Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

TRADUTOR

quarta-feira, 28 de julho de 2021

5 dicas para gerenciar a névoa do cérebro.

 


Névoa do cérebro - o vernáculo para a nuvem densa que turva nosso pensamento. Parece acompanhar doenças crônicas como o verão segue a primavera. Percebo isso se estabelecendo conforme fico mais cansado ou conforme minha dor aumenta. Mas também posso simplesmente acordar e encontrá-lo ali, pairando como uma nuvem no topo de uma montanha, pairando e atrapalhando minhas tentativas de recordação, pensamento rápido, memória, linguagem, atenção e qualquer coisa que requeira foco.

Parece que muitos dos meus receptores e neurônios (só tive que perguntar à minha esposa como são chamados) não estão disparando, ou talvez estejam se dedicando a negociar sinais sobre doença, desconforto e dor para que não tenham mais nada para cognição. Se eu fosse desenhar um gráfico sobre isso, haveria uma queda acentuada na minha capacidade de pensar, processar, ser espirituoso, criativo, tolerar muita conversa, barulho, interação etc. desde que adoeci. Embora talvez tudo isso não seja atribuível aos fenômenos que chamamos de névoa do cérebro, certamente é afetado por ele e há uma sobreposição significativa. Aqui estão algumas das maneiras que aprendi para compensar a função cerebral limitada causada pela névoa do cérebro .

1. Faça listas.

Listas simples e organizadas fazem parte do que torna minha vida possível. Uma maneira de fazer isso é ter dispositivos Amazon Alexa em casa. Independentemente de como estou me sentindo em um determinado dia, posso usar esses dispositivos com minha voz para adicionar coisas a listas de compras, listas de afazeres e calendários. Posso definir temporizadores e futuros lembretes sonoros. Ser capaz de dizer algo e gravá-lo enquanto penso nisso é muito útil. Antes disso, eu pensava em algo e, na hora em que pegasse uma caneta (ou meu telefone, tablet, papel etc.), já teria esquecido o que queria lembrar. Ser capaz de dar instruções a um alto - falante inteligente controlado por voz fez uma grande diferença para mim.

2. Mantenha um diário.

Outra ferramenta que uso é papel e caneta. No entanto, em vez de ter muitos pedaços de papel aqui e ali pela casa e ter que procurar as coisas quando preciso encontrá-las, mantenho um diário fino e leve comigo pela casa e quando saio. Registro tudo, desde minha dor de enxaqueca diária a livros e filmes que as pessoas recomendam, até anotações que faço quando tenho dúvidas sobre como transferir dinheiro para um IRA em minha cooperativa de crédito.

A chave para transformar isso em uma ferramenta ainda mais útil do que simplesmente um lugar onde registro todas as coisas que não são armazenadas digitalmente é que reservei uma dúzia ou mais de páginas no início do diário para um índice. Então, a cada duas semanas, eu olho o que fiz desde a última indexação, vou para a frente do livro e registro o que está em cada página ou seção (por exemplo: “p. 33 conversa com o Dr. House recente mudança de medicamentos ”“ p. 36, ideias para os próximos tópicos de vídeo ”) dessa forma, posso encontrar as informações novamente olhando no índice. Eu dei um passo adiante e comecei a colocar algumas guias em meu diário para poder navegar por ele com mais facilidade.

3. Registre informações importantes.

Usar a ferramenta de gravação de voz no meu telefone é uma ótima maneira de capturar conversas importantes. Um dos meus visualizadores do YouTube sugeriu recentemente o uso dessa função em consultas médicas. É imperativo que você primeiro peça permissão para fazê-lo, mas que ótima sugestão! Isso permite a participação total de uma forma que simplesmente não é possível se estou tentando fazer anotações e capturar o que estamos discutindo em tempo real. Eu também uso meu gravador de voz quando estou fora de casa e não tenho Alexa para capturar coisas para listas, compromissos de calendário, etc. (embora se eu tiver Wi-Fi, posso fazer tudo isso a partir do aplicativo Alexa ) Eu o uso para capturar ideias que temo que já tenham desaparecido no momento em que tento escrevê-las ou digitá-las, como quando acordo pela primeira vez e tenho um pensamento ou ideia que quero lembrar para mais tarde.

4. Agrupe tarefas importantes.

Outra técnica de combate à névoa do cérebro que tenho é amarrar as coisas em grupos ou pares, então tenho hábitos que funcionam junto com menos coisas para lembrar. Tenho comprimidos que devem ser tomados quatro vezes ao dia. Portanto, eu relaciono outras tarefas a esse hábito. De manhã, eu o conecto com a verificação do meu telefone para qualquer tarefa ou tarefa que eu possa ter definido para mim mesmo, coisas que espero realizar. Se não estou me sentindo bem o suficiente para lidar com eles, eu os movo (eletronicamente) para o dia seguinte para que não caiam no vazio de mim, esquecendo completamente. Com as pílulas noturnas, pego meu diário e registro meu nível de dor de enxaqueca. Nas minhas pílulas para dormir, verifico minha agenda para o dia seguinte para ver se tenho algum compromisso, se tenho carona para esses compromissos, etc.

5. Agende os fundamentos para entrega.

Eu agendo tudo que posso para ser entregue a nós por meio de assinatura. Isso é bastante auto-explicativo, mas leva algum tempo para ser perfeito. Ao longo de alguns meses, aprendi quais artigos secos, de papel, de escritório e domésticos podem ser preparados para entrega e com que frequência os examinamos. Isso ajudou a economizar tempo, energia e dinheiro. Agora temos de tudo, desde chapstick, saboneteira, protetor solar, lenços de papel, vitaminas, aveia e ração para cães, entregues em um cronograma que varia de 1 a 6 meses. Quando penso em algo que precisa ser adicionado à assinatura, digo a Alexa para que, da próxima vez que estiver online, eu possa ver se é algo que posso adicionar à minha assinatura. Em seguida, é uma questão de determinar com que frequência precisamos que o item seja entregue. Eu errei por menos frequentemente e, em seguida, aumentei a frequência conforme necessário.

Não existe um sistema perfeito e eu certamente não tenho todas as torções resolvidas. Muitos dias por mês sinto que a névoa do cérebro e outros sintomas que coincidem com doenças crônicas estão me dominando. Mas hábitos e ferramentas como os detalhados aqui podem fazer a diferença em alguns dias entre sentir que estou conseguindo reservar alguns minutos a mais de tempo de qualidade para mim e meus entes queridos e me sentir como se estivesse mergulhado na névoa que eclipsa.

Fonte: https://themighty.com/2019/10/managing-brain-fog/?utm_source=newsletter_fibromyalgia&utm_medium=email&utm_campaign=newsletter_fibromyalgia_2021-07-26&%24deep_link=true&%243p=e_cordial&_branch_match_id=946149619131540989


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