisar minhas próprias imagens cerebrais com olhos
não científicos, não vi nada que parecesse anormal.
A
ressonância magnética foi realizada no Jordan Hall e, antes de entrar
na sala com a máquina de ressonância magnética, concluí uma revisão do
protocolo pré-ressonância magnética padrão, que garantiu que não havia
metal em meu corpo e que estava seguro para entrar na máquina . Também
dei uma amostra de urina e confirmei que não tinha cafeína naquele dia.
Tendo feito duas ressonâncias magnéticas no passado, eu sabia o que
fazer. Coloquei o uniforme de hospital e fui informado sobre a série de
exames que estava prestes a fazer. Fui instruído a olhar para um sinal
de mais na tela diretamente acima do meu campo de visão. A máquina fazia
estalidos, bipes e estalos altos, e a cama em que eu deitava se movia
centímetros para trás e para a frente de vez em quando.
Cada
varredura demorou aproximadamente 3-10 minutos e cada sessão durou
cerca de 45 minutos. Recebi instruções especiais do locutor pelos
investigadores entre cada varredura. Aproveitei cada calmaria para
reposicionar os travesseiros apertados de cada lado da minha cabeça que a
prendiam em uma posição supina. Durante uma das varreduras, disseram-me
para deixar minha mente ficar em branco e me concentrar no sinal de
adição projetado na tela acima de mim. Eu coloquei minhas habilidades de
meditação em bom uso e me concentrei em respirar fundo e manter meu
olhar na imagem. Com o passar dos anos, passei a adotar a meditação como
estratégia de enfrentamento, uma estratégia sobre a qual os
profissionais médicos pregavam em minhas aulas e consultas de tratamento
da dor. Durante outra varredura muito alta, fechei meus olhos e relaxei
com as reverberações rítmicas e batidas da máquina de ressonância
magnética.
Depois, recebi um chá e algumas imagens impressas do meu cérebro para ajudar a satisfazer minha curiosidade.
É estranho olhar para uma imagem do seu cérebro pela primeira vez; o computador dentro da minha cabeça
Dia 2
Comecei
minha primeira sessão de tratamento principal na Universidade de
Stanford no mesmo lugar em que fiz minha ressonância magnética inicial,
Jordan Hall. Um dos primeiros pesquisadores que eu já conhecia estava lá, assim como uma mulher que eu não conhecia. Ao longo do estudo, uma equipe de assistentes de pesquisa cuidou do meu caso. Isso significava que novos rostos apareciam em sessões diferentes e eu não conseguia controlar o nome de todos. A
sessão incluiu tratamentos TMS, hipnose e varreduras de ressonância
magnética do meu cérebro, mas eu não sabia se o tratamento era ativo ou
simulado.
A
sessão começou com o novo pesquisador explicando um videogame simples
que eu jogaria enquanto fazia exames de ressonância magnética.
Aparecendo na tela havia uma palavra impressa em vermelho, verde, azul e
amarelo. Recebi um dispositivo manual e fui instruído a apertar os
botões correspondentes que sinalizavam as cores mencionadas quando
apareciam na tela. A tarefa era ignorar o significado da palavra exibida
e apenas sinalizar qual era a cor impressa da palavra. Por exemplo, o
mundo “amarelo” às vezes aparecia na cor verde e eu teria que apertar o
botão verde em vez do botão amarelo. Os pesquisadores me envolveram na
tarefa algumas vezes durante as varreduras de ressonância magnética;
dois em um período de 4 horas.
Em
seguida, recebi uma sessão de hipnoterapia na qual me disseram para
imaginar que minha mão esquerda flutuaria sozinha e, em seguida,
comparar a quantidade de controle que eu tinha sobre a mão direita, bem
como quaisquer sensações que sentisse ao terminar . A sessão de hipnose
seria repetida mais duas vezes entre as varreduras de TMS e ressonância
magnética. O pesquisador me fez usar uma faixa em volta da cintura que
monitorou meu coração durante o processo. O propósito não estava claro
para mim, embora eu me lembre de meu avaliador em minha triagem inicial
dizendo que eu era um bom candidato para o estudo porque estava em algum
lugar entre "não hipnotizável" e "hipnotizável".
Após
a hipnose, comecei meu primeiro tratamento de STM (ainda não tenho
certeza se era real ou farsa). Os pesquisadores prenderam alguns acordes
em minhas têmporas e usaram outros instrumentos estranhos em meu couro
cabeludo que eu não conseguia ver bem, mas apenas sentir. O mais notável
foi quando colocaram um instrumento ao lado da minha cabeça e acionaram
um botão que emitiu o que parecia ser impulsos elétricos de baixo
nível. A sensação foi desconfortável no início, mas depois de alguns
segundos eu parecia me ajustar à sensação estranha em minha cabeça e
mandíbula. O pesquisador explicou que estava procurando espasmos na
minha mão, pois a máquina estava enviando o sinal para o meu lobo
esquerdo. Nessa época, lembrei-me de ter aprendido na escola primária
sobre como o cérebro esquerdo controla o lado direito do corpo e o
direito controla o lado esquerdo do corpo.
Diferente
da minha ressonância magnética inicial, desta vez fui avaliado por
períodos mais longos na máquina e usei protetores de ouvido com fones de
ouvido dentro deles. O objetivo era me hipnotizar com instruções para o
jogo de cores, enquanto a máquina escaneava meu cérebro. Vestindo nada
além de uniforme, eles colocaram um monitor cardíaco em meu polegar, um
cós que media minha respiração e protetores de ouvido que transmitiam
instruções por meio da hipnose durante o processo de varredura cerebral.
Mais tarde, comentei com um dos pesquisadores que às vezes era difícil
acompanhar a gravação da hipnose por causa dos ruídos altos que a
máquina de ressonância magnética estava emitindo. Além disso, tendo
algumas dores no pescoço de vez em quando, nem sempre era confortável
ficar completamente imóvel em uma posição supina pelos longos períodos
de tempo necessários para a conclusão dos exames.
Depois
de aproximadamente quatro horas, eu havia concluído a mesma progressão
duas vezes: hipnose, TMS, seguida por uma longa ressonância magnética. Visivelmente
cansado de longas varreduras, os pesquisadores me garantiram que a
próxima e última sessão de ressonância magnética seria muito mais curta.
Dia 3
Em
minha quarta e última visita a Stanford, o processo da sessão anterior
foi mais ou menos o mesmo, exceto que havia estímulos diferentes do
videogame que joguei com a caixa de botões em minha primeira visita de
estudo principal. Os pesquisadores explicaram que eu faria uma avaliação
da dor por meio do uso de um "estimulador termodo seguro para
ressonância magnética". Em vez do videogame que joguei durante as
varreduras na minha visita anterior, o thermode era um dispositivo
colocado na parte interna do antebraço de um dos meus braços que emitia
diferentes níveis de calor. No início da sessão, dois pesquisadores
testaram meu limite de nível de dor e descobriram um nível que era
tolerável para mim durante esta parte do estudo.
Eles
me informaram que, embora desconfortável, a sensação de calor que eu
sentiria em meu braço não poderia causar danos permanentes e era
necessária para avaliar a eficácia da hipnoterapia aumentada durante
exames de ressonância magnética do meu cérebro. Era uma sensação
desconfortável, mas aumentava com pouca frequência. Eles mediram meu
nível de dor em uma escala de 0 a 10 e também me perguntaram meu nível
de desconforto na mesma escala. Como me foi explicado, a sensação de
calor seria semelhante a quando você deixa suas mãos sentirem a
temperatura da água esquentando e quando você percebe que está quente
demais para sua pele. Depois que encontraram o limite de dor apropriado
para mim, eles usaram esses dados para fazer um algoritmo para a
avaliação da dor do termodo, do qual eu participaria durante os próximos
dois exames de ressonância magnética.
Depois
de vestir meu uniforme pela última vez e deixar uma última amostra de
urina, recebi a mesma sessão de hipnose de antes. Pessoalmente, não sei o
quanto sou persuadido pela hipnose. Tentei deixar minha mente e meu
corpo serem influenciados pelas sugestões do pesquisador, mas nunca me
senti como se estivesse fora de controle com minhas ações. Eu
secretamente esperava que, de alguma forma, não faltasse a imaginação
necessária para ser um bom candidato à hipnose no que diz respeito ao
tratamento da dor, mas decidi seguir com o processo o melhor que pude e
fazer o que parecia natural para mim.
Os
pesquisadores, que sempre fizeram o possível para me deixar
confortável, me guiaram de volta para a máquina de ressonância
magnética, onde fiquei o mais imóvel possível durante as calibrações, os
bipes, os toques e os zooms que se misturaram a mim nos 40 minutos
seguintes. O novo dispositivo na parte interna do meu antebraço estava
configurado e pronto para começar a emitir diferentes níveis de calor,
aquecendo e depois aumentando para o nível mais alto, ou limiar de dor,
eu poderia ficar em pé por apenas alguns momentos.
Durante
a estimulação do termodo, a máquina de ressonância magnética fazia a
varredura com sons de zumbido alto. Na minha mão direita estava a caixa
de botões, que era usada antes no videogame. Usei o botão do dedo
indicador e o botão do dedo médio para subtrair ou aumentar o limiar de
dor de nível cinco em uma escala de 0 a 10, que foi projetada na tela
acima de mim durante a avaliação. Pelo áudio, vieram instruções
hipnóticas do Dr. Spiegel, o autor do estudo e um hipnotizador
habilidoso. As instruções me disseram que durante as avaliações da dor,
eu deveria imaginar o crescendo da dor apenas como calor para filtrar
qualquer desconforto. Apenas uma ou duas vezes eu estremeci com a dor
que atingiu brevemente um nível que era muito desconfortável. Em
seguida, experimentei uma segunda rodada de sensações de calor, mas
desta vez apenas com instruções e sem hipnose. O tempo todo,a máquina de
ressonância magnética apitou e se afastou.
Após
a longa sessão, que na verdade foi um pouco mais confortável do que
minha primeira sessão de estudo com o videogame, fui direcionado de
volta à sala onde o TMS foi administrado. Mais uma vez, havia um novo
pesquisador acompanhando a equipe. Ela era muito legal e periodicamente
me fazia perguntas sobre o que eu fazia para viver ou o que eu gostava
de fazer. Ela estava esperando o Dr. Spiegel vir e supervisionar sua
administração de STM. Quando a médica chegou, ela me tinha sentado em
uma cadeira ligada a vários fios diferentes em minhas têmporas e
diversos instrumentos que estavam tocando ou pendurados ao lado da minha
cabeça.
O
médico entrou, se apresentou e sentou-se à minha frente. O assistente
de pesquisa começou meu segundo tratamento TMS. Ao dar o ok, o
pesquisador acionou um botão e, com uma sacudida desconfortável, a
primeira rodada de TMS começou. Durou cerca de um minuto e a
pesquisadora me deu uma contagem regressiva, para que eu soubesse quando
terminaria. O primeiro minuto foi uma sensação estranha e
desconfortável, como se uma dor de cabeça persistente estivesse presente
em meu lobo esquerdo. Depois de alguns segundos, a sensação de choque
começou a diminuir, mesmo quando minha mandíbula estava cerrada devido à
corrente elétrica. Terminada a rodada de TMS, houve um intervalo de 15
minutos antes de fazer o último TMS. Durante esse tempo, o médico e
pesquisador me acalmou com uma conversa fiada.
O médico me fez perguntas padrão sobre minha fibromialgia e sua história. Contei
a ele sobre meu histórico médico, todos os problemas nas articulações
que tive, e compartilhei que esperava escrever um artigo sobre minha
experiência de participação no ensaio clínico. Aproveitei para citar esse fato e ver se poderia utilizá-lo como fonte de informações sobre o estudo. Ele ficou entusiasmado com a ideia e me disse: “sua dor é real. Muitas
pessoas acreditam que, se você tem uma dor física, ela deve ser causada
por fatores físicos ou que, se você tem um problema mental, isso só vem
de questões emocionais. Mas o que agora sabemos sobre o cérebro é que eles influenciam uns aos outros de maneiras diferentes ”.
Sua dor é real
Perguntei
a ele e ao pesquisador se havia muitos outros homens no estudo, pois eu
tinha lido que a maioria dos pacientes com fibromialgia, ou pelo menos
aqueles que relatam isso, são mulheres. Ambos reconhecem esse fato como
verdadeiro. Eles disseram que havia vários outros homens no estudo, mas
não tantos. Por curiosidade, também perguntei se havia algum outro
tratamento desenvolvido para a fibromialgia que o médico conhecesse. Ele
admitiu que não tinha conhecimento de outras formas de tratamento
desenvolvidas até agora para a fibromialgia, embora tenha me contado
sobre uma hipnose para alívio da dor que desenvolveu e agora pode ser
usada com a tecnologia Alexa. Fiz uma nota mental para tentar algum dia.
Mais tarde, descobri que é um áudio Alexa gratuito chamado “alívio da
dor da hipnose”, para ajudar as pessoas a controlar os sintomas da dor
crônica.
Depois
da TMS, recebi outra rodada de hipnoterapia, que se tornou muito
repetitiva naquele ponto, e voltei para a máquina de ressonância
magnética e executei a mesma série de tarefas com o novo dispositivo
conectado ao meu braço enquanto estava sob hipnoterapia. Felizmente, eu
estava um pouco acostumado a ficar deitado na máquina e, embora fosse
desconfortável como antes, eu sabia que seria a última vez que teria que
estar na máquina. Após a varredura, fomos para a sala de hipnose, onde
um assistente administrou a sessão final para mim. A essa altura, eu
estava com frio e cansado, mas também aliviado porque as sessões haviam
terminado. Como antes, relatei meu nível de dor naquele momento e qual
tinha sido minha média de dor naquele dia. Os pesquisadores me
parabenizaram por ter persistido nas sessões e por minha contribuição
para o estudo.
Os pesquisadores me parabenizaram por manter as sessões e por minha contribuição para o estudo
Saí
com uma sensação de dever cumprido por ter concluído o estudo. Também
fiquei feliz por poder contribuir de alguma forma para promover um
tratamento para uma doença que, por muitos anos, iludiu os profissionais
médicos. Não posso fingir que entendo toda a pesquisa por trás deste
estudo, mas entendo que os pesquisadores estão trabalhando arduamente
para desenvolver novos métodos de tratamento. E embora as mulheres sejam
a maioria das que relatam dores crônicas relacionadas à fibromialgia,
percebi que deve haver mais homens por aí, como eu, que têm medo de
buscar ajuda profissional e revelar seus sintomas devido às expectativas
culturais dos homens. A verdade é que a fibromialgia afeta homens e
mulheres. Esperançosamente, com mais pesquisa e tempo,um tratamento
viável estará disponível para homens e mulheres que sofrem de dor
crônica e o estigma cultural de homens relatando suas necessidades será
uma coisa do passado.
Não
posso fingir que entendo toda a pesquisa por trás deste estudo, mas
entendo que os pesquisadores estão trabalhando arduamente para
desenvolver novos métodos de tratamento
texto original
https://fmaware.net/living-with-fibromyalgia-as-a-man/