Foi formada por pacientes e profissionais voluntários que, trazem informações e orientações de credibilidade a quem queira conhecer mais e melhor a Fibromialgia - CID 11 - MG30.01 Começamos em 2007 no antigo Orkut, encerradas as atividades em março/2023. IMPORTANTE: NOSSAS MATÉRIAS NÃO SUBSTITUEM, SOB QUALQUER PRETEXTO, A CONSULTA MÉDICA.
Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.
TRADUTOR
SITES IMPORTANTES
domingo, 17 de abril de 2022
Tratamento médico de referência para Fibromiálgicos no Estado do Maranhão!
sábado, 16 de abril de 2022
INFORMATIVO SEMANAL DA ABRAFIBRO - de 07 a 14.04.22 a
Muitas notícias, avisos, curiosidades, e lições aos pacientes fibromiálgicos e familiares.
Uma leitura importante para toda família. O paciente pode explicar e orientar melhor a família, amigos e a sociedade para que melhor compreendam e ajudem.
E a pesquisa continua... Se você é Paciente Fibromiálgico e reside no Estado de São Paulo, responda nossa pesquisa básica. Ela servirá apenas para termos dados para futuros pleitos, aos órgãos governamentais. Simples e direto.
https://forms.gle/jyBvkSoCN6DC5bu69 Responda apenas UMA única vez.
Vamos às notícias...
Click no link, que é o título da matéria, para ler a notícia na íntegra. Você lerá direto da fonte.
Vamos aos DESTAQUES da Semana:
Ementa: Estabelece diretrizes para o atendimento prestado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) às pessoas acometidas por Síndrome de Fibromialgia ou Fadiga Crônica.
13/04/2022 SLSF - Secretaria Legislativa do Senado Federal
Reaberto o prazo para apresentação de emendas e de destaques, nos termos do art. 10, § 1º, do Ato da Comissão Diretora nº 8/2021.
Até quando? O que VOCÊ pode fazer para ajudar?
Costuma-se dizer que mais de 90% das pessoas com Fibromialgia são mulheres, mas estodos mais recentes sugerem que fibromialgia em homens é muito mais comum do que se pensava anteriormente.
Continua - acesse o link no título...
Sobre a Autora Teresa Dumain
Seus artigos foram publicados em Real Simple, WebMD, Global Healthy Living Foundation/CreakyJoints.com, Nutrisystem/The Leaf, Woman's Day, Shape, Reader's Digest, HealthiNation, AARP/LifeReimagined.com, Prevention, All You, Every Day with Rachael Ray , Dr. Oz The Good Life, revista USA Today Weekend, EverydayHealth.com e CanyonRanch.com. Também escreveu para The Doctors, um programa de TV nacionalmente distribuído nos Estados Unidos*.
🔺O burnout* médico e as doenças crônicas invisíveis
As doenças crônicas não costumam ter causas notórias, evidentes. O caso é que a medicina convive com uma espécie ...
E o que aconteceu no Brasil
🔹Governo investe na expansão do atendimento à pessoas com fibromialgia - Maranhão
O serviço já está em funcionamento na Policlínica do Coroadinho, e em fase implantação em mais três unidades do interior do estado.
🔹UFRN abre grupo terapêutico para pessoas com fibromialgia
Mais de 95% das pessoas acometidas são do sexo feminino, sendo seu início bastante variado em relação a idade
🔹Política que beneficia pessoas com fibromialgia é publicada no Diário Oficial - ALEGO
Recebeu sanção do governador a Lei Estadual nº 21.293 (originalmente projeto de lei n° 4094/21) de autoria do Deputado Rubens Marques
🔹 Câmara de Maricá aprova lei que beneficia atendimento preferencial na rede de saúde
Projeto foi votado em duas sessões e segue para sanção do prefeito Fabiano Horta
🔹Município implanta centro de reabilitação para pessoas com fibromialgia - Imperatriz/MA
O espaço vai funcionar no Milton Lopes e terá uma equipe multidisciplinar com: fisioterapeutas, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais e nutricionistas
🔹Automedicação: Uma epidemia silenciosa
Estudos e pesquisas recentes tem apontado o aumento do uso de medicamentos de forma abusiva e sem orientação médica.
🔹Seu corpo é consequência de sua história
Você sabia que o nosso corpo depende de estímulo para funcionar em equilíbrio?
🔹Pregabalina age no cérebro para ajudar no tratamento da Fibromialgia
No mercado desde 2005, a pregabalina é utilizada no tratamento de dores decorrentes de problemas nos nervos e/ou do sistema nervoso, como a fibromialgia,...
sexta-feira, 8 de abril de 2022
Informativo da Semana de 01 a 07.04.2022
Muitas notícias, avisos, curiosidades, e lições aos pacientes fibromiálgicos e familiares.
Uma leitura importante para toda família. Apresente o paciente, que ajuda a família a compreender. E ajuda a sociedade a conhecer.
Click no link, que é o título da matéria, para ler a notícia na íntegra. Você lerá direto da fonte.
Vamos aos DESTAQUES da Semana:
⭐ Adiado projeto que garante tratamento de fibromialgia no SUS
Mais uma vez!
Para que o Senado compreenda a necessidade, a urgência e a importância a Sociedade precisa se manifestar.
Como? É só entrar no site, clicar em votar e dizer se é Contra ou A Favor da Proposta.
Precisamos mostrar quantos somos e o quanto precisamos desta Aprovação.
Este projeto já foi aprovado na Câmara dos Deputados. Se aprovado como está, pelo Senado, seguirá para sanção, ou seja, o Presidente da República transformará em Lei, SE ele não vetar.
Porém, se no Senado acrescentarem novas sugestões a este projeto, ele retornará à Câmara dos Deputados, para nova tramitação. Após es#a nova tramitação, SE NÃO houver nenhuma alteração, seguirá para Sanção da Presidência da República.
Veja só como é importante a opinião da sociedade, de todos sendo ou não fibromiálgicos. Quanto mais votos, representará a sociedade de olho nos atos da Casa Legislativa em questão.
Vote, peça aos amigos, familiares, colegas de trabalho, ... A quem possa nos ajudar a ter alguma melhora na qualidade de vida, na disponibilidade de profissionais capacitados, de conscientização da sociedade, de melhores condições para nosso tratamento.
Pensem em quem depende exclusivamente do SUS!
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http://leismunicipa.is/poztw
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🟤FIBROMIÁLGICOS DO ESTADO DE SÃO PAULO 🟤
Você já respondeu?
Outros Estados ainda virão.
Com o objetivo de fornecer aos órgãos públicos, dados mais próximos a realidade, para pleitearmos políticas públicas no Estado, precisamos da sua colaboração.
O sigilo será mantido, como sempre!
RESPONDA APENAS UMA ÚNICA VEZ. Então...calma e atenção.
Ajude outros a preencherem este formulário. Divulguem nos grupos, Associações, e outros pacientes fibromiálgicos QUE RESIDAM NO ESTADO DE SÃO PAULO.
https://forms.gle/jyBvkSoCN6DC5bu69
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🟤Alimentação, etarismo, diabetes e fibromialgia foram abordados no Movimenta PBH - Belo Horizonte/MG
No CID 11 (atual) o código para fibromialgia muda:
Para -> MG 30.01 - dor crônica generalizada
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O Projeto de Lei aguarda sanção desde 2019. Agora aguarda...
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🟤FIBROMIALGIA: Da suspeita inicial ao diagnóstico
Por que há demora no diagnóstico?
Os médicos sabem como diagnosticar?
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🟤Chegou a hora de Duque de Caxias/RJ
🟤Gerenciando a dor crônica em adultos: as últimas evidências sobre terapias psicológicas
Muitas pessoas com dor crônica (ou dor persistente, um termo que alguns preferem) se sentem incompreendidas e ofendidas quando seu médico ou especialista em dor sugere que elas precisam de 'tratamento psicológico': “A dor é real, não está na minha cabeça”. Mas os métodos psicológicos para tratar a dor crônica, ou melhor, tratar os problemas associados à dor crônica, são usados há mais de 50 anos. Baseiam-se na compreensão da importância das crenças do indivíduo sobre o que está causando a dor, medos de que a dor piore com o tempo, conselhos conflitantes de médicos, amigos e familiares e decepção com sucessivos fracassos das tentativas médicas de resolver a dor.
Os métodos psicológicos não se tratam de 'pensar positivo' ou 'mente sobre a matéria', mas de alcançar uma compreensão mais profunda da dor e do que a afeta, de mudar hábitos de pensamento e de estilo de vida: tornar-se (idealmente) uma pessoa que, apesar da dor, vive uma vida plena com confiança na gestão dessa dor.
Recentemente, atualizamos nossa revisão sistemática Cochrane 'terapias psicológicas para o manejo da dor crônica (exceto cefaléia) em adultos' . Dado o tempo que esses tratamentos existem, esta não é a nossa primeira versão desta análise, mas é de longe a maior. Este tem 75 estudos enquanto nossa última versão, em 2012, tinha 42. Desde que começamos, o NICE (National Institute for Health and Care Excellence) desenvolveu diretrizes para dor crônica no Reino Unido, a serem publicadas no início do próximo ano, que revisam alguns dos as mesmas provas. A questão do que funciona e do que não funciona é importante, dado o tamanho do problema. Uma revisão sistemática e meta-análise de estudos do Reino Unido (Fayaz et al. 2016) forneceram uma estimativa de que 10-14% da população adulta tem dor crônica moderada a severamente incapacitante .
Que tipo de tratamentos psicológicos foram revisados?
Investigamos os três principais tipos de tratamento psicológico.
para dor crônica. De longe, o tipo mais comum era a terapia cognitivo-comportamental (TCC), enquanto a terapia comportamental (TB) e a terapia de aceitação e compromisso (ACT) tinham corpos de evidência muito menores. Também revisamos vários tratamentos que se baseavam em outros métodos de terapias psicológicas fora da dor, mas eram diversos demais para serem combinados para análise. Não revisamos estudos de mindfulness, pois, embora possa ser usado como terapia psicológica, não é um tratamento convencional.
Escolhemos estudos em que terapeutas psicológicos treinados realizavam tratamento, porque aplicar os métodos específicos a uma variedade de pessoas com dor requer a compreensão dos princípios psicológicos e as habilidades para ajudar as pessoas a adaptar os métodos às suas próprias necessidades. O tratamento tinha que ser feito pessoalmente: os tratamentos por internet e telefone são revisados em outros lugares (Eccleston et al. 2014). Excluímos estudos pequenos porque há um risco maior de resultados positivos irreais com eles (Ioannidis 2005).
Com o que foi comparado o tratamento?
Que benefícios do tratamento estávamos procurando?
Escolhemos os resultados de dor, incapacidade e angústia. Estes foram avaliados por questionários preenchidos pela pessoa com dor no início e no final do tratamento e nos momentos de acompanhamento de alguns estudos. Separamos os efeitos no final do tratamento dos efeitos no acompanhamento de 6 a 12 meses após o término do tratamento.
Também estávamos preocupados com os efeitos adversos (danos), muitas vezes ignorados pelos ensaios em execução. Além disso, a desistência dos ensaios pode significar que as pessoas se sentem pior ou decepcionadas com o tratamento, e isso pode ser prejudicial ao seu bem-estar. O abandono do tratamento é frequentemente descrito em termos de escolha do paciente, mas também pode ser considerado como indicação de falha do tratamento ou inaceitabilidade. Um pequeno número daqueles que continuam o tratamento pode ficar mais angustiado no final, ou pode sofrer um agravamento incidental da dor devido aos elementos de atividade do tratamento. Precisamos saber mais sobre esses riscos para informar plenamente os pacientes quando lhes é oferecido tratamento.
O que encontramos?
Pesquisamos até abril de 2020 e encontramos 75 estudos, 34 dos quais em nossa revisão anterior: que representavam 9.401 pessoas completando o tratamento ou controle. Enquanto muitas pessoas nos ensaios tinham dores nas costas, 19 ensaios eram para pessoas com fibromialgia, nove para artrite reumatóide e cinco para osteoartrite. A maioria recrutou pessoas de hospitais ou clínicas comunitárias e duas de lares para idosos. A idade média das pessoas nos ensaios foi de 50 anos e dois terços eram mulheres, semelhante a muitas populações clínicas.
Terapia Cognitivo Comportamental (TCC)
A TCC foi usada em 59 estudos. Vinte e nove (com mais de 2.500 pessoas no total) compararam a TCC com o tratamento usual/lista de espera e mostraram, em média, um leve benefício para dor, incapacidade e angústia no final do tratamento. Menos estudos relataram as pontuações das pessoas no acompanhamento, mas os efeitos médios foram um pouco menores. Temos certeza moderada para a maioria desses achados. Vinte e três estudos (com mais de 3.000 pessoas no total) compararam a TCC com um controle ativo (descrito acima) e mostraram pouco ou nenhum benefício no final do tratamento ou acompanhamento para qualquer um dos três resultados.
Terapia Comportamental (BT)
A BT foi utilizada em oito ensaios, utilizando vários métodos diferentes em combinações variadas, contra os dois tipos de controle. A certeza da evidência foi principalmente baixa ou muito baixa; os ensaios eram pequenos e tínhamos incerteza em nossas descobertas. Esta é claramente uma área que precisa de testes maiores e de melhor qualidade.
Terapia de Aceitação e Compromisso (ACT)
Encontramos cinco ensaios de ACT que atendiam aos nossos critérios. Isso foi uma surpresa, pois existem várias revisões sistemáticas na literatura e o ACT foi adotado rápida e entusiasticamente por muitos psicólogos que tratam da dor crônica. A maioria das evidências era de qualidade muito baixa e não temos certeza em nossos achados, que foram muito variados, com algum benefício aparente, mas sem nenhum padrão consistente entre os resultados e os momentos de avaliação.
Parece que o ACT foi propagado menos em evidências do que no entusiasmo do praticante e bons resultados de ensaios não controlados (que comparam as pontuações das mesmas pessoas antes e depois do tratamento) ou ensaios controlados muito pequenos que ficaram abaixo do nosso tamanho mínimo. Uma das vantagens de usar os métodos rigorosos da Colaboração Cochrane é que ela pode expor essas anomalias, onde a impressão clínica difere substancialmente da evidência. Com base nisso, recomendamos grandes ensaios de ACT, avaliados usando os mesmos resultados de outros tratamentos psicológicos, como TCC, em vez de escalas específicas de aceitação, e executados por pessoal sem uma forte fidelidade pessoal ao ACT.
Testes excluídos
A outra surpresa em nossos achados foram quatro ensaios de TCC com resultados substancialmente melhores do que todos os outros. Um que achávamos ser devido a erro estatístico, mas não conseguimos esclarecimentos dos autores: nós o excluímos. Os outros três eram do mesmo grupo de autores: perguntamos para descobrir o que havia no tratamento deles que produzia benefícios tão grandes, com desistências muito baixas mesmo no seguimento. A descrição deles se assemelhava a muitos outros ensaios em nosso conjunto, mas não obtivemos resposta a outras perguntas. Como não podíamos ter certeza da autenticidade desses resultados, e uma análise (de sensibilidade) mostrou que os três ensaios inflaram os efeitos médios benéficos, também os excluímos.
O que nossas descobertas significam para alguém com dor crônica?
Quando oferecido tratamento psicológico para dor crônica, é improvável que a pessoa com dor tenha uma escolha dos tipos descritos acima, porque a provisão local pode variar. A melhor escolha com base em evidências é a TCC: os benefícios podem ser pequenos, mas temos uma confiança razoável de que são reais. Para outros tratamentos – BT, ACT ou psicoterapias – as evidências não são de qualidade suficiente para concluir de uma forma ou de outra, portanto o tratamento deve ser tratado como experimental, com avaliação cuidadosa de seus efeitos, incluindo possíveis danos.
Amanda C de C Williams é leitora, professora desde outubro de 2020 – em psicologia clínica da saúde na University College London e psicóloga clínica consultora no Pain Management Centre, University College London Hospital, Reino Unido. Ela também trabalha para o Centro Internacional de Saúde e Direitos Humanos e é Editora da Seção de Psicologia sobre PAIN. Ela foi médica em tempo integral em um programa de tratamento da dor em regime de internação e ambulatorial por muitos anos, e a pesquisa sobre esse programa fez parte de seu doutorado. Ela também trabalhou em uma instituição de caridade para sobreviventes de tortura em meio período. Depois de obter seu doutorado em 1996, ela mudou cada vez mais para o trabalho acadêmico, ingressando na University College London em 2004.
quinta-feira, 7 de abril de 2022
CHEGOU A HORA DE DUQUE DE CAXIAS - RJ
quarta-feira, 6 de abril de 2022
Pacientes de São Luis pedem a sanção de nova PL
sábado, 2 de abril de 2022
Informativo ABRAFIBRO - de 25 a 31.03.2022
Estas são as principais notícias da semana. Para ler, basta clicar sobre o título que deseja, e será direcionado à página, fonte da notícia. Simples assim!
Notícias em Destaque:
SBR emite posicionamento sobre o projeto de lei que propõe inclusão da fibromialgia como prioridade em atendimento
Perplexidade e Indignação traduzem nossos sentimentos.
A ABRAFIBRO em breve irá se pronunciar sobre esse pronunciamento da SBR. Aguardem! 💪
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🔺 FIBROMIÁLGICOS DO ESTADO DE SÃO PAULO 🔺
Você já respondeu?
Outros Estados ainda virão.
Com o objetivo de fornecer aos órgãos públicos, dados mais próximos a realidade, para pleitearmos políticas públicas no Estado, precisamos da sua colaboração.
O sigilo será mantido, como sempre!
RESPONDA APENAS UMA ÚNICA VEZ. Então...calma e atenção.
Ajude outros a preencherem este formulário. Divulguem nos grupos, Associações, e outros pacientes fibromiálgicos QUE RESIDAM NO ESTADO DE SÃO PAULO.
https://forms.gle/jyBvkSoCN6DC5bu69
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Cachoeirinha terá tratamento gratuito para pessoas com fibromialgia.
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Tradução livre Google
Fibromialgia: especialistas explicam por que dores crônicas no corpo e problemas de sono NÃO são normais
A fibromialgia, em casos leves, permite que os pacientes funcionem normalmente. No entanto, priva-os da capacidade de realizar atividades cotidianas e pode até deixar os pacientes em casa ou acamados.
TN Digital
Atualizado em 24 de março de 2022 | 21h44 IST
PRINCIPAIS DESTAQUES
A fibromialgia é um problema de saúde crônico que afeta o sono e desencadeia dores no corpo em geral que interferem no estilo de vida e nas atividades da vida diária.
Os Centros de Controle e Prevenção de Doenças dizem que essa condição é difícil de diagnosticar, pois seus sintomas são semelhantes a outras doenças.
A fibromialgia refere-se a um padrão de sintomas, incluindo insônia, confusão mental, dor no corpo e fadiga.
Nova Delhi:
Fibromialgia é um problema de saúde crônico que afeta o sono e desencadeia dores no corpo em geral que interferem no estilo de vida e nas atividades da vida diária. Os Centros de Controle e Prevenção de Doenças dizem que essa condição é difícil de diagnosticar, pois seus sintomas são semelhantes a outras doenças. A fibromialgia refere-se a um padrão de sintomas, incluindo insônia, confusão mental, dor no corpo e fadiga. Especialistas dizem que essa condição é comum e provavelmente desencadeia dores musculoesqueléticas disruptivas. Outros sintomas da fibromialgia incluem:
1. Problemas de memória
2. Dificuldade de concentração
3. Depressão
4. Síndrome do intestino irritável
5. Depressão
Quais são as causas da fibromialgia?
A fibromialgia é uma crise de energia em que o corpo luta com a capacidade de produzir energia e o quanto ele precisa na verdade. Consequentemente, a parte que mais necessita de energia para avarias fica sobrecarregada. Uma glândula do tamanho de uma amêndoa conhecida como hipotálamo, que controla o sono, é uma marca registrada dessa condição. O mesmo circuito também controla a pressão arterial, sudorese, intestino e sistema hormonal.
Você está em risco de fibromialgia?
Três quartos dos pacientes com fibromialgia são mulheres; no entanto, pode afetar até mesmo qualquer pessoa, até mesmo crianças. Em termos de sintomas, os pacientes podem relatar:
1. Dor de dente
2. Pintura persistente com fadiga
3. Incapacidade de funcionar normalmente
4. Sensações como a dor estão embutidas nos músculos
5. Enxaquecas
6. Dores de cabeça
7. Síndrome da perna inquieta
8. Estresse
9. Irritabilidade
10. Frustração
Como a fibromialgia afeta a vida?
A fibromialgia, em casos leves, permite que os pacientes funcionem normalmente. No entanto, priva-os da capacidade de realizar atividades cotidianas e pode até deixar os pacientes em casa ou acamados. Os pacientes podem experimentar o seguinte:
- Depressão
- Baixa auto-estima
Solidão
- Paradoxo da insônia
- Confusão mental
- Exaustão
- Dor de corpo inteiro
- Fadiga crônica
- Problemas cognitivos
- Dor muscular por mais de três meses
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Mulheres e a fibromialgia: a sobrecarga feminina gera impactos na saúde
25 de março de 2022 Off
Por DANIELSUZUMURA
A doença atinge cerca de 7 milhões de brasileiros e, a cada dez afetados, nove são mulheres. Segundo a psicóloga Jordana Ribeiro, esse perfil é de mulheres que tentam dar conta de tudo
As dores crônicas e difusas pelo corpo podem ser acompanhadas de fadiga, alterações no sono e no humor, ansiedade e depressão. Esses são alguns dos sintomas da fibromialgia, uma síndrome ainda misteriosa para a medicina e que atinge 3% da população brasileira. “Não existem exames laboratoriais ou de imagem que possam identificar a enfermidade e os sintomas que mais se destacam, mudam de paciente para paciente, sendo dores difusas e fadiga o mais comum em todas as pacientes, algo que chama a atenção é que, a cada dez pacientes com fibromialgia, nove são mulheres”, afirma a psicóloga e Mestre em Psicologia Clínica e da Saúde, Jordana Ribeiro.
De acordo com Jordana, que acompanha mulheres com fibromialgia há mais de quatro anos, as mulheres que desenvolvem a síndrome têm um perfil mais controlador. “São mulheres que esforçam para ser uma ‘mulher-maravilha’ e buscam dar conta de tudo, resolvendo problemas delas e dos outros e acabam se sentindo improdutivas e fadigadas. Mas estou aqui para falar que não é vantagem ser uma mulher maravilha. Nas redes sociais até tenho o movimento #exmulhermaravilha. Essas pessoas acham que não podem ser vulneráveis ou olhar para as suas fragilidades e sentimentos e nem podem chorar”, explica.
Como não existem exames, o diagnóstico é dificultado porque uma das características é a ausência de inflamações ou infecções, tanto nas articulações como nos músculos. Esse processo pode demorar porque é feito de maneira clínica e por eliminação, normalmente depois que a paciente já tentou se automedicar com analgésicos e anti-inflamatórios. Sem sucesso, elas retornam aos consultórios médicos.
Atualmente, o diagnóstico é fechado quando as dores são mapeadas nos quatro quadrantes do corpo (braços e pernas, do lado direito e esquerdo) com duração de, pelo menos, três meses (dor crônica) e com presença de sintomas como ansiedade, distúrbios no sono, fadiga e depressão. O tratamento é multidisciplinar, mas o acompanhamento psicológico influencia muito no controle da dor, porque ajuda a paciente a lidar com fatores emocionais. Para Jordana, os sintomas acabam criando um ciclo que precisa ser quebrado. Alguns pilares do tratamento são:
• Acompanhamento psicológico;
• Atividade física regular;
• Controle do estresse e ansiedade;
• Higiene do sono;
• Desenvolvimento de técnicas de meditação e atenção plena.
“Há 2 anos iniciei o Fibromulheres, um programa no qual ensino mulheres a conseguirem a remissão da fibromialgia sem o uso de remédios. É um tratamento que envolve muitos aspectos, mas a verdade é que as mulheres precisam respeitar seus limites, olhar para as suas emoções e sentimentos, perceber o que vai de encontro ao que faz sentido para a sua vida, inclusive aprendendo a falar não ao que fazem só para agradar os outros. É possível ser multipotencial e lidar com diversas áreas da vida, mas não precisamos abraçar o mundo, e sim nos colocar como prioridade”, pontua Jordana.
“Antes eu era inverno. Eu não saía para fora de casa sem ser de carro, minha casa era toda fechada, eu não conseguia usar batom ou maquiagem, eu não saía da cama de tantas dores. Depois do tratamento, eu sou primavera e fui passo a passo conquistando coisas que estavam fora do meu costume como abrir toda a casa e deixar o sol entrar, levantar às 6h da manhã para ir à academia, ouvir música. Antes eu não fazia nada disso. Hoje eu consigo ir à feira, antes eu não conseguia nem ficar dentro de um supermercado nem shopping. Não tenho mais dor, tenho uma fadiga leve às vezes porque faço muitas coisas, mas não sei mais o que é fibromialgia”, afirma a dona de casa Suely Pacheco.
“Quando a mulher se coloca como prioridade e consegue se valorizar dentro das suas demandas, filtrando o que realmente faz sentido de fazer ou não, ela passa a abrir mão de situações e circunstâncias que não lhe dizem respeito, mas que ela fazia apenas para agradar, ser aceita ou pela dificuldade de falar não. Abrir mão disso ajuda a sintonizar com a sua essência, fazer escolhas assertivas e viver de forma mais leve e mais saudável”, finaliza a psicóloga.
Plena Estratégia Criativa
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Patos/PB entrega identificação à pessoas com autismo e Fibromialgia.
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Vereador Bruno Zancheta propõe lei voltada ao tratamento da “Fibromialgia” - São Carlos/SP
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Dor, artrose, fratura… Doenças reumatológicas limitam a vida da mulher
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Ementa: Estabelece diretrizes para o atendimento prestado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) às pessoas acometidas por Síndrome de Fibromialgia ou Fadiga Crônica.
Estava pronto para discussão em plenário, mas o Senador Sérgio Petecão. Ele está elaborando novo relatório.
Já estava pronta para discussão em Plenário, em 1º de abril. Ainda não temos notícias, se foi discutido ou não.
*Se houver qualquer alteração, terá que voltar à Câmara dos Deputados, para discussão.
Enquanto isso... esperamos!
Srs Parlamentares,
Precisamos que o trâmite deste PL seja realizado no modo urgente. Precisamos de legislação que nos ajudem a obter o tratamento adequado. Hoje nada temos!
Atualmente, existe a Portaria 1083/2012, que ano passado fizeram estudos para atualização. A ABRAFIBRO fez o que pode para contribuir.
Infelizmente, os resultados não foram favoráveis aos pacientes. As negativas para incorporarnovas tecnologías (incluindo medicamentos) foram justificadas pelo CUSTO.
Veja:
http://conitec.gov.br/recomendacoes-sobre-as-tecnologias-avaliadas-2021
Para Pregabalina, Duloxetina, Tramal leiam os dois relatórios!!!
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Estas são as notícias da semana pessoal!
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A Educação do Paciente no seu tratamento é muito importante. Compreendemos o que nos acontece, para melhor lidar com os sintomas, fazendo também nossa parte.
Compreensão parte TAMBÉM do próprio paciente.
Se alcançamos esse conhecimento, passamos a entender esse turbilhão de sintomas que carregamos. E, explicar aos outros fica mais simples e descomplicado.
Experimente! Comece a compreensão por você...
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Riam mais, chore muito menos!
Olhe-se com mais respeito! Ele começa por você! Ame-se mais!