Nosso Informativo de 28.01 a 03.02.22

O que fazer com o esquecimento que a Fibrofog causa?

Qual é o valor do Exercício Físico?

Alongamentos Matinais com a Dra Andreia Salvador

Projeto de Lei do Deputado Franzé, que prevê atendimento preferencial no Estado do Piauí, é aprovado

Prova de vida para o INSS, deixa de ser exigida presencialmente.

Camara Municipal de Americana/SP questiona o Executivo, situação de pacientes com fibromialgia.

Afinal, quem controla sua dor?

O que esperar na primeira consulta  sobre Fibromialgia?

Projeto de Lei poderá obrigar escolas a prestar atendimento a alunos com doenças crônicas

Portadores de Fibromialgia já podem fazer suas carteirinhas especiais em Içara/SC.

Depois da LIVE maravilhosa do último dia 28 e pensando em você, paciente fibromiálgico (a), temos novidade!

Já pensando na próxima de fevereiro, a Dra. Daniela Queiroz, psicóloga e Vice Diretora Científica da ABRAFIBRO, abre especialmente para que você coloque suas perguntas sobre saúde mental.

Deixe sua pergunta nos comentários, ou nos envíe pelo email: abrafibro@gmail.com que em breve informaremos a data para que sejam esclarecidas.

Agora é com você!😉🤓

12 de Maio

 𝟙𝟚 𝕕𝕖 𝕄𝕒𝕚𝕠

Conquistamos a aprovação do PL 351/2016, de autoria da então Sen. Sra Ana Amélia Lemos, após Audiência Pública no Senado, da qual participamos.

Apontamos na ocasião nossa invisibilidade, a falta de conscientização e formas para enfrentar a Fibromialgia.

Surgiu então a ideia de instituir por lei a data em todo território nacional, objetivando sanar aquilo que fora apontado. 

A data já é reconhecida no mundo, tem história e, faltava o Brasil reconhecê-la formalmente. Uma maneira de passar a mensagem:

FIBROMIALGIA EXISTE! Seus sintomas são invisíveis, nós não! 

É notória a falta de recursos à Saúde em nosso país. Tradicionalmente o mês de Fevereiro é das Férias de verão e do Carnaval.

Há cidades que o evento dura todo o mês. Alguns não estão percebendo por causa das medidas anti Covid.

E quando voltarmos a normalidade?

É um mês muito curto! 

Realizar ações que dependam de recursos públicos; que cheguem de forma eficiente à Sociedade; que chamem a atenção inclusive dos Profissionais da Saúde, que ainda desconheçam/dúvidas não acontecerão.

O poder Público não gastará duas vezes no mesmo ano, para um mesmo propósito. 

Ela é invisível, depende 100% do diagnóstico clínico de médico especialista, por não existirem exames laboratoriais ou de imagem que possam detectar. 

O que é necessário é o rápido diagnóstico e tratamento multidisciplinar, ao alcance dos diagnosticados, principalmente no SUS. 

Sejamos realistas! Não tínhamos uma data, um marco para falar da FIBROMIALGIA. Desde 03.11.21, Sancionada a Lei 14.233 - temos instituído que 

12 de Maio é o Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia no Brasil também.

Nossas necessidades são muitas. 

Fevereiro Roxo/Laranja, segundo Google, foi criado em 2014 em Uberaba. 

Quem? 🤷🏼‍♀️ Por quê? 🤷🏼‍♀️ O que foi conquistado desde então?🤷🏼‍♀️ Como isso aconteceu? 🤷🏼‍♀️ Quando?🤷 

Não há respostas!🤔

MAIO - MÊS DA FIBROMIALGIA

 Se você investigar, como o que já fizemos, não há explicação de onde surgiu ou por que houve a criação e destaque no mês de Fevereiro para Fibromialgia.

📢 Maio tem história mundial e luta!📍📍📍📍

Com a instituição do Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia - em 12 de Maio - através da Lei Federal  nr  14.233 de 03.11.2021 temos clara a definição. 

Além disso, precisamos focar para que aconteçam ações conjuntas do poder público também. 

Engano pensar que o poder público, irá despender verba duas vezes no ano para falar a mesma coisa.

A Sociedade precisa nos conhecer, é claro! Mas, façamos isso de maneira organizada e coordenada.

Se é Visibilidade, Conscientização e Enfrentamento que precisamos temos que nos unir, para que surtam os efeitos esperados e necessários.

Sejamos sensatos! 🤔 

👭🧑‍🤝‍🧑👫Divididos não conquistaremos!💪🏻👍🏻

Falamos sobre a DEPRESSÃO

Live realizada em nossa Página no Instagram (@abrafibro) no último dia 29, a Dra Daniela Queirós - Psicóloga, PhD Psicologia, Voluntária Profissional na Abrafibro, Vice Diretora Científica - fala ao vivo, sobre este sintoma na Síndrome de Fibromialgia.

Chame amigos e familiares para assistirem com você. Divulgue!

Conhecendo um pouco mais, melhor poderão nos ajudar.

O conhecimento rompe barreiras!

Tá aqui pra você! https://youtu.be/W3uSjCjkCvc

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O que há para a semana de 21 a 28.01.2022?

 Então vamos as notícias...

• Prefeitura Municipal de João Pessoa oferece atendimento em diversas especialidades no tratamento da dor crônica

• Proposta cria política pública voltada para pessoas com Síndrome da Fadiga Crônica

https://www.camara.leg.br/noticias/845334-proposta-cria-politica-publica-voltada-para-pessoas-com-sindrome-da-fadiga-cronica/

• "As mulheres estão mais conscientes da dor" - Frauen nehmen Schmerzen stärker wahr (artigo alemão)

📍 Àqueles que não sabem usar o Google tradutor, facilitamos a leitura trazendo o conteúdo traduzido.

Cultura, gênero e experiências pessoais determinam como as pessoas lidam com reclamações

(24/01/2022) A dor também é uma questão de opinião: enquanto na China é considerado vergonhoso e anti-social compartilhar sentimentos pessoais como a dor, as pessoas na Europa Central falam abertamente sobre as queixas e as classificam racionalmente. No entanto, educação, experiência e gênero também devem ser levados em consideração no diagnóstico da dor.

"Acho que é importante, ao tratar a dor, olharmos de perto", diz a professora Esther Pogatzki-Zahn, pesquisadora da dor e médica sênior do Hospital Universitário de Münster, na revista de saúde "Apotheken Umschau

Sistema de supressão da dor é mais ativo em homens

Filhos de pais ansiosos ou muito cautelosos geralmente sentem a dor como mais ameaçadora e a percebem com mais intensidade. Estudos também mostram que as mulheres sentem um estímulo doloroso mais rapidamente e o percebem mais fortemente do que os homens. Isso não se deve apenas à educação - mas também aos hormônios. O próprio sistema de inibição da dor do corpo, localizado no cérebro e na medula espinhal, libera opióides ou endorfinas que produz quando há sinais de dor do cérebro . Estes inibem a transmissão da dor. Há evidências de que esse sistema de inibição é mais ativo em homens do que em mulheres.

O fato de as mulheres tenderem a perceber a dor mais fortemente também pode ser uma razão pela qual cerca de duas vezes mais mulheres do que homens desenvolvem distúrbios de dor crônica, como a fibromialgia . É uma doença que causa dor em diferentes partes do corpo. Pele, músculos e articulações são frequentemente afetados.

Terapia especial para dor crônica

As pessoas afetadas pela dor crônica – ou seja, uma dor que dura mais de três meses e para a qual não há mais um gatilho claro –, portanto, precisam de terapia que aborde as diferentes áreas de percepção da dor . No caso da dor crônica do nervo, em particular, os analgésicos geralmente não são suficientes. Existem especialistas em terapia da dor, grupos de autoajuda e dicas sobre o assunto na Internet em:

www.schmerzliga.de

Este relatório só é gratuito para publicação com referência à fonte. A revista de saúde "Apotheken Umschau" 1B/2022 está atualmente disponível na maioria das farmácias.

📍 Entenda por que dói - 13 - Afinal, quem controla sua dor?

Live sobre Depressão e Fibromialgia Adiada para Amanhã

 

Infelizmente 😪, precisamos adiar a live de hoje - "Depressão e Fibromialgia" para amanhã - sábado, no mesmo horário, pelo Instagram.

Um dia a mais para divulgar, para chamar mais pessoas a assistirem também.

Agradecemos a compreensão e, o convite a participarem continua de pé.

Até amanhã! 🖐🏻👋🏾👊🏻👊🏿

RESPONSABILIDADE SOCIAL ...COLETIVA!

Tanto se fala, tantas reportagens, tantas vidas perdidas e tantas famílias passando por um luto amedrontador com tudo o que vem pós Covid!

Até quando não sabemos, quantas variantes.. não sabemos!

O que sabemos de fato! Que vidas importam e o mundo está sendo devastado aos poucos, muitas vezes pela inconsequência dos próprios seres humanos que habitam.

Médicos e profissionais da saúde além de estarem sendo acometidos, se desdobram diariamente, muitas vezes dentro de UTIs, sem se alimentar e tirando do próprio suor para dar conta da demanda, apesar das orientações. Sub humano nestas condições.

Existem inúmeros cientistas envoltos nos experimentos e,+ ainda busca-se muito para compreender e sanar o caos na saúde mundial. E COMO NÃO CONFIAR NA EXPERIÊNCIA DESSES CIENTISTAS?

E você!?

O que está fazendo para contribuir para que menos pessoas sejam atingidas? Está fazendo sua parte?

É preciso compreender a gravidade da pandemia, onde, no único fator COVID, o corpo todo inflama! Que se preciso uma internação em UTI, o paciente ainda estará sujeito a exposição à diversos fungos e bactérias, que o levarão em pouco tempo.

SUA RESPONSABILIDADE! SIM!

Lembremos....

Máscaras, álcool gel, higienizar as mãos, e tudo que trouxer da rua e tocar!

Se possível, evite sair de casa.

Por: Simone Eli Bombardi

         Vice Presidente

            ABRAFIBRO

#abrafibro #covid #pandemia #omicron #h3n2 #brasil #fibromialgia #fibromyalgia #responsabilidadesocial

E o que temos de novo está semana? De 14 a 20.01.2022

 

Possibilidade de Adaptação do Servidor com Fibromialgia 

Consultório da Dor começa a funcionar

Governo do Amapá entrega consultório especializado de atendimento a pacientes com fibromialgia

Como a dor aguda se torna Crônica?

Dor interfere na qualidade do sono

Pessoas com fibromialgia têm direito a atendimento preferencial em Joinville

ANS aprova inclusão de teste rápido para diagnóstico da Covid-19 no rol de coberturas obrigatórias

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Todas as sextas-feiras você vai direto à Fonte! Fácil assim!

Semana de 07 a 13.01.22 - Últimas Notícias no Mundo dos Fibromiálgicos

 Chegou Chegou!!!

É a Abrafibro trazendo aos pacientes informações importantes, sobre o universo Fibromiálgico no mundo e no Brasil.

Se você quiser contribuir com artigos relevantes, entre em contato. 

Leia, divulgue e compartilhe!

Você vai direto à Fonte:

Nova lei garante sigilo a portadores de aids, hepatite, tuberculose e hanseníase

Prefeitura de Barreiras retoma com os atendimentos do Ambulatório de Fibromialgia no Centro de Saúde Leonídia Ayres de Almeida

Dez maneiras de provar que a Fibromialgia existe

Sono ruim, dor crônica e depressão

E mais... EXTRA!!!

Identificação de portadores da Fibromialgia da cidade do Rio de Janeiro.

Quais são as últimas da semana?

 Agora você acessa diretamente os artigos de seu interesse. Tudo direto da fonte!

Você terá toda semana, às sextas-feiras, as novidades da semana.

Vejam só...

• "Acompanhamento de pacientes com diagnóstico de fibromialgia, em Divinópolis/MG"

• Lei garante tratamento de fibromialgia e fadiga crônica

• Comissão aprova liberação de cartão de estacionamento se motorista comprovar direito a vaga especial. Faça seu cadastro e vote a favor desta Proposta!

Façam seu Login e comente!

Sua opinião é importante para nós.

O que aconteceu durante nosso recesso?

 Vamos otimizar!

Você lê o artigo do seu interesse.

Basta clicar no título que desejar, e você será direcionado à página correspondente.

Vamos lá então?

• O que você não sabe sobre a
dor pode estar piorando você!

• A saúde mental importa no tratamento das doenças reumáticas

• Você pode fabricar seu próprio Canabis, sabia disso?

•  Assembleia do Piauí recebe o PL 262/21

• Plenário do Senado votará estratégia de combate à Fadiga Crônica e Fibromialgia

Faça seu cadastro no site do Senado, e vote a favor desta Proposta.

•  Você perdeu a Assembleia de Constituição, Votação e Deliberações da Abrafibro?

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Alongamento para Fibromiálgicos

Essencial!
Importante!
Possível de realizar!
Um pouquinho por dia faz toda diferença.
Experimente!

Acesse o primeiro vídeo:

https://youtu.be/_t5CPXXSw7M

Acesse o segundo vídeo:

https://youtu.be/bzt68fH0f3E

Deixe suas impressões, leia os demais comentários... Vão te incentivar também!

A Dra Andreia Salvador é Fisioterapeuta, Educadora Física, PhD em Reumatologia...bailarina também. Ah, e é Profissional Voluntária na Abrafibro.

Bom d+ né?! 😊😉👏🏻👏🏻

Ela conhece muito nosso universo.

Ao Maranhão deixo minha Gratidão!

 Ou veja pelo Youtube https://youtu.be/0JGUH2nsUMw

O que falar?

Senão Gratidão a Deus pelo cumprimento de tantas obrigações!

Sim, com os pacientes, porque esse é nosso objetivo quanto a acolher!

Nas leis, nas políticas, nos abraços, nos amparos... 

Isso é ser uma Associação comprometida com o paciente!

E assim como ABRAFIBRO, o GRUPO DE APOIO FIBROMIALGIA MARANHÃO se destacou com todo apoio necessário ao paciente.

Publicações, buscas a parlamentares, acolhimento, continuidade... constância!

‌Esse é o exemplo a ser seguido por cada Estado, Município e em todo território nacional, na busca de Leis e políticas públicas!

‌Cada um tem sua parcela de contribuição!

‌Nos orgulhamos muito da união e da força inserida voluntariamente na causa:

‌Condições PARA QUALIDADE DE VIDA AOS FIBROMIÁLGICOS!

‌

‌NOSSA GRATIDÃO A TODOS QUE FIZERAM HISTÓRIA NA ABRAFIBRO!

Simone Eli Bombardi

Vice Presidente

ABRAFIBRO - ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DOS FIBROMIÁLGICOS

Linda homenagem ao Grupo de Apoio Fibromialgia Maranhão!

O que falar?

Senão Gratidão a Deus pelo cumprimento de tantas obrigações!

Sim, com os pacientes, porque esse é nosso objetivo quanto acolher!

Nas leis, nas políticas, nos abraços, nos amparos.. Isso é ser uma Associação comprometida com o paciente!

E assim como ABRAFIBRO, o GRUPO DE APOIO FIBROMIALGIA MARANHÃO se destacou com todo apoio necessário ao paciente.

Publicações, buscas aos parlamentares, acolhimento, continuidade...constante!

‌Esse é o exemplo a ser seguido por cada Estado, Município e território nacional  em busca de Leis e políticas públicas!

‌Cada um tem sua parcela de contribuição!

‌Nos orgulhamos muito da união e da força inserida voluntariamente em busca da causa:.

‌Condições DE VIDA HUMANA PARA FIBROMIALGIA!

‌

‌NOSSA GRATIDÃO A TODOS QUE FIZERAM HISTÓRIA NA ABRAFIBRO!

Acesse em:

https://youtu.be/0JGUH2nsUMw

PL 3525/2019 avançou no Senado. E agora?

 Agora explicando melhor sobre como vai tramitar esse PL 3525/2019.

Lembrando que, esse PL começou em 2013 na Câmara dos Deputados, e foi APROVADO. Porém, está recebendo emendas, modificando o que a Câmara já aprovou.

O que isso significa?

Após aprovação no Senado, volta para a Câmara para nova análise do novo texto.

Pensemos pelo lado positivo! Está caminhando. Mas, há muitos outros que também precisam andar... Precisamos dessas políticas públicas!

Comecem a participar.

Entrem na pág do Senado e da Câmara para opinar sobre os Projetos de Lei para Fibromialgia que estão parados.

Se perceberem que é de interesse da sociedade, ganha mais atenção e agilidade.

#fibromialgia #fibromialgicos #homenscomfibromialgia #dorcronica

Fonte: https://www25.senado.leg.br/web/atividade/materias/-/materia/137310

Para opinar: https://www12.senado.leg.br/ecidadania/visualizacaomateria?id=137310

Para acompanhar a tramitação:

https://www25.senado.leg.br/web/atividade/materias/-/materia/137310

Plenário votará estratégia de combate a fadiga crônica e fibromialgia

A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) do Senado aprovou nesta terça-feira (14) o parecer de Sergio Petecão ao PL 3.525/2019, projeto de lei que cria um marco de combate à fadiga crônica e à fibromialgia no Sistema Único de Saúde (SUS). Esse projeto já passou na Câmara dos Deputados e agora segue em regime de urgência para o Plenário do Senado.

Petecão, que também é presidente da CAS, lembrou que a fibromialgia caracteriza-se por dor muscular generalizada, crônica, acompanhada de sono não reparador e cansaço. Ela pode acarretar depressão, ansiedade, alterações na concentração e na memória. E tem maior incidência em mulheres de 30 a 50 anos.

— Apesar de não ter risco de morte, a fibromialgia causa incapacitação e comprometimento na qualidade de vida. A doença evolui cronicamente. O prognóstico funcional é favorável, sobretudo quando os pacientes são tratados por equipe multiprofissional.

O senador lembra que a fibromialgia já possui uma estratégia de combate no âmbito do SUS (a Portaria 1.083, de 2012). Mas afirma que o atual projeto tem alcance mais amplo.

— O projeto está em sintonia com o PCDT [Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas] no que tange a atendimento multidisciplinar em medicina, psicologia e fisioterapia. Mas o PCDT não prevê a orientação nutricional, recurso que beneficia muitos pacientes com fibromialgia. O PCDT também não recomenda tratamento medicamentoso específico para a doença, algo coberto aqui por fármacos analgésicos, anti-inflamatórios e antidepressivos — reforça Petecão.

A senadora Nilda Gondim também defendeu a aprovação do PL 3.525/2019.

— Essa doença eu conheço de perto. Tenho uma parente que sofre dessa doença e sofre muito. E tudo isso que o senhor mostra no seu parecer é exatamente o que os portadores da fibromialgia sentem, e sofrem profundamente. Quanto mais rapidamente ele for aprovado, melhor pra todos os pacientes — declarou Gondim.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado 

https://www12.senado.leg.br/noticias/materias/2021/12/14/plenario-votara-estrategia-de-combate-a-fadiga-cronica-e-fibromialgia

Clic nos grafados em azul, para ser direcionado a outra página, com mais informações. É um link!

CONFRATERNIZA SAO LUIS!

 É ISSO MESMO, NO MARANHÃO!

👉Vai ser dia 17/12, sexta feira, às 18:00 hs na Praça do Cohajoli, entrada do Vicente Fialho. Sabe onde fica?

Conjunto atrás da Papelaria Bagatela da Cohama!

E quem vai animar esse encontro é: •professor Rodrigo Bezarius instrutor de Zumba;

•Taniana Pitombeira com Dança do Ventre.

E você vai perder essa??? Não né?!

📌Obrigatório uso de máscara, álcool em gel e distanciamento, além da camiseta do grupo ou camiseta vermelha.

E nesta ocasião vamos aproveitar e fazer aquela despedida da administradora do Grupo de Poio Fibromialgia Maranhão, Simone Eli Bombardi.

Marque na agenda!

Distribuição de brindes!

@rodrigo_bezarius

ABRAFIBRO fará um recesso!

 

Anote em sua agenda!

Salve esta publicação!

A partir da próxima semana, faremos um pequeno recesso.

Recarregar as energias, curtir a família, ver e rever pessoas e lugares, rir, conversar, encontrar ou reencontrar sentidos, viajar na mente, ler um bom livro, ver um filme, estar de mãos dadas com o Amor, a Harmonia e com a Paz!

Sairemos dia 20.12 e, nos veremos ainda mais fortes, a partir do dia 04 de janeiro de 2022.

Aproveite para relaxar e fazer aquilo que te dá prazer...

Não esqueça de seus exercícios, de tudo que de bom aprendeu em 2021.

E aquilo que foi triste... Parta para novas jornadas. Seja o que for, com certeza te fez mais experiente. Você venceu e vive para contar.

Temos certeza que aprendemos muito. E estamos dispostos a compartilhar tudo. Mas, estamos ainda mais dispostos a aprender mais.

Sabemos que a jornada é longa. Já se foram 14 anos de muitas lutas. E há muito para ser feito. Com você ajudando, faremos muito mais.

Bom, desde já deixamos nosso 𝑩𝒐𝒂𝒔 𝑭𝒆𝒔𝒕𝒂𝒔!💫

e 𝔻𝕚𝕒 𝟘𝟜 𝕕𝕖 𝕛𝕒𝕟𝕖𝕚𝕣𝕠 𝕖𝕤𝕥𝕒𝕣𝕖𝕞𝕠𝕤 𝕕𝕖 𝕧𝕠𝕝𝕥𝕒!

𝑺𝒆 𝒄𝒖𝒊𝒅𝒆𝒎!

E a memória? Fibrofog o que há de novo?

*Material da Sociedade Brasileira de Reumatologia - SBR, publicado em sua conta no Instagram:

https://www.instagram.com/p/CXUb5HWJror/?utm_medium=copy_link

"Confira o material preparado pela Comissão de Dor, Fibromialgia e outras síndromes de partes moles da Sociedade Brasileira de Reumatologia."

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🧐 Como a gente diz:

Paciente informado é melhor tratado!

Todos merecemos!👁️👁️

REIVINDICAÇÕES AO PREFEITO DE IJUÍ - RS

Na tarde desta quinta-feira (09/12) o Vereador Beto Noronha juntamente com pacientes estiveram em reunião com o Prefeito de Ijuí e com o Secretário Municipal de governo. Entregaram  o ABAIXO ASSINADO e apresentaram as reivindicações de POLÍTICAS PÚBLICAS para as pessoas portadoras de FIBROMIALGIA.

✔️ O prefeito assumiu o compromisso de encaminhar os pedidos ao Secretário Municipal de Saúde para viabilizar a implementação.

Você possui ou conhece alguém que possui FIBROMIALGIA ? Entre em contato com o vereador para lutarmos por POLÍTICAS PÚBLICAS para melhor QUALIDADE DE VIDA dessa população que tanto sofre!